habe die Skoliose meiner Tochter vererbt

[Magic]

Hallo,
ich bin auch sehr neu hier.
Ich habe selber eine Skoiose seit meiner Jugend ca. mit 10 Diagnose,viel KG,danach Verschlechterung,über 30°, Korsett aus Wildungen,die ersten Jahre regelmäßig getragen zum Schluß weniger bin bei BWS ca.49° stehen geblieben.Heute 38 jährig hin und wieder Schmerzen aber selten und wenn nur im LWS.
Nun habe ich das meiner 12 1/2 jährigen Tochter vererbt.Sie hat seit ca.4 Jahren KG nach Schroth bekommen.Da der Orthopade hier in NRW anfangs noch 10 Anwendungen aufgeschrieben hatte wurde es noch Jahr zu Jahr weniger.Anfangs hatte meine Tochter auch noch regelmäßig die Übungen zu Hause gemacht,das ist aber im letzten Jahr selten bis gar nicht erfolgt,wie das so bei den Kids ist.
Die Eltern sagen sowieso immer das falsche,obwohl sie meiner Rücken ständig sieht.
Jetzt waren wir wieder bei unserem Orthopäden in Bielefeld,und es hatte sich natürlich verschlechtert.Im BWS 24° und im LWS 22°.Er sagte sofort das es so nicht weiter geht.Es ist ein Bereich wo man ein Korsett anwendet oder in die Reha nach Bad Sobi.Er machte uns gleich eine Verordung für eine stationäre Behandlung.Wir solten Kontakt mit Sobi aufnehmen und den Antrag genehmigen lassen.Ich war natürlcih gestern gleich bei der KK die nahm einen Antrag für LFA in Münster auf, wo der Orthopäde noch etwas zu schreiben müsste.Hier wäre die KK nicht zuständig sondern die LFA.
Ist das der richtige Weg ? Wird die Kur abgelehnt ?
Weil ich beruflich mir der Rollstuhlbasketball Scene zu tun habe,kenne ich einige Kliniken und u.a. der Chefchirug der Wicker Klinik in Wildungen.der sagte mir gestern das alles was über 20° ist immer mit einem Korsett behandelt werden MUSS.Gerade in der Pubertät ist es seht wichtig.
Es könnte auch sofort eins in Wildungen gemacht werden.

Im Moment stehen wir etwas ratlos da,auch wenn ich selber einer davon bin.
Ich habe im Forum sehr gute Sachen über die Ärzte Dr. Steffen und Dr Hoffmann gelesen.Aber die Entfernung von uns sind ca. 600km einfach. Was mir auch sehr gut gefallen hat waren die Berichte von der Uni Klinik in Essen mit der Orthopädie Püttmann in zusammen Arbeit. Das wäre in Fall eines Korsetts nicht so weit ca.180km hin.

Jetzt weiss ich nicht was sollen wir machen ? Abgesehen von der Kur in Sobi wenn das klappt.Termine waren auch noch frei wie die Info mir sagte auch in Verbindung mit den Ferien.

Soll ich mit den aktuellen Röntgenaufnahmen mal anch Essen fahren ?
Wer hier hat ähnliche Erfahrugen gemacht oder weiss Rat ?
Gerne würde ich auch Berichte von jungen Mädchen meiner Tochter zeigen.Sie chattet zwar sehr gerne aber im Moment ist das alles noch weit weg für sie.
Ich denke viele Eltern sind anfangs sehr unschlüssig und wissen nicht wie es weiter geht !

Vielen Dank für eure Hilfe
Besten Gruß

Markus

[Klaus]

Hallo markus,

Soll ich mit den aktuellen Röntgenaufnahmen mal anch Essen fahren ?

Auf jeden Fall!!

Und dann die REHA in Bad Sobernheim, damit die Schroth-Übungen auch zuhause weitergemacht werden können, ohne die Probleme mit den Heilmittelverordnungen zu haben.

Und vergiss erst mal Bad Wildungen.

Gruss
Klaus

[Magic]

Hallo Klaus,
vielen Dank für die Antwort.
Wildungen kam für mich auch nicht so richtig in Frage.Ich finde es alles sehr altbacken und soviel gutes habe ich noch nicht gehört.
Soll ich denn vor den Antrag an die LFA nach Essen oder ist das egal ?
Ist es besser wenn der Antrag von der Uni kommt ? Aber das geht doch gar nicht,den kann doch nur der Orthopäde stellen !
Was meist du denn zu dem Antrag grundsätzlich, bibt es Probleme ? hast du schon davon gehört das bei 12jährigen ersteinmal abgelehnt wird ?

Vielen Dank,
Gruß,
Markus

[Klaus]

Hallo Markus,

den Antrag stellt der Orthopäde, da sehe ich bei einer 12-jährigen auch keine Probleme. Achte darauf, dass Bad Sobernheim im Antrag erwähnt wird, mit der Begründung, dass nur dort die notwendige REHA nach Katharina Schroth gemacht werden kann.
Dann wartest Du erst mal ab.

Unabhängig davon ist die Korsettversorgung zu sehen. Allerdings wäre es ganz schön, wenn Deine Tochter bei der REHA bereits ein Korsett hat.
Du hast sicherlich schon etwas zum Problem der Akzeptanz eines Korsetts gelesen und wenn Deine Tochter in Bad Sobernheim andere Korsett-Träger kennenlernt, fördert das die Sache erheblich.

Gruss
Klaus

[Lia]

Hi Markus!

Ich bin jetzt 22 und habe selber mit 12 ein Korsett getragen.
Ich schließe mich Klaus an und würde es nur empfehlen, dass deine Tochter bereits ein Korsett trägt, wenn sie in die Reha geht.

Wärend meiner ersten Kur in Sobi habe ich auch noch ein Korsett getragen und zu sehen, dass es noch andere Kinder/Jugendliche gibt, die das selbe tragen wie ich war für mich wie eine Erleichterung. Dort ist ein Korsett etwas ganz "normales" und es wird offen darüber gesprochen. Man mußte sich deswegen nicht schämen oder versuchen es zu verbergen.
Ich habe dort super Freunde gefunden, mit denen ich über alles reden konnte. Für mich war das ein unbeschreibliches Gefühl und ich habe mich nach der Kur wie "ein neuer Mensch" gefühlt und ich war mutiger und selbstbewußter denn jeh.

Hoffe ich konnte dir helfen, bei Fragen einfach anschreiben

Liebe Grüße LIA

[Magic]

Hallo Klaus Hallo Lia,
vielen Dank für eure Meinung.Ich habe die Berichte über die Uni Klinik Essen intensiv gelesen.Es ist so das die bei Hern Püttmann eine andere Korsett Versorgung bekommen wie bei Rhamoudi in Stuttgart.
Das einer von euch schon Erfahrungberichte zu Essen in Verbindung mit Püttmann ?
Von der Nähe her (180km hin) würde mich auch für die Zukunft Püttmann sehr interessieren.
Lia wie hoch war denn deine Krümmung ?

Vieln dank euch allen .
Es hilft sehr.

Gruß,
Markus

[Lia]

Hi,
zu der Uni Klinik in Essen kann ich dir leider nichts sagen, sorry.

Meine Krümmung hat ganz langsam eingesetzt. Am Anfang meiner Korsettherapie ( mit 12 Jahren) hatte ich im LWS - Bereich 25 Grad, im Laufe der Jahre habe ich auch eine Krümmung im BWS - Bereich bekommen .
Heute liegt die Krümmung der BWS bei 13 Grad , was ja nicht wirklich viel ist. Meine Hauptkrümmung im LWS ist nun bei 52 Grad.

Ich denke, dass durch die Korsettherapie und die Kuraufenthalte in Sobi viel dazu beigetragen haben, dass meine Hauptkrümmung nicht ausgeprägter ist. Äußerlich ist kaum zu sehen, dass meine LWS "verkrümmt" ist, worüber ich auch sehr froh bin .

Bei weiteren Fragen, einfach melden.

Ganz lieben Gruß
*LIA*

[Dalia]

Hallo Markus,

herzlich Willkommen hier. Ich würde es ruhig mit Püttmann versuchen. Die Skoliose deiner Tochter ist noch nicht so stark, so dass Rahmouni sie im Fall einer Verschlechterung auch noch auffangen könnte, vorausgesetzt deine Tochter hat den Willen, ein Korsett konsequent zu tragen.

Hier haben z.B. die Forumsmitglieder Kobi und Gruseline jeweils ein Kind, das von Püttmann mit einem Korsett versorgt wird.

Die Suche zu Püttmann spuckt auch einiges aus:

[suche]Püttmann[/suche]

[suche]Puettmann[/suche]

Es gibt hier allerdings leider nur wenige Erfahrungen mit Püttmann, aber die, die es gibt, sind positiv.

Dalia

[Klaus]

Hallo Markus,

Die Skoliose deiner Tochter ist noch nicht so stark, so dass Rahmouni sie im Fall einer Verschlechterung auch noch auffangen könnte, vorausgesetzt deine Tochter hat den Willen, ein Korsett konsequent zu tragen.

Daraus geht der Unterschied beider OT's hervor.
Püttmanns Philosophie ist, dass das Korsett auch tatsächlich von den Kids getragen wird und macht offensichtlich keine sehr stark-korrigierende Panzer, wie Rahmouni.
Aber da haben wir in der Vergangenheit schon heftig diskutiert.

Auf jeden Fall solltest Du Dich nicht wundern, wenn Dir da ein junger Mann gegenüber steht, mit dem Du über alles reden kannst. Ich hatte vor einigen Monaten die Gelegenheit, mit ihm in Hannover ausführlich zu sprechen.

Gruss
Klaus

[Dalia]

Daraus geht der Unterschied beider OT's hervor.
Püttmanns Philosophie ist, dass das Korsett auch tatsächlich von den Kids getragen wird und macht offensichtlich keine sehr stark-korrigierende Panzer, wie Rahmouni.
Aber da haben wir in der Vergangenheit schon heftig diskutiert.

Ich möchte nichts über den Tragekomfort von Püttmanns Korsetts sagen, ich kenne seine Korsetts nicht. Ich wollte mit meinem Kommentar auch nicht ausdrücken, dass nur Rahmouni schwere Skoliosen korrigieren kann, sondern nur schreiben, dass man im Fall eines Falles auch später noch zu ihm fahren kann, wenn man sich dabei wohler fühlt.

Was den Tragekomfort betrifft, lassen wir lieber die direkt Betroffenen zu Wort kommen.

Ich habe übrigens entdeckt, dass auch die Tochter von loewin16 ein Korsett von Püttmann trägt. Bei dieser liegt allerdings ein spezielles Krankheitsbild vor, so dass ihre Skoliosenbiographie nicht mit anderen Geschichten vergleichbar ist.

Wie Klaus schon schrieb, es gab hier heftigste Diskussionen über "den besten OT", und hier verteidigt jeder seinen eigenen OT, der eine Rahmouni, der andere Püttmann und der nächste Nahr.

[Klaus]

Hallo Dalia,

ich stimme Dir vollkommen zu.

Es ist sicherlich nicht einfach, Newcomern zu vermitteln, dass es unterschiedliche Ansätze bei den OT's gibt, die durchaus zu den selben Ergebnissen führen können, ohne dass hier wieder eine Grundsatz-Diskussion entsteht.

Hallo Markus,
hier ist eben auch eigene Entscheidung gefordert, auch wenn man am liebsten die "eierlegende Wolfsmilchsau" haben möchte.

Was man allerdings offensichtlich als "weitgehend objektiv optimal" bezeichnen kann, ist z. Bsp. ein Besuch bei Dr. Hoffmann.

Geht es um die Vermeidung weiter Wege, (das ist bei der Korsett-Versorgung schon ein wichtiger Punkt) ist die Versorgung in Essen für Kinder und Jugendliche in Verbindung mit einer REHA sicherlich ein erster richtiger Schritt. Gibt es dabei Probleme, kann man immer noch einen zweiten Schritt tun, der möglicherweise weiter führt.

Die meisten hier im Forum haben sehr viele Schritte gemacht, bevor sie diesen ersten richtigen Schritt unternommen haben.

Gruss
Klaus

[Magic]

Hallo Klaus,
meinst du den die in der Uni Klinik in Essen habe keine Erfahrung mit der Skoliose ?
Es steht doch das die in Essen seit 18 Jahren Erfahrung in Skoliose haben ?
Oder doch erst nach Dr. Hoffmann ? Dann schicken die uns nachher nach Rhamoudi und sagen Essen und Püttmann ist schei... !

Wieder viel neue Meinungen !

Trotzdem Danke,

Markus

[Toni]

Hallo Markus, mit einer Skoliose unter 35° würde ich ohne zu zögern un d vertrauensvoll zu Herrn Püttmann gehen und dort das Korsett anfertigen lassen. Püttmanns Korsette sind sehr grazil, leicht, verzichten auf die lästigen Reklinationhörnchen und sind relativ gut zu kaschieren. Trotzdem korrigieren sie ausreichend energisch. Sie sind "menschenfreundlicher" als Rahmounis. Ab 35 -45° und höher thorakal gelegenen Skoliosen würde ichschon mal Rahmouni in Erwägung ziehen und ab 45° käme für mich nur noch Rahmouni in Betracht.
Aber bei Eurer (noch kleinen) Skoliose macht das Püttmann mindestens ebenso gut. Entscheidend ist, daß Deine Tochter das Korsett auch wirklich SEHR KONSEQUENT trägt und bald eine Schroth-Reha macht!
Püttmann/Uni Essen werden die Primärkorrektur auch prüfen, wenn auch nicht so bald und nicht in einer "Höllenfahrt" wie bei Rahmouni/Doc Hoffmann.
Ich würde ganz klar erst mal nach Püttmann/Essen gehen. Weitere Optionen bleiben euch ja immer noch offen, falls die erforderliche PrimärKorrektur nicht schnell genug im Püttmann-Korsett erreicht wird um eine eventuell sehr progrediente "agressive" Skoli zu stoppen. Das gilt es sehr sorgfältig zu beobachten. Skoliosen können in bestimmten Phasen SEHR unterschiedlich verlaufen!
Erst mal seit ihr in Essen in sehr guten Händen.
Gruß Toni

[Dalia]

Hallo Markus,

ich glaube, du verstehst uns falsch.

Nochmal im Klartext: Gehe zu Püttmann!

Dr. Hoffmann kennt Rahmouni tausendmal besser als Püttmann und wird deshalb auch nur Rahmouni empfehlen. Aber IHR trefft die Entscheidung für den Orthopädietechniker, nicht Dr. Hoffmann.

[Klaus]

Hallo Markus,

Toni und Dalia haben es genau auf den Punkt gebracht!
So solltest Du auch vorgehen!

meinst du den die in der Uni Klinik in Essen habe keine Erfahrung mit der Skoliose ?

Selbstverständlich haben die Erfahrung.
Ich kann schon ein bischen verstehen, dass mein Post Dich in eine völlig falsche Richtung gebracht hast, die garnicht beabsichtigt war.
Du wolltest wahrscheinlich die obige Aussage, mach das jetzt so, punktum.

Zur Erklärung:
Wir sind hier auf die Erfahrungen vieler Leute angewiesen und die sind durchaus unterschiedlich und natürlich nur subjektiv.
Wenn man daraus allgemeine Empfehlungen machen will, dann kann man das nur quantitativ nach der Anzahl der positiven Aussagen machen. Dazu kommen dann noch Einschätzungen, wie glaubwürdig diese Aussagen sind und die Berücksichtigung der negativen Erfahrungen, sofern sie auf die jeweils gleiche Sache bezogen sind.
Selbst wenn man das alles hinbekommen hat, beiben die daraus resultierenden Empfehlungen immer noch subjektiv.!
Wir haben öfter von aussen her Provokationen, die uns genau in dieser Sache was vorwerfen wollen. Ich bin aber stolz darauf, dass wir dieses Procedere so pingelig gestalten, das macht uns insgesamt auch glaubwürdiger.

So muss und sollte jeder selbst entscheiden, wie er am besten vorgeht. Die entsprechenden Hilfen bekommt er hier.
Ganz allgemein(!), ich hätte immer ein schlechtes Gefühl damit, dass ich jemand sozusagen im Detail vorschreibe, was er zu tun hat, wenn seine möglicherweise nicht bekannte spezielle Situation etwas anderes verlangt.
Das ist eben der Unterschied dieses Forums zu einer Selbsthilfegruppe.

Dr. Hoffmann ist ein Beispiel dafür, dass wahrscheinlich 99% der User dieses Forums mit ihm sehr zufrieden sind. (1% ist mittlerweile auch positiv gestimmt ). Daraus können wir ruhigen Gewissens eine Empfehlung abgeben, die aber nicht immer im Umkehrschluss heissen muss, gehe erst mal dahin, bevor Du etwas anderes machst.

Erwachsenen würde ich heuztage die Empfehlung geben, Dr. Hoffman als erstes aufzusuchen, zusammen mit der weiteren Möglichkeit von Dr. Steffan in Bad Salzungen.
Bei Kindern kommt ja die Korsettfrage auf jeden Fall noch dazu und genau da ist die regionale Frage bedeutsam, denn einen OT muss man öfter aufsuchen.
Da bist Du mit Essen und OT Püttmann erst mal genauso gut bedient, wie Berlin und OT Nahr sowie Dr. Hoffmann und OT Rahmouni in Stuttgart.
Goldmann&Becker in Lübeck nicht zu vergessen.

Gruss
Klaus