akute und massive Skoliosebeschwerden
Verfasst: Fr, 26.10.2007 - 02:23
Hallo Leute,
habe eine massive s-förmige Thorakolumbalskoliose, bin mittlerweile 43 Jahre alt und leide unter der Skoloise von Kind an.
In den ersten Jahren meiner Kindheit wurde nichts weiter gemacht, als ein Gipskorsett für die Nacht verordnet, bis zum 12. Lebensjahr habe ich auf Grund meiner zusätzlichen Glasknochenerkrankung im Rollstuhl gesessen, danach ist meine Glasknochenerkrankung soweit zum Stillstand gekommen, das ich bis zum heutigen Tage keinerlei Knochenbrüche mehr hatte.
Allerding ist meine Skoliose immer weiter fortgeschritten. War auch vor ca. 15 Jahren in Bad Wildungen und sollte dort an der Wirbelsäule operiert werden, allerdings gab es auf Grund meiner Grunderkrankung (Glasknochen) einige Probleme, deshalb hatte ich mich entschlossen, wie gut auch immer die Klinik sein mag, die OP zur Stabilisierung der Wirbelsäule nicht durchführen zu lassen, da ich die Befürchtung hatte, das meine Knochen dies nicht aushalten würden und ich hatte keine Lust als Versuchskaninchen zu fungieren, da sie mit der Glasknochenerkrankung bis auf einen Patienten keinerlei Erfahrung aufweisen konnten und sie mir auch nicht Auskunft darüber erteilen wollten, wie dieser Patient die OP überstanden hat, geschweige denn was aus ihm geworden ist.
Zwar war die Klinik absolut nicht von meiner Entscheidung erbaut, aber im nach hinein denke ich das mein Abbruch der Behandlung eine richtige Entscheidung war, da ich in den vielen Jahren danach immer wieder von verschiedenen Ärzten gehört habe, das ich mich vollkommen richtig entschieden habe, da die Erfahrungen mit dieser zusätzlichen Grunderkrankung zum damaligen Zeitpunkt wirklich nicht sehr gut und ausreichend war.
Soviel nur vorab zur Vorgeschichte.
Bisher habe ich eigentl. wenig Probleme mit meiner Skoliose gehabt, aber seit ca. 1 Jahr treten vermehrt Beschwerden auf, vor allem sehr starke Schmerzen im Bereich der Krümmung sodass ich mich kaum bewegen kann und halt immer die Befürchtung habe, das bei mir ein Bruch vorliegen könnte, aufgrund der Glasknochenerkrankung, da die Krankheit auch wenn sie zum Stillstand gekommen ist, im zunehmenden Alter durch Osteophorose wieder aufflammen kann.
War eigentl. nie so der Ärztegänger, bin wirklich nur zum Orthophäden, wenn ich massive Probleme hatte und habe auch in den letzten Jahren kaum eine weitere Therapie in Bezug meiner Wirbelsäule vorgenommen, da ich wie gesagt kaum Beschwerden hatte, ausser halt normale Rückschmerzen bei starker körperlicher Belastung.
Doch vor ca. 1 Jahr hatte ich einen akuten Schmerzschub, der allerdings nach ca. 5 - 6 Tagen nach ausreichender Schonung wieder wie weggeblasen war.
Seit nun ca. 14 Tagen allerdings geht garnichts mehr, weiss weder wie ich sitzen, noch wie ich liegen soll, geschweige den mich fortbewegen, von der Liegendhaltung in die Sitzposition usw. Es geht einfach nichts mehr, sitze ich absolut ruhig, dann sind die Schmerzen einigermassen zu ertragen, aber ich muss ja meinem geregeltem Alltag nachgehen, und da läuft im Moment absulut nichts.
Hatte dann auch bei einem Orhopäden angerufen und Termin für in 3 Wochen bekommen (halt heutiges Gesundheitssystem und wenn man nicht Privatpatient ist) oder die Option wenn akut dann möglichst früh in der Praxis sein, damit ich dazwischen geschoben werde, allerdings nur wenn nicht schon alle Patienten ohne Termin vollzählig seien, wäre ich zu spät ohne Termin müsste man mich halt wieder heim schicken. Tolle Ernüchterung in einer Akutphase. Ausserdem würde an diesem Tag nur die Erstversorgung vorgenommen, keine Röntgenaufnahme etc., das wäre erst in drei Wochen beim normalen vereinbarten Termin möglich. Schönen Dank an Ulla Schmidt und die jetzige Regierung.
Der bisherige Orthopäde bei dem ich in Behandlung bin, dort wollte ich auf keinen Fall mehr hin, da dieser absolut nichts gemacht hat, bei meinem ersten akuten Schub vor ca. 1 Jahr meinte er nur labidar zu mir -
ja ja kein Wunder bei ihrer Verkrümmung - reibt halt alles aufeinander - sollten die Schmerzen akut sein dann schlucken sie mal 2 Aspirin die helfen immer direkt und ich verschreibe ihnen einen Stabilisierungsgürtel für die Wirbelsäule - haben sie Schmerzen diesen anziehen - dann wird das schon wieder und ab ins nächste Zimmer zum nächsten Patienten. Dies war die reinste Massenabfertigung. Ich glaube ich spinne.
Deshalb werde ich auf jeden Fall jetzt den Orthopäden wechseln, denn wenn ich mit meiner akuten Phase zu ihm gehe, wird er nicht anders reagieren wie vor einem Jahr, denke ich mal. Weder irgendwelche Therapievorschläge machen, noch sonstiges wie Reha - Kur etc.
Zumal ich gestern in der Notfallaufnahme im Klinikum Aachen war, da ich nicht mehr wusste wo hinten und vorne ist. Es ging nichts mehr, kam noch nicht mal mehr selbständig aus dem Auto, sodass ich mich von meinem Mann mit dem Rollstuhl in die Notfallambulanz habe fahren lassen. Jeder einzelnen Schritt wäre unmöglich gewesen.
Dort wurde auch sofort geröntgt. Ich muss sagen dieser Notarzt hat sich wirklich die grösste Mühe gegeben und sich sehr viel Zeit gelassen und mich auf Herz und Niere untersucht.
Ergebniss halt eventl. Bandscheibenvorfall - bedingt durch die starke Skoliose - oder aber auch ein Bruch der Rippe oder alter Bruch der Rippe der jetzt nur angrissen ist (eventl. Auslöser durch meine Glasknochenerkrankung, was aber durch die extreme Schiefstellung der Wirbelsäule und Dichte meiner einzelnen Knochen auf dem Röntgenbild sehr schlecht zu erkennen sei) oder aber das die Rippen auf das Becken reiben und bei starker Überbelastung der Wirbelsäule treten halt diese massive Schmerzen auf.
Dies sollte ich aber genau beim Orthöpäden abklären lassen. Des weiteren hat er mir eine Reha - vielmehr Kur vorgeschlagen und Rückenschule - Krankengymnastik usw. empfohlen. Auch eine MRT um genau erkennen zu können, was nun akut vorliegt.
Für die Akutphase und zur Überbrückung bis zum eigentl. Orthopädentermin in 14 Tagen hat er mir Ibuprofen AL 800 verschrieben, doch leider muss ich sagen, das dies von gestern bis heute wenig Linderung gebracht hat, geht so einigermassen. Aber vielleicht verlange ich auch zu viel nach 3maliger Einnahme.
Meine Frage nun:
Ist hier noch irgend jemand im Forum der ebenfalls Glasknochen mit einer massiven Skolise hat und die gleichen Beschwerden.
Und ob jemand diese Beschwerden nur durch die Skoliose bedingt im gleichen Alter (43 Jahre) hat und wie er vorgegangen ist, um wieder ein relativ normales Leben zu führen.
Würde mich wirklich freuen, díesbezüglich weitere Infos zu erhalten, da ich glaube es ist an der Zeit sich intensiver mit dieser Thematik auseinanderzusetzen und etwas zu machen.
Vor allem weil ich denke es wird von Jahr zu Jahr eher schlimmer - nicht besser, so wie ich anfangs gehofft habe oder regeneriert sich soweit, das diese Beschwerden nur ab und an minimal auftreten und zwar in einer Art und Weise, die man verkraften kann.
habe eine massive s-förmige Thorakolumbalskoliose, bin mittlerweile 43 Jahre alt und leide unter der Skoloise von Kind an.
In den ersten Jahren meiner Kindheit wurde nichts weiter gemacht, als ein Gipskorsett für die Nacht verordnet, bis zum 12. Lebensjahr habe ich auf Grund meiner zusätzlichen Glasknochenerkrankung im Rollstuhl gesessen, danach ist meine Glasknochenerkrankung soweit zum Stillstand gekommen, das ich bis zum heutigen Tage keinerlei Knochenbrüche mehr hatte.
Allerding ist meine Skoliose immer weiter fortgeschritten. War auch vor ca. 15 Jahren in Bad Wildungen und sollte dort an der Wirbelsäule operiert werden, allerdings gab es auf Grund meiner Grunderkrankung (Glasknochen) einige Probleme, deshalb hatte ich mich entschlossen, wie gut auch immer die Klinik sein mag, die OP zur Stabilisierung der Wirbelsäule nicht durchführen zu lassen, da ich die Befürchtung hatte, das meine Knochen dies nicht aushalten würden und ich hatte keine Lust als Versuchskaninchen zu fungieren, da sie mit der Glasknochenerkrankung bis auf einen Patienten keinerlei Erfahrung aufweisen konnten und sie mir auch nicht Auskunft darüber erteilen wollten, wie dieser Patient die OP überstanden hat, geschweige denn was aus ihm geworden ist.
Zwar war die Klinik absolut nicht von meiner Entscheidung erbaut, aber im nach hinein denke ich das mein Abbruch der Behandlung eine richtige Entscheidung war, da ich in den vielen Jahren danach immer wieder von verschiedenen Ärzten gehört habe, das ich mich vollkommen richtig entschieden habe, da die Erfahrungen mit dieser zusätzlichen Grunderkrankung zum damaligen Zeitpunkt wirklich nicht sehr gut und ausreichend war.
Soviel nur vorab zur Vorgeschichte.
Bisher habe ich eigentl. wenig Probleme mit meiner Skoliose gehabt, aber seit ca. 1 Jahr treten vermehrt Beschwerden auf, vor allem sehr starke Schmerzen im Bereich der Krümmung sodass ich mich kaum bewegen kann und halt immer die Befürchtung habe, das bei mir ein Bruch vorliegen könnte, aufgrund der Glasknochenerkrankung, da die Krankheit auch wenn sie zum Stillstand gekommen ist, im zunehmenden Alter durch Osteophorose wieder aufflammen kann.
War eigentl. nie so der Ärztegänger, bin wirklich nur zum Orthophäden, wenn ich massive Probleme hatte und habe auch in den letzten Jahren kaum eine weitere Therapie in Bezug meiner Wirbelsäule vorgenommen, da ich wie gesagt kaum Beschwerden hatte, ausser halt normale Rückschmerzen bei starker körperlicher Belastung.
Doch vor ca. 1 Jahr hatte ich einen akuten Schmerzschub, der allerdings nach ca. 5 - 6 Tagen nach ausreichender Schonung wieder wie weggeblasen war.
Seit nun ca. 14 Tagen allerdings geht garnichts mehr, weiss weder wie ich sitzen, noch wie ich liegen soll, geschweige den mich fortbewegen, von der Liegendhaltung in die Sitzposition usw. Es geht einfach nichts mehr, sitze ich absolut ruhig, dann sind die Schmerzen einigermassen zu ertragen, aber ich muss ja meinem geregeltem Alltag nachgehen, und da läuft im Moment absulut nichts.
Hatte dann auch bei einem Orhopäden angerufen und Termin für in 3 Wochen bekommen (halt heutiges Gesundheitssystem und wenn man nicht Privatpatient ist) oder die Option wenn akut dann möglichst früh in der Praxis sein, damit ich dazwischen geschoben werde, allerdings nur wenn nicht schon alle Patienten ohne Termin vollzählig seien, wäre ich zu spät ohne Termin müsste man mich halt wieder heim schicken. Tolle Ernüchterung in einer Akutphase. Ausserdem würde an diesem Tag nur die Erstversorgung vorgenommen, keine Röntgenaufnahme etc., das wäre erst in drei Wochen beim normalen vereinbarten Termin möglich. Schönen Dank an Ulla Schmidt und die jetzige Regierung.
Der bisherige Orthopäde bei dem ich in Behandlung bin, dort wollte ich auf keinen Fall mehr hin, da dieser absolut nichts gemacht hat, bei meinem ersten akuten Schub vor ca. 1 Jahr meinte er nur labidar zu mir -
ja ja kein Wunder bei ihrer Verkrümmung - reibt halt alles aufeinander - sollten die Schmerzen akut sein dann schlucken sie mal 2 Aspirin die helfen immer direkt und ich verschreibe ihnen einen Stabilisierungsgürtel für die Wirbelsäule - haben sie Schmerzen diesen anziehen - dann wird das schon wieder und ab ins nächste Zimmer zum nächsten Patienten. Dies war die reinste Massenabfertigung. Ich glaube ich spinne.
Deshalb werde ich auf jeden Fall jetzt den Orthopäden wechseln, denn wenn ich mit meiner akuten Phase zu ihm gehe, wird er nicht anders reagieren wie vor einem Jahr, denke ich mal. Weder irgendwelche Therapievorschläge machen, noch sonstiges wie Reha - Kur etc.
Zumal ich gestern in der Notfallaufnahme im Klinikum Aachen war, da ich nicht mehr wusste wo hinten und vorne ist. Es ging nichts mehr, kam noch nicht mal mehr selbständig aus dem Auto, sodass ich mich von meinem Mann mit dem Rollstuhl in die Notfallambulanz habe fahren lassen. Jeder einzelnen Schritt wäre unmöglich gewesen.
Dort wurde auch sofort geröntgt. Ich muss sagen dieser Notarzt hat sich wirklich die grösste Mühe gegeben und sich sehr viel Zeit gelassen und mich auf Herz und Niere untersucht.
Ergebniss halt eventl. Bandscheibenvorfall - bedingt durch die starke Skoliose - oder aber auch ein Bruch der Rippe oder alter Bruch der Rippe der jetzt nur angrissen ist (eventl. Auslöser durch meine Glasknochenerkrankung, was aber durch die extreme Schiefstellung der Wirbelsäule und Dichte meiner einzelnen Knochen auf dem Röntgenbild sehr schlecht zu erkennen sei) oder aber das die Rippen auf das Becken reiben und bei starker Überbelastung der Wirbelsäule treten halt diese massive Schmerzen auf.
Dies sollte ich aber genau beim Orthöpäden abklären lassen. Des weiteren hat er mir eine Reha - vielmehr Kur vorgeschlagen und Rückenschule - Krankengymnastik usw. empfohlen. Auch eine MRT um genau erkennen zu können, was nun akut vorliegt.
Für die Akutphase und zur Überbrückung bis zum eigentl. Orthopädentermin in 14 Tagen hat er mir Ibuprofen AL 800 verschrieben, doch leider muss ich sagen, das dies von gestern bis heute wenig Linderung gebracht hat, geht so einigermassen. Aber vielleicht verlange ich auch zu viel nach 3maliger Einnahme.
Meine Frage nun:
Ist hier noch irgend jemand im Forum der ebenfalls Glasknochen mit einer massiven Skolise hat und die gleichen Beschwerden.
Und ob jemand diese Beschwerden nur durch die Skoliose bedingt im gleichen Alter (43 Jahre) hat und wie er vorgegangen ist, um wieder ein relativ normales Leben zu führen.
Würde mich wirklich freuen, díesbezüglich weitere Infos zu erhalten, da ich glaube es ist an der Zeit sich intensiver mit dieser Thematik auseinanderzusetzen und etwas zu machen.
Vor allem weil ich denke es wird von Jahr zu Jahr eher schlimmer - nicht besser, so wie ich anfangs gehofft habe oder regeneriert sich soweit, das diese Beschwerden nur ab und an minimal auftreten und zwar in einer Art und Weise, die man verkraften kann.
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