Skoliose-Info-Forum

Liebe User, liebe Gastleser,

aus aktuellem Anlaß möchte ich mal wieder ein Thema aufgreifen, welches zwar in der Vergangenheit schon öfters diskutiert wurde, aber bei dem scheinbar die Gerüchteküche weiterhin brodelt. Die Uniklinik Dresden schreibt hierzu in ihren Skoliose-Ratgebern folgendes:

Gerade in Skoliose-Foren findet man eine Vielzahl regelrecht falscher Tipps und Statements von Betroffenen und zusätzlich (meist unter Synonym veröffentlicht) kommerziell manipulierte Antworten von Firmen, Kliniken, etc, die der Laie oft nicht von tatsächlich guter Beratung unterscheiden kann.
Quelle: http://www.uniklinikum-dresden.de/das-k ... tgeber.pdf

Auch wenn ich mich wiederhole- aus meiner Sicht ist dazu folgendes zu sagen:

Dieses Forum
- dient dem Erfahrungsaustausch betroffener Patienten mit Skoliose, Hyperkyphose u.ä. Diagnosen
- ist von Betroffenen für Betroffene
- wurde nicht von einer Gruppe Rahmouni-Korsett-Trägern gegründet, sondern von mir alleine
- ist ein auf unentgeltlicher Basis von Patienten betriebenes Projekt
- ist vollkommen unabhängig und wird nicht von Ärzten, Kliniken oder Orthopädietechnikern gesponsort
- finanziert sich ausschließlich aus Anzeigen-Werbung (Partnerschaft mit Amazon)
- dient ausschließlich der Information und ersetzt in keinem Fall eine persönliche Beratung, Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt

Unsere Empfehlung, nur unter Verwendung eines Pseudonyms zu schreiben, dient dem Datenschutz. Ärzte oder andere medizinische Fachkräfte werden von uns aufgefordert, unter ihrem tatsächlichen Namen zu schreiben, damit für jeden erkennbar ist, dass es sich bei diesen Usern eben nicht um med. Laien handelt. Überprüfen können wir dies aber nur in begrenztem Maße.

Über die Jahre habe ich viele User unseres Forums persönlich kennengelernt und konnte mich immer wieder davon überzeugen, dass sie "echte Patienten" sind und keine gefakten User, die im Auftrag von Kliniken, Ärzten oder OTs manipulierte Beiträge schreiben. Solche Vorwürfe sind in meinen Augen abstrus und lächerlich, wenn nicht sogar unverschämt. Wir machen die Forumsarbeit alle ehrenamtlich in unserer Freizeit um uns und anderen zu helfen und nicht um Profit aus den Krankheiten anderer Menschen zu schlagen.

Wir empfehlen hier Ärzte und OTs von denen uns konkrete positive Erfahrungsberichte vorliegen- ein Forum lebt von den Beiträgen seiner User und es steht jedem frei, seine eigenen Erfahrungen hier zu veröffentlichen. Ärzten und OTs, die hier ebenfalls empfohlen werden wollen, steht es ebenso frei, ihre konkreten Ergebnisse zu veröffentlichen bzw. ihre Kompetenzen zur Verfügung zu stellen. Wir werden uns aber nach wie vor davor hüten, jemanden weiterzuempfehlen, weil er zwar nett zu seinen Patienten ist, die Leistung aber nicht stimmt. Dies können und wollen wir nicht mit unserem Gewissen vereinbaren, da wir neue User vor den Fehlern bewahren wollen, die wir selber gemacht haben.

Last but not least- wir wären alle froh und dankbar, wenn wir hier ein breiteres Spektrum an empfehlenswerten Ärzten/OTs hätten.

sloopy

Hallo sloopy,

ich kann dein Posting nur unterstreichen. Auch ich habe etliche der User hier persönlich kennengelernt bzw. ihren Realnamen inkl. reeller Profile und Fotos im Internet (z.B. auf seriösen Firmenseiten) kennengelernt. Manchen Menschen fehlt es wohl an der Fähigkeit, zwischen Fakes und manipulierten Postings zu unterscheiden. Nur mal am Rande, ich finde es etwas peinlich, "Synonym" mit "Pseudonym" zu verwechseln.
Aber mal eine kurze Frage, bist du dir sicher, dass dieser Passus konkret auf das SIF abzielt? Da ich hier nur mehr sporadisch mitlese, bin ich nicht mehr up to date, welche Diskussionen hier gerade so laufen.

wenn man die vielen Beiträge liest, sieht doch jeder wie kontroves manche Themen diskutiert werden und wieviele unterschiedliche Meinungen es zu Ärzten und OT gibt.

Und das ist gut so, das JEDER seine MEINUNG schreiben kann (und es auch einen Bereich gibt , wo nur angemeldete Mitglieder Zugang haben)und ein paar ADMINS und CO-ADMINS aufpassen und mitlesen und bei ANGEMELDETEN MITGLIEDERN auch die E-MAIL-Adressen kennen.

Ich finde die Admins und Co-admins geben sich viel Mühe.

Mama Mücke

Dalia hat geschrieben:Aber mal eine kurze Frage, bist du dir sicher, dass dieser Passus konkret auf das SIF abzielt?

Nein, natürlich nicht, aber die Auswahl der Internetforen, die sich mit Skoliose beschäftigen ist nicht sonderlich groß

Ich weiß aber aus mehreren anderen Quellen, dass uns genau das, was die Dresdner in ihren Broschüren schreiben, unterstellt wird. Z.B. dass Hoffmann/Rahmouni-Mitarbeiter hier als gefakte Patienten mitschreiben, dass das Forum von einer Gruppe fanatischer Rahmouni-Korsett-Trägern gegründet wurde oder dass die Seite in Wirklichkeit von Asklepios betrieben wird....

Ich wollte einfach nur (mal wieder) klar stellen, dass all diese Vorwürfe absoluter Quatsch sind.

LG, sloopy

Hallo sloopy,

besser hätte ich das nicht formulieren können. Danke dafür.

Ich wollte einfach nur (mal wieder) klar stellen, dass all diese Vorwürfe absoluter Quatsch sind.

Mit schöner Regelmäßigkeit gibt es ja bevorzugt von Gästen hier in diesem Forum diese Vorwürfe, ohne dass konkret Alternativen genannt werden. Selbst der Aufruf zur Orthopädensuche in den Regionen ist leider bislang nicht erfolgreich. Und der Thread läuft schon seit 2,5 Jahren!

Gruss
Klaus

Hallo,
ich wurde auch, als ich bei Sanomed erzählt habe, dass wir durch das Forum auf Bad Sobernheim gekommen sind, darauf hingewiesen, dass es dort für die meisten nur "einen vernünftigen Korsettbauer" (edit: Zitat eines Mitarbeiters) gäbe. Fand ich nicht gut, schließlich wird hier Bad Sobernheim auch oft empfohlen!

Allerdings habe ich mich manchmal auch sehr angegriffen gefühlt, wenn ich von meinem Korsett aus Düsseldorf berichtet habe. Wenn mir, wenn ich von Erfahrungen mit diesem Korsett erzählt habe, sofort vorgeworfen wird, dass es daran liegt, dass ich nur Plastikmüll habe, fühle ich mich schon etwas bedrängt.

LG, Dolphingirl

Hallo Dolphingirl!

Dolphingirl94 hat geschrieben:ich wurde auch, als ich bei Sanomed erzählt habe, dass wir durch das Forum auf Bad Sobernheim gekommen sind, darauf hingewiesen, dass es dort für die meisten nur "einen vernünftigen Korsettbauer" gäbe.

Die Firma CCtec ist das beste Beispiel dafür, dass das nicht stimmt. Anfangs waren wir alle (inkl. Dr. Steffan) sehr skeptisch/kritisch bzgl. der Korsette von Klaus Nahr. Seit uns aber mehrere konkrete gute(!) Erfahrungsberichte vorliegen, empfehlen wir hier regelmäßig neben Rahmouni auch CCtec (mittlerweile wahrscheinlich sogar öfter CCtec, weil die den riesen Vorteil haben, an mehreren Standorten vertreten zu sein). Für kleinere Krümmungen haben wir aber auch schon andere Korsettbauer wie z.b. Püttmann empfohlen.

Nochmal- die Praxis zeigt leider immer wieder, dass viel zu viele schlechte Korsette auf dem Markt sind, daher empfehlen wir hier nur die OTs, von deren Leistung wir aufgrund von positiven Berichten/Ergebnissen überzeugt sind. Wir wären alle dankbar, wenn uns weitere OTs mit gut korrigierenden, tragbaren Korsetten überzeugen würden- wir sind für jeden Bericht dankbar. Gleiches gilt für kompetente Ärzte!

sloopy

Ich glaube, wir müssen hier auch zwei Dinge voneinander trennen. Einmal der paranoide Vorwurf, dass "wir" eigentlich keine Patienten sind, sondern zu Werbezwecken oder was auch immer eigentlich Angestellte von Firmen, Kliniken u. Co wären. (Hat auch was positives, denn unsere Skoliose bzw. Hyperkyphose wäre dann ja auch nur fiktiv, d.h. wir wären alle gesund und gerade ) Und als zweites, das relativ oft auftretende Problem, dass wir nur relativ wenige Ärzte und Techniker empfehlen.

Ich denke fast, der erste Vorwurf ist so eine Art Trotzreaktion von einigen OT´s. Man muss sich vorstellen, dass alle Firmen erstmal freundlich zu ihren Patienten sind, das gibt alles erstmal vertrauen in den jeweiligen OT. Kaum einer erkundigt sich doch vorher, wie die Qualität wirklich aussieht, man hat ja mit der Diagnosestellung erstmal genug zu tun. Wenn dann dieser freundliche Herr OT, dessen Aussagen ja alle für einen Laien sinnvoll klingen dann auch gleich noch dazu sagt, dass man sich als Patient lieber von Internet-Foren fernhalten soll, dann hat er doch genau das erreicht, was er will. Die Patienten werden verunsichert und vertrauen einfach weiterhin, dass das was der Herr OT sagt, auch korrekt ist mit der Folge, dass sie den Ratschlägen hier im Forum nicht folgen und weiterhin bei dieser Firma bleiben.

Der zweite Punkt ist dann der Vorwurf, dass wir relativ wenige Ärzte und Techniker empfehlen. Wir haben hier doch beinahe täglich den Beweis, dass es wirklich kaum andere Möglichkeiten gibt. Was sollen wir denn machen, alle gleich in den Himmel loben? Wem wäre damit denn bitte geholfen? NIEMANDEN! Dass das den anderen OT´s und Ärzten nicht gefällt kann ich mir schon vorstellen, aber dann sollen sie sich halt erstmal an die eigene Nase fassen und sich mal ihre Ergebnisse angucken. Ich glaube sogar, die wissen selbst sehr genau, dass ihre Qualität nicht die beste ist, aber 2500 Euro pro Korsett sind halt doch sehr verlockend.
O.g. Orthopädietechnik hat z.B. den Grund dafür, dass wir sie hier nicht neben Rahmouni, CCtec und Co. empfehlen selbst veröffentlicht, nämlich ihre Primärkorrekturen im Korsett (unter 30%).
Wir sind halt leider auf Erfahrungsberichte angewiesen, welche Punkte sollten wir denn ansonsten heranziehen? Es gibt keine objektiven Veröffentlichungen zu Qualitäts-Vergleiche.

@Dolphingirl:

Allerdings habe ich mich manchmal auch sehr angegriffen gefühlt, wenn ich von meinem Korsett aus Düsseldorf berichtet habe. Wenn mir, wenn ich von Erfahrungen mit diesem Korsett erzählt habe, sofort vorgeworfen wird, dass es daran liegt, dass ich nur Plastikmüll habe, fühle ich mich schon etwas bedrängt.

Ich glaube dir, dass du dich durch solche Aussagen bedrängt gefühlt hast. Aber hättest du es besser gefunden, man hätte dich nicht auf Qualitätsunterschiede aufmerksam gemacht? Hätte dir das weitergeholfen?

Wir wären alle dankbar, wenn uns weitere OTs mit gut korrigierenden, tragbaren Korsetten überzeugen würden- wir sind für jeden Bericht dankbar. Gleiches gilt für kompetente Ärzte!

Wobei ich mir vorstellen kann, dass viele aus Anonymitätsgründen Angst vor namentlichen Berichten haben. Ist jetzt nur so eine Spontan-Idee, aber vielleicht könnten wir im nicht-öffentlichen Teil des Forums einen Thread oder ein Unterforum einrichten, in dem nur Mitglieder auf diese Erfahrungsberichte zugreifen können. Ich kenne das auch so von anderen Foren, da sind solche Rubriken immer im Mitgliederbereich, so dass da die Hemmungen etwas abgebaut werden. Und wenn gute Ärzte, Techniker etc. dabei sind, dann kann ja einer von uns Admins dies ins Gesucht/Gefunden-Forum schreiben, so dass keine Rückschlüsse auf den jeweiligen Berichterstatter möglich sind.

LG
Minimine

Hallo,

@minime: Es war einfach nur so, dass ich mich durch die Bezeichnung meines Korsetts als "billiger Plastikschrott/-müll" nicht gut gefühlt habe. Ich habe nichts gegen Kritik (die sich ja als berechtigt herausgestellt hat) aber man kann so was auch anders ausdrücken!

@sloopy: ich wollte mit meiner Erfahrung nur zeigen, dass diese Kritik nicht nur von unterqualifizierten Kliniken kommt. Die Aussage in Anführungszeichen war ein Zitat des Mitarbeiters von Sanomed (werde das noch mal editieren, damit das Mitverständnis aus der Welt ist).

Mir ist klar, dass hier viele Korsettbauer akzeptiert werden, ich finde nur, dass man hier die Entscheidung z. B. nicht zu Rahmouni zu fahren sehr vehement verteidigen muss bzw. man auf unschöne Weise dafür kritisiert wird. Nochmal: Ich habe kein Problem mit Kritik, sondern mit der Art wie sie teilweise vorgebracht wird/wurde.

LG, Dolphingirl

Hallo Dolphingirl,

Es war einfach nur so, dass ich mich durch die Bezeichnung meines Korsetts als "billiger Plastikschrott/-müll" nicht gut gefühlt habe. Ich habe nichts gegen Kritik (die sich ja als berechtigt herausgestellt hat) aber man kann so was auch anders ausdrücken!

da gebe ich dir absolut recht. Die Ton macht die Musik und konstruktive Kritik wird dann auch eher akzeptiert. Aber ich denke, Verallgemeinern kann man das hier im Forum nicht!!

wollte mit meiner Erfahrung nur zeigen, dass diese Kritik nicht nur von unterqualifizierten Kliniken kommt. Die Aussage in Anführungszeichen war ein Zitat des Mitarbeiters von Sanomed

Ich denke, die Reaktion dieses Sanomed-Mitarbeiters hängt auch mit vergangenen Empfehlungen zusammen. Sanomed ist hier im Forum nicht immer allzu gut weg gekommen, v.a. zu Zeiten der Zusammenarbeit mit Dr. Weiß. Aber auch hier gilt, wir brauchen Erfahrungsberichte!!


Das Problem bei sowas ist auch, dass negativen Berichten viel mehr Beachtung geschenkt wird, als erstmal positiven. Wenn zahlreiche positive Erfahrungen bereits vorliegen und es kommt dann zwischenzeitlich mal ein negativer, dann ist das ein ganz anderes Gewicht, als wenn kaum Erfahrungsberichte vorliegen und unter diesen wenigen Berichten auch noch etliche negative sind. Das negative Image und der schlechte erste Eindruck ist dann erstmal da und will ausgeglichen werden. Ein positiver Bericht reicht dann halt oft nicht aus, um dies auszugleichen, denn eine Schwalbe macht halt leider noch keinen Sommer.

Aber ich hoffe doch mal, dass wir hier auf einem guten Weg sind. Und soo wenige Ärzte und Techniker haben wir doch gar nicht zu empfehlen!

LG
Minimine

@Dolphingirl: ich hatte das mit dem Sanomed-Zitat schon richtig verstanden, ich wollte meine Aussage nur für die Allgemeinheit nochmal verdeutlichen. Und ja, ich gebe dir Recht, dass der Ton hier im Forum nicht immer der Beste war/ist,- wir sind alle Menschen und diese machen Fehler. Leider kochen bei heiklen Themen die Emotionen manchmal über

@minimine: Ich sehe das Problem vielmehr darin, dass viele Leute mit guten Erfahrungen sich gar nicht erst hier melden. Wer macht sich schon die Mühe, einfach mal zu schreiben, dass er zufrieden ist, "nur" um anderen damit zu helfen. Ist ja alles mit Zeit und Aufwand verbunden und man hat ja nichts davon Ich hab gerade in Sobernheim viele Patienten kennengelernt, die schon sehr viel hier gelesen, aber noch nie was geschrieben haben- teilweise weil sie aufgrund unserer Empfehlungen an die richtigen Behandlungsteams geraten sind und jetzt eben alles läuft. Außerdem kennen viele Patienten, bei denen alles glatt läuft, dieses Forum gar nicht, weil sie noch nie auf die Idee kamen, nach Informationen zu suchen.

LG, sloopy

Ich wollte nur zum ursprünglichen Anlass noch meine Gedanken formulieren. Eigentlich ist das doch ein Zeichen, dass das Forum sehr große Beachtung bekommt, wenn Kliniken sich so bedrängt fühlen, dass sie ein solches Statement raus geben.

Ich habe mich hier immer gut beraten gefühlt und auch so einiges an Informationen brauchen können - gerade, wenn man eben nicht weiß, was es für Alternativen gibt und wo die Vor - und Nachteile liegen.

Entscheiden muss Jeder für sich selbst - das trifft ja nicht nur auf orthopädische Probleme zu, sondern auch bei allen anderen Erkrankungen.

Also weiter machen !

... tja, ich würde sagen, das in Wort und Bild an einigen Stellen der Broschüre deutlich wird, warum gerade in schwierigeren Fällen Dresden nicht zu den Top-Adressen zählt.