Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden - Diskussion

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PhonieMcRingRing
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Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden - Diskussion

Beitrag von PhonieMcRingRing » Sa, 24.09.2016 - 18:46

Hallo,

da am 24.9.16 der Skoliosetag in Dresden stattfand, organisiert vom Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V., möchte ich meine Notizen hier gerne teilen.

Das Programm sah wie folgt aus:

1. Grußworte der Gastgeber
2. Bewegungserhaltende Verfahren in der Wirbelsäulenchirurgie (Dr. Per Trobisch, Eifelklinik St. Brigida)
3. Korsettbehandlung der Skoliose - Möglichkeiten und Grenzen (Orthopädietechniker Meister Rainer Hilker aus Neustadt)
4. Selbstwahrnehmung von Skoliosepatienten - Umgang mit der Erkrankung (Prof. Dr. Tobias Schulter, St. Josef-Hospital Bochum)
5. Die neue Schroth-Klassifizierung - erste Erfahrungen aus der Praxis (Kathrin Otto, Asklepios Katharina-Schroth-Klinik, Bad Salzungen)

Dass ich diesen Beitrag schreibe, während die Veranstaltung noch läuft, liegt daran, dass ich aus zeitlichen Gründen leider nach den ersten 2 Vorträgen die Veranstaltung verlassen musste. Meine Ausführungen beziehen sich daher nur auf die Punkte 1-3.

Subjektiver Gesamteindruck: wirklich empfehlenswerte Veranstaltung. Der Saal war gut gefüllt (platzte nicht aus allen Nähten, aber gut besucht -> sehr angenehm), das Klientel war durchweg sehr interessiert und aufgeweckt. Zu meiner Überraschung war das Durchschnittsalter doch sehr hoch mit vielen älteren Semestern. Jugendliche hatten ein eigenes Programm im Nebenraum. Der Frauenateil überwog deutlich (wer hätte das gedacht), sowohl was Patienten als auch begleitende Eltern anging.
Für das leibliche Wohl was bestens gesorgt, das Ambiente war sehr ansprechend und die Organisation höchst professionell. Alles lief reibungslos und man kann dem Selbsthilfeverband mit der Vorsitzenden Dr. Katja Plückelmann nur ein großes Lob aussprechen, dass den Betroffenen kostenfrei so ein Informationsforum geboten wurde.
Mir persönlich wurden etwas zu viele Zwischenfragen gestellt. Ich mag es lieber, wenn diese notiert und am Ende gestellt werden, da eine Hauptfrage meist 3 weitere Zusatzfragen erzeugt und dies schnell ausartet. Auch haben die Besucher natürlich die Gunst der versammelten Profession nutzen wollen, um sehr spezielle Fragen zur individuellen Fallberatung loszuwerden. Das ist aber sicherlich mehr als nachvollziehbar und hielt sich insgesamt auch wirklich im Rahmen. War ja auch kein wissenschaftlicher Kongress.

Wenn wir schon davon sprechen: einige Referenten kamen von der unmittelbar vorausgegangen Fachtagung in Prag, wo einige brandheiße Erkenntnisse geteilt wurden. Es gab also Informationen aus erster Hand.

Irgendwie war es schon ulkig, so viele krumme Menschen auf einem Haufen zu sehen. Mein Respekt geht an die teilweise wirklich SEHR krummen Betroffenen, die bis ins hohe Alter mit ihrer Skoliose leben und in jungen Jahren quasi keine Behandlungsmöglichkeiten parat hatten. Daneben kam ich mir wie eine Kerze vor. Das macht Mut und erzeugt Dankbarkeit.

1. Begrüßung durch Dirk Hilbert (Oberbürgermeister von DD), bzw. der Person, die seine Rede vorlesen musste. Nichts besonderes, Werbung für die Stadt und die Uniklinik. Vom orthopädisch-unfallchirurgischen Zentrum ebendieser waren auch Dr. Bernstein und Dr. Disch anwesend. Dr. Disch stand die Veranstaltung über auch dankenswerterweise für Rückfragen zur Verfügung und gab an gegebener Stelle Kommentare vom Fach ab. Dr. Bernstein zeigte einen kurzen Abriss der Entwicklung der Skoliose über die Jahrzehnte ab den 70ern. (Mein tiefes Mitgefühl an jeden, der in den 70ern und 80ern operiert wurde. Wir können sehr froh darüber sein, was uns heute zur Verfügung steht). Nach kurzer Überleitung von Dr. Plückelmann ging es dann direkt ans Eingemachte.

2. Bewegungserhaltende Verfahren in der Wirbelsäulenchirurgie - Indikation, Möglichkeiten und Grenzen (Dr. Trobisch)

Von Dr. Trobischs Vortrag war ich hellauf begeistert. Die 90 Minuten hat er vollausgekostet und neben chirurgischen Themen auch viel anderes angeschnitten, was endlich über die im Internet zu findenen "Klappentext"-Infos hinausgeht. Und vor allem: harte Daten! Kein subjektives Wischi-Waschi sondern differenzierte, klare Befunde, die für mich sehr viel neues enthielten. Ich hoffe, ich kriege es anhand meiner Notizen zusammen:

Es ging los mit einem Theoretischen Einsteig zur Skoliose inkl. verschiedener Klassifzierungen. Eine genetische Ursache ist wahrscheinlich, wobei nach aktuellem Forschungsstand wohl 57 Gene beteilgt sind. Treten diese in einer gewissen Konstellation auf, so kommt es zur Skoliose (die reine Tatsache, dass ein Elternteil erkrankt ist, reicht nicht als Erklärungsmodell).
Verschiedene Behandlungen nach infantiler, juveniler und adoleszenter, bzw. early- und late-onset Skoliose wurden aufgeschlüsselt.

Early onset:
im sehr jungen Alter ist eine Versteifung aufgrund des ausstehenden Wachstums keine Option. Häufige Standards sind hier Versorgungen mit Korsetten oder Gips. Wenn es zur OP kommt, stehen zur Auswahl:
- Wachstumsstäbe
- VEPTR
- MAGEC
- Shilla,

wobei die Wirkweise überall recht ähnlich ist. Bei all diesen Patienten ist in der Regel klar, dass sie auf kurz oder lang versteift werden. Man möchte diesen Zeitpunkt aber so nahe in Richtung Wachstumsabschluss schieben, wie möglich. Ziel ist also, ein Maximum an Längenwachstum zu erreichen. Beim VEPTR wird ein Stab mit den Rippen an einer und dem Becken an der anderen Seite verbunden (möglichst weit weg von der WS, um Verwachsung zu verhindern). Dieser Stab wird in 4-6 Monatstaktung gespreizt. Das ist ein 5-Minuten Eingriff, muss aber trotzdem unter Vollnarkose erfolgen. Die Korrektur liegt in etwa bei 50%, wobei Krümmungskorrektur in diesem Alter das zweitrangige Ziel ist.
Eine Erweitung ist das MAGEC, das die regelmäßigen Verlängerungs-OPs über eine magnetische nicht-invasive Spreizung von außen obsolet macht. Ein Stab wird - ähnlicher einer Fusion - eingebracht, aber nur oben und unten fixiert. Das System ist noch sehr jung und die Ergebnisse sind noch nicht sehr zahlreich. Im Vergleich zum VEPTR bietet es Vorteile, an mancher Stelle auch Nachteile.
Shilla (Name des Hotels, in dem das Verfahren quasi getauft wurde) ist eine Kombinationsmethode. In der Mitte. also dem Bereich der stärksten Krümmung, wird sehr kurzstreckig versteift. Oben und unten an der WS werden Schrauben angebracht, der Stab allerdings dort nicht fixiert, sodass er durch die Gewinde durchgleiten kann. Die Korrekturen sind schwächer, dafür gibt es seltener Komplikationen.
Ab einem Alter von 8-10 wird dann mit endgültigen Versteifungen begonnen, abhängig vom Einzelfall. Insgesamt hat jedes Verfahren Für und Wider. Einen Goldstandard gibt es noch nicht.

Dann folgte der Teil zur late-Onset-Skoliose und auch hier gab es viel Interessantes und Wissenswertes. Einige wirklich schauerliche Einzellfälle wurden gezeigt, mit der Frage, warum wir Skoliosen überhaupt behandeln. Die bekannte Weinstein-Studie aus den 80ern wurde zitiert. Nach dieser zeigen Skoliosen nach Wachstumsabschluss <30° kaum Progredienz, >50° ca. 1° pro Jahr. Therapieziel ist es also, bis zum Wachstumsabschluss die Marke von 30° zu unterschreiten.
Eine weitere Studie von Lonstein zeigte, dass 23° der late-onset Skoliosen bis Wachstumsabschluss ohne Behandlung gar nicht schlechter wurden. 10° wurden sogar besser. Dieser Fall ist selten, kommt aber vor. Familiäre Skoliosen oder Geschlecht sind keine aussagekräftigen Faktoren für eine Verschlimmerung. Bedeutend ist das Knochenalter nach Risser.

Die Leitlien auf Basis der empirischen Ergebnisse schreiben vor:
- <20° Beobachtung bis zum Wachstumsabschluss.
- 20-50° optional Korsetttherapie bis zum Abschluss, wobei diese nur signifikant Verbesserungen bis Knochenalter Risser 2 bringt und >18-20h getragen wird.
- >50° OP

hier fällt auf, dass Physiotherapie gar nicht aufgelistet ist. Das liegt daran, dass die wissenschaftliche Evidenz der Wirksamkeit immernoch nicht ausreichend erbracht wurde. Im Anschlussvortrag wurde dies bemängelt, da der Nachweis der Schroththerapie erbracht wurde. Ich glaube, an dieser Stelle wurde etwas aneinandervorbei geredet. Dr. Trobisch sagte aber auch, dass das nicht heißt, dass Physio nicht wirksam ist. Es hat bisher nur niemand nach wissenschaftlichem Standard Daten dazu gesammelt und ausgewertet, bzw. zur Veröffentlichung eingereicht. Der Nachweis der Überlegenheit von Schroth gegenüber unspezifischer KG wurde gebracht, eine generelle hohe Wirksamkeit mit belastbaren Zahlen allerdings noch immer nicht. Für das Erwachsenenalter schon gar nicht.
Eingestreut wurde ein Versteifungsbeispiel eines Mädchens, dass noch beeindruckend mobil war. Der Rücken war zwar abgeflacht, aber die Hände gingen fast bis zu den Fußspitzen. Wichtig ist, dass die Versteifungsstrecke so kurz wie möglich gewählt wird und die Lende möglichst wenig beeinträchtigt wird.

- Eine weitere Studie von Katz wurde vorgestellt, die erst 2010(!!!) erstmalig den Erfolg von Korsetten wissenschaftlich belegte (Studie aus den USA, Boston-Braces). Diese zeigte, dass Korsette nur wirksam sind bei Kurven bis 46° und Restwachstum. Außerdem nur bei einer Tragedauer von mindestens 12h (ab hier verschlechterten sich nur 20% der Patienten).
- Weitere Evidenz für die Korsetttherapie lieferte Weinstein mit einer randomisierten Studie. Patienten von 20-50° bis Risserstadium 2 wurden entweder versorgt oder nicht. Die nichtversorgten Patienten verschlechterten sich in 50% der Fälle. Vesorgte Patienten mit adäquater Tragedauer deutlich seltener, sodass die Studie abgebrochen werden musste, da man es nicht verantworten konnte, die Kinder der anderen Gruppe unversorgt zu lassen.
- Jetzt wird es interessant: Koral zeigte, dass 30% der Korsettpatienten schließlich doch operiert werden mussten. Bei der Suche warum, schaute man sich das Knochenalter nach Risser an. Patienten im Risser 2 kamen in 0% der Fälle in OP-würdige Gefilde. Bei Risser 1 waren es 7%. Risser 0 aber bereits 50%! Entscheidend war hier die sogenannte Y-Fuge (eine Wachstumsfuge im Becken). Ist diese noch offen, so hatten auch 18h Tragzeit und mehr keine Wirksamkeit. War diese geschlossen, war die Wirksamkeit gut.
Diesen Befund finde ich enorm wichtig, da er je nach Fall riesigen Einfluss auf die Entscheidung zwischen Behandlungsalternativen haben kann und man bei Unwissenheit möglicherweise enorm viel wichtige Zeit verstreichen lässt!

Eine Alternative zur Risser-Klassifikation ist die Bestimmung über das Knochenalter der Finger, da bei Risser 0 nicht weiter ausklassifziert wird und es eine große Schwankungsbreite gibt. Selbst bei 20° Krümmung hatte man bei Risser 0 noch ein 92%iges Risiko, dass die Krümmung auf >50° ansteigt.

Weiter ging es mit dem von Dr. Betz aus den USA entwickelten Vertebral Body Staples. Dr. Trobisch hat hier Erfahrungen aus erster Hand, da er mit Dr. Betz, einem wahren Pionier auf dem Gebiet, zusammengearbeitet hat. Der Ansatz stammte bereits aus den 50er Jahren, wurde aufgrund des nicht geeigneten Materials aber verworfen. Der Industrie sei Dank, konnte das Verfahren dann einige Jahrzehnte später erfolgreich angewendet werden. Die Klammern werden auf der konvexen Seiten angebracht, sodass Druck erzeugt wird. Die andere Seite kann also leichter nachwachsen. Die WS begradigt sich. Das durch den Druck eingebüßte Längenwachstum beschränkt sich auf 1-2 cm. Allerdings war das Verfahren stark eingeschränkt:
- <13 J. Mächen, <15 J. Jungen
- Risser 0-1
- >1 J. Restwachstum vorhanden
- nur geringe Rotation vorhanden
- flexibel bis 20° manuelle Korrektur
- Thorakal max. 35°
Teilweise wurde sich dann verschiedenster Tricks bedient, um die Einschränkungen zu umgehen. Dies hat irgendwann solch expermentelle Ausmaße angenommen, dass das Verfahren inzwischen eingestellt wurde.

Stattdessen kam das Vertebral Body Tethering zum Einsatz. Dr. Lerry Lenke operierte 2010 den ersten Patienten mit dieser Technik. Für diesen liegen also 6 J. Follow Up Daten vor. Die Korrektur war beeindruckend und korrigierte zunächst auf 3° und 8° (von ca. jeweils 40-50°). Thorakal kam es aber nach 6 Jahren sogar zu einer Überkorrektur, sodass der Tether durchtrennt wurde. Man korrigiert darum inzwischen eher leicht und lässt genügend Spiel, damit die Hauptkorrektur durch das Wachstum selbst kommt und Überkorrektur nicht mehr vorkommt. Dr. Trobisch operierte den weltweit 4. Patienten. Viele Fallbeispiele wurden gezeigt. Inzwischen wurden weltweit 4-500 Patienten mit dem VBT versorgt und bisher kam es zu keinen Komplikationen. Das Verfahren ist allerdings auch noch sehr jung.
Es läuft sogar so gut, dass Dr. Betz, der in seinem Leben schon enorm viele Skoliosen zu Gesicht bekam und operiert hat, seit 1,5 Jahren keine Wirbelsäule mehr versteifen musste. So langsam kommt das Verfahren auch in anderen Ländern an, u.a. Kananda, Türkei, ... Es bewegt sich aber auch oft noch im experimentellen Rahmen (hier mal 3 Patienten testweise, dort mal 5, usw.)
Auch in der Erwachsenenbehandlung berichtete Dr. Trobisch von Fällen, wo selbst ausgewachsene 60° Skoliosen noch vollständig korrigiert werden konnten. Die Mobilität bleibt beeindruckend erhalten. Durch geschicktes Anbringen der Schrauben lässt sich auch das sagittale Profil gut bewahren und der Flachrücken vermeiden.
Auf Nachfrage bezüglich der Lebensdauer des Polyethylenmateriales (daraus ist die Tether gemacht) kam die erfreuliche Info, dass in einigen Monaten ein speziell für dieses Verfahren entwickeltes Material auf den Markt kommt, dass im Labor eine unendlich lange Lebensdauer hat (Wahnsinn!), bzw. dann das CE-Siegel bekommt, das die Anwendung formal zulässig macht. Die ersten Kliniken, darunter die Klinik in Simmerath (Dr. Trobisch), sowie die Carl-Gustav-Carus Universitätsklinik in Dresden (Dr. Disch und Dr. Bernstein), werden also nach und nach anfangen, erste Patienten mit dem VBT zu operieren. Begonnen wird wahrscheinlich vorerst mit C-bögigen Skoliosen, da diese nur an einer Seite geöffnet werden müssen. Bei Erfolg könnte es sich in den nächsten 1-2 Jahren aber recht zügig verbreiten. In 5-10 Jahren gibt es dann harte Daten und dann wird das Verfahren letztendlich auf den Prüfstand gestellt. Bisher ist es der Fusions-OP in der Theorie aber in vielerlei Hinsicht überlegen, bzw. aus Patientensicht vorzuziehen.

Ebenfalls wurde am Rande angemerkt, dass es einen Befund aus China gibt, in dem Skoliose in Zusammenhang mit Vitamin D- und Kalziummangel steht. Ob das auf nicht-Asiaten auch zutrifft ist unerforscht. Schadet aber sicherlich nicht, evtl. Vtamin D extra zuzuführen.

Auf Nachfrage im Einzelgespräch bezüglich des Apifix sagte Dr. Disch außerdem, dass es leider nur schlecht die Rotation korrigieren kann und es auch leichter zum Flachrücken kommen kann. Er sieht in Zukunft größere Erfolgschancen für das VBT.

3. Möglichkeiten und Grenzen der Korsettbehandlung (Rainer Hilker)

Ein gut gelaunter und lustiger Herr Hilker wollte insbesondere die Grenzen der Korsettbehandlung aufzeigen, da er doch oft mit unrealistischen Erwartungshaltungen konfrontiert wird. Teils wirklich schockierende Bilder bekam man zu Gesicht.

Der Goldstandard in Europa sind die Korsette nach Cheneau/Rigo. Aber auch diese können nicht alles leisten. Effektiv korrigieren lässt sich damit eigentlich nur bis TH4, hochtorakale Krümmungen können also kaum effektiv behandelt werden, sodass es hier nicht selten zur OP kommt.
Aber auch Kreativität ist gefragt. Beispielweise zeigte er eine Kombination aus Fusions-OP und Korsett. Die Versteifung wurde möglichst kurz gewählt, zum Mobilitätserhalt. Damit sich eine lumbale Gegenkrümmung nicht bildet, wurde bis Wachstumsabschluss ein Lumbalkorsett angefertigt mit erfreulichem Ergebnis.
Ein weiteres Beispiel kam von einem 6-jährigen mit Kyphoskoliose. Hier ließ sich nicht mehr viel machen, aber der Versteifugszeitpunkt konnte gut hinausgezögert werden. Eine wirkliche Begradigung im Korsett konnte aber nicht erreicht werden. Generell sind Kyphoskoliosen sehr anspruchsvoll, da das Korsett sehr viel auf einmal leisten muss. So bleibt meist die Derotation auf der Strecke. Dennoch konnte ein erfolgreiches Beispiel mit 10° Korrektur in alle Richtungen gezeigt werden.
Weiter wurden viele Sonderfälle gezeigt, wie Korsette mit Öffnungen für PEG-Sondern. Ein immer aktueller werdendes Thema in der alternden Bevölkerung sind die De Novo Skoliosen durch Parkinson. Dort musste Hr. Hilker auch schon Fälle ablehnen, bei denen auch er an seine Grenzen kam.

Kritisch wurde die Vorschrift der 30% Primärkorrektur in 2 Monaten zum Effektivitätsnachweis angemerkt. Wer auf Röntgen verzichten will, kann sehr häufig einfach nachkontrollieren, ob man im Korsett größer ist. Eine Behandlung erfolgt i.d.R. bis Risser 4. Ab ca. 16-17 Jahren wird dann über ca. 9 Monate abgeschult. Was die Korsettversorgung Erwachsener angeht, gibt es noch keine aussagekrätigen Daten. Diese sind aber bisher zur Meisterung des Alltags, nicht zur Korrektur gedacht, auch wenn dies im Einzelfall vorkommen mag.

Bei der Fragerunde kam das Thema Sport auf. Im Grunde waren sich die Anwesenden Spezialisten einig, dass Sport sehr empfehlenswert und fast uneingschränkt möglich ist. Reiten, Trampolinspringen, Tanzen, Turnen seien problemlos möglich. Selbst nach einer OP liegt die Grenze bei dem Maß, das eben subjektiv möglich ist. Einzige Einschränkung sind Kontaktsportarten bis 1,5 Jahre nach OP und Leistungssport. Wenn ein Korsett mind. 18h/7 Tage getragen werden muss, um die WS zu deformieren, so werden 20 min. springen / 3 Tage die Woche dies nicht vermögen. Allerdings bringt der Kraftsport bei Jungs das Problem mit sich, dass die entstehende V-Form das Passen des Korsetts erschwert und dieses durch die dickere Muskelschicht schwerer an die WS herankommt.

Danach ging es in die Mittagspause. Falls sonst keiner anwesend war, kann ich zu den 2 weiteren Vorträgen noch die Zusammenfassungen aus dem Programmheft nachreichen.

Ich hoffe, das hilft dem ein oder anderen weiter. Ich fand es sehr interessant und wer nächsts Jahr die Möglichkeit hat, sollte sich das nicht entgehen lassen. Man geht mit Sicherheit nicht dümmer nach Hause. Nochmals vielen Dank an die Organisatoren und Referenten.

Zebrastreifen
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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden

Beitrag von Zebrastreifen » Sa, 24.09.2016 - 19:52

Danke für deinen Bericht.
Ebenfalls wurde am Rande angemerkt, dass es einen Befund aus China gibt, in dem Skoliose in Zusammenhang mit Vitamin D- und Kalziummangel steht. Ob das auf nicht-Asiaten auch zutrifft ist unerforscht. Schadet aber sicherlich nicht, evtl. Vtamin D extra zuzuführen.
Das habe ich hier ja schon einige Male erwähnt, dass Mängel nicht zu unterschätzen seien. Nur sich auf Vitamin D und Kalzium zu beschränken finde ich schade. Da nur eine gute Gesamtnährstoffbilanz ausgewogen ist und damit das Zusammenspiel im Körper auch läuft.

Neben diesem Punkt bin ich auch gespannt ob in den nächsten Jahren was zu Hormonmangel (Schilddrüse, Geschlechtshormone, Cortisol usw.) im Zusammenhang mit Wirbelsäulenverkrümmungen zum Vorschein kommt.

Evtl. auch ein Gesamtbild.

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden

Beitrag von PhonieMcRingRing » Sa, 24.09.2016 - 20:11

Zebrastreifen hat geschrieben:
Das habe ich hier ja schon einige Male erwähnt, dass Mängel nicht zu unterschätzen seien. Nur sich auf Vitamin D und Kalzium zu beschränken finde ich schade. Da nur eine gute Gesamtnährstoffbilanz ausgewogen ist und damit das Zusammenspiel im Körper auch läuft.

Neben diesem Punkt bin ich auch gespannt ob in den nächsten Jahren was zu Hormonmangel (Schilddrüse, Geschlechtshormone, Cortisol usw.) im Zusammenhang mit Wirbelsäulenverkrümmungen zum Vorschein kommt.

Evtl. auch ein Gesamtbild.
Bitte, gern geschehen.

keine Angst, da brauchst du nichts schade finden, das war eher eine kleine Anmerkung am Rande als Antwort auf eine Publikumsfrage. In China wurden eben Vitamin D und Kalzium untersucht und ein Zusammenhang wurde gefunden. Darum lässt sich eben auch nur genau diese Aussage treffen. Aus der Aussage lässt sich ja nicht ableiten, dass andere Mikronährstoffe oder Hormone keinen Einfluss hätten. Aber wenn man diese nicht untersucht hat, kann man die Aussage eben auch nicht aufstellen. Das wäre dann ja Kaffesatzlesen und keine Wissenschaft.

Dass andere Faktoren damit zutun haben, ist sicherlich anzunehmen, aber ohne Untersuchung bleibt es eben genau dabei: bei einer Annahme über weitere, unspezifizierte Faktoren. Aber wie du schon sagst, stolpert man immer häufiger über solche Forschungsansätze, sodass in einiger Zeit sicherlich auch ein holistischeres Verständnis möglich wird (wäre ja auch langsam an der Zeit, nicht wahr?).

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden

Beitrag von eric » So, 25.09.2016 - 07:04

Vielen Dank für deinen tollen Bericht!!!
Eric

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden

Beitrag von Lonee » So, 25.09.2016 - 10:34

Auch vielen Dank für die sehr ausführliche Zusammenfassung!

Ich möchte ein paar Punkte kommentieren:

-Vitamin D:
PhonieMcRingRing hat geschrieben: Ebenfalls wurde am Rande angemerkt, dass es einen Befund aus China gibt, in dem Skoliose in Zusammenhang mit Vitamin D- und Kalziummangel steht. Ob das auf nicht-Asiaten auch zutrifft ist unerforscht. Schadet aber sicherlich nicht, evtl. Vtamin D extra zuzuführen.
Das ist meiner Meinung nach keine neue Erkenntnis.
Als meine Skoliose entdekt wurde, (30° als ich 12 war), hatte mir mein Hausarzt Vitamin D verschrieben, aber leider kein Korsett, was viel effektiver gewesen wäre.
Ich hatte damals noch dazu viel Milch und Butter gegessen. Meine Skoliose hat sich trotzdem verschlechtert.
Ich denke, wenn die Skoliose schon da ist, ist die Verschlechterung im Wachstum etwas mechanisches.

-Wirksamkeit der Physiotherapie:
PhonieMcRingRing hat geschrieben: hier fällt auf, dass Physiotherapie gar nicht aufgelistet ist. Das liegt daran, dass die wissenschaftliche Evidenz der Wirksamkeit immernoch nicht ausreichend erbracht wurde(...)
Hier ist eine wissenschaftlische Publikation, die eindeutig zeigt, dass spezielle Physiotherapie bei Erwachsenen sehr wirksam sein kann:
Adult scoliosis can be reduced through specific SEAS exercises: a case report, Alessandra Negrini
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2639536/

Die Schwierigkeit grosse Statistiken über Erfolg der Physiotherapie zu sammeln, liegt bestimmt daran, dass die meisten Skoliose-Spezialisten, denken, dass Physiotherapie sehr wenig bringt, und daher nur Korsett oder Chirurgie anbieten.
In Frankreich zum Beispiel gibt es kaum Möglichkeit Schroth-Therapie zu bekommen. Viele werden einfach operiert, ohne etwas konservatives ausprobiert zu haben.

-Mobilität nach Versteifung:
PhonieMcRingRing hat geschrieben: Eingestreut wurde ein Versteifungsbeispiel eines Mädchens, dass noch beeindruckend mobil war. Der Rücken war zwar abgeflacht, aber die Hände gingen fast bis zu den Fußspitzen. Wichtig ist, dass die Versteifungsstrecke so kurz wie möglich gewählt wird und die Lende möglichst wenig beeinträchtigt wird.
Ich kann auch locker mit einer kleinen Versteifung T12 L3 den Boden mit meinen Händen erreichen ;)
Kleine Versteifung ist aber in vielen Fällen nicht geeignet.
Bei mir war mein Chirurg zum Beispiel enttaüscht. 20 Jahren lang habe ich kein Problem gehabt, aber seit letztem Jahr habe ich ein Schmerz.

Die Probleme der Skoliose-Op, meiner Meinung nach, sind die Langzeit-Ergebnisse. Es gibt kaum Studie, die die Ergebnisse nach 20/30 Jahren sammeln.
Und es ist schwierig, da es bis jetzt so viele verschiedene Techniken gab, jede mit Problemen/Einschränkungen.

Hoffentlich wird die neue Technik VBT ganz erfolgreich sein, es klingt mindestens sehr versprechend!

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden

Beitrag von Klaus » So, 25.09.2016 - 11:13

Hallo PhonieMcRingRing,

vielen Dank für diesen ausführlichen und sehr detailreichen Bericht.
hier fällt auf, dass Physiotherapie gar nicht aufgelistet ist........Was die Korsettversorgung Erwachsener angeht, gibt es noch keine aussagekrätigen Daten. Diese sind aber bisher zur Meisterung des Alltags, nicht zur Korrektur gedacht, auch wenn dies im Einzelfall vorkommen mag.
In unserem Forum reden wir ja insbesondere über Physiotherapie und Korsettbehandlung bei Erwachsenen. Insofern wirkt es schon frustierend, wenn entsprechende Erfahrungsberichte dort offenbar nicht zur Kenntnis genommen werden. Oder wie empfindest Du das?

Die "Meisterung des Alltags" wird ja auch durch Korrekturen (gezielte KG, Korsett) erreicht, die gleichzeitig Schmerzen reduzieren können. (Abgesehen von einer Schmerzreduzierung durch notwendige Extension). Vermutlich geht man bei Korrekturen immer von der größtmöglichen operativen Korrektur aus, obwohl bei individuellen Situationen auch große Korrekuren möglich sind. (Stichwort Fehlhaltungs-Anteil))
Aber man geht möglicherweise auch von der Realität aus, dass langfristige gezielte aktive Muskelpflege und/oder ein ständig begleitendes Korsett nicht von jedem auf Dauer akzeptiert wird.

Gruß
Klaus

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden

Beitrag von PhonieMcRingRing » So, 25.09.2016 - 12:11

Mhh... wollte eigentlich nur eine kleine Zusammenfassung geben, da ich ja nur kurz das wiedergegeben habe, was die Referenten gesagt haben. Vielleicht war mein Schreibstil ein wenig irreführend, sodass nicht klar rauskommt, das manche Bemerkungen breiter ausgeführt wurden und manche nicht. Aber gut, warum nicht auch ein bißchen diskutieren. Dazu ist ein Forum ja schließlich unter anderem auch da.
Lonee hat geschrieben:Auch vielen Dank für die sehr ausführliche Zusammenfassung!

Ich möchte ein paar Punkte kommentieren:

-Vitamin D:
PhonieMcRingRing hat geschrieben: Ebenfalls wurde am Rande angemerkt, dass es einen Befund aus China gibt, in dem Skoliose in Zusammenhang mit Vitamin D- und Kalziummangel steht. Ob das auf nicht-Asiaten auch zutrifft ist unerforscht. Schadet aber sicherlich nicht, evtl. Vtamin D extra zuzuführen.
Das ist meiner Meinung nach keine neue Erkenntnis.
Als meine Skoliose entdekt wurde, (30° als ich 12 war), hatte mir mein Hausarzt Vitamin D verschrieben, aber leider kein Korsett, was viel effektiver gewesen wäre.
Ich hatte damals noch dazu viel Milch und Butter gegessen. Meine Skoliose hat sich trotzdem verschlechtert.
Ich denke, wenn die Skoliose schon da ist, ist die Verschlechterung im Wachstum etwas mechanisches.
Ich bin darin jetzt auch nicht so wahnsinnig bewandert. Es ist ja belegt, dass Vitamin D etwas mit dem Serotonin- und Testosteronhaushalt zu tun, somit auch mit wichtigen Körperfunktionen. Dass Skoliose viel häufiger bei Frauen vorkommt, macht den Einfluss natürlich wahrscheinlich. Ebenfalls der Zusammenhang zwischen Vitamin D, Rachitis und Glockenthorax. Aber das ist jetzt schon wieder Spekulation. Dass ein einzelner Hausarzt etwas verschreibt (vielleicht auch nach dem Motto "schaden kann es nicht), hat ja erstmal nichts mit einer Erkenntnis zu tun, sofern dein Hausarzt dir die Publikation, die das belegt nicht gleich mitgegeben hat oder explizit gesagt hat "nimm das und die Skoliose wird verschwinden, das kann ich belegen".
Und sicher geht es dabei um eine frühe Entstehungsphase. Bei starker Kurve noch massiv Kalzium und Vitamin D zuzuführen wird gewiss keine Heilung bringen. Aber ob es was gebracht hat oder nicht, lässt sich durch einen Einzelfall eben auch gar nicht sagen (vielleicht hättest du dich ohne das Vitamin D noch stärker verschlechtert).
Deshalb fand ich den Vortrag ja so schön. Es war eine Sammlung der bisherigen abgesicherten Erkenntnisse. Ganz ohne "aber der eine Arzt hat das gesagt", "Bei der Tante meines Freundes hat damals X oder Y etwas gebracht", usw. Ich denke, da sollten wir einfach aufmerksam bleiben. Skoliose ist lange ein rein Orthopädisch/Chirurgisches Thema gewesen. Die Endokrinolgen haben sich noch nicht lange aufgemacht, die Krankheit zu erforschen. Wenn das mal ins Rollen gekommen ist, werden die handfesten, abgesicherten Ergebnisse sicher nicht lange auf sich warten lassen.
Lonee hat geschrieben:-Wirksamkeit der Physiotherapie:
PhonieMcRingRing hat geschrieben: hier fällt auf, dass Physiotherapie gar nicht aufgelistet ist. Das liegt daran, dass die wissenschaftliche Evidenz der Wirksamkeit immernoch nicht ausreichend erbracht wurde(...)
Hier ist eine wissenschaftlische Publikation, die eindeutig zeigt, dass spezielle Physiotherapie bei Erwachsenen sehr wirksam sein kann:
Adult scoliosis can be reduced through specific SEAS exercises: a case report, Alessandra Negrini
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2639536/

Die Schwierigkeit grosse Statistiken über Erfolg der Physiotherapie zu sammeln, liegt bestimmt daran, dass die meisten Skoliose-Spezialisten, denken, dass Physiotherapie sehr wenig bringt, und daher nur Korsett oder Chirurgie anbieten.
In Frankreich zum Beispiel gibt es kaum Möglichkeit Schroth-Therapie zu bekommen. Viele werden einfach operiert, ohne etwas konservatives ausprobiert zu haben.
Danke für das posten des Berichts, habe es durchgelesen. Ich habe ja nur das Wiedergegeben, was Dr. Trobisch gesagt hat: die Wirksamkeit wird nicht per se ausgeschlossen, es hat nur keiner den empirischen Beweis erbracht.
Ich hoffe wirklich sehr, ich klinge jetzt nicht wie ein griesgrämiger Klugsche**er, das ist wirklich nicht meine Absicht. Ich denke, du bist interessiert daran, darum meine Anmerkungen:
- die Veröffentlichung ist leider nicht wissenschaftlich. Es ist eine online Publikation in einer frei zugänglichen Datenbank. Da kann jeder zu allem was posten und niemand überprüft den Wahrheitsgehalt. Du findest dort unzählige Veröffentlichungen, von beispielsweise Kurpfuschern, die vermeindliche Evidenz für die Verfahren anbieten (die sie dann zufällig für 5.000$ das Stück vertreiben). Wobei ich das jetzt nicht auf dein zitiertes Paper beziehe. Hast du noch weitere Links zu Veröffentlichungen aus wissenschaftlichen Peer-reviewed Zeitschriften?
- eine Case-Study ist eben genau das: ein Einzelfall. Das erfüllt leider kein einziges der 7 oder wenigsten der engen 5 Kriterien eines wissenschaftlichen Kausalitätsnachweises. Das haben die Autoren aber auch explizit so geschrieben.

there are no long-term answers on the possible efficacy in reducing the curve of specific exercises for adults, nor there are comparisons of different kind of exercises.

Ich glaube, keiner will hören, wie ich jetzt anfange zu erklären, warum sich aus dieser Veröffentlichung kein für die Kostenträger verwertbarer Schluss der Wirksamkeit von Physio bei Erwachsenen ableiten lässt. Falls doch, erkläre ich es natürlich gerne. Aber lange Rede, kurzer Sinn: Der empirische Beweis steht nach wie vor aus.

Also mein persönlicher Eindruck ist eher, dass hauptsächlich Physio zur Anwendung kommt (was bemerkenswert ist, da es ja immernoch nicht in den Leitlinien enthalten ist). Dr. Trobisch merkte auch an, Deutschland sei ein Land der Physios, sodass die Versorgung hier wirklich gut ist. Welcher Skoliotiker bekommt nicht nach dem Arztbesuch als allerersten Schritt Physio verschrieben? Gut, manche Orthopäden haben von Schroth nichts gehört, aber bei einem 80 mio. Land eine stattliche Samplegröße hinzubekommen, ist weiß Gott kein Problem. Vom experimentellen Design wäre das eine sehr simple Geschichte. Wenn hier ein Krankenkassenvorstand mitliest und mich sponsorn will: bei Bedarf trau ich mich da auch gerne mal ran.

Du hast aber recht: in den USA kennt man Schroth erst seit ein paar Jahren. Die Therapie kommt eben aus Deutschland, in anderen Ländern hat man andere Ansätze hervorgebracht oder eben auch nicht). Je nach Gesundheitssystem kommt es dann vielleicht auch aus Kostengründen zu anderen Entscheidungen. In Amerika ist ja beispielsweise die Chiropraktik viel größer als hierzulande.
Lonee hat geschrieben:-Mobilität nach Versteifung:
PhonieMcRingRing hat geschrieben: Eingestreut wurde ein Versteifungsbeispiel eines Mädchens, dass noch beeindruckend mobil war. Der Rücken war zwar abgeflacht, aber die Hände gingen fast bis zu den Fußspitzen. Wichtig ist, dass die Versteifungsstrecke so kurz wie möglich gewählt wird und die Lende möglichst wenig beeinträchtigt wird.
Ich kann auch locker mit einer kleinen Versteifung T12 L3 den Boden mit meinen Händen erreichen ;)
Kleine Versteifung ist aber in vielen Fällen nicht geeignet.
Bei mir war mein Chirurg zum Beispiel enttaüscht. 20 Jahren lang habe ich kein Problem gehabt, aber seit letztem Jahr habe ich ein Schmerz.

Die Probleme der Skoliose-Op, meiner Meinung nach, sind die Langzeit-Ergebnisse. Es gibt kaum Studie, die die Ergebnisse nach 20/30 Jahren sammeln.
Und es ist schwierig, da es bis jetzt so viele verschiedene Techniken gab, jede mit Problemen/Einschränkungen.

Hoffentlich wird die neue Technik VBT ganz erfolgreich sein, es klingt mindestens sehr versprechend!
Na, das ist doch super. Das Beispielmädchen hatte schon eine ganz ordentliche Strecke, TH4-L1 waren es locker. Damit wollte er eigentlich auch nur zeigen, dass die Horrorszenarien von denen man hört zwar teilweise real sind, es aber auch in vielen Fällen lange nicht so fürchertlich ist, wie gesagt wird, sondern man auch danach noch einen anständigen Bewegsungsspielraum haben kann und es in vielen Fällen eben auch eine deutliche Besserung zum vorherigen Zustand erbringt. Nicht mehr und nicht weniger.
Dass es Einzelfälle gibt, die Komplikationen gibt, ist sicherlich klar, wobei die Infos im Netz natürlich niemals die objektive Realität widerspiegeln. Was den empirischen Nachweis angeht hast du natürlich Recht. Dass man dem Ist-Zustand immernur hinterherläuft, liegt eben in der Natur der Sache. Ein 20-Jahres Followup kann per se eigentlich keine Entscheidungsbasis für eine OP in 2016 sein, da sie von 20 Jahre alter Technik ausgeht.
Ich denke, das VBT kann ein wirklich großer Schritt in die richtige Richtung sein. Bis dort Evidenz vorliegt, mögen locker 5-10 Jahre ins Land gehen, aber die mutigen, die sich vortrauen, haben eben auch viel weniger zu verlieren, als bei einer Fusion. Das ist schon jetzt ein großer Gewinn.

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden

Beitrag von PhonieMcRingRing » So, 25.09.2016 - 12:49

Jetzt werden meine Romane schon so lange, dass in der Zwischenzeit schon weitere Anmerkungen kommen :D
Klaus hat geschrieben:Hallo PhonieMcRingRing,

vielen Dank für diesen ausführlichen und sehr detailreichen Bericht.
hier fällt auf, dass Physiotherapie gar nicht aufgelistet ist........Was die Korsettversorgung Erwachsener angeht, gibt es noch keine aussagekrätigen Daten. Diese sind aber bisher zur Meisterung des Alltags, nicht zur Korrektur gedacht, auch wenn dies im Einzelfall vorkommen mag.
In unserem Forum reden wir ja insbesondere über Physiotherapie und Korsettbehandlung bei Erwachsenen. Insofern wirkt es schon frustierend, wenn entsprechende Erfahrungsberichte dort offenbar nicht zur Kenntnis genommen werden. Oder wie empfindest Du das?

Die "Meisterung des Alltags" wird ja auch durch Korrekturen (gezielte KG, Korsett) erreicht, die gleichzeitig Schmerzen reduzieren können. (Abgesehen von einer Schmerzreduzierung durch notwendige Extension). Vermutlich geht man bei Korrekturen immer von der größtmöglichen operativen Korrektur aus, obwohl bei individuellen Situationen auch große Korrekuren möglich sind. (Stichwort Fehlhaltungs-Anteil))
Aber man geht möglicherweise auch von der Realität aus, dass langfristige gezielte aktive Muskelpflege und/oder ein ständig begleitendes Korsett nicht von jedem auf Dauer akzeptiert wird.

Gruß
Klaus
Frustrierend... vielleicht. Aber nicht wirklich überraschend oder unnachvollziehbar. Das soll jetzt nicht despektierlich klingen, aber Erfahrungsberichte sind leider für eine objektive Entscheidugsbasis nun nicht unbedingt brauchbar. Bei 2% Prävalenz (und das ist noch locker angesetzt), sprechen wir hier von 1,6 Mio. Skoliotikern. Wenn die alle als Erwachsene eine Korsettversorung wollen über mehrere Jahre mit durchschnittlich 3 Korsetten über die Lebenszeit für jeweils 1.500€ reden wir von 7,2 Mrd. Euro. Damit will ich jetzt gar nicht das Fass aufmachen, ob das in Ordnung wäre oder nicht. Aber ich denke, wir sind uns alle einig, dass man vor so einer Entscheidung ruhig mal überprüfen könnte, ob das denn auch einen tatsächlichen Effekt hat.
Und ich bezweilfe eben, dass Kostenträger und Ärtze in Internetforen auf die Suche danach gehen, ob irgendwer vielleicht etwas neues entdeckt haben könnte. Mal abgesehen davon, dass das gewiss keine angemessene Entscheidungsbasis wäre.

Grade die Erwachsenenkorsette sind ja wirklich noch nicht so verbreitet oder lange als Option überhaupt in den Köpfen von Erwachsenen. Wo es sie schon länger gibt sind eben bei den De-novo-Skoliosen, und somit bei den deutlich älteren Patienten ab 65+, da diese durch die Korsette überhaupt erst wieder Aktivitäten ausüben können (Autofahren, spazieren gehen). Hier wurde auch von Hr. Hilker angemerkt, dass das Thema durch die demografien Entwicklungen sicherlich an Fahrt gewinnt. Aber der spezielle Fall "Korsett bei jungen Erwachsenen" ist eben noch so selten, dass sich darüber keine wirkliche Aussage treffen lässt. Der Physiologie nach macht es aus korrigierender Sicht eben langfristig wenig Sinn. Ob das in der Realität auch so ist, müsste dann mal jemand untersuchen (auch hier wieder das Angebot an die mitlesenden Kassenverbände).
Davon ausgenommen sind natürlich die Fälle mit massiven Beschwerden und Schmerzen, die durch das Korsett Linderung erfahren. Wenn es denen hilft, dann ist natürlich der Sinn und Zweck erfüllt. Aber da Schmerz leider subjektiv ist, hätten wir somit das gleiche Problem (ich verweise auf die 7,2 Mrd.), womit es dan auch wiederum wichtig wäre, die Wirksamkeit mal schwarz auf weiß nachzuweisen. Keiner tut sich 20h/Tag ein Korsett an, wenn er keine massiven Schmerzen hat, in dem Wissen, dass es die Haltung nicht nachhaltig korrigiert.

Was das Korrekturkriterium angeht, habe ich leider keine Ahnung, wo eine Signifikanzschwelle liegt. die Messtoleranz liegt ja bei bis zu 5°, von daher wären wohl 6° Vorsprung zur Kontrollgruppe das Minimum. Vielleicht hat sich darüber aber auch noch niemand Gedanken gemacht, da es ja bisher sowieso noch nicht in den Leitlinien enthalten ist.

Ich wünschte mir natürlich sehr, dass so ein Nachweis mal erbracht werden würde. Da wäre ja toll für alle Betroffenen, nicht immer im Trüben zu fischen und sich mit Ärzten um Rezepte zu zoffen. Das sich die Situation vieler Betroffenen hier im Forum positiv verändert, ist super. Wenn man jetzt noch wüsste, warum genau sie das tut, wäre es noch um ein Vielfaches besser.

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden

Beitrag von general-rammstein » So, 25.09.2016 - 19:22

Vielen Dank für diesen ausgesprochen umfangreichen und interessanten Bericht. Das die Versorgung Erwachsener, zu denen ich auch gehöre, da weniger Beachtung findet, ist sicher einleuchtend, da es in der Mehrheit doch die jungen Menschen sind, die diesbezüglich Hilfestellung und Therapie benötigen.

Das ich hier in einem Forum bin, wo überwiegend erwachsene Büchsenträger diskutieren ist mir noch gar nicht aufgefallen :rolleyes:

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden

Beitrag von Klaus » Mo, 26.09.2016 - 12:32

Hallo PhonieMcRingRing,
Mhh... wollte eigentlich nur eine kleine Zusammenfassung geben, da ich ja nur kurz das wiedergegeben habe, was die Referenten gesagt haben.
Da wir dort kein Forumstreffen :) organisiert haben, ist es gut, wenn es hier eine entsprechende Diskussion über einige Punkte insbesondere zur Erwachsenen-Versorgung gibt. Sofern Du das weiterhin möchtest. ;)
Ich habe mal den Thread-Titel ergänzt
Die ist natürlich von Deinem Eindruck, Deiner Meinung und Deiner persönlichen Situation getragen, die sich wohl eher mit OP beschäftigt.
general-rammstein hat geschrieben:Das ich hier in einem Forum bin, wo überwiegend erwachsene Büchsenträger diskutieren ist mir noch gar nicht aufgefallen :rolleyes:
Ich möchte sogar behaupten, dass es das Forum nicht geben würde, wenn es nur um Kinder und Jugendliche gehen würde.
PhonieMcRingRing hat geschrieben:Frustrierend... vielleicht. Aber nicht wirklich überraschend oder unnachvollziehbar. Das soll jetzt nicht despektierlich klingen, aber Erfahrungsberichte sind leider für eine objektive Entscheidugsbasis nun nicht unbedingt brauchbar.
Das muss man aber vor dem Hintergrund sehen, dass hier im Forum eben sehr viele Erwachsene über ihre praktischen Erfahrungen mit der konservativen Behandlung berichten und dazu auch in intensive detaillreiche Diskussionen gehen. Diese Erfahrungen hast Du bislang nicht gemacht!
Wenn die alle als Erwachsene eine Korsettversorung wollen über mehrere Jahre mit durchschnittlich 3 Korsetten über die Lebenszeit für jeweils 1.500€ reden wir von 7,2 Mrd. Euro
Das Problem ist (wie immer auch in anderen Bereichen) die fehlende Differenzierung der Fakten. Es wollen nicht alle ein Korsett und es bekommen auch nicht alle ein Korsett, auch wenn das im Forum durch Fokussierung anders klingen mag.
Aber der spezielle Fall "Korsett bei jungen Erwachsenen" ist eben noch so selten, dass sich darüber keine wirkliche Aussage treffen lässt.
Es geht hier darum, dass die Chancen einer Korrektur bei entsprechender Indikation höher sein können, als bei "normalen" Erwachsenen.
Generell geht es aber dabei um die Höhe der Korrektur und nicht unbedingt um eine vollständige Korrektur.
Davon ausgenommen sind natürlich die Fälle mit massiven Beschwerden und Schmerzen, die durch das Korsett Linderung erfahren. Wenn es denen hilft, dann ist natürlich der Sinn und Zweck erfüllt. Aber da Schmerz leider subjektiv ist, hätten wir somit das gleiche Problem (ich verweise auf die 7,2 Mrd.), womit es dan auch wiederum wichtig wäre, die Wirksamkeit mal schwarz auf weiß nachzuweisen. Keiner tut sich 20h/Tag ein Korsett an, wenn er keine massiven Schmerzen hat, in dem Wissen, dass es die Haltung nicht nachhaltig korrigiert.
Eine Hauptaufgabe des Erwachsenen-Korsetts ist tatsächlich die Schmerzbekämpfung. Wieso muss ich etwas nachweisen, wenn der Patient seine Schmerzen dadurch lindern kann. Trotz 20h/Tag Korsett wird die Lebensqualität gesteigert, was ein erklärtes Ziel der Krankenkassen ist.
Wenn jemand weniger massive Schmerzen hat, ist es eine persönliche Abwägung der Lebensqualität, ob ein Korsett zum Tragen kommt. Auf jeden Fall ist eine nachhaltige Korrektur der Haltung nicht allein durch das Korsett gegeben, sondern nur durch gleichzeitige gezielte Muskelpflege wie z. Bsp. Schroth. Also der Aufbau eines körpereigenen Korsetts, was natürlich auch nur mit Schroth gelingen kann.
Ich wünschte mir natürlich sehr, dass so ein Nachweis mal erbracht werden würde. Da wäre ja toll für alle Betroffenen, nicht immer im Trüben zu fischen und sich mit Ärzten um Rezepte zu zoffen. Das sich die Situation vieler Betroffenen hier im Forum positiv verändert, ist super. Wenn man jetzt noch wüsste, warum genau sie das tut, wäre es noch um ein Vielfaches besser.
Die konservative Therapie ist immer auch ein Versuch und es ist tatsächlich noch nicht vollständig geklärt, was in den Strukturen genau passiert. Trotzdem gibt es bezahlte Möglichkeiten, weil man von Seiten der Krankenkassen und Kostenträgern für REHA's schon einen Sinn sieht. Natürlich sollte man dabei ohne spezielle Tipps durch unser Forum auskommen können. Aber wenn es Mediziner gibt, die die konservative Therapie insbesondere bei Erwachsenen (aus welchem Grund auch immer) weiterhin konsequent ausblenden, bleibt es schwierig.

Insofern sind auch wir gefragt, die Situation weiter zu verbessern und den schwierigen offziellen Nachweis durch teure aufwendige Studien durch unsere praktischen Erfahrungen zunächst zu ersetzen.
Und ich bezweilfe eben, dass Kostenträger und Ärtze in Internetforen auf die Suche danach gehen, ob irgendwer vielleicht etwas neues entdeckt haben könnte. Mal abgesehen davon, dass das gewiss keine angemessene Entscheidungsbasis wäre.
Das kann gut über verschiedene Multiplikatoren gehen, insbesondere natürlich über die Ärzte vor Ort. Bei Symposien in Bad Salzungen (2007/2008) hatte ich in Gesprächen gemerkt, dass viele dort eingeladene Ärzte wenig Ahnung hatten.
Der Bundesverband Skoliose hat es ja geschafft, dass ab Januar bei Erwachsenen wenigstens die Skoliose ab 50 Grad und die Kyphose ab 60 Grad in die Liste aufgenommen wird. Damit gibt es dann die Möglichkeit unbegrenzter Heilmittelverordnungen, wie das schon länger bei Kindern und Jugendlichen gilt.

Gruß
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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden - Diskussion

Beitrag von Klaus » Mo, 26.09.2016 - 12:37

general-rammstein hat geschrieben:Das die Versorgung Erwachsener, zu denen ich auch gehöre, da weniger Beachtung findet, ist sicher einleuchtend, da es in der Mehrheit doch die jungen Menschen sind, die diesbezüglich Hilfestellung und Therapie benötigen.
So sollte man nicht denken. Wir Erwachsene benötigen die Therapie ebenfalls!

Gruß
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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden - Diskussion

Beitrag von general-rammstein » Mo, 26.09.2016 - 12:57

ich meinte eher, dass hier das hauptaugenmerk auf die größte gruppe hilfsbedürftiger fokussiert wird, für mich nachvollziehbar ist. sicher stellen erwachsene hier eine unterversorgte gruppe dar, aber wenn schon die hauptgruppe teils grauenhaft versorgt ist, wird die nebengruppe sicher nicht besser versorgt sein. egal wie traurig das auch sein mag!

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden - Diskussion

Beitrag von Zebrastreifen » Mo, 26.09.2016 - 14:10

Zu gut aufgeklärten Patienten gehören auch geschulte und informierte Ärzte.

Wenn man sich so umsieht, dann sieht man ja das viele Orthopäden kaum Ahnung haben. Da findet der Patient keine Anhalts- und Orientierungspunkte nur wenn er sich selbst informiert.

Ein Arzt sollte auch über alle Möglichkeiten informieren und das Therapiespektrum aufzeigen.

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden - Diskussion

Beitrag von Klaus » Mo, 26.09.2016 - 19:54

general-rammstein hat geschrieben:...aber wenn schon die hauptgruppe teils grauenhaft versorgt ist, wird die nebengruppe sicher nicht besser versorgt sein.
Das stimmt nicht so ganz.
Die Notwendigkeit einer Behandlung von Kindern und manchmal auch "jungen Jugendlichen" ist eigentlich nie bezweifelt worden. Da geht es schon um die Behandlung mit Korsett und Physiotherapie, notfalls auch um eine OP. Wer hier im Forum unterwegs ist, weiß, dass es Unterschiede bei den Korsettbauern gibt und gezielte Physiotherapie wie z. Bsp. Schroth notwendig ist.
Bei Erwachsenen geht es darum, dass grundsätzlich eine konservative Behandlung immer noch viel zu oft abgelehnt wird.

Ich möchte hier nur darauf hinaus, dass wir Erwachsene unsere Behandlung einfordern sollten und den Mangel daran nicht mit der selbstverständlichen Behandlung bei Kindern begründen.

Gruß
Klaus

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden

Beitrag von PhonieMcRingRing » Mo, 26.09.2016 - 20:12

Klaus hat geschrieben: Da wir dort kein Forumstreffen :) organisiert haben, ist es gut, wenn es hier eine entsprechende Diskussion über einige Punkte insbesondere zur Erwachsenen-Versorgung gibt. Sofern Du das weiterhin möchtest. ;)
Ich habe mal den Thread-Titel ergänzt
Die ist natürlich von Deinem Eindruck, Deiner Meinung und Deiner persönlichen Situation getragen, die sich wohl eher mit OP beschäftigt.
Vielen Dank für dein langes Statement. Tatsächlich scheint es mir aber, dass ich meine Punkte wohl wirklich nicht besonders klar gemacht haben muss, bzw. wir ein wenig aneinander vorbeigeredet haben. Da das ganze an der Stelle zu arg in eine Grundsatzdiskussion abdriften würde (die an gegebener Stelle gerne mal geführt werden kann), versuche ich vielleicht nochmal ein wenig was zu den Vorträgen zu sagen.

Falls das so rauskam, als hätte Dr. Trobisch ein paar neue OP-Verfahren als Ultima Ratio dargestellt: dem ist absolut nicht so! Er hat sich sehr neutral auf die bisher verfügbare Datenbasis berufen und war (ebenso wie Dr. Disch) wirklich darauf bedacht das VBT nicht über den grünen Klee zu loben. Das war dann wohl meine persönliche Färbung. 4-500 quasi "geheilte" Skoliotiker, die selbst im Erwachsenenalter noch teilweise von ihren 60° komplett begradigt wurden, finde ich wirklich ein Meisterstück. Ich ziehe meinen nicht vorhandenen Hut vor den chirurgischen Leistungen, wenn man noch dazu bedenkt, dass die Genesungszeit bei ein paar Wochen liegt, man keine Metallstäbe im Rücken hat und in vielen Fällen die Mobilität sagenhaft erhalten bleibt. Wenn man das mal Face to Face dem bisherigen OP-Verfahren gegenüber stellt, muss man das als Gamechanger bezeichnen.

ABER: Die anwesenden Chirurgen waren wirklich sehr zurückhaltend und vorsichtig. Sie haben an keiner Stelle die Wichtigkeit der konservativen Ansätze abgesprochen. Die Wirksamkeit (so sie denn tatsächlich vorhanden ist) wurde ja auch mit entsprechenden empirischen Belegen herausgestellt. Es wurde gesagt, dass der Ansatz bisher sehr gut lief, noch viel zu jung ist, um weitere Aussagen zu treffen und es trotz der vielversprechenden Ergebnisse im Bereich der experimentellen Chirurgie bleibt. Nicht mehr, nicht weniger.

Meine persönlichen Ansichten wollte ich da jetzt gar nicht so unterbringen. Bzw. waren die Aussagen, die ich tätigte jetzt eher aus Sicht der Kostenträger und Ärzte und weniger aus meiner persönlichen. Ich bin da total pragmatisch und orientierte mich nach der Datenbasis. Die größte Effektivität liegt derzeit bei chirurgischen Verfahren. Darum fische ich in diesen Gefilden rum und setze meine größte Hoffnung darauf (und weil ich die Thematik spannend und faszinierend finde). Wenn sich mal einer die Mühe macht und die Effektivität von Korsettbehandlung bei Erwachsenen nachweist, wäre mir das nur mehr als recht.
Übrigens wären zumindest quasi-experimentelle Untersuchungen noch nicht mal besonders aufwendig/teuer. Die sind dann zwar vom Kausalitätsnachweis noch immer nicht der Weisheit letzter Schluss, aber gemessen an der gähnenden Leere der Skolioseliteratur trotzdem ein guter Schritt nach vorne. Wäre auch nicht teurer als eine handvoll Korsetts (zumindest würd ich's dafür machen).
general-rammstein hat geschrieben:ich meinte eher, dass hier das hauptaugenmerk auf die größte gruppe hilfsbedürftiger fokussiert wird, für mich nachvollziehbar ist. sicher stellen erwachsene hier eine unterversorgte gruppe dar, aber wenn schon die hauptgruppe teils grauenhaft versorgt ist, wird die nebengruppe sicher nicht besser versorgt sein. egal wie traurig das auch sein mag!
Die vorgestellten Ansätze bezogen sich verständlicherweise auf Jugendliche, bzw. was die Erwachsenenkorsette anging dann eben auf die ganz alten Semester. In der Mitte war eher ein Vakuum :D Aber ich bin dahingehend auch ganz bei dir. Hoffentlich kann eines Tages jedem geholfen werden aber es macht natürlich Sinn dort anzufangen, wo noch am meisten zu holen ist. Ein gut behandelter Jugendlicher (für 5 Jahre) ist womöglich ein beschwerdefreier Erwachsener (für 50 Jahre). Selbst die klassische Versteifungs-OP war ja vor nicht so langer Zeit gar nicht so ohne weiteres den Erwachsenen möglich, bevor diese weiterentwickelt wurde. Insofern profitieren wir ja indirekt trotzdem davon.
Zebrastreifen hat geschrieben:Wenn man sich so umsieht, dann sieht man ja das viele Orthopäden kaum Ahnung haben. Da findet der Patient keine Anhalts- und Orientierungspunkte nur wenn er sich selbst informiert.
Wahre Worte. Ich bin mir absolut sicher, dass selbst wenn z.B. das VBT 2 Jahre erfolgreich anwendet worden ist mit publizierten Fallbeispielen und etlichen guten OP-Ergebnissen so einige Wald und Wiesenorthopäden trotzdem noch nie davon gehört haben werden. Manche haben vielleicht nicht die Muße sich nach der Arbeit weiterzubilden, andere nicht die Zeit oder Möglichkeit (zugebenermaßen: als niedergelassener Arzt hat man schon ekelhaft viel Papierkram am Bein, obwohl man eigentlich mal Patienten behandeln wollte. Aber das ist ein anderes Thema).
Genau darum ist es Jedermanns Verantwortung, für die eigene Behandlung auch selbst zu recherchieren und sich fortzubilden. Ein Glück gibt es dafür solche Veranstaltungen wie den Skoliosetag (man bemerke, wie galant ich versuche wieder den Kreis zu schließen), auf denen man direkt mit den Spezialisten reden kann oder das Forum, wo Leute ihre kleinen Experimente und Selbstversuche mitteilen. Das macht es bedeutend einfacher. Und die Wichtigkeit von Spezialisten zeigt es eben auch nochmal auf.

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden - Diskussion

Beitrag von Klaus » Mo, 26.09.2016 - 23:28

Hallo Phonie,
Tatsächlich scheint es mir aber, dass ich meine Punkte wohl wirklich nicht besonders klar gemacht haben muss, bzw. wir ein wenig aneinander vorbeigeredet haben. Da das ganze an der Stelle zu arg in eine Grundsatzdiskussion abdriften würde (die an gegebener Stelle gerne mal geführt werden kann), versuche ich vielleicht nochmal ein wenig was zu den Vorträgen zu sagen.
Es ging mir hier nicht um die vorgestellten OP Verfahren, sondern allein um die konservative Erwachsenen-Versorgung und deren Gewichtung.
Sie haben an keiner Stelle die Wichtigkeit der konservativen Ansätze abgesprochen.....Meine persönlichen Ansichten wollte ich da jetzt gar nicht so unterbringen. Bzw. waren die Aussagen, die ich tätigte jetzt eher aus Sicht der Kostenträger und Ärzte und weniger aus meiner persönlichen
Ok, da fehlte eben der beobachtende Patient mit erfolgreicher konservativer Behandlung und der entsprechende ärztliche Spezialist, welcher in seiner Ausrichtung natürlich durch den Veranstaltungsort bestimmt ist. :)

Wir haben bei unserem Jubiläums-Forumstreffen 2011 (10 Jahre) in Bad Salzungen mal so eine Veranstaltung mit den unterschiedlichen Sichtweisen versucht. Dr. Trobisch, Dr. Steffan, Dr. Herchet, OT Klaus Nahr CCtec, Schroth Therapeutin Katja Schumann und natürlich Erfahrungsberichte von Forumsmitgliedern, Schildkröterich zu seiner Korsett-Therapie und Dolphingirl grundsätzlich als jugendliche Patientin. Dazu im Publikum Vertreter von Rahmouni, OT Weitner, OT Sanomed, OT Scoliocare Orthomed und einige Schroth Therapeuten der Klinik, sowie Vertreter von Selbsthilfegruppen. Über 60 Leute waren angemeldet. Zu allen Punkten gab es auch entsprechende Diskussionen, die leider vereinzelt sehr heftig erst später hier Forum geführt wurden. :<
Das war wegen der Vielfältigkeit mit unterschiedlichen Spezialisten ganz nach meinem Geschmack, wird aber wohl leider in dieser Konstellation einmalig bleiben. Ist auch ein dankenswerter Kraftakt der Klinik gewesen, die ihre Interessen nicht vergessen darf. Einen neutralen Ort konnten wir uns nicht leisten.

Insofern bin ich ziemlich verwöhnt, wenn es um einen "Skoliosetag" geht. Ganz abgesehen davon, dass die Hyperkyphose/Hyperlordose gern vergessen wird. :(

Gruß
Klaus

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden - Diskussion

Beitrag von robinho » Mo, 26.09.2016 - 23:51

Wieso einmalig? 20 Jahre SIF wäre doch auch ein Anlass für ein Treffen in vergleichbarer Größenordnung wie damals.

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden - Diskussion

Beitrag von Lonee » Di, 27.09.2016 - 19:26

Hallo PhonieMcRingRing,
PhonieMcRingRing hat geschrieben: (Vitamin D) Dass ein einzelner Hausarzt etwas verschreibt (vielleicht auch nach dem Motto "schaden kann es nicht)
ja, wegen Vitamin D, ist es bestimmt so, dass mein Hausarzt es einfach aus Verdacht verschrieben hatte.
Aber irgendwie finde ich es deswegen merkwürdig, dass der Zusammenhang nicht früher untersucht wurde.
PhonieMcRingRing hat geschrieben: die Veröffentlichung ist leider nicht wissenschaftlich. Es ist eine online Publikation in einer frei zugänglichen Datenbank
Wegen "offizielle" und überprüfte Publikation, ich musste recherchieren (bin keine Expertin ;) ), und der selbe Artikel ist auch unter:
http://scoliosisjournal.biomedcentral.c ... -7161-3-20

scoliosisjournal ist eine Zeitung von SOSORT (International Society on Scoliosis Orthopaedic and Rehabilitation Treatment)
Alle Artikel sind in open-access, werden von pubmed indexiert und von mindestens 4 peer-reviewers gelesen.

Da findet man auch zahlreiche Artikel. Zum Beispiel, foldenge Artikel über die Geschichte und Wirksamkeit von Physiotherapie:
Physiotherapy scoliosis-specific exercises – a comprehensive review of seven major schools
http://scoliosisjournal.biomedcentral.c ... 016-0076-9

Viele Grüße
Lonee

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden - Diskussion

Beitrag von Klaus » Di, 27.09.2016 - 20:17

robinho hat geschrieben:Wieso einmalig? 20 Jahre SIF wäre doch auch ein Anlass für ein Treffen in vergleichbarer Größenordnung wie damals.
Es geht nicht darum, dass es keinen Anlass geben würde.
Nach meiner Ansicht wird man so etwas sowieso nur noch an einem neutralen Ort stattfinden lassen müssen, was finanziell und zeitlich von privat nicht zu leisten ist. Dazu kommt die teils verbrannte Situation nach den heftigen Attacken hinterher hier im Forum, auf die verständlicherweise kein Referent Lust hat. Diskussionen gehören in die Veranstaltung und da war es im Gegensatz dazu bemerkenswert ruhig.

Gruß
Klaus

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Re: Kurzbericht zum Skoliosetag 2016 in Dresden - Diskussion

Beitrag von PhonieMcRingRing » Di, 27.09.2016 - 20:31

Lonee hat geschrieben: Wegen "offizielle" und überprüfte Publikation, ich musste recherchieren (bin keine Expertin ;) ), und der selbe Artikel ist auch unter:
http://scoliosisjournal.biomedcentral.c ... -7161-3-20

scoliosisjournal ist eine Zeitung von SOSORT (International Society on Scoliosis Orthopaedic and Rehabilitation Treatment)
Alle Artikel sind in open-access, werden von pubmed indexiert und von mindestens 4 peer-reviewers gelesen.
Vielen Dank für deine Mühe! Konnte von hier aus leider nichts zum Impact-Factor des Journals finden, aber werde versuchen, da noch ein bißchen tiefer zu bohren. So oder so scheint es dort ja eine Menge Material zu geben. Jetzt stellt sich allerdings wirklich die Frage, warum man so dermaßen wenig an quantitativen Daten und Wirksamkeitsnachweisen findet. Das ist in der Tat mehr als merkwürdig. Skoliose ist ja nun keine junge Krankheit und der Durst nach Antworten ist ja da. Ich könnte mir auch nicht vorstellen, welche Lobby da jetzt ein Interesse haben könnte, Erkenntnisse zu unterdrücken.
Möglicherweise das gleiche Problem, wie mit der Vitamin-D Sache. Das Thema ist seit Jahrzehnten so ein bilderbuchhaftes Orthopädenterrain, dass keine andere Domäne die Krankheit auf dem Schirm hat. Ich setz mir mal auf meine ToDo Liste, die ein oder andere Forschungsgemeinschaft anzuschreiben und nachzuhaken. Ansonsten lassen wir einmal den Hut rumgehen und dann läuft das Do-it-yourself :D Ist am Ende des Tages vielleicht nicht ganz state of the art, aber wenn man nicht alles selber macht... :lach:

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