15.10.2004 Referat von Dr. Niemeyer

[peter 1]

Hallo Toni,
Du solltest von der Veranstaltung das berichten, was Du für wichtig hältst. Der Bericht darf subjektiv sein. Die Meinungs- und Presse-Freiheit gilt nicht nur für Journalisten, sondern für jedermann. Dies gilt insbesondere dann, wenn es sich um eine öffentliche Veranstaltung gehandelt hat. Öffentlich war sie dann, wenn nicht nur Mitglieder des Bundesverbandes Zutritt zu der Veranstaltung hatten, sondern jedermann teilnehmen konnte.

Selbstverständlich darf man auch im Skoliose-Forum Ankündigungen von öffentlichen Veranstaltungen über Skoliose von anderen Organisationen, wie z.B. vom Bundesverband oder von Wirbel.e.V., mitteilen und auch kommentieren.

Falls Frau Jürgensen vom Bundesverband mit Deiner Berichterstattung nicht einverstanden sein sollte, dann müsste sie sich in gleicher Weise damit auseinandersetzen, wie es in anderen Fällen hier im Skoliose-Forum geschehen ist, z.B. mit Deinen Berichten über die Reha in der Burgseeklinik in Bad Salzungen und Dr.Steffan.

Ich bin wie Du Mitglied im Bundesverband Skoliose-Selbsthilfe e.V. und beteilige mich hier im Skoliose-Forum. Ich halte beide Organisationsformen von Skoliose-Patienten für gleich wichtig. Sie können sich in idealer Weise ergänzen, zum Nutzen aller Skoliose-Patienten.

Aus der Heide grüßt Dich Peter.

[Eva36]

Hallo Toni,

ich kann mich den anderen nur anschließen und frage mich "wo sind wir denn????" Mit welchem Recht will uns Frau Jürgensen denn Informationen vorenthalten. Man sollte doch meinen, dass so ein Verband den Betroffenen helfen möchte - nun ja manche Dinge muss und kann man nicht verstehen.

Allerdings wärst Du derjenige, der bei einem Streit das meiste abbekommt - :box: evtl. sogar die ganze Ladung und somit kann man nicht erwarten, dass Du einen Bericht schreibst. Wobei es schon interressant wäre, zu erfahren was es da zu vertuschen gibt

Also lass es Dir in Ruhe durch den Kopf gehen und

bis denn viele Grüße aus dem Frankenland

Eva

[dragonmaster]

Frau Jürgens (Vorsitzende vom BUNDESVERBAND SKOLIOSE e.V.) hat mir allerdings persönlich untersagt, in DIESEM UNSEREN Forum über Veranstaltungen des BUNDESVERBANDES zu berichten!
Ichhätte nicht mal posten dürfen, daß diese Veranstaltung überhgaupt stattfindet!
Gruß Toni

Das kann ja wohl nicht wahr sein!!! Da machst du (kostenlos) Werbung für eine solche Veranstaltung und dann bekommst du eine auf den Deckel. Das finde ich ja mal echt unverschämt!!! Freuen sollte sich die "gute" Frau, dass auf diesem Wege Betroffene erreicht werden. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass ein solches Verhalten Leute dazu bewegt in eben diesem Verband Mitglied zu werden...

Ich wäre an einem Bericht auch sehr interessiert und finde, das solltest du dir nicht gefallen lassen! Natürlich ist es deine Entscheidung, aber rechtlich kann sie dir ja nix anhängen.

So ein Bericht müsste ja im übrigen auch nicht "in diesem Forum" direkt stehen... *grins*

[Dalia]

Das darf doch nicht wahr sein!!!

Ich schließe mich den anderen an. Es kann Frau Jürgens doch nur recht sein, wenn man für ihre Veranstaltungen wirbt. Kein Wunder, wenn die Mitglieder davonlaufen... wir leben im Land der Meinungsfreiheit, du hast natürlich das Recht, deine ganz persönlichen Eindrücke zu schildern! Falls du es nicht ins Forum setzen willst, wäre ich an einer PN oder Mail interessiert.

Frau Jürgens hat den Nutzen des Forums wohl nicht kapiert. Anscheinend sollen die Teenies entweder ohne Motivationshilfen auskommen oder bucklig durch's Land laufen.

Liebe Grüße,
Dalia

[Gast]

[Frau Jürgens hat den Nutzen des Forums wohl nicht kapiert. Anscheinend sollen die Teenies entweder ohne Motivationshilfen auskommen oder bucklig durch's Land laufen.

...oder sich solche Infos frühzeitig durch Mitgliedsbeiträge erkaufen...

[Klaus]

Hallo Toni,

ich finde es schon erschreckend, wenn die Vereinsmeierei bei einem so sensiblen Thema, wie das Handicap, keine Grenzen kennt!

Diese Veranstaltung war öffentlich. Es gibt also überhaupt keinen Grund, entsprechende INFOS, und seien sie noch so subjektiv, hier zu posten.

Juristischen Ärger kann es also nicht geben, bestenfalls persönlichen. Und da weiss ich jetzt nicht, ob Du auf diesen Bundesverband in irgendeiner Form angewiesen bist.

Gruss
Klaus

[Dalia]

Ich bin in Vereinen aktiv, und in den Vereinszeitungen, die ich bekomme, lese ich sehr oft Berichte über Veranstaltungen anderer Vereine, auch Buchrezensionen, nicht immer nur positive Dinge!

Frau Jürgens hat wohl Angst, wenn Dinge beim Namen genannt werden, aber das ist ja auch zum Schutz der Skoliotiker.

[J-Maria]

Tolles Thema!!

Wenn man ehrlich ist, da darf man auch kritisch sein.
Dieses Forum ist nicht objektiv – das kann es auch nicht sein und das ist auch in Ordnung.
Dieser Einspruch ist nicht zu erfüllen.
Wie Nicole es schon sagte, dass ist eine Sache, die kann man hier nicht gewährleisten.
Einiges geht auch schief, wenn Leute missverstanden werden und aus einer Mücke ein Elefant entsteht. So etwas ist nicht zu verhindern.

Was mich persönlich hier an diesem Forum stört, ist, wie man mit Kritik, was dieses Forum an sich betrifft, umgeht. An dieser Diskussion kann man es auch erkennen.

" Dieses Forum ist überhaupt nicht objektiv...." – Frau Jürgens darf ihre Meinung haben und auch äußern, und dafür darf sie nicht angegriffen werden.
Was nicht in Ordnung ist, wie Sie Ihre persönliche Meinung als Vorsitzende des Vereins umsetzt.
Wie Sie sich Toni gegenüber verhalten hat ist ein Skandal. Das dürfte sie gar nicht tun.
Und so eine Person ist dort die Vorsitzende! Ich fasse es nicht!

Und jetzt zum Thema, Toni, Du kannst mir doch nicht erzählen, dass Du nicht weißt warum das so ist, und welche Hintergründe/Überlegungen/Personen dahinter stehen. :grosseaugen:

Ich vermute Frau Jürgens, hat zu viel Tee mit Leuten aus dem Lager der Nichtpatienten/Nichtbetroffenen getrunken und hat darüber hinaus vergessen, wem sie ihre ungeteilte Loyalität als Vorsitzende des Bundesverbande Skoliose-Selbsthilfe e. V. schuldet.

Es ist doch jetzt nach diesem Theater eine Ehrensache, dass dieser Beitrag – jetzt erst recht- mit einem Bericht endet, von wem auch immer.

J-Maria

[Toni]

Hallo Toni,

ich finde es schon erschreckend, wenn die Vereinsmeierei bei einem so sensiblen Thema, wie das Handicap, keine Grenzen kennt!

Da stimme ich DIR 120% zu. Ich will nichts anders, als über ALLES was mit Skoliose und/oder M. Scheuermann zusammenhängt optimal und maximal informiert sein. Nur so kann ich auch als medizinischer Laie einigermaßen qualifiziert raten und helfen.

Information ist im Gesundheitswesen mindestens ebenso wichtig wie Diagnose und Therapie.

Gegenseitige Information ist das EINZIGE Mittel, das uns Patienten bleibt um uns vor unzureichend qualifizierten Ärzten, Therapeuten und Orthopädietechnikern, verbohrten Krankenkassen und ähnlichen " chronischen Krankheitsverschlimmerern" zu schützen. Einige haben das bis heute noch nicht begriffen.

Diese Veranstaltung war öffentlich. Es gibt also überhaupt keinen Grund, entsprechende INFOS, und seien sie noch so subjektiv, hier zu posten.

Dann stimmst Du also Frau Jürgensen voll zu?
Dann bist Du auch der Meinung, daß solche Informationen NICHT in einem OFFENEN und FREIEN FORUM wie diesem hier gestreut werden sollten, an Leute die KEINEN (Mitglieds-)Beitrag an die offizielle, anerkannte und geförderte Bundesselbsthilfegruppe leisten?

Juristischen Ärger kann es also nicht geben, bestenfalls persönlichen. Und da weiss ich jetzt nicht, ob Du auf diesen Bundesverband in irgendeiner Form angewiesen bist.

Juristischen Ärger könnte es sehr wohl geben!

Ich bin engagiertes aber einfaches Mitglied im Bundesverband, bei Skoliose AKTIV e.V. und HIER.

Ich scheue mich aber im Gegensatz zu früher (da hatte ich das Motto: Bloß keinen Streit vermeiden....!!!) einen vieleicht sinnlosen Streit vom Zaun zu brechen.
Aber ich schätze Frau Jürgensen sehr und halte sie bisher immer noch für eine gute und engagierte Vorsitzendes des Bundesverbandes Skoliose e.V..

Ich bin zwar der Meinung, daß Frau Jürgensen als Beamtin sich auch an die Verfassung unserer Repubik halten sollte ( so ziemlich das einzige worauf wie Deutschen stolz sein dürfen.... ich finde sie" zum heulen" schön!- bin immer wieder zu Tränen gerührt wenn ich auch nur ein Stück daraus lese...)

Grundgesetz für die Bundesrepublik Deutschland

Artikel 5
Meinungs-, Informations-, Pressefreiheit; Kunst und Wissenschaft

§(1)

Jeder hat das Recht, seine Meinung in Wort, Schrift und Bild frei zu äußern und zu verbreiten und sich aus allgemein zugänglichen Quellen ungehindert zu unterrichten. Die Pressefreiheit und die Freiheit der Berichterstattung durch Rundfunk und Film werden gewährleistet. Eine Zensur findet nicht statt.

§(2)

Diese Rechte finden ihre Schranken in den Vorschriften der allúgemeinen Gesetze, den gesetzlichen Bestimmungen zum Schutze der Jugend und in dem Recht der persönlichen Ehre.

§ (3)

Kunst und Wissenschaft, Forschung und Lehre sind frei. Die Freiheit der Lehre entbindet nicht von der Treue zur Verfassung.

Ebensowenig konnte ich in der Satzung des Bundesverbandes Skoliose irgend etwas finden, was der Vorsitzenden oder dem Vorstand oder dem Fachbeirat das Recht auf Veröffentlichungsuntersagung oder Zensur gewährt. Oder daß nur das Organ des Bundesverbandes "DER LICHTBLICK" das Recht der Veröffentlichung über Veranstaltugen von Selbsthilfegruppen des Bundesverbandes Skoliose hat.

Ich persönlich bin sogar der Meinung daß Frau Jürgensen ein bischen gegen die Verfassung verstößt und in DIESEM EINEN PUNKT den Verein unfair und "despotisch" führt.

Und doch glaube ich, daß sie vieleicht einen guten Grund haben könnte, warum sie mir jedwede Veröffentlichung über Veranstaltungen des Bundesverbandes Skoliose e.V. in unserem Forum AUSDRÜCKLICH UNTERSAGT hat.

Solange ich Frau Jürgensen noch nicht nach IHREN Gründen befragt habe und Sie noch keine Position mir gegenüber beziehen konnte, möchte ich vorläufig IHREM Wunsch nach Nichtveröffentlichung entsprechen.

Es ist auch nicht klar ob ihre Anordnung ausschließlich für Veröffentlichungen durch meine Person oder auch gegenüber anonymen "Dritten" gilt. Bisher hat sie IHR Veröffentlichungsverbot ausschließlich mir und das auch nur mündlich und ohne Angabe nachvollziehbarer und einleuchtender Gründe mitgeteilt.

Mal sehen wie das weitergeht. Zu ersten mal versucht eine "FREMDE MACHT" die sich als offizielle "Interessenvertretung der in Ihr zusammengeschlossenen Wirbelsäulengeschädigten" sieht, Einfluss auf unser SEHR unabhängiges Forum zu nehmen.

Daß die Art und Weise wie UNSER FORUM funktioniert und informiert, teilweise die "Autorität" der offiziellen Strukturen und einiger Fachbeiräte untergräbt ist für mich nachvollziehbar und logisch. Aber im Interesse der "Skolis" und "Scheuermänner" bedaure ich dies nicht eine Zehntelsekunde.

Ich will eigentlich nicht, daß das auf einen Machtkampf zwischen mir und Frau Jürgensen hinausläuft, aber ich stecke leider schon mitten drinn.
Dabei wollen wir beide nur den Betroffenen helfen. Aber leider jeder anders und innerhalb anderer Strukturen.

Bitte um Verständnis, daß ich NOCH NICHTS berichten werde, solange die Gründe noch offen und die Meinungsverschiedenheiten nicht ausgeräumt sind. [/quote]

[Dalia]

Bitte um Verständnis, daß ich NOCH NICHTS berichten werde, solange die Gründe noch offen und die Meinungsverschiedenheiten nicht ausgeräumt sind.

Das ist ja wohl klar. Aber ich finde das Verhalten von Frau Jürgens schon reetwas seltsam. Vor allem ihren Vorwurf, dass du auf diese Veranstaltung hingewiesen hast. Dass sie was gegen einen Bericht hat, könnte ich noch verstehen (vielleicht möchte sie den für die Zeitung aufheben und vorher soll nichts bekannt werden), aber dass sie auch ein Problem mit der Bekanntgabe der Veranstaltung, verstehe ich nicht. Das ist doch auch Werbung für ihren Verein. Aber die Begründung hat sie schon genannt: Das Forum ist nicht objektiv.

Ich hoffe sehr, dass ihr eine Einigung findet, und es würde mich schon interessieren, wie die Veranstaltung war. Ich habe nur leider nicht die Finanzen, um in einem weiteren Verein zu sein.

Liebe Grüße,
Dalia

[Rose59]

Hallo zusammen,

hier ist ja eine heftige Diskussion entbrannt....

Ich denke, viele von uns haben ein Interesse daran zu erfahren, was Dr. Niemeyer berichtet hat.

Aber:
Toni, Du verbringst schon so viel Zeit im Forum und hilfst so vielen Betroffenen, soll jetzt die Klärung auch noch auf Deinem Rücken ausgetragen werden?

Es geht wohl um die Klärung des Grundprinzips, wie man künftig mit solchen Dingen umgeht.

Wie viele Mitglieder des Skolioseverbandes lesen hier mit?
Gemeinschaftlich ließe sich sicher manches besser klären.

Wenn die Vorsitzende des Skolioseverbandes es nicht wünscht, Neuigkeiten und Informationen an die Allgemeinheit weiter zu geben, dann ist es für mich unverständlich.
Was will sie damit bezwecken?

Unser Forum kann nicht objektiv sein, weil ein jeder von uns seine eigenen leidvollen Erfahrungen mit der Erkrankung gemacht hat und damit geht jeder von uns "subjektiv" um.

Petra

[Gruseline]

Hallo
mußte meinen Beitrag editieren,löschen.
Das war nicht Frau Jö.....
sondern eine andere Dame von diesem Verein,die aber zuständig ist für den Raum NRW.
Kannte Toni aber auch
LG
Gruseline
Gaby

[Eva36]

@gruseline,

jetzt mal eine Frage - wie bitte stellt sich Frau Jürgensen denn eine Skolibehandlung vor - ein bisschen KG und abwarten bis zur OP???
Wenn sie nicht hinter einer Korsetttherapie steht bleibt ja nicht mehr viel übrig.
Oder habe ich da etwas falsch verstanden?



Gruß Eva

[anne]

Hallo,

angesichts der vielen Reaktionen und der (wie ich finde) sehr notwendigen Diskussion, fände ich es sehr wünschenswert und angebracht, wenn Frau Jürgensen persönlich hier in diesem Forum zu ihrem Verhalten/ihrer Position Stellung nähme.

Ich denke, dass ein Verband, der wirklich auch gute Arbeit leistet und engagierte Vorstandsmitglieder hat, Schaden nimmt, wenn er mit solchen Positionen in der Öffentlichkeit auftritt.

Ich hoffe sehr, dass es sich lediglich um ein Missverständnis oder um eine persönliche Meinung von Frau Jürgensen handelt, die sie ja auch haben darf (von wegen Meinungsfreiheit!) aber als Vertreterin eines Verbandes muss sie dann deutlich machen, wo es Ausdruck der Vereinspolitik ist und wo es um persönliche Auffassungen geht.

Deshalb Frau Jürgensen, falls Sie mal hier mitlesen, bitte eine Stellungnahme von Ihnen persönlich! Ich bin Mitglied im Bundesverband und deshalb ist es mir nicht egal, welche Positionen der Vorstand vertritt.

Was bisher gelaufen ist, hat mich schon irritiert.


Anne

[Eva36]

Hallo nochmal,

ich glaube ich hab mich vorhin ein bisserl im Ton vergriffen- aber es ärgert mich, wenn man offensichtlich positive Ergebnisse ( egal in welchem Lebensbereich ) ignoriert gerade wenn man eine so wichtige Position inne hat.

Es wäre wirklich gut wenn Frau Jürgensen sich zu diesem Thema äußern würde.

Gruß Eva

[Gruseline]

Hallo

vor allem an Eva 36 und Anne,wollte Euch nicht verleiten......

sorry nochmal für meinen Beitrag heute Morgen.
Ich habe die Namen durcheinander gebracht.
Nichts desto trotz ,die Aussagen bezüglich einer Wirkungslosigkeit ,der Korsetttherapie für Erwachsene ,kam von Frau Golücke.
Soweit ich weiß ,ist sie Schriftführerin und im Vorstand des Vereins.
Hatte im Netz eine Telefonnummer gefunden, für einen Selbsthilfeverein in Sache Skoli ,hier in NRW.
Die Nummer war aus Essen.
Habe lange mit dieser Dame gesprochen.
Ich hatte nicht den Eindruck, das sie viel von der Korsetttherapie hält.

Mag an ihren eigenen schlechten Erfahrungen liegen,keine Ahnung
Aber ich war ziemlich enttäuscht ,über die Aussagen.
Auch ist es nicht möglich an Adressen ,von kompetenten Ärzten oder Physios zu kommen.Dürfen die nicht!!!!!!
Heute Nachmittag habe ich mir mal meine Lichtblickzeitungen, alle durchgelesen.
Es gibt nur eine Bestimmung.Das Kopieren und Nachdrucken, ist nur mit Genehmigung des Vereins erlaubt.
Also das betrifft ja auf keinen Fall ,die mündliche Weitergabe von Infos, in Bezug auf Termine oder Versammlungen oder Vorträge.
Aber deren Inhalt darf doch weiter gegeben werden.
Wie ich heute morgen schon geschrieben habe:
wie werden den Mitglieder geworben?
Hinter vorgehaltener Hand?
Und wenn man dann Mitglied ist,darf man Infos auch nur an Mitglieder weitergeben?
Das ist diese Vereinsmeierrei.!!!!!!
Wir hier im Forum bieten kostenlos und ohne Mitgliedschaft ,Hilfe zur Selbsthilfe an.
Wir sind natürlich nicht objektiv,weil alle Erfahrungen die wir weitergeben,selbstgemachte eigene Erfahrungen sind.
Aber das sind die Besten.
Wir helfen Ärzte und Physios zu finden und geben Infos ,was eine gute Versorgung ausmacht.
Wir helfen uns gegenseitig und unterstützen uns,bei den Auf und Abs.

Warum Toni das Verbot erteilt wurde ???

Kann man nur spekulieren.

Tonis Worte haben Gewicht ,werden geglaubt und ernstgenommen.

Sind vollkommen uneigennützig.(Ist ja kein Verein)

Ich würde es mir nicht verbitten lassen und es fehlt jede rechtliche Grundlage für dieses Verbot.

Wovor haben die Angst??????

Und in Bezug auf objetiv und subjektiv,vielleicht noch folgendes.
(Weil dem Forum ja vorgehalten wird, nicht objektiv zu sein)

Wenn ein Infoheft vom Bundesverband herrausgegeben wird und darin
werden verschiedene Werbungen gedruckt, von Orthopädietechnikern,
wie reagiert den der normale Patient darauf????
Oh ,ein so großer Verein druckt Werbung für die Firma .......
die müssen doch gut sein!!!!!!
Das ist doch irreführend und verleitet Menschen ,aus dieser Werbung eine Qualität abzuleiten.
Wir haben unsere Infos ,aber von Betroffenen.

Ich möchte nicht die Arbeit des Vereins schmälern.
Es sind ganz bestimmt ,auch viele sehr angagierte Menschen da am Werk,aber eine Beschneidung
unserer Arbeit ,halte ich für eine versuchte Machtausübung.

Das sollten wir nicht mit uns machen lassen.

Auch wenn es um einen so "blöden Vortrag" geht.

Toni wenn Du Unterstützung brauchst ,ich bin dabei.

LG
Gruseline
Gaby

[Klaus]

Hallo Toni,

das kommt von den Schachtelsätzen.
Es sollte natürlich heissen:

Diese Veranstaltung war öffentlich. Es gibt also überhaupt keinen Grund, entsprechende INFOS, und seien sie noch so subjektiv, hier nicht zu posten.

Sorry, aber der Satz hätte sonst gar keinen Sinn gemacht. Eine öffentliche Veranstaltung spricht für sich selbst.

Gruss
Klaus

[peter 1]

Hallo liebe Leute,
zusätzlich zu meinem obigen Beitrag will ich angesichts des Diskussionsverlaufes fragen: Es war doch nicht nur der Toni bei dieser Veranstaltung. Warum melden sich denn nicht die anderen zu Wort und berichten davon?
Es grüßt Euch Peter in der Heide.

[peter 1]

Hallo liebe Leute,
ich will noch einen weiteren Aspekt dieser Diskussion aufgreifen und weiterführen:
Mehrere haben in ihren Beiträgen verlangt, dass Frau Jürgensen sich hier zu dem Thema zu Wort melden sollte, falls sie zufällig hier mal reinschaut.
Ihr solltet das nicht dem Zufall überlassen. Mein Vorschlag: Schreibt sie doch direkt an! Sie hat auch eine offizielle E-Mail-Adresse, die in der Zeitschrift "Lichtblick" abgedruckt ist, also öffentlich ist. - Macht mal!
Es grüßt Euch Peter in der Heide.

[sloopy]

Hallo Ihr Lieben,

ja, ja, so wirbt man Mitglieder....

Im Prinzip wäre doch die gesamte Diskussion hinfällig, wenn irgendjemand, der nicht TONI heißt, die Infos zur Veranstaltung hier im Forum veröffentlicht. Das könnte theoretisch sogar Toni selbst als Gast sein .

Ich kann absolut nicht nachvollziehen, was dieses Kindertheater von Frau J. soll und ehrlich gesagt, find ich unser aller Zeit zu schade, um uns noch länger über das Verhalten der Frau J. den Kopf zu zerbrechen.

Gruß, sloopy


P.S.: Da ich kein Mitglied im Verband bin, wäre ich dankbar, wenn mir jemand die Mailadresse per PN schicken würde.