Skoliose-Info-Forum

Ich bin 23 Jahre alt und habe eine Skoliose von 51° im BWS-Bereich.

Meine Krankheitsgeschichte:
Nachdem die Skoliose bei mir mit 12 Jahren diagnostiziert wurde (Übrigens damals ca. 15°) habe ich nach der ersten Korsett-Anpassung mit 14 mit der Schroth-Therapie angefangen. Mit 15 war ich dann auch in der Schroth-Klinik in Kur. Trozt Korsett-Behandlung und Kg ist meine Krümmung weiter schlechter geworden. Als ich schließlich mit 18 ausgewachsen war hatte sich die Krümmung nochmals in kurzer Zeit mit dem letzten Wachstumsschub sehr verschlechtert. Ich war damals bei ca. 49° angelangt. Schon damals hat mir der Orthopäde in der Heimat eine Op angeraten, ich war aber wenig überzeugt. Noch kurze Zeit davor hatte ich gedacht ich werde mich nie in dem Grenzbereich bewegen, in dem eine Op überhaupt angeraten wird. Aber die Krankheit weiß einen dann doch schnell zu überraschen. Ich hatte zuvor auch nur von abschreckenden Beispielen gehört. In meiner Heimat (Kleve) hatte ich in Emmerich außerdem eine wahnsinnig tolle Krankengymnastin die mich immer wieder ermutigt hat es weiter mit Krankengymnastik zu versuchen. Kurze Zeit später bin ich für mein Studium nach Köln gezogen und habe bis heute (ich bin jetzt fast 4 Jahre hier) keinen vernünftigen Krankengymnasten oder Orthopäden gefunden, mache aber weiter die Schroth-Therapie.

Habe mich schließlich letzte Woche in der Uni-Klinik Köln bei der Skoliose Sprechstunde vorgestellt (obwohl ich um den Termin schon kämpfen musste, der Sprechstundehilfe war ich zu alt...). Dort wurde ich nochmals geröngt und es wurde festgestellt dass es sich auf 51° (2001 ca. 48°) verschlechtert hat. Unter anderem angesichts dieser Tatsache wurde mir eine OP wärmstens ans Herz gelegt und mittlerweile glaube ich auch es wäre wahrscheinlich das beste mich operieren zu lassen. Ich habe mittlerweile auch ziemliche Schmerzen und Angst vor den weiteren Folgen meiner Skoliose. Habe mich ein wenig durchs Forum gelesen und anscheinend sollte man sich in Köln nicht operieren lassen. Aber ich denke wenn ich mich operieren will sollte ich es schon möglichst bald machen, denn je älter man wird, desto komplizierter wird die OP.

Welche Kliniken sind in Deutschland die besten und wie finde ich am besten raus wo am meisten operiert wird?
Gibt es vielleicht Leute in Köln oder auch anderswo die schon operiert sind und eine ähnliche Skoliose haben?

Ich hoffe mein Eintrag wird überhaupt gelesen weil er so lang ist, aber konnte mich irgendwie nicht kürzer fassen Ich würde mich sehr über Antworten freuen da ich mich im Bereich Skoliose OP nicht so auskenne und mich auch sonst gerne mit anderen Betroffenen austauschen würde!

Liebe Grüße, Ivanka

Hallo ivanka,

ich habe leider nicht alles gelesen, weil ich jetzt off gehen möchte, aber bevor das untergeht: Mehr OP-Infos als hier kriegst du im Forum von http://www.skoliose.op.info - dort schreiben auch einige von uns.

Wäre ein Korsett, das du nachts trägst, nicht auch eine Alternative? Das kann Schmerzen auch bekämpfen, aber die Eingewöhnung ist hart. Bei einer OP hast du am Anfang allerdings auch mit Schmerzen zu kämpfen.

Die 3° liegen in der Messtoleranz, beim Ausmessen gilt eine Toleranz von 5°, es hat sich also NICHTS verschlechtert! Im Gegenteil, du kannst stolz sein, dass die Skoliose seit 5 Jahre gleich geblieben ist, obwohl du so jung bist!

Und herzlich willkommen hier!

Dalia

ivanka hat geschrieben:Habe mich schließlich letzte Woche in der Uni-Klinik Köln bei der Skoliose Sprechstunde vorgestellt (obwohl ich um den Termin schon kämpfen musste, der Sprechstundehilfe war ich zu alt...).

Das spricht nun eindeutig nicht für Kompetenz!
Die findet man leider nicht in solchen Sprechstunden, aber das es dort scheinbar so etwas wie eine Altersbegrenzung gibt, ist nicht mehr zu toppen!

Um Deine Situation richtig abzuklären, würde ich Dr. Hoffmann aufsuchen.

Gruss
Klaus

Hallo Ivanka,

zunächst mal eine kleine Korrektur. Deine Skoliose hat sich überhaupt nicht verschlechtert (Glückwunsch!). Die 2 Grad liegen nämlich absolut in der Meßungenauigkeit. Von einer Veränderung spricht man erst ab +- 5 Grad.

51 Grad in Deinem Alter sind erst mal überhaupt kein Operationsgrund. Bei solch geringen Gradzahlen macht man bei gesunden Leuten auch keine präventiven OP's denn das OP-Risiko an sich und die nicht vermeidbaren Schäden durch die OP (es waerden ja Bandscheiben entfernt und ein ganzen Wirbelsäulenbereich versteift) sind ja auch gegeben.

Der einzige Grund, der für eine OP sprechen würde, wären Schmerzen, und da musst Du Dir genau überlegen ob die wirklich von der Skoliose kommen oder sie nicht vielleicht auf nicht operativem Wege irgendwie zu beheben sind.

Die Schmerzen müssen im Übrigen nicht von der Skoliose kommen. Die meisten Skoliotiker sind schmerzfrei.

Gruß,
BZebra

Klaus hat geschrieben:

ivanka hat geschrieben:Habe mich schließlich letzte Woche in der Uni-Klinik Köln bei der Skoliose Sprechstunde vorgestellt (obwohl ich um den Termin schon kämpfen musste, der Sprechstundehilfe war ich zu alt...).

Das spricht nun eindeutig nicht für Kompetenz!
Die findet man leider nicht in solchen Sprechstunden, aber das es dort scheinbar so etwas wie eine Altersbegrenzung gibt, ist nicht mehr zu toppen!

Klaus, es gibt klinische Skoliosesprechstunden, die nur über eine Zulassung für Kinder und Jugendliche bis 18 J. verfügen und sich daran halten müssen.
Hat mit Kompetenz nicht zu tun, wenn dann rein organisatorisch etc.

Hallo J-Maria,

ok, wieder etwas dazu gelernt.

Aber wo bleiben dann die Erwachsenen?
Fast schon optimal eine solche Situation, denn die müssen dann ja zu Dr. Hoffmann.

Gruss
Klaus

Klaus hat geschrieben:Fast schon optimal eine solche Situation, denn die müssen dann ja zu Dr. Hoffmann.

Müssen nicht alle, nur die, die glauben, dass nur ein Orthopäde Deutschlands etwas von Skoliose versteht.
(Unbestritten es gibt zu viele, die keine Ahnung haben, aber man muss die Kirche nicht gleich ums Dorf tragen)

Klaus, du selbst bis doch der Ziehvater vom „Gesucht/Gefunden“ ...

J-Maria hat geschrieben:Klaus, du selbst bis doch der Ziehvater vom „Gesucht/Gefunden“ ...

Richtig, aber guck Dir die Sammlungen mal genau an.
Der Hinweis auf Dr. Hoffmann oder Dr. Steffan kommt eigentlich immer vor.

Mein Anliegen ist es gewesen, die Vor-Ort Versorgung sicherzustellen.
Und das kann man in den meisten Fällen leider nur nach einem Spezialisten Besuch.
Und selbst in Berlin ist es offenbar jetzt erst möglich, dass Erwachsene einigermassen kompetente Orthopäden finden können.

Was ich besonders schlimm finde, dass Skoliose Sprechstunden (für alle Personengruppen) eine Kompetenz vorgaukeln, die es nicht gibt. Insbesondere wenn dann noch lange Wartezeiten dazu kommen.
Ich möchte nicht wissen, wieviele Patienten deswegen immer noch auf falschen Behandlungswegen sind, ohne es zu wissen.
Bestes Beispiel das Annastift in Hannover, wo unerfahrene Assistenzärzte ihren Job machen müssen.

Gruss
Klaus

Hallo Ivanka,

man könnte meinen du hättest meine Krankengeschichte aufgeschrieben. Ich bin 27 Jahre alt, auch aus dem Kreis Kleve, meine Skoliose beträgt ca. 55° BWS und 35° LWS. Habe mich auch aufgrund von stäker werdenden Schmerzen, inkompetenten Orthopäden und psychischer Belastung sehr mit dem Thema OP beschäftigt. Das war bevor ich in Bad Sobernheim war!
Heute stehe ich auf dem Standpunkt, dass eine OP wirklich der allerletzte Schritt sein sollte. Ich lebe jetzt ganz gut so damit, habe gelernt die Schmerzen zu verringern oder manchmal einfach zu verdrängen, klar gibt es auch immernoch schlechte Tage, aber sie sind weniger geworden seit ich eine OP erstmal für mich ausgeschlossen habe. Wer weiß, wie ich in einigen Jahren darüber denke, vielleicht muss es ja irgendwann doch sein, aber darum kümmer ich mich dann...!

Liebe Grüße aus Issum, Kergie

Hallo Ivanka,

ich schließe mich Kergie an: nur nichts überstürzen! Man hat mir bei 60°Cobb mit 20 auch so einen Streß gemacht wie jetzt Dir, ich bin bei -zig verschiedenen Ärzten gewesen und habe am Ende sogar schon eine Eigenblutspende gemacht, weil ja alles plötzlich so dringend war.

Heute, mit 28, bin ich immernoch nicht operiert und werde es wohl auch noch eine Weile bleiben.

denn je älter man wird, desto komplizierter wird die OP.

Die optimale Zeit für eine OP ist sicher kurz nach Wachstumsabschluß. Danach entscheidet vor allem die Fitness - und da sollte es bis 30 ja keine großen Probleme geben. Insofern hast Du ein paar Jahre Zeit, das Thema für Dich in Ruhe zu "bearbeiten". Auf ein Jahr hin oder her kommt es wirklich nicht an.
(Ich trage es auch noch mit mir herum, ich glaube, das wird man sein Leben nicht los..)

Wie gut hilft Schroth gegen die Schmerzen? Kannst Du regelmäßig turnen?
Auch wenn das hier der Standard-Rat ist: mach erstmal wieder eine Kur in Sobi. Denk über ein Erwachsenenkorsett nach.

Überlege die Motive für und gegen eine OP (auch der kosmetische Aspekt ist sicher nicht zu vernachlässigen..)..könntest Du damit leben, nach der OP mehr Probleme zu haben als früher (kommt immer wieder mal vor!)

Alles Gute!
Kati

Hallo ihr Lieben,
zunächst einmal vielen Dank für die Tips und Antworten, sie haben mir wirklich weiter geholfen Bin nun auch schon von der OP-Idee abgerückt und werde es nun erstmal weiter mit Kankengymnastik nach Schroth und Fitness versuchen. Neben einigen von euch haben mir auch meine Krankengymnastin und andere erstmal davon abgeraten und ich denke es ist wohl besser sich erstmal intensiv der Kg zu widmen und (wenn die Krankenkasse mitspielt) nochmal nach Sobernheim zu fahren! Habe auch aus anderen Quellen erfahren, dass man sich auf keinen Fall eine Skoliose in der Uniklinik Köln operieren sollte. Außerdem findet man allein unter google zu dem Chefarzt der Orthopädie und Skoliose ca 4 Einträge Die Skoliose-Sprechstunde dort ist glaub ich wirklich eher für Kinder und Jugendliche, allerdings war es für mich die einzige Anlaufstelle, da ich in Köln schon 4 Orthopäden durch habe und keiner sich meine Skoliose genauer angeschaut hat oder sich wirklich richtig damit auskennt (also falls jmd einen guten Orthopäden in Köln kennt...) Und es sollte solche Sprechstunden doch auch für Erwachsene geben, da sind schließlich auch viele betroffen.Aber da ich ja auch noch keine uralte Omi bin hat meine Hartnäckigkeit geholfen.Weil mir auch seit 4 Jahren kein kompetentes Urteil zu Ohren gekommen und der Arzt in der Sprechstunde sich endlich mal eingängiger mit mir beschäftigt hat, habe ich seinen Worten auch erstmal Glauben geschenkt,wenn auch unter Vorbehalt. Habe mir noch keinen Termin für eine OP geben lassen ,sondern erstmal noch einen Beratungstermin, und ihm gesagt, ich will mich noch genauer informieren. Ich glaube, es ist wirklich schwierig, diese Entscheidung zu treffen,so oder so! Ich bin mit meinen 51° noch eher im unteren Grenzbereich. Die Ärtze sagen wohl eher Op, es geht aber auch ohne. Das trägt man wohl ein Leben lang mit sich rum.
Bei mir hat sich allerdings bisher als äußerst schwer herausgestellt, Rezepte für Kg zu bekommen(im Moment ist einmal im Quartal 6mal das höchste der Gefühle...). Außerdem hab ich ein recht kleines Zimmer und weiß nicht so recht wie ich das mit der Kg zuhause realisieren soll. Früher hatte ich einen "Fitness-Keller" mit Stangen an der Wand usw,aber das geht ja jetzt nicht mehr. Und wo kauft man am besten die Materialien wie zB. Höckerchen für Übungen in der Bauchlage oder lange Stäbe?

Ich werd euch weiter auf dem Laufenden halten wies bei mir aussieht und im Forum aktiv bleiben!
Vorallem die Einträge hier waren es die mich überzeugt und motiviert haben!

@Kergie: Tut gut zu hören, dass es jemandem ähnlich ergangen ist!Warst du zufällig auch im Krankenhaus Emmerich in Behandlung? Die Ärzte dort haben damals vorgegeben die führenden in Sachen Skoliose und Wirbelsäulenchirugie zu sein...Als ich mit meinem ersten Korsett in Sobernheim war, haben die mir sofort ein neues verordnet,weil ich überall blaue Flecken hatte und das mehr kaputt gemacht hat als wieder ganz.Außerdem haben die mir erzählt,dass sie auf den Fachtagungen immer die Korsetts von Prof.Dr. Siegling(Chefarzt in Emmerich,hat auch meins damals anferigen lassen) als Negativbeispiele verwenden...Mal ganz davon abgesehen ist der Typ ein menschliches A..-loch und hat bei mir für viele Heul-attacken gesorgt. Er hat mir und meiner Mutter unter anderem vorgeworfen, ich würde das Korsett(was ja nochnicht einmal richtig saß) nicht tragen,nachdem ich mich als 14-Jährige jeden Tag damit schon ein Jahr durch den Alltag gequält hatte. Meine blauen Flecken und Hautverfärbungen waren angeblich nur da,weil ich das Korsett kurz vor dem Arzttermin erst angezogen hatte...Erwähnenswert ist vielleicht noch das ich damals ganze 4 Stunden allein gewartet hatte,bis ich mal dran kam und er mich so fertig machen konnte-hoch motivierend...Ich hoffe Du musstest wenigstens nicht in Emmerich behandelt werden

Alles Liebe,Ivanka

Na, das klingt doch schon sehr positiv

Zum Zuhause-Turnen kann ich nur sagen, daß ich es aufgegeben habe, alle Sobernheimer Übungen aus dem Freien Üben machen zu wollen.

Nachdem ich jetzt meine 2.Kur in Salzungen verbracht habe, habe ich mich dort auf 4 Übungen "eingeschossen", die bei mir wirklich gut aussehen (ist ja echt bei jeder Skoliose anders) und die mache ich zuhause. Es sind -glücklicherweise- die, bei denen man nicht viel braucht. (Seitlage, Hocker-über-Kopf, Muskelzylinder im Kniestand und Türrahmen).
Aber das habe ich auch wirklich erst in Salzungen verstanden - selbst einzuschätzen, was gut für mich ist. Das ist mir beim Sobernheimer Drill nie aufgegangen....

Also klotze mal mächtig ran, was eine Kur betrifft. Das solltest Du vielleicht nicht so lange vor Dir herschieben.
Die deutliche OP-Indikation im Befundbericht Deines Arztes sollte ja eine gewisse Wirkung nicht verfehlen!

Zur KG allgemein: Rezepte sind ja ganz gut, aber mittelfristig läuft es sowieso darauf hinaus, daß Du -nach einer Kur, versteht sich- regelmäßig allein zuhause turnst. Da reicht KG alle paar Monate, damit sich keine Fehler einschleichen.
(Ich finde es übrigens toll, wie schlau ich hier rede- ich habe selbst seit 3 Tagen nichts mehr gemacht... )

Kati

ivanka hat geschrieben:werde es nun erstmal weiter mit Kankengymnastik nach Schroth und Fitness versuchen.

Fitness bitte nur mit äusserster Vorsicht!
Am besten nach einer REHA, wo man auch das richtige Körpergefühl bekommt, wie wetterhexe schon angedeutet hat.
Übrigens in Bad Salzungen gibt es zusätzlich auch ein Fitnesstraining, wo man lernt, wie man es auch in einem beliebigen "Vor-Ort-Studio" richtig macht!

Bis zur REHA ist KG nach Schroth allemal besser, als normale KG.
Dabei solltest Du einen Orthopäden finden, der Dich in die sogenannte Diagnose Gruppe WS 2 einstuft. Dass bedeutet, dass Du 3x 6 Behandlungen bekommen kannst. Danach sogar Behandlungen "ausserhalb des Regelfalles".

Gruss
Klaus

Hallo Ivanka,
gut, dass du es nochmal so probieren willst. Auch ich weiß, dass diese Tiefpunkte immermal wieder kommen und man sich so oft neu motivieren muss, das wird wahrscheinlich wirklich ein Leben lang so bleiben!!
Zu dem Tipp mit der KG kann ich nur sagen, dass ich mittlerweile einen Orthopäden gefunden hab, der mir "Außerhalb des Regelfalls" KG verordnet, so Schrothe ich mich durch's Jahr und mach immer mal wieder Pause wenn ich es für richtig halte.
Interessant zu hören, dass der gute Prof. Siegling auch bei dir für ne tränenreiche Zeit gesorgt hat! Bei mir ist zwar eh viel schief gelaufen, doch so mit 16 hat mein damaliger Orthopäde mich zu ihm überwiesen, er hat mir dann auch ein Korsett verordnet, aber nicht selber hergestellt.
Ich erinner mich nur an einen Satz von ihm, als wäre es gestern gewesen:
"Tja, dann hat dein Freund in den nächsten Jahren eben nur Plastik in der Hand!" Sehr charmant! War dann nie wieder bei ihm...

Viel Erfolg weiterhin, liebe Grüße aus Issum
Kergie

Hey Kergie,
der ist echt der Hammer der Typ-zu mir sagte er damals,als er mir mein erstes Korsett verordnet hat: "Tja, das heißt dann jetzt wohl Schildkrötenpanzer! " Und dann meinte er noch, ich solle ab jetzt immer getrennt von allen anderen auf einer Matte KG anstatt Schulsport machen...Unglaublich!
Alles Gute und liebe Grüße aus Köln,
Ivanka