off topic zum Thread "Korsetts für Erwachsene?!"

[thunerfee]

Toni ,warum kannst du Peters Beitrag nicht akzeptieren?
Peters Beitrag ist eine reine Kontaktinformation.

Du diskutierst die Beiträge von anderen so um, dass sie einen anderen Sinn bekommen.
Deswegen schreiben andere ihre positiven Beiträge nicht in Forum.

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edit Admin: Fortsetzung von http://skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?t=3611

[netkitty]

Du diskutierst die Beiträge von anderen so um, dass sie einen anderen Sinn bekommen.
Deswegen schreiben andere ihre positiven Beiträge nicht in Forum.

Das von Peter waren aber keine Beiträge die auf positiven Erfahrung beruhen, sondern einfach eine pauschale Auskunft: "... es gibt in Essen die Skoliose-Selbsthilfegruppe Rhein-Ruhr...."
Wie bei Peters Informationen (?!) häufig der Fall, hätte Gina diese Information auch selber aus den Gelben Seiten bekommen können, das sagt aber alles nichts darüber aus, ob die Information gut und hilfreich ist.
In diesem speziellen Fall hat ein Forumsmitglied mal mit dieser Dame Kontakt aufgenommen und war danach sehr deprimiert über die Behandlungsmöglichkeiten bei Skoliose. Die Aussage lief im Wesentlichen darauf hinaus, das man eh nix machen kann und das Korsetts in den wenigsten Fällen helfen, auch nicht bei Jugendlichen, geschweigedenn bei Erwachsenen.
Das ist nicht das was ich von einer Selbsthilfe Gruppe erwarte, das scheint mir eher ein desillosionierter, deprimierter Haufen zu sein, die sich mit ihrem Schicksal abgefunden haben, anstatt nach Lösungen zu suchen, die es eventuell anderen ermöglichen eine bessere Therapie zu bekommen als sie es bei sich selber erlebt haben.
Das hat für mich etwas von .... mir konnte nicht geholfen werden, dann geht das bei anderen auch nicht.
Hier entsteht der Eindruck, dass sie auf der Schiene der Selbsthilfe-Gruppe nur "Leidensgenossen" zum gegenseitigen Jammern suchen.
Tut mir leid, wenn sich das jetzt etwas hart anhört, aber das ist nunmal mein Eindruck.

Grüsse
Nicole

[Klaus]

Ja, da muss ich dem gast Recht geben.

Es ist sicherlich so, dass ein Hilfesuchender beim ersten Kontakt gleich alles wissen möchte und auch die Ratschläge, die dann vielleicht kommen, begierig als völlig richtig aufnimmt.
Aber wir sollten schon die Mündigkeit von Menschen nicht ganz in Frage stellen.
Peter hat hier eindeutig darauf hingewiesen, dass man sich nach diesem Kontakt mit mehreren Leuten der Selbsthilfegruppe unterhalten soll.

Wenn diese Selbsthilfegruppe von dieser Meinung dominiert sein sollte, dann nutzt es natürlich nichts, die Gruppe darauf hinzuweisen, dass so ein Telefonkontakt erst mal eine gewisse Neutralität haben sollte.
Das Problem mit Ansprechpartnern gibt es in vielen anderen Bereichen auch.

Aber dafür gibt es ja dieses Forum, um sich seine Meinung zu bilden.

Gruss
Klaus

[Klaus]

Hallo nicole,

unsere Beiträge haben sich überschnitten.

Du gehst davon aus, dass die Kontaktperson wirklich die Meinung der Gruppe präsentiert. Wie schon erwähnt, muss das nicht so sein!

Also bitte nicht gleich pauschalieren.

Gina, wie wäre es, wenn Du einfach mal diese Gruppe besuchst. Das Spekulieren bringt doch nichts.

Gruss
Klaus

[Toni]

Peters Beiträge sind sehr schwer zu akzeptieren.
Er ist hier im Forum der "Agent provocateur" des Bundesverbandes.
Seine Informationen sind nicht "rein" sondern darauf ausgerichtet, möglichst vieles über den Bundesverband zu kanalisieren.
In diesem Fall ist mir die eindeutig ablehnende Haltung der Frau Golücke gegenüber Adultkorsetten aus mehreren Fällen bekannt.
Tatsache ist, daß es nach den uns hier im Forum vorliegenden Informationen und Erfahrungen gerade mal Herrn Püttmann gibt, der gute und sehr gute Korsette für Jugendliche macht. Der aber von sich selbst zugibt, kaum Erfahrung mit Erwachsenen-Korsetten zu haben.
Von anderen Korsettmacher in NRW sinnd bisher nur eher Negativerfahrungen bekannt. Die Wenigsten (nicht nur in NRW!) schaffen bei einer 14-Jährigen mit 40° eine Korr. auf 20°. Wie sollen sie dann bei einer Erwachsenen mit 80° ein sehr gutes Korsi machen können????
Nach dem in NRW kein Arzt Erwachsenen Korsette verordnet, gibts da auch kaum jemand der als OT oder OMM Erfahrung damit hat. Die Patienten aus NRW die ich kenne und die zufrieden sind, haben leider alle den Umweg über Stuttgart gehen müssen.
Das ist ein Tatsache und Erfahrung die offensichtlich Peter nicht akzeptieren will und kann. Daher nennt er als Anlaufstelle für Gina nicht einen konkreten Orthopäden oder OT/OMM sondern eine Selbsthilfegruppe, deren Hauptsprecherin ein eindeutige, erklärte Gegnerin der Erwachsenen-Korsettversorgung ist.
Das ist nicht zielführend sondern irreführend!

Gina hat eine Skoli weit im OP-Indikationsbereich. Sie hat sich momentan GEGEN ein OP entschieden. Sie will es TROTZ harter Erfahrungen mit Milwaukee in Ihrer Jugend nochmals mit einem Korsett versuchen, will aber nicht Versuchskaninchen für einen damit relativ unerfahrenen OT/OMM spielen (was nur allzu verständlich ist).
Niemand aus NRW konnte bisher ein auch nur annähernd vergleichbar engagiertes und qualitatives Behandlungsteam in NRW nennen. Das kann (und will) auch Frau Golücke nicht. LEIDER!

In der Besten aller Welten hat niemand Skoliose/Kyphose.
In der Zweitbesten gibt es in jedem deutschen, österreichischen Bundesland (und jedem 2. schweizer Kanton) ein Behandlungsteam vom qualitativen und menschlichen Niveau von Dr. Hoffmann/Rahmouni.
Aber in diesen theoretischen Welten leben wir leider nicht.
Positive Beiträge, die qualitative Erfahrungen mit anderen Ärzten und OT/OMM bringen hab ich noch nie wegdiskutiert, im Gegenteil, ich freu mich drüber, weil sie uns wenigstens der Zweitbesten aller Welten ein Stück näher bringen würden!
Der Bundesverband täte jedenfalls besser daran zu arbeiten, daß mehr qualitative Behandlungszentren, (die dem Vergleich mit Doc Hoffmann und Rahmouni standhalten) über ganz Deutschland verteilt entstehen.
Stattdessen nimmt der Bundesverband Ärzte in den Beirat auf, die eher am Gegenteil arbeiten.
Gruß Toni

[Klaus]

Peters Beiträge sind sehr schwer zu akzeptieren.
Er ist hier im Forum der "Agent provocateur" des Bundesverbandes.
Seine Informationen sind nicht "rein" sondern darauf ausgerichtet, möglichst vieles über den Bundesverband zu kanalisieren.

Toni, bitte, bitte,
versuch doch mal zu akzeptieren, dass Peter selbstverständlich das Recht hat, auf Selbsthilfegruppen vor Ort hinzuweisen. Das ist für mich eine von vielen Möglichkeiten mit dem Problem fertig zu werden. Insofern ist das auch eine Hilfestellung, die man nicht so einfach abkanzeln sollte!

Die Informationen hier im Forum sind eine andere Möglichkeit, hier kann ich aber nicht persönlich mit Leuten reden.

Wenn ich hier überhaupt über etwas diskutieren kann, dann sind es die Fakten und nicht allein die Tatsache, dass hier der Bundesverband die Finger im Spiel hat.

Gruss
Klaus

[thunerfee]

An netgitty,

du verlässt dich wieder auf einer Aussage : "Ich habe gehört ,und der hat gesagt.
Du hast bestimmt diese Selbsthilfegruppe nicht besucht, deswegen kannst du dir kein Urteil über diese Gruppe machen. Kennst du Frau Golücke und hast du sie schon einmal persönlich gesprochen ? Warst du schon einmal in einer Selbsthilfegruppe? Sicherlich nicht. Dann schreib bitte nicht solche Behauptungen die nicht STIMMEN.
Also keine falschen Aussage über die Arbeit in den Selbsthilfegruppen und deren Ansprechpersonen.

@ Klaus
ich schließe mich deinen Beitrag an.

[Klaus]

Daher nennt er als Anlaufstelle für Gina nicht einen konkreten Orthopäden oder OT/OMM sondern eine Selbsthilfegruppe, deren Hauptsprecherin ein eindeutige, erklärte Gegnerin der Erwachsenen-Korsettversorgung ist.
Das ist nicht zielführend sondern irreführend!

Deswegen habe ich vorgeschlagen, dass Gina diese Gruppe besucht.
Die Erfahrung könnte sie dann hier posten. Versuchskaninchen ist sie deshalb noch lange nicht.

Wenn Gina die Meinung von Toni bestätigen kann, dann muss auch Peter einsehen, dass sein Hinweis auf diese Gruppe bezüglich Erwachsenen Korsett sicher nicht mehr haltbar ist. Heisst aber noch lange nicht, dass Leute ohne Korsettwunsch hier nicht gut aufgehoben wären.

Gruss
Klaus

[Toni]

Hallo anonymer Gast!
Ich habe mit MEHEREN Mitpatienten Kontakt, die von der Selbsthilfegruppe um Frau Golücke ähnlich deprimierende Antworten bekamen und sich wieder frustriert abgewandt haben.
Ich selbst habe mit Frau Golücke schon gesprochen und sie negiert sogar meine eigene beweisbare und belegte positive Erfahrung mit Erwachsenen-Korsetten.
Ich kann nur bestätigen, was Nettkitty gepostet hat.
Mit Versuchskaninchen meinte ich auch nicht daß Gina als "Testperson" sich der Selbsthilfegruppe um Frau Golücke zuwenden sollte, das kann und soll sie auch gerne tun!
Ich bin meinte damit daß sie, falls es ihr gelingt in NRW ein Adultkorsett verschrieben zu bekommen, eventuell einem darin unerfahrenen OT/OMM in die "Hände fällt" und ihr Korsett dementsprechend ausfällt.

Ich selbst wäre SOFORT bereit, mich einem OT/OMM als "versuchskaninchen" zur Verfügung zu stellen. Wenn das Korsi nix wird, dann kann ich immer noch auf meine 2 hervorragenden Rahmounis zurückgreifen.
Aber was ist mit Gina? Welche Chancen hat sie noch wenn sie "Plastikmüll zum Umschnallen" bekommt?
Genau dieses Risiko wollte ich für Gina minimieren, obwohl es mir saumäßig stinkt, fast alle Problemfälle (und eine erwachsene über 70°-Skoliose IST EIN PROBLEMFALL!) nach Leonberg/Stuttgart verweisen zu müssen.
Mir wäre auch wesentlich wohler ich könnte Gina sagen, geh z.B. zu Koppetsch oder KRAFT usw.... da bekommst Du mindestens ein genauso gutes Korsett wie bei Rahmouni......
Die konkrete Erfahrung in fast allen uns bekannten Fällen ist leider eine Andere!
Das als Tatsache zu akzeptieren fällt sogar mir schwer.

Ich selbst bin engagiertes Mitglied im Bundesverband und halte es für ALLE Skoliosen und Kyphosen für sehr wichtig dort auch Mitglied zu sein! Das ist UNSERE politische Lobby und wir würden im Gesundheitssystem VÖLLIG UNTERGEBUTTERT, ohne die wertvolle Arbeit des Bundesverbandes! Wir haben uns auch mit dem Bundesverband einseitig verlinkt und versuchen pers. Kontakte über die Selbsthilfegruppen des Bundesverbandes zu bündeln. Das stößt aber bei einigen "netten Damen" ( irgendwie "krumm" sind wir ALLE) auf wenig Gegenliebe, wenn man nicht ihrer Meinung ist und ihre Erfahrungen nachbetet.

[thunerfee]

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Lieber Toni,
akzeptiere doch einmal die Meinung anderer und lasse sie so stehen. Jeder Mensch hat zu einem Thema andere Erfahrungen und dadurch eine andere Meinung. Es wäre doch schlecht, wenn alle Menschen Tonis Meinung haben müßten, ODER ???

Was die Erwachsenen-Korsette betrifft, da muss sich jede einzelne Person selbst entscheiden, ob er/sie ein Korsett ausprobieren will oder nicht. Als Erwachsene/r kann jede/r selbst feststellen, ob es ihr/ihm eine Entlastung und/oder eine Korrektur bringt oder nicht.

Was Nettkitty postet, würde mich abschrecken, in eine Selbsthilfegruppe zu gehen. Sie macht Selbsthilfegruppen schlecht. Wenn sie selbst nicht in einer Selbsthilfegruppe war, dann kann sie so etwas im Forum nicht schreiben.

Hier im Forum werden Beiträge totgeredet und keiner akzeptiert dem anderen seinen Beitrag. Ihr schadet Euch im Forum selber und andere positiven Erfahrungen werden nicht anerkannt.

Du schreibst einmal positives übern Bundesverband und einmal Negatives.
Es ist schon mal eine Freude, dass du einsiehst, dass wir ohne Bundesverband keine politische Lobby hätten.
Es wurden andere Vereine gegründet, wie z.B. Wirbel e.V oder Skoliose-Aktiv .
Aber es wäre doch zu überlegen:
Wenn alle Mitglieder von anderen Vereinen im Bundesverband Mitglied werden würden, dann hätte man viele Vorteile:
- noch mehr politische Lobby
- der Bundesverband könnte mit einem hauptamtlichen Geschäftsführer besetzt
werden
- es könnten Landesverbände gegründet werden
und anderes mehr.
Aber bisher kocht jeder seine eigene Suppe und am Ende ist auf politischer Ebene wenig erreicht.

[Toni]

Lieber anonymer Gast, Du verwechselst (wie so viele leider) MEINUNG mit ERFAHRUNG oder WISSEN.

Ich lasse die Meinung anderer durchaus gelten, aber lieber wäre es mir, wenn es mit KONKRETEN Erfahrungen hinterlegt wäre!

Daß sich die " Wirbelsäulen-Selbsthilfe-Szene" leider aufgespaltet hat, ist leider auch etwas was der Bundesverband mitzuverantworten hat.
Daß es Wirbel e.V. und SKOLIOSE AKTIV e.V. gibt, hat mit mangelnder Präsenz und Aktivität zu tun gehabt. Eventuell gäbe es unser Forum gar nicht sondern wäre ein Teil des Internetangebotes des Bundesverbandes, wenn der Bundesverband es nicht versäumt hätte, rechzeitig in SEINEM Rahmen eine offene Forum-Plattform für ALLE WS-Deformationen zu schaffen!
Mir wäre ein mächtiger und schlagkräftiger Bundesverband für ALLE WS-Geschädigten auch lieber. Aber anstatt auf diese "Ökumene" hinzuarbeiten, betreiben einige nette Damen einen Separartionskurs mit Hetze und Intriege und meinen mich bekämpfen zu müssen, anstatt das was uns allen schadet und bedroht!
Es gibt durchaus auch "Kräfte" im Bundesverband, die glauben den Bundesverband für sich instrumentalisieren zu können.

Es ist echt schade daß man seine Zeit mit sowas kaputtmachen muss, statt echt helfen zu können!

Gruß Toni

[peter 1]

Toni schrieb hier oben: "Peters Beiträge sind sehr schwer zu akzeptieren. Er ist hier im Forum der "Agent provocateur" des Bundesverbandes. Seine Informationen sind nicht "rein" sondern darauf ausgerichtet, möglichst vieles über den Bundesverband zu kanalisieren."

Hallo Toni,
mit dem "Agent provocateur des Bundesverbandes" willst Du mir ein Etikett anheften, damit Du Dich mit meinen Argumenten nicht auseinandersetzen mußt. Dem widerspreche ich.

Meine Beiträge sind darauf ausgerichtet, Schlüsselinformationen zu liefern, die der bzw. die Betreffende selbst umsetzen muß. Damit verfolge ich eine andere Linie in der Unterstützung von Skoliotiker/innen als Du. Warum ist das für Dich so schwer zu akzeptieren, dass es zwei nebeneinander laufende Unterstützungslinien in diesem Forum geben kann? Warum machst Du daraus ein Gegeneinander?

Es ist eine einfache Logik, dass nicht alle Skoliose-Patienten Deutschlands zur Behandlung zu Dr.Hoffmann nach Stuttgart / Leonberg fahren können. Also muß es auch noch andere Behandlungsmöglichkeiten geben.

Selbsthilfegruppen sind regionale und überregionale Sammelpunkte für Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten, Krankenkassen, Behörden usw. wie man sie sonst nirgendwo bekommt. Einerseits hängt die Güte einer Gruppe von ihren Mitgliedern ab, die sind logischer Weise unterschiedlich. Andererseits wird jemand, der nicht gruppenfähig ist, die Vorteile der Gruppe auch nicht nutzen können. Die Gruppendynamik des direkten persönlichen Gesprächs und der konkreten Interaktion spielt eine wesentliche Rolle. Die kann ein Internetforum nicht in gleicher Weise bieten. Darum empfehle ich, den Kontakt mit einer Selbsthilfegruppe aufzunehmen.

Die einfachste und schnellste Art, eine Skoliose-Selbsthilfegruppe für jemanden ausfindig zu machen, ist für mich ein Blick in die Liste der Selbsthilfegruppen des Bundesverbandes zu werfen und falls ich fündig werde, diese zu nennen. Ich nenne dabei nicht den Bundesverband, aber Kenner der Strukturen wissen, dass ich meine Empfehlungen meistens aus dieser Liste habe. Das darf auch jede/r wissen. Ich mache damit indirekt Werbung für den Bundesverband. Und das ist für alle Skoliotiker/innen nützlich, wie hier an anderer Stelle ein Gast ausgeführt hat.

Es gibt aber auch noch andere Skoliose-Selbsthilfegruppen, die nicht zum Bundesverband gehören. Die findet man über die regionalen Kontakt- und Informations-Stellen für Selbsthilfegruppen (KISS) oder über die Servicecenter der Sozial- und Gesundheitsbehörden. Und die kann jede/r in den Beratungsseiten seines Telefonbuches finden. So einfach ist das.

Ich wiederhole auch hier wieder: Skoliose-Forum, Skoliose-Aktiv, Wirbel e.V. und Bundesverband erfüllen unterschiedliche Funktionen in der Skoliose-Szene und ergänzen sich (unbeabsichtigt) sehr gut. Es wäre für alle nützlich, wenn man die anderen nicht als Gegner sehen und darstellen würde.

In diesem Sinne grüßt Dich Peter in der Heide.

[Toni]

Toni schrieb hier oben: "Peters Beiträge sind sehr schwer zu akzeptieren. Er ist hier im Forum der "Agent provocateur" des Bundesverbandes. Seine Informationen sind nicht "rein" sondern darauf ausgerichtet, möglichst vieles über den Bundesverband zu kanalisieren."

Hallo Toni,
mit dem "Agent provocateur des Bundesverbandes" willst Du mir ein Etikett anheften, damit Du Dich mit meinen Argumenten nicht auseinandersetzen mußt. Dem widerspreche ich.

Jetzt bringst Du aber ganz schön "Schmarrn" daher!
Damit ich mich nicht mit Deinen Argumenten auseinandersetzen muss!!
Hast Du eine Ahnung wieviel Leute mich in PN und Mail und am Tel. schon aufgefordert haben, Dich und Deine Beiträge einfach zu ignorieren oder nicht einmal zu ignorieren? Sogar löschen sollte ich Deine Beiträge einfach.
Das tu ich aber nicht, weil ich Dich eigentlich schätze!
Also setze ich mich mit Deinen gezielten Provokationen jedesmal neu auseinander und versuche zu argumentieren.
Leider bleibts aber beim Versuch!

Meine Beiträge sind darauf ausgerichtet, Schlüsselinformationen zu liefern

Was verstehst Du unter "Schlüsselinformationen"??? Was Du lieferst sind in der Regel nur Pauschalhinweise und Allgemeinplätze. Und das von jemand mit DEINER Lebens- Und Skoliose- Erfahrung!
Unter Schlüsselinfos versteh ich was anderes.

, die der bzw. die Betreffende selbst umsetzen muß. Damit verfolge ich eine andere Linie in der Unterstützung von Skoliotiker/innen als Du.

Auch meine/UNSERE Hinweise muss der Betroffene SELBST umsetzen! Ich helfe oder transportiere nur in besonderen Fällen.

Warum ist das für Dich so schwer zu akzeptieren, dass es zwei nebeneinander laufende Unterstützungslinien in diesem Forum geben kann? Warum machst Du daraus ein Gegeneinander?

Ich seh halt Deine pauschalierenden Einmischungen und Provokationen nicht als "Unterstützungslinien"
Deine Hinweise könnten doch wie folgt in ein automatisch wiederkehrendes "Peter Schmidl-Standard-Posting" zusammengefasst werden:
Wenden sie sich an ihren nächstgelegenen Orthopäden,
an ihre nächstgelegene Selbsthilfegruppe,
an die nächstgelegene Uniklinik,
an des nächstgelegene Sozialamt,
an Ihre Krankenkasse
und wenn etwas nicht klappt dann gucken sie in dieGELBEN SEITEN .

Es ist eine einfache Logik, dass nicht alle Skoliose-Patienten Deutschlands zur Behandlung zu Dr.Hoffmann nach Stuttgart / Leonberg fahren können. Also muß es auch noch andere Behandlungsmöglichkeiten geben.

Und wo sind die???? WER? WO? Konkrete Berichte?
Nenn sie doch BITTE BITTE endlich!

Selbsthilfegruppen sind regionale und überregionale Sammelpunkte für Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten, Krankenkassen, Behörden usw. wie man sie sonst nirgendwo bekommt.

Nur für den Fall, daß Du es noch gar nicht bemerkt haben solltest: WIR SIND eine (virtuelle!) SELBSTHILFE- GRUPPE!!!
Bei uns bekommt man/Frau genau das:....Erfahrungen mit Ärzten, Therapeuten, Krankenkassen, Behörden usw. wie man sie sonst nirgendwo bekommt.

Einerseits hängt die Güte einer Gruppe von ihren Mitgliedern ab, die sind logischer Weise unterschiedlich.

Da gebe ich Dir Recht. Die Güte einer Gruppe hängt sehr vom "gruppendynamischen Alpha" ab! Im Fall von Frau Golücke was das bezogen auf jemand der sich eventuell für eine Erwachsenen-Korsett- Therapie interessiert oder dazu bereit wäre wie eine "Psychologische Rückschlagklappe"!
Einerseits schreibst Du in dem Thread:

Hallo Gina,
Deine Vermutung ist richtig! Als älterer Skoliotiker empfehle ich Dir, für die Stunden der Bürotätigkeiten ein Korsett zu tragen.

doch dann schickst Du Gina ein paar Postings weiter zur erklärtesten Korsettgegenerin des gesamten Bundesverbandes?
Willst Du den Leuten Helfen oder sie verwirren?
Willst Du sie ermutigen oder verunsichern?
Ist das Deine "Unterstützungslinie"?

Andererseits wird jemand, der nicht gruppenfähig ist, die Vorteile der Gruppe auch nicht nutzen können. Die Gruppendynamik des direkten persönlichen Gesprächs und der konkreten Interaktion spielt eine wesentliche Rolle. Die kann ein Internetforum nicht in gleicher Weise bieten.

Aber in ähnlicher oder anderer Weise!
Hast Du eine Ahnung wieviele pers. Kontakte mit Betroffenen und Eltern AUSSERHALB des Forums ich habe? Könnte langsam schon einen Fulltime-Job als "Kontaktstelle für WS-Probleme" machen, wenn ich davon leben könnte. Aber ich muss noch ein bischen arbeiten ALS SELBSTSTÄNDIGER! (im gegensatz zu Dir)

Darum empfehle ich, den Kontakt mit einer Selbsthilfegruppe aufzunehmen.

Die einfachste und schnellste Art, eine Skoliose-Selbsthilfegruppe für jemanden ausfindig zu machen, ist für mich ein Blick in die Liste der Selbsthilfegruppen des Bundesverbandes zu werfen und falls ich fündig werde, diese zu nennen.

DANKE! Warum veröffentlicht diese Liste nicht der Bundesverband?

Ich nenne dabei nicht den Bundesverband, aber Kenner der Strukturen wissen, dass ich meine Empfehlungen meistens aus dieser Liste habe. Das darf auch jede/r wissen. Ich mache damit indirekt Werbung für den Bundesverband. Und das ist für alle Skoliotiker/innen nützlich, wie hier an anderer Stelle ein Gast ausgeführt hat.

Hast Du (und die netten Damen) schon mal überlegt, warum so viele Mitpatienten nicht den Weg zu den Selbsthilfegruppen finden oder nach einem Kontakt oder Besuch sich frustriert abwenden?
Was ist mit den Kontaktstellen und Selbsthilfegruppen die (wie ich selbst schon konkret erlebt habe sofort und pauschal von Schroth und Korsett abraten und einen (in eine nicht empfehlenswerte) Uniklinik zur OP schicken wollen?
Kann man das einfach so hinnehmen und stehenlassen?

Es gibt aber auch noch andere Skoliose-Selbsthilfegruppen, die nicht zum Bundesverband gehören.

Die scheinen ja auch leider bitter nötig zu sein!

Die findet man über die regionalen Kontakt- und Informations-Stellen für Selbsthilfegruppen (KISS) oder über die Servicecenter der Sozial- und Gesundheitsbehörden.

Und die kann jede/r in den Beratungsseiten seines Telefonbuches finden. So einfach ist das.

Ja prima, hätt ich nicht gewusst. DANKE!

Ich wiederhole auch hier wieder: Skoliose-Forum, Skoliose-Aktiv, Wirbel e.V. und Bundesverband erfüllen unterschiedliche Funktionen in der Skoliose-Szene und ergänzen sich (unbeabsichtigt) sehr gut. Es wäre für alle nützlich, wenn man die anderen nicht als Gegner sehen und darstellen würde.

SUPER! PRIMA! Das ist genau auch meine völlig übereinstimmende Meinung!
Vieleicht gelingt es DIR eher das auch einigen "Netten Damen" klarzumachen?

In diesem Sinne grüßt Dich Peter in der Heide.

Dir auch liebe Grüße von der SCHILDKRÖTE!

[Dalia]

Da ich eine lange Zugreise hinter mir habe, nur kurz und knapp:

Nur für den Fall, daß Du es noch gar nicht bemerkt haben solltest: WIR SIND eine (virtuelle!) SELBSTHILFE- GRUPPE!!!

Das kann ich nur bestätigen. Obendrein ist sie nahezu rund um die Uhr erreichbar. Mir jedenfalls hat dieses Forum sehr, sehr viel gebracht.

DANKE! Warum veröffentlicht diese Liste nicht der Bundesverband?

Ich hätte schwören können, dass der Bundesverband vor etwa einer Woche eine Liste mit Adressen sämtlicher Selbsthilfegruppen online hatte. Aber leider finde ich die Liste nicht mehr, vielleicht war sie doch auf einer anderen Webseite online.

hier im Skoliose-Forum gibt es die vorherrschende Meinung, sass (...) sich der weiteste Weg nach Stuttgart lohnt. Für diejenigen, die dieser Empfehlung nicht folgen können oder wollen, gibt es auch andere Möglichkeiten einer qualifizierten Skoliose-Behandlung mit Korsettversorgung. Wenn Du mitteilst, in welcher Ecke des Ruhrgebietes Du wohnst, dann kann man Dir entsprechende Vorschläge in Deiner Region machen.

Hallo Peter, das fragte ich beim letzten Mal nicht mehr, da ich keine Zeit hatte. Aber mich hat diese Bemerkung neugierig gemacht. Gibt es da wirklich positive Erfahrungen mit einer Adult-Korsett-Versorgung in der Ecke? Wenn ja, kannst du sagen, inwiefern? Bitte verstehe diese Frage nicht als Provokationsversuch, sondern als ernsthafte Neugier. Es wäre wirklich wunderbar, wenn es gute Alternativen zu Stuttgart geben würde.

Dalia

[Karlson vom Dach]

Hallo Peter,

auch mich würden die Ärzte und OM interessieren, die es noch geben „muß“. Bei wem bist Du in Behandlung? Bist Du zufrieden? Welche „Erfolge“ hast Du mit Deinem Team erreicht?
Die hier genannte Frau Golücke ist ja leider kein Forumsmitglied. Kennst Du ihre Argumente gegen die Korsettversorgung bei Erwachsenen?

Für meinen Teil bin ich sehr glücklich, dieses Forum gefunden zu haben. Hier habe ich konkrete Hilfe gefunden und selbst umgesetzt. Ich (37) habe eine Form des Morbus Bechterew und eine fixierte Hyperkyphose von 65° (nach Schober/Ott 0cm in der BWS und 1cm in der LWS). Ich konnte aufgrund der Schmerzen nur noch paar Minuten „aufrecht“ stehen und musste mich dann setzen, aushängen oder hinlegen. Ein Arzt meinte mal zu mir, ob mich nicht operativ aufrichten lassen möchte....

Ich bin den Ratschlägen hier im Forum einfach gefolgt und war bei Dr. Hoffmann und Herrn Rahmouni. Ich trage seit dem 14.09.04 ein Korsett und mache dazu bis zu 10h Schroth-KG die Woche.
Trotz der fixierten WS hat mich mein Korsett bis jetzt (!) um mindestens 15° aufgerichtet, so dass ich oft auf meine neue Haltung angesprochen werde.
Außerdem bin ich meine Schmerzen los und damit wieder ein völlig neuer Mensch geworden.
Das sind meine eigenen konkreten Erfahrungen.

Ich schließe mich Dalia an und würde mir auch wünschen, dass es nicht nur Dr. Hoffmann und Herrn Rahmouni gibt. Wenn Du Alternativen und Lösungen hast, wäre es klasse, wenn Du diese nennen würdest.

Viele Grüße in die schöne Lüneburger Heide,

Karlson vom Dach

[thunerfee]

Lieber Toni,
deine Beiträge in ehren, aber Peters Beiträge haben auch einen Sinn. Du schreibst in einer Form, die für manchen das Schreiben hier im Forum zurück hält. Frag dich doch einmal WARUM?

Toni, dein Standard-Posting" kann man so zusammenfassen:
-Dr. Hofmann - Rahmouni - Klinik Neustadt

Ein Standardsatz von dir ist : Es gibt keine besseren Ärzte und Kliniken und ich habe keine positiven Berichte gelesen.

Es schreiben nur hauptsächlich Leute ins Forum die Probleme mit ihrer Skoliose haben. Die Leute die mit Ihrer Skoliose zurecht kommen, schreiben doch gar nicht.

Wenn Peter einen Beitrag schreibt, dann schreibst du grundsätzlich immer dagegen.
Hier in Forum gilt das Prinzip:
Tonis Beiträge haben immer Recht. Du bist hier im Forum der TÜV der SKOLIOSEBEHANDLUNG.
Du entscheidest welcher Orthopäde, Orthopädietechniker und welche Klinik richtig ist.

[Gast]

...Peters Beiträge haben auch einen Sinn.

Welchen denn?????? Ausser die Aussage, sich an eine SHG oder den Bundesverband zu richten, kommt doch nichts... Nur heiße Luft! Komisch auch, dass Peters "Fürsprecher" immer anonym schreiben? Da macht man sich so seine Gedanken... werd sie aber hier lieber nicht äußern.

Was ist eigentlich, wenn ich mich mit der Bitte um Auskunft an den Bundesverband richte... Muss ich dann erst Mitglied werden um an die Infos zu kommen?

[thunerfee]

Lieber Gast,

du musst die Beiträge schon genauer lesen.

[peter 1]

Vorweg will ich sagen, dass ich noch immer nicht weiß, wie man hier die Zitate in einen weißen Kasten packen kann, um sie damit vom folgenden Text besser abzugrenzen.

Hallo Toni, Du schreibst mir:
"Deine Hinweise könnten doch wie folgt in ein automatisch wiederkehrendes 'Peter Schmidl-Standard-Posting' zusammengefasst werden:
Wenden sie sich an ihren nächstgelegenen Orthopäden,
an ihre nächstgelegene Selbsthilfegruppe,
an die nächstgelegene Uniklinik,
an des nächstgelegene Sozialamt,
an Ihre Krankenkasse
und wenn etwas nicht klappt dann gucken sie in die GELBEN SEITEN."

Ja, Toni, das hast Du ganz richtig erfasst! Ja, ich will aufzeigen, dass jede/r nach diesem Schema zu den für ihn / für sie wichtigen Informationen kommen kann. Ja, das ist die andere Art der Herangehensweise an das Problem als Deine.

Der Dreh- und Angelpunkt ist dabei die Selbsthilfegruppe mit den vielfältigen Erfahrungen ihrer Mitglieder mit den genannten Institutionen und noch anderen, regional und überregional. Der gruppendynamische Effekt der persönlichen Interaktion ist ein zweiter wesentlicher Faktor für die Ratsuchenden, durch den unterscheidet sich dieser Weg vom Forum. Beides habe ich in meinen Beiträgen immerwieder zu erklären versucht. Diejenigen, die dieses Prinzip nicht verstehen und nicht akzeptieren, brauchen das auch nicht zu befolgen. Was treibt jemanden, mich deswegen zu beschimpfen?

Fortsetzung folgt. Aus der Heide grüßt Dich Peter.

[J-Maria]

...Peters Beiträge haben auch einen Sinn.

Welchen denn?????? Ausser die Aussage, sich an eine SHG oder den Bundesverband zu richten, kommt doch nichts... Nur heiße Luft! Komisch auch, dass Peters "Fürsprecher" immer anonym schreiben? Da macht man sich so seine Gedanken... werd sie aber hier lieber nicht äußern.

Lieber Gast,

du hast ganz bestimmt nur vergessen dich anzumelden
und wie es der Zufall will, dann auch gleich wieder vergessen dein Posting zu unterzeichnen; wie schade!

Tut mir leid, das musste jetzt kommen!!!

Wer sich selbst nicht anmeldet, dann aber bei den Anderen gleiches kritisiert, hat nicht anderes verdient

J-Maria