Skoliose-Info-Forum

Hallo,
ich weiß nicht ob das thema hier richtig ist, aber da es in viele passen würde schreib ichs einfahvc hier rein...
Ich war heute bei Dr. Hoffman, der schock: nicht mehr 77 Grad Skoliose sondern 92, zusätzlich einen bogen mit 46 und zusätzlich einen mit 20 grad.
Es hat sich in so kurzer zeit trotz des rahmouni korsetts so drastich verschlechtert. Dr. hoffman meint mit korsett hätte ich keine chance, bliebe nur op.
Dr. Halm will es aber nicht er denkt es ist wegen dem gefäßtumor zu gefährlich.
Jetzt soll ich wahrscheinlich in tübingen in der nähe von dr. hoffman bei einem dr. niemeier operiert werden obwohl es total gefährlich ist.
Aber ich habe keine wahl.
hat schonmal jemand was von dem gehört?
Und wieso verschlechtert sich meine skoliose überhaupt noch?? ich bin doch schon 17., und warum so schnell??
Ich habe total angst, es ist so sinnlos.
Man sagt mir ich soll kämpfen, aber keiner merkt das ich einen 4 fronten krieg führe...die schmerzen, der rücken, die dauernde erschöpfung durch die tabletten, und all das ist psychich auch nicht grade leicht...
Ich kann einfach nicht mehr, ich bin heute nachs tuttgart gefahren in dem glauben es ist nur eine kontrolle, ich hätte nie gedacht das mein rücken schlimmer geworden ist...92 grad!!! ich mein wenn er jetzt so bleiben würde wärs gut aber er hat sich jetzt in noch nicht mal einem jahr um 30 grad verschlechtert und hört einfach nicht auf...ich kann nicht mehr, was soll ich nur tun? immer soll ich stark bleiben und einfach augen zu und durch aber wofür denn? bloß damit dann am ende wegen meiner scheißkrankheit das nächste problem wieder vor der tür steht. und es wird immer schlimmer...
naja danke fürs lesen..
lg

Hallo Katrin,

oh, das tut mir total leid. Du warst sooo motiviert und jetzt das. Bist du also ohne Korsett geröngt worden? Warum nicht im Korsett, war es nicht tragbar?

Du hattest doch eine C-Skoliose, hattest du diesen Bogen, der zusätzlich da ist, vorher nicht? Hast du die Möglichkeit, dein altes und dein neues Röntgenbild zu fotografieren und die Fotos hier reinzustellen?

Allgemein gilt ja eine Messtoleranz von 5°.

Macht Dr. Hoffmann deine dumme seltene Krankheit für die Verschlechterung verantwortlich? Warst du bei Rahmouni? Was sagt er?

Du meinst vielleicht Dr. Niemeyer, mit "y" geschrieben. Über ihn wurde schon einiges geschrieben, 2004 schrieb Toni folgendes Posting: viewtopic.php?p=15379#15379

Und sonst über die Suchfunktion habe ich auf die Schnelle nur Positives gefunden.

Einfach Sch..., deine Situation!

Halte uns bitte auf dem Laufenden.

Hallo Katrin,leider weiss ich nicht was das für eine Art Tumor ist,aber eine Veränderung ist im Körper ist im Hinblick auf die Skoliosenverschlechterung nicht zu verharmlosen. Deshalb rate ich dir,wenn du es dir leisten kannst einen guten Heilpraktiker zu Rate zu ziehen(bitte rum fragen ,wer wirklich empfehlenswert ist). Ein Beispiel von mir -ich litt 2004 plötzlich unter wahnsinnigen LWS- Schmerzen ,konnte nicht mehr alleine aufstehen ohne mich irgendwo hochzuziehen,mein Ortho wollte mich spritzen,verschrieb mir eine Korsage
Da mir die Schmerzen aber völlig neu erschiehnen an der Stelle,ging ich zu meiner Heilpraktikerin,die -man staune-einen vereiterten Zahn diagnostizierte.Der Körper sucht sich immer die schwächste Stelle,an dem die Schmerzen auftreten.Bitte versuchs doch mal auf diese Art,es könnte sein,dass deine Probleme eine ganz andere Ursache haben und Heilpraktiker denken ganzheitlicher,viel,viel Glück.Gruss chilli-pepper

Hallo,
ich bin ohne Korsett geröngt wurden und hatte es davor ca. 5 Tage auch gar nicht mehr an, es ging einfach nicht mehr es hat überall nur noch extrem gedrückt...naja jetzt ist es wohl klar warum, mal so eben ca. 15 grad mehr machen sich im korsett schon bemerkbar.
Ich war Rahmouni, er hat ein bisschen druck vom korsett genommen und mir erkärt das er aber am hörnchen nichts machen kann denn bei mir wärs so dann könnte ich das korsett direkt ganz weglassen.
Dann hat er sich noch ein bisschen beschwert das ichs 5 tage nicht mehr anhatte, und versucht mich aufzubauen, wie dr. Hoffman auch.
der meinte zu mir sein ziel wärs mich kerzengrade zu machen^^ und er hätte noch viel hoffnung bei mir, die soll cih auch haben.

Ich dachte bis gestern auch ich hätte nur einen bogen, weil von einem 2. und dritten bogen war nie die rede, anscheinend sind die jetzt neu :(... oh man so schnell von nichts auf 46 grad, das ist echt der hammer...
aber warum verschlechtert sich meine skoliose überhaupt noch so schnell? bin ich da nicht zu alt für? ich bin überhaupt nicht davon ausgegangen das sowas noch passieren kann...dr. Hoffman hat keinen grund gesagt warum sich das so schnell verschlechtert, aber ich glaube das hat nichts mit meiner krankheit zu tun.
Ich habe das neue röntgenbild von gester auf jeden fall, dann muss ich nur gucken ob wir das alte haben oder das wieder im krankenhaus ist.
Klappt das wenn ich die röntgenbilder vors fenster halte beim fotographieren?
vielleicht hab ich ja gar nicht 92 grad sondern 87...
@chilli-pepper: wie meinst du das mit dem heilpraktikanten? bei mir weiß man ja wo die schmerzen her kommen, von diesem gefäßtumor auf der wirbelsäule, weshalb das operieren ja auch so schwer und gefährlich ist..
sind heilpraktiker denn sehr teuer? wobei könnte er mir denn helfen genau?
sorry für die vielen fragen aber über diese sache weiß ich gar nichts...

naja ich zieh mir jetzt ganz schnell das korsett an, trau mich überhaupt nicht mehr es nicht anzuziehen...
ach ja mir fällt noch was ein: rahmouni meinte er könnte nicht viel mehr druck weg nehmen, ich hätte sowieso kaum welchen und meine wirbelsäule wär schon sehr steif. Aber ich will einfach nicht operiert werden, so ein riesen op und total gefährlich und danach bin ich so steif und und und...aber mir bleibt ja nichts anderes übrig...
lg

Hallo Katrin!

Ohje, das tut mir echt leid.... Da hast Du Dich so bemüht und gekämpft und dann das....

Ich weiss nun auch nicht was am besten ist, aber bei der Gradzahl, die Du jetzt hast, wäre es vielleicht gut wenn Du Dich auch mal in anderen Krankenhäusern vorstellst. Also ich habe, als ich in der WWK operiert wurde, gemerkt, dass sie dort durch ihre jahrzehntelange Erfahrung sich auch an Skoliosen trauen, die woanders als unoperierbar gelten und dabei grosse Erfolge haben. Vielleicht wäre es gut, wenn Du Dich dort mal erkundigst. Verlieren kannst Du ja nichts. Ich kenne einen Fall, bei dem sich Dr Halm nicht drangetraut hat, in der WWK aber haben sie es hinbekommen.

Versuche das Korsett trotzdem so viel wie möglich zu tragen. Aber es ist schon sehr bedenklich, dass sich Deine Skoliose verschlechtert, trotz Korsett.

Hallo,
danke für den tipp, ich informier mich jetzt mal über die WWK...
lg
P.s. grade hab ich meine mutter gefragt, das röngenbild vom sommer mit den 77 grad ist bei dr. hoffman, das mit den 92 grad stell ich aber heut noch rein. Aber irgednwie seh ich das heute schon was optimisticher als gestern, oder ich habs irgendwie verdrängt.

@Dalia: warten wir noch ein bisschen, dann hab ich dich bald eingeholt und überholt mit den werten sorry ich weiß ist nicht lustig, aber ich probiers grad irgendwie so alles mir "schön zureden" aber das bringts ja auch nich...

Hallo,
sorry es hat nicht geklappt mit dem röntgenbild, mein vater will mir morgen helfen.
Was würde eigentlich theoretich passieren wenn ich mich nicht operieren lasse? irgendwann muss ja mal ein ende mit verschlechterung sein und da ich anscheinend schon sehr steif bin versteh ich nicht warum sich dann noch so schnell was verschlechtern kann. aber wahrscheinlich wärs sehr unvernünftig mich nicht operieren zu lassen oder?

Liebe Katrin,

vielleicht ist die Verschlechterung nicht so schlimm wie du denkst.

Rahmouni hat bei mir bessere Werte als Dr. Hoffmann gemessen. Allerdings soll Dr. Hoffmann allgemein bessere Werte messen als andere Orthopäden.

Aber als ich zum ersten Mal zu ihm kam, hat er mein altes RöBi ausgemessen und er kam auf schlechtere Werte, den der vorige Orthopäde ausgemessen hatte. Es gibt da wirklich einen Spielraum von 5°, statt 77° könntest du auch 82° sagen und statt 92° auch 87° und schon hast du nur noch eine Differenz von 5°. Aber was mich wundert, ist dein neuer Bogen.

Ja, RöBi kann man mit Tesa ans Fenster kleben (sinnvoll wäre weißer Himmel als Hintergrund) und dann abfotografieren.

Liebe Grüße,
Dalia

Hallo,
so gesehen ist meine skoliose im besten fall nur 5 grad schlechter geworden.
aber die op...ich weiß nich ob ich das machen soll, was passiert wenn ichs nicht mache?
morgen stell ich das bild rein.
lg
p.s. der neue bogen wundert mich auch...der ist ja dann in einem halben jahr um 46 grad schlimmer geworden. ist viel oder?
der dritte bogen ist ne erklärung warum sich mein nacken jetzt immer so schief anfühlt...

Hallo Katrin,

die Frage, was passiert, wenn du dich nicht operieren lässt, solltest du Dr. Niemeyer stellen und vielleicht auch Rahmouni, damit du eine konservative Meinung hörst. Bei "normalen" Skoliotikern können Organe (Herz, Lunge) beeinträchtigt werden, die Atmung wird erschwert, Beschwerden können sich verstärken. Ich habe Dr. Hoffmann damals gefragt, ob und welche Organe bei mir beeinträchtigt seien. Er meinte, es sei höchstens die eine Niere betroffen, aber eine Nierenuntersuchung ergab keine Probleme.

Ich habe ein stark reduziertes Atemvolumen, mache aber viele Atemübungen und kann ganz normal leben, bis auf lange Spaziergänge kann ich alles machen, auch 2 oder 3 Stunden durch eine Stadt bummeln.

Leg dir schon mal einen Zettel wegen der OP bereit und schreibe jede Frage auf, die dich bewegt. Mir hilft das sehr, wenn ich Angst vor einer OP habe.

katrin16 hat geschrieben:Jetzt soll ich wahrscheinlich in tübingen in der nähe von dr. hoffman bei einem dr. niemeier operiert werden obwohl es total gefährlich ist.

Ich denke, dass es nur gefährlich ist, wenn man in der Nähe des Tumors operiert. Muss man ja aber nicht zwangsläufig, es gäbe ja immernoch die Möglichkeit einer Harrington ähnlichen OP.

http://images.google.de/images?svnum=10 ... is&spell=1

Beispiel von Terra Bandits (auch OP in Tübingen von Dr. Niemeier operiert):

katrin16 hat geschrieben:Und wieso verschlechtert sich meine skoliose überhaupt noch?? ich bin doch schon 17., und warum so schnell??

Wahrscheinlich wegen deiner Unterernährung, dass du körperlich nicht so weit ausgereift bist und noch wächst.

Wenn es irgend möglich ist mit deinem Gewicht, würde ich schon eine OP anstreben.

Alles Gute,
BZebra

@Katrin16: zu den Gewichtsproblemen: Wodurch kommt denn die Unterernährung? Weißt du das? Ich weiß nicht, ob das hier so gut reinpasst... aber vielleicht könntest du dich mal bei ner Ernährungsberatung beraten lassen, wie du zunehmen kannst. Wenn die schnelle Verschlechterung echt davon kommen sollte, dann besteht ja vllt. die Möglichkeit mit einem höheren Gewicht die Verschlechterung ein bisschen aufzuhalten. Ist mir grad so ganz spontan eingefallen.
LG, Susi

Hallo,
von der harrigtonmethode haben sie nicht gesprochen, aber wenn das ungefährlicher ist, das wäre ja cool.
ich hab meinen vater gebeten das röntgenbild zu fotographieren weil ich nicht da war aber er hats vergessen. morgen kommts aber auf jeden fall.

@ susi: mit ernährungsberatung hat keinen zweck. die ärzte probieren ja schon seit ewigkeiten rauszufinden was sie tun können.
aber danke trotzdem...
meint ihr das ist auch ein problem bei der op mein gewicht? da nimmt man ja bestimmt total ab, naja sonst muss ich halt irgendwie oer sonde ernährt werden.
ich habs nicht ganz verstanden wie es gemeint ist...könnte es sein das es sihc bei mir noch verschlimmert weil ich dünn bin oder weil ich dadurch das ich dünn bin noch nicht ausgereift bin?

@ dalia: das du kaum probleme hast ist bemerkenswert...
ist bei mir von der skoliose her aber eigentlich auch so. sind wir da ne ausnahme oder macht so eine starke skoliose generell so wenig probleme?
ich glaube meine organe sind noch ganz in ordnung, es hieß immer ich habe glück das die krümmung sehr organfreundlich liegt. Nur mit meinen nieren stimmt was nicht, aber das kommt nicht von der skoliose meinten die ärzte...konnten aber auch nicht sagen woher es sonst kommt.
ich bin jetzt eigentlich überzeugt mivh operieren zu lassen..aber was ist wenn es dr. niemeyer auch zu gefährlich ist? meint ihr das könnte passieren?

meine fragen werd ich mir alle aufschreiben das ist ne gute idee, sonst vergess ichs nachher noch. grade versuch ich nur an das schöne zu denken was die op so mit sich bringt.Ich wäre grade, ich hatte mich eigentlich längdst damit abgefunden immer schief zu bleiben, aber grade zu sein, das hätte auch wieder vorteile. obwohl ich fühl mich ja schief nicht häßlich von daher..
naja egal.

machts gut
lg

Hallo Katrin,

starke Skoliosen bringen oft Probleme mit sich, müssen aber nicht. Genauso kann eine schwache Skoliose mehr Beschwerden verursachen als eine starke.

Wenn deine Skoliose rigide ist, musst du auch leider damit rechnen, dass die OP-Korrektur nicht überragend sein wird, aber durch eine OP wird eine Skoliose normalerweise stärker korrigiert als durch ein Korsett.

Wenn Dr. Niemeyer dich nicht operieren will, bedeutet es, dass er es besser findet, wenn du nicht operiert wirst.

Hast du eigentlich schon mal eine Schroth-Reha gemacht bzw. hast du eine geplant?

katrin16 hat geschrieben:von der harrigtonmethode haben sie nicht gesprochen

Die heißen ja auch anders, war ein Vergleich. Will heißen es muss nicht in jeden Wirbel eine Schraube rein. Inwiefern aber die Bandscheibe vielleicht trotzdem entnommen werden muss, weiß ich nicht.

katrin16 hat geschrieben:meint ihr das ist auch ein problem bei der op mein gewicht? da nimmt man ja bestimmt total ab, naja sonst muss ich halt irgendwie oder sonde ernährt werden.

Der Körper zehrt nach einer OP zum heilen der Wunden von seiner Substanz. Wenn da keine ist, ist es gesundheitlich gefährlich. Insbesondere wenn dann noch eine normale Infektion wie z.B. eine Erkältung, grippaler Infekt usw. hinzukommt.

ich habs nicht ganz verstanden wie es gemeint ist...könnte es sein das es sich bei mir noch verschlimmert weil ich dünn bin oder weil ich dadurch das ich dünn bin noch nicht ausgereift bin?

Letzteres.

Hallo,
ich hab noch nie ne schroth reha gemacht, ist aber grade in bearbeitung bei der krankenkasse glaub ich. Aber hat das jetzt eigentlich noch sinn?
Ich finde es hört sich alles so an als müsste ich dringend ein paar kilo mehr auf die rippen bekommen, wenn doch bdie krankenkasse meine sondernahrung zahlen würde man...abe muss auch so gehen. kann jawohl nicht sein das eine op dann am untergewicht scheitert...das wär ja total dumm.
hab den zettel mit den fragen schon angefangen. bis jetzt sind es 2 stück.
lg

katrin16 hat geschrieben:wenn doch die krankenkasse meine sondernahrung zahlen würde man...aber muss auch so gehen.

Wieso zahlt die die nicht? Das würde ich als erstes beantragen, als Vorbereitung für die OP, falls sich das mit dem Tumor verträgt.

Wenn es nicht zu teuer ist, Fresubin schmeckt gut und ist eine medizinische Zusatznahrung (siehe ebay, 12 x 500ml Flaschen = 38,70 EUR). Und Eiweiskonzentrate für Bodybuilder. Siehe Ebay unter "Multipower Muscle Volume".

Beides würde ich aber mit Ärzten absprechen, ob du das darfst, zuviel Kalorien und Eiweiß zu dir zu nehmen. Ansonsten schadet es anfürsich nicht. Solltest vielleicht höchstens noch Calzium dazu einnehmen, weil Eiweiß Calzium ausspült oder ausspülen soll.

Eine Reha vor der OP hat auf jeden Fall Sinn, dann kannst du den Rücken stärken und so zur OP-Korrektur beitragen. Nur Schroth-KG direkt nach der OP solltest du dir noch nicht antun. Außerdem ist nicht gesagt, ob du wirklich operiert wirst.

Hallo,
mein vater probiert es nochmal mit der krankenkasse.
Fresubin hatte ich vor ein paar jahren schonmal, das ist wirklich lecker und damit hatte ich so ca. 3 Kilo zugenommen, das ist für mich schon echt viel.bei ebay werd ich auch danach gucken, vielleicht adas ich das dann solang nehm bis wir es bezahlt bekommen oder so, mal schauen.
Kalzium nehm ich eh schon regelmäßig, da ein paar wirbel ja immer noch ziemlich schrott sind.
Aber danke für den tipp, hab mir jetzt fest vorgenommen das diese woche alles zu machen. ich glaube nämlich wenn ich wieder ein bisschen mehr anspurn hätte dann könnte ich vielleicht jetzt ein paar kilo zunehmen, und das hier gerade ist anspurn, wenn auch nicht grade positiver. Aber ich hab jetzt ganz fest vor zuzunehmen...hol mir gleich mal ne pizza ;)
Kann das bodybuilderzeug denn schädlich sein? Naja ich werd das mit dem arzt abklären.
jetzt kommt erstmal mein röntgenbild...
Das die reha jetzt doch sinn hat :) hab mich jetzt schon voll drauf gefreut ..
also das bid: ich glaub is falsch rum... ach man es klappt nicht...probiers später nochmal
lg

Eine Schroth-Reha ist niemals umsonst, nur kurz nach der OP nicht ratsam.

Wenn das Röntgenbild falsch herum hängt, kann man es mit dem Bildbearbeitungsprogramm ganz einfach umdrehen.