re aus tübingen mit sehr schlechtem befund/wahrscheinlich op

[katrin16]

Hallo,
seit eben bin ich zurück aus Tübingen, wo im krankenhaus ja mrt,ct und röntgen und all sowas gemacht wurde um zu gucken ob man meine skoliose operieren kann.
Ich bin einfach total fertig und finds nur noch unfair,das egal was ich mache, es geht schief und es gibt gesundheitlich seit jahren nur noch rückschläge.
Jetzt ist es mal wieder so weit.
Laut mrt befund ist der gefäßtumor an der wirbelsäule gewachsen, an 2 stellen ist meine wirbelsäule durchbruchgefährdert weil die knochen ziemlich kaputt und zertsört sind, einmal an der stelle wo die skoliose am stärksten ist,und einmal da wo der gefäßtumor am stärksten drückt. Dr. Niemeyer meint man MUSS was operieren, aber er weiß nicht wie oder was. Er klärt nächte woche noch mit der strahlentherapie ob man den tumor bestrahlen kann, aber da ich 2005 schon bestrahlt wurde ist es wahrscheinlich nicht so gut. LAut dr. Niemeyer habe ich kaum noch zeit und soll schon im juni oder juli operiert werden. ich bin einfach nur fertig und frage mich ob das ganze überhaupt noch irgendeinen sinn macht. Die SKoliose hat sich anscheinend auch wieder verschlechtert (obwohl im abschlussbefund 90 grad steht,und das wäre ja keine verschlechterung sondern die skoliose wäre gleichgeblieben). Was soll ich denn jetzt bloß tun das kann doch nicht so weiter gehen..das istt einfach nicht fair. Ich wäre bereit noch jahre das korsett zu tragen, ich wäre bereit ewig mit dem aussehen einer 90 grad skoliose rumzulaufen, aber es soll endlich aufhören,immer und immer wieder noch schlechtere nachhrichten als die vorher...
lg

[Dalia]

Liebe Katrin,

ich weiß nicht, was ich schreiben soll, ich habe mich noch nie so hilflos gefühlt wie jetzt. Mir fehlen die Worte.

Warum meint Dr. Niemayer, dass man operieren MUSS? Wovor hat er Angst? Meint er die Krümmung oder den Tumor? Er ist doch kein Tumorspezialist, denke ich, oder? Könnte es auch sein, dass er "nur" schockiert war, weil er so etwas noch nie gesehen hat, und dann Panik bekam?

Ich erlebe nämlich Ähnliches mit meinem sehr seltenen Syndrom, ich habe z.B. ein Herz, das nicht normal arbeitet (aber keiner Behandlung bedarf). Ein Arzt, der das registrierte, bekam es mit der Angst zu tun und meinte, da müsse man SOFORT handeln und das im Auge behalten. Erst mal war ich ganz erschrocken, aber ich gab keine Ruhe und erklärte, dass ich das Begleitgeräusch schon eeeewig hätte. Im Verlauf des Gesprächs relativerte er seine Worte und auf einmal sollte ich mich nur dann untersuchen, wenn ich das Gefühl habe, dass mit meinem Herz was ist.

Ich weiß nun nicht, wie die Situation bei dir war und wie erfahren Dr. Niemayer ist.

Von wann ist dein vorletzter MRT-Befund und wie sah er im Vergleich zum jetzigen aus?

[katrin16]

Hallo,
so wie ich das verstanden habe meint dr. niemeyer das man operieren muss,weil der rücken sonst durchbricht.Weil er erstmal die belastung durch die skoliose nicht mehr aushalten würde, und auch die belastung durch den gefäßtumor nicht mehr. Ich weiß gar nicht mehr genau von wann das letzte mrt ist, ist aber bestimmt anderthlab jahre her. Es müsste glaube ich herbst 05 gewesen sein,denn da wollte man meine skoliose operieren und nach dem was dann da abgelaufen ist bin ich nie wieder in dieses krankenhaus gegangen.
Dr. niemeyer will jetzt diese woche mit der strahlentherapie und seinen kollegen reden. Anscheinend sieht der tumor wieder so aus, wie damals als er endeckt wurde. Darauf hin bekam ich dann die strahlentherapie und ein stützkorsett,was dann natülich schuld was das die skoliose sich so verschlechtert hat. damals hieß es wegen der bruchgefahr darf das korsett nicht korrigieren, heißt das ich darf das rahmonuni jetzt auch nicht anziehen? die krankenschwester meinte ich soll's anziehen,es würde eher stützen, aber angst hab ich trotzdem.
Aber vielleicht weiß dr. niemyer einfach auch nicht weiter.vielleicht reicht es wenn man mit bestrahlung (falls es überhaupt noch geht, das krebsrisiko ist da jetzt anscheinend sehr hoch) den tumor wieder vrekleinert und ich dann das korsett gut trage? weil die skoliose ansich ist doch gar nicht so das problem. und in den nächsten 2 monaten opereirt werden das geht so schnell und das kommt alles so ungeplant.Ich will einfach nicht mehr das hat doch alles keinen sinn..ich kämpfe und kämpfe und verliere doch nur..seit ich 13 bin kommt nur eine schocknachricht nach der anderen, und je älter ich werde,desto größer werden die probleme . Ich hab beschlossen jetzt nichg eine halbe sondern eine ganzte kalzium tablette am tag zu nehmen..mehr kann ich nicht tun..
lg

[elfi]

ich weiß leider nicht, wie ich Dir helfen kann, aber bitte gib nicht auf und kämpfe weiter. Ich denke an Dich und drücke Dir ganz fest die Daumen.

elfi

[Maestro]

Ich fand es immer bewunderswert wie Ihr bislang gekämpft habt und nicht aufgeben habt.
Dafon können sich viele (Ich auch) einige Scheiben abschneiden.
Auch wenn der Zeit kein Licht am Ende des Tunnels zu sehn scheint hoff Ich doch das Ihr weiter kämpft.
Gebt die Hoffnung bitte nicht auf.

[Sabi]

Liebe Katrin,

auch ich kann dir leider nicht wirklich helfen, da mir dazu die Kompetenz fehlt

Fühl dich auf jeden Fall ganz doll von mir gedückt.

Wie Dalia schon schrieb, könnte es ja wirklich sein, dass Dr. Niemeyer etwas mit der Situation überfordert war.
Ich kenne ihn nicht persönlich und möchte ihm auch nichts unterstellen, nur wäre das für dich ja etwas positives.

Ich hoffe für dich, dass man den Tumor durch eine Strahlentherapie wieder verkleinern kann und du mit der Korsetttherapie, die du ja mit großen Elan und Verantwortungsbewusstsein bestreitest, zum "Erfolg" kommst und dir eine OP erspart bleibt.

Ganz liebe Grüße,
Sabi

[katrin16]

Hallo,
danke erstmal..
wie merke ich denn ob dr. niemeyer im ersten moment nur etwas überfordert war?
Ich habe gestern mal probiert mit meinem vater drüber zu reden, aber er meinte nur:die op ist notwendig,hast du doch selber gehört,und du wirst operiert.als ich dann meinte es wäre meine entscheidung meinte er er würde sich wenn ich dann im rolli säße nicht um mich kümmern.
Er ist mal wieder überhaupt nicht bereit mir zuzuhören.
Meint ihr ich kann jetzt noch schroth machen oder ist das zu gefählrich?
lg

[Dalia]

Hallo Katrin,

wie merke ich denn ob dr. niemeyer im ersten moment nur etwas überfordert war?

das kann ich nicht beurteilen, da ich seine Kompetenzen nicht kenne. Aber seinem Lebenslauf nach gehe ich davon aus, dass er sich im Gebiet Tumore nicht auskennt. Für Laien stellen sich unbekannte Krankheiten oft schlimmer dar als sie sind. Dadurch relativieren sich ihre Aussagen für mich.

Ich würde die Entscheidung für die OP nicht übers Knie brechen, sondern einen Strahlenspezialisten aufsuchen und abklären lassen, ob sich dein Gefäßtumor sich seit dem letzten MRT vor eineinhalb Jahren verschlechtert hat, falls ja, in welchem Tempo. Auch würde ich mir von ihm erklären lassen, welche Risiken er befürchtet, wenn:

- du dich nicht operieren lässt
- du dich operieren lässt
- du das Korsett weiterträgst.

Erst dann würde ich bzgl. der OP entscheiden. Wenn ein Wirbelsäulenspezialist keine Ahnung von Tumoren hat, hat seine Meinung zur Entwicklung des Tumors für mich schon gleich weniger Bedeutung.

Es ist sehr schade, dass dein Vater - wohl ihn seiner Verzweiflung und Angst um dich - so drastisch reagiert. Damit belastet er dich mehr statt dir eine Stütze zu sein. Bitte ihn um Verständnis, dass es für dich sehr belastend ist und du erst alles abwägen möchtest, bevor du dich entscheidest.

Ich würde weiterhin Schroth machen, denn es stabilisiert die Muskeln und entlastet damit den Druck der Wirbelsäule auf den Tumor.

Warum denkst du, dass die Skoliose sich verschlechtert hat? Manchmal täuscht das eigene Gefühl, wenn es einem psychisch schlecht geht, empfindet man manchmal scheinbar eine Verschlechterung.

Es gibt medizinische Entscheidungen, die sehr schwer zu treffen sind, vor allem wenn es keine Vergleichsmöglichkeiten mit anderen gibt. Dann hat man eine besonders schwere Last zu tragen, weil man gar nicht weiß, was für Auswirkungen die Entscheidung hat.

[BZebra]

Hallo Katrin,

Damals hieß es wegen der bruchgefahr darf das korsett nicht korrigieren, heißt das ich darf das rahmonuni jetzt auch nicht anziehen?

Du solltest hier nicht orakeln was es heißt, du solltest die Ärzte besser richtig fragen. Klar, dass das alles etwas viel ist bei einem Arztbesuch, aber dafür gibt es E-Mails mit denen sicher auch Dr. Niemaier erreichbar ist.

Meine persönlich Einschätzung ist, dass du auf alle Fälle das korrigierende Rahmouni weitertragen soltest/musst, erstens korrigiert es eh nicht so viel, zweitens übt die Skoliose, weil sie so stark ist, einen enormen Druck auf den Scheitelwirbel aus, der ja wohl genau der vom Tumor betroffene sein müsste, weil sehr wahrscheinlich daraus entstanden. Bedenke, dass der Scheitelwirbel bei jeder Skoliose deiner Stärke so großen einseitigen Belastungen ausgesetzt ist, dass es ihn "zusammen drückt" und er einseitig keilförmig dadurch wird.

Wegen Operation bin ich mir eigentlich relativ sicher, dass man das ganze auch stabilisieren kann wenn man außenrum operiert. Früher gab es Harrington-OPs, da wurde auch nur ein Stab eingesetzt.

Ich würde mich, wenn Dr. Niemeier überfordert ist, an die WWK wenden.

[katrin16]

Hallo,
@BZebra: ich war nicht wirklich in der verfassung irgendwen irgendwas zu fragen,weil ich zu dem zeitpunkt grade aus der narkose aufgewacht bin und nicht wirklich was auf die reihe bekommen habe. Ich habe das was dr. niemeye erzählt hat nur im halbschlaf mitbekommen, meine mutter hat's mir nachher alles erzählt.

Korsett trag ich weiterhin, schon allein weil es ohne nicht geht, da bekomm ich rückenschmerzen von.
Ich warte jetzt erstmal ab, was dr.niemyer sagt und dann seh ich weiter.
Mit dem strahlentherapiespezialisten ist ne gute idee, werde das dann mal "in einem günstigen moment" mit meinen eltern besprechen. das wäre im moment meine bevorzugte lösung, eine stabilisierungs-op, so das nichts mehr passieren kann aber nur soweit korrigieren wie es vetretbar ist. Und wenn man mal dabei ist könnte man den rippenbuckel entfernen. Einen lendenwulst habe ich nicht, habe ich in tübingen erfahren.
Jetzt wissen wir ja noch nicht genau ob dr.niemyer überfordert ist, aber für den fall das wir das noch merken,danke für den tipp mit der wwk.
lg

[mama41]

Hallo Katrin,

ich bewundere immer, wie tapfer und stark du bist. Deshalb tut es mir um so mehr leid von deinem neuen Befund zu hören. Ich drücke dir auf jeden Fall beide Daumen, dass Dr. Niemeyer nach seiner Besprechnung positivere Nachrichten hat.

In der Aussage deines Vaters sehe ich die pure Verzweiflung. Er war durch den neuen Befund sicherlich auch erst mal geschockt und muss das erst verarbeiten. Sei ihm daher nicht böse.

Lg
Andrea

[Elresi]

Hallo Katrin,
ich kenne leider deine Vorgeschichte nicht, aber bei dieser schwierigen Entscheidung sollten sich alle Fachärzte an einen Tisch setzen um gemeinsam die beste Lösung zu finden: Orthopäde, Neurochirurg, Radiologe und Onkologe.
Ich wünsche dir alles Gute
Elresi

[Charp]

Hallo Katrin,

so eine Sch******. Ich drück Dich einfach mal

Ich schließe mich den anderen an, auch was deinen Vater betrifft, da kennst Du ja meine Meinung...


Charp

[katrin16]

Hallo,
danke erstmal für eure netten worte.
Gestern hatte ich so eine komische innere Ruhe, als ob ich einfach akzeptiert hätte das die op sein muss,und ich mein schicksal auch das erste mal "richtig" akzeptiert habe und ich mich einfach drinfallen lassen könnte. Oh gott hört sich das psycho an,aber so war es. Das GEfühl war wunderbar und fast habe ich mich auf die op gefreut. Haltet mich bitte nicht für bekloppt. Heute ist es wieder anders, ich will es nicht so anehmen wie es kommt und es mit dem Korsett (wenn es geht) versuchen. Es ist schade das das Gefühl vvon gestern weg war...es war wie totaler innerer frieden.
Meine Eltern haben gestern noch ziemlich fiese Dinge gesagt, und ich habe mir eigentlich geschworen nie wieder ein wort mit ihnen zu wechseln...ich glaube sie haben es wirklich nur aus verzweiflung getan und sie dachten wenn sie mich jetzt so fertig wie möglich machen und es schaffen mir einzureden was ich für ein häßlicher krüppel sei,dann würde ich es selber glauben und mich deshalb operieren lassen. aber das was sie gesagt haben ging zu weit und ich habe beschlossen sie damit nicht "durchkommen" zu lassen und mir professionelle hilfe zu besorgen. Für mich ist das ein großer schritt,denn psychologen sind mir aufgrund meiner erfahrungen zuwieder.
naja soweit zu mir...
lg

[Dalia]

Liebe Katrin,

die Idee mit Psychologen finde ich sehr gut. Lasse dir ruhig Zeit, eine geeignete Person zu finden, und habe keine Scheu zu wechseln, wenn sie dir doch nicht behagt. Vielleicht findest du jemand, der Heilpraktiker ist und psychologisch geschult ist.

Den inneren Frieden kenne ich, ich glaube, es ist ein Auf und Ab der Gefühle, wenn es darum geht, eine Entscheidung zu treffen. Wenn du das Auf und Ab lange genug mitgemacht hast, wird es irgendwann "klick" machen und du weißt, was du willst.

Deine Eltern sollten dich nicht unter Druck setzen, damit erreichen sie eher das Gegenteil... mach das denen mal klar. Aber ich weiß, wie schwer das ist.

[katrin16]

Hallo,
ich glaube der Mut mir Hilfe zu holen hat mich schon wieder verlassen.
Ich werde meiner besten Freundin davon erzählen und sie bitten mich zu "zwingen", hinzugehen...
Wenn dr.Niemeyer sich gemeldet hat sag ich euch natürlich bescheid...
lg

[Sabi]

Hallo Katrin,

die Idee mit deiner Freundin klingt gut.

Sag ihr ruhig, dass sie nicht locker lassen soll

Ich wünsche dir alles Gute und weiterhin so viel Kampfkraft!

[Dalia]

Katrin, ein Psychologe ist doch gar nichts Schlimmes. Solche Menschen haben Erfahrung mit Menschen, die ein problem damit haben, "sich zu öffnen". Außerdme erwartet ein einfühlsamer Psychologe nicht, dass du dich gleich am Anfang total öffnest. Er stellt dir erst mal allgemeine Fragen zu deinem Leben und du entscheidest, was du preisgibst. Wenn er dir zusagt, kannst du dich mehr öffnen.

Eine Alernative wäre ein Heilpraktiker bzw. Homöopath, der setzt wenigstens keine Chemiekeulen ein. Gute Homöopathen sind auch psychologisch geschult.

[katrin16]

Ich weiß ja das ein Psychologe nichts schlimmes ist, aber ich kann damir gar nicht umgehen.
Wenn ich nur in so eine PRaxis stehe bekomm ich schon den Drang wegzulaufen.Ich müsste wegen meiner Psychologen Angst therapiert werden^^ das wär aber schlecht möglich.
Ich hab in der Vergangenheit nur schlechte Erfahrungen gemacht, mit Einweisungen in die Psychiatrie,weil mir einfach keiner geglaubt hat und ich mir die Schmerzen laut denen ja nur eingebildet habe.
Dann ist es auch glaub ich weil mir einfach zu oft ein psychologe aufgezwungen wurde. Bei psycholgen ist das bei mir ähnlich wie bei krankenhäusern und untersuchungen.Obwohl ich weiß das nichts schlimmes passiert,kommt mir im krankenhaus alles wieder hoch.die erinnerungen an gerüche und eindrücke,und wie es sich anfühlt narkose zu bekommen und an die geräusche und und und. So hab ich in tübingen als das ct gemacht werden sollte so einen "anfall" bekommen. Ich konnte es alles nicht ertragen,und habe mich geweigert mir kontrastmittel spritzen zu lassen. So ist das mit auch mit allen leuten die irgendwas "psychologiches" an sich haben. Obwohl ich ja eigentlich weiß das es blödsinn ist aber ich werd das schon schaffen...
lg