Skoliose verschlechtert sich – OP, obwohl es mir gut geht - die Gedanken drehen sich im Kreis…

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Raven
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Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade

Re: Skoliose verschlechtert sich – OP, obwohl es mir gut geht - die Gedanken drehen sich im Kreis…

Beitrag von Raven »

Hallo,

auch bei mir sind die OP-Ergebnisse sehr gut: OP 1997, natürlich sind Bewegungseinschränkungen vorhanden (Th3 - L5 versteift, bedeutet z.B.: keine Oberkörperdrehung mehr, kein niedriges Sitzen mehr), jedoch empfinde ich die Lebensqualität als weitaus höher als beim Tragen eines Korsetts (mehr Bewegungsfreiheit, kein zusätzliches Schwitzen, und dank gutem OP-Verlauf (!) keinerlei wirbelsäulenbezogene Arzt-/Therapeutentermine mehr). Das Argument, dass man ein Korsett immer auch ablegen kann, lasse ich teils-teils gelten, da man es ja doch tragen sollte, und sich zumeist auch Beschwerden im Korsett zeigen (z.T. starkes Schwitzen, während des Tragens meist mehr Bewegungseinschränkungen als bei einer Versteifung).
Dennoch (!) würde ich immer dazu raten, eine konservative Therapie (Physiotherapie, Reha, Korsett) vor einer etwaigen OP wenigstens auszuprobieren.
Mir ist auch sehr bewusst, dass nicht jeder Verlauf nach einer OP so gut wie bei mir sein muss. Es ist abhängig von der Krümmung, vom OP-Ergebnis selbst, und davon, inwieweit jemand im Alltag auf Ergonomie achten will und kann.

@robinho
Die Karriere als Zirkusartist ist mit Versteifung eher nicht mehr möglich, aber Einschränkungen im Alltag - etwa Schuhe anziehen o.ä. - sind nach der Genesung eher die große Ausnahme.
Mir - Versteifung Th3-L5, jung, fit, schlank (also, da ist kein Bauch im Weg ;)) fällt es z.B. sehr schwer, die Schuhe zu binden, wenn ich das unterwegs tun muss. Gehe ich zum Schuhebinden in die Hocke, muss ich das jeweilige Bein stark verdrehen, um überhaupt runterzukommen; der Schuh ist dann eher locker gebunden. Steht ein Stuhl zum Hinsetzen zur Verfügung, und (!) trage ich eine Hose die am Bund gut nachgibt (= kaufe seitdem nur noch Hosen mit Gummibund, was nicht bedeutet, dass ich immer in Jogginghosen herumlaufe, aber der Gummibund muss sein, auch bei einer z.B. Anzughose) oder kann ich den Hosenknopf öffnen, etwa zu Hause, kann ich sie normal binden.
Ansonsten merke ich z.B. Einschränkungen bei niedrigem Sitzen: Sobald die Knie höher als das Gesäß sind, z.B. auf einer Couch oder gar direkt am Boden, schmerzt es rasch stark. Am Boden zu sitzen geht nur für wenige Sekunden und sieht dann auch umständlich aus, etwa so, als setze man eine ziemlich starre Puppe hin: klar, die Wirbelsäule ist nicht mehr beweglich. Normalerweise würde sich beim Sitzen, insbesondere bei tiefem Sitzen, die LWS sehr stark der erforderlichen Körperhaltung anpassen um den Körperschwerpunkt zu verlagern.
Viele gängige Sportarten könnte ich nicht ausüben, muss auch öfter bei Outdoor-Aktivitäten nein sagen (wandern geht super, Zelten ist aber nichts (dieses niedrige sitzen und liegen...), Kajakfahren oder andere Bootfahrten auch nicht (man sitzt so niedrig und kann sich nicht mal eben die Beine vertreten)), bei Autofahrten brauche ich oft eine Pause zum Aufstehen, wesentliches Kriterium bei der Auswahl eines Autos ist für mich die Form des Sitzes, und viele Berufe würden sich für mich auch nicht mehr eignen. Mit meinem Beruf (ein Büroberuf) komme ich aber gut klar und arbeite in Vollzeit, keine rückenbedingten Ausfallzeiten.
Wie gesagt, siehe oben: Es geht mir sehr gut, ich bereue die OP definitiv nicht und freue mich über die Freiheiten, die ich dadurch habe, insbesondere, vergleiche ich zur Zeit mit Korsett. Die Einschränkungen sind aber nunmal da. Insbesondere mit kleinen Kindern stelle ich mir das schwer vor - wenn ich mir Bewegungen ansehe, die Eltern mit Kleinkindern so machen. Sicherlich, Kinder können sich damit arrangieren, es gibt Menschen mit langstreckig versteifter Wirbelsäule die Eltern sind. Bloß, wenn die Kinder schon da sind, würde ich mit einer OP eher noch warten. Heben, bücken, "mal schnell eben", am Boden spielen... geht mit langstreckiger Versteifung nicht oder nicht so spontan und ausdauernd. (Ich habe selbst keine Kinder, Grund dafür war aber nicht die Versteifung. Einschränkungen bzgl. Umgang mit Kleinkindern sind mir aufgefallen, wenn ich mich mit den Kindern von Verwandten und Freunden beschäftigt habe. Baby zum Trösten flott aus dem Kinderwagen heben? Flott im Bus das sich runtergewundene Kleinkind greifen? Mit den "Kurzen" am Boden Baustelle spielen? Leider nicht mit mir.)

Dem von Lady S verlinkten Video bzgl. Beweglichkeit bei langstreckiger Versteifung stimme ich übrigens zu. Bei mir sieht es exakt genauso aus, ebenso dass die "Oberkörperverdrehung" eigentlich mit den Knien simuliert wird.

Viele Grüße
Raven
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Re: Skoliose verschlechtert sich – OP, obwohl es mir gut geht - die Gedanken drehen sich im Kreis…

Beitrag von Le soleil »

Hallo Lin,

vielen Dank für deine Info. Im Moment ist wohl keine Mutter mit Kind hier.
Aber wenn das grundsätzlich möglich ist würde ich es an deiner Stelle auf jeden Fall probieren.
Die Reha hilft dir bestimmt weiter und du wirst sicher auch andere Leute kennenlernen, die ähnliche Gradzahlen haben wie du. Schon allein der Austausch mit anderen hilft finde ich ungemein weiter.

Lg Le soleil
Lin
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Re: Skoliose verschlechtert sich – OP, obwohl es mir gut geht - die Gedanken drehen sich im Kreis…

Beitrag von Lin »

Guten Tag,

vielen herzlichen Dank an robinho und Raven für ihre Erfahrungsberichte.
Ich habe allergrößten Respekt vor euch und jedem Anderem der so eine OP gemeistert hat!

Danke auch an Lady S für den Link zum Video, der die Konsequenzen einer gut gelaufenen langstreckigen Versteifung wirklich verdeutlicht.

Aktuell ist es für mich unvorstellbar eine OP machen zu lassen.
Mittlerweise habe ich den Arzt-Bericht der Hessing schriftlich erhalten und der hat mich doch nochmal ein paar Tage aus der Bahn geworfen...war schon schwer zu lesen, dass ich wohl auch eine eingeschränkte Lebenserwartung habe, wenn ich mich gegen eine OP entscheide. (Es ist schon schwer diesen Satz überhaupt in Ich-Form zu schreiben).
Ich versuch einfach nicht ständig dran zu denken und genieß einfach die Tage mit meiner Familie.
Nebenbei mache ich viele "lang-mach"-Übungen und häng mich an meinem neuen Spielzeug, dem Schwerkrafttisch, umgekehrt an den Beinen auf.
Noch 3 Wochen bis mein Termin in Leonberg ist und ich habe im Anschluss gleich mal einen Termin bei Rahmouni in Stuttgart ausgemacht. Das Telefonat mit Hr. Harzer von Rahmouni war ein echter Lichtblick, ich hatte endlich mal das Gefühl mit jemand zu Sprechen, der mich versteht und nachvollziehen kann, warum ich lieber konservativ behandelt werden will. Mein Gespräch mit meinem Hausarzt über die Situation war dagegen sehr ernüchternd, der meinte nur "probieren sie das mal, ist fraglich ob es was bringt" und war überrascht, dass die Praxis in Leonberg überhaupt ne Kassenpraxis ist...ich glaub, der dachte, ich geh zu nem Wunderheiler oder so...

Danke Le soleil, dass du geprüft hast, ob andere Mütter in der Reha sind. Hoffentlich läuft es bei dir gut!

Viele Grüße
Lin
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Re: Skoliose verschlechtert sich – OP, obwohl es mir gut geht - die Gedanken drehen sich im Kreis…

Beitrag von Sven23 »

Hallo Lin,
bleibt einfach dabei und stelle dich in Leonberg und bei Rahmouni vor. Es ist nichts ungewöhnliches, dass die meisten Ärzte bezüglich Erwachsenkorsett blöd schauen und das erstmal nicht so richtig glauben können und für voll nehmen.

Halte durch!

Viele Grüße
Sven
Lin
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Re: Skoliose verschlechtert sich – OP, obwohl es mir gut geht - die Gedanken drehen sich im Kreis…

Beitrag von Lin »

Danke Sven, ich hoffe wirklich, dass das in 3 Wochen dort hilfreich wird!
Schönen Tag!
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Klaus
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Re: Skoliose verschlechtert sich – OP, obwohl es mir gut geht - die Gedanken drehen sich im Kreis…

Beitrag von Klaus »

Hallo Lin,
...und war überrascht, dass die Praxis in Leonberg überhaupt ne Kassenpraxis ist...
Abgesehen davon, dass ein privater Anteil bei dem ersten Beratungsgespäch zu zahlen ist, wundern sich User auch darüber, dass man relativ kurzfristig einen Termin bekommt, wenn nicht gerade Urlaub ansteht.
In der Regel denkt man ja, dass lange Wartezeiten ein Indiz für einen "guten" Orthopäden sein muss, was bei dem Thema leider zu oft ein Irrtum ist. Im übrigen muss das auch eine Kassenpraxis sein, weil sonst die erforderliche Anzahl von unterschiedlichen Patienten fehlen würde.

Gruß
Klaus
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Re: Skoliose verschlechtert sich – OP, obwohl es mir gut geht - die Gedanken drehen sich im Kreis…

Beitrag von Sabona »

Hallo Lin,
ich habe ja schon kurz meine Skolioselaufbahn geschildert. Sie ist wirklich deiner so ähnlich. Mit 17 habe ich abgeschlossen, da wollte ich eigentlich eine OP um einen "schönen" Rücken zu haben. Zum damaligen Zeitpunkt wurde es abgelehnt. Herz und Lunge OK und es wäre eine reine Schönheitsop. Nach den Kindern wurde es zwar immer schlechter, kannte leider kein Schroth, und mit 45 sagte mir auch ein WS-Chirurg er müsste mich sofort operieren, wenn ich vorhabe älter zu werden. Deinen Schock über eine ähnliche Aussage in deinem Befund kann ich verstehen. Ich war doch top fit. Ich holte mir sofort verschiedene Meinungen ein. Ein Arzt meinte ziemlich brutal, wenn ich mich operieren lasse, dann bin ich nachher bestimmt ein Krüppel. Als dann auch Prof.Halm eine OP ablehnte weil ich zu fit bin, war es für mich klar. Er meinte noch, mich würde er auch noch mit 70 operieren, falls nötig. Dr. Steffan zeigte mir dann den anderen Weg. Seine Worte waren, man operiert nicht das Röntgenbild sondern den Menschen.
Ich hoffe so sehr, dass ich einmal unversteift in die Grube hüpfen kann. :lach:
Und dir wünsche ich das auch.
Aber eines hab ich gelernt, ich muß aktiv bleiben. Couchsurfen ist nicht drin.
Alles Gute
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Raven
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Re: Skoliose verschlechtert sich – OP, obwohl es mir gut geht - die Gedanken drehen sich im Kreis…

Beitrag von Raven »

Sabona hat geschrieben: Mo, 18.10.2021 - 20:28 Aber eines hab ich gelernt, ich muß aktiv bleiben. Couchsurfen ist nicht drin.
Alles Gute
... und auch nach Versteifungs-OP ist das der Fall :ja: Auch wenn dann zumeist (!) die Verkrümmung im versteiften Bereich nicht mehr zunimmt, kann das immer noch unter oder über dem versteiften Wirbelsäulenabschnitt passieren. Ebenso, nach OP: Anschlussdegenerationen und Überlastung anderer Gelenke durch gute Muskulatur unwahrscheinlicher machen, mehr auf Ergonomie achten... nach OP. Bin ein ziemlich aktiver Mensch; viele Sportarten bieten sich nach einer langstreckigen Versteifung nicht mehr an (alles mit Erschütterungen, niedrigem Sitzen, Balance, schnellen geschickten Bewegungen... ist üblicherweise erschwert oder tut nicht mehr gut), aber z.B. weite Strecken laufen, im Alltag aktiv sein gehört für mich immer dazu.

Viele Grüße
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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Re: Skoliose verschlechtert sich – OP, obwohl es mir gut geht - die Gedanken drehen sich im Kreis…

Beitrag von drops »

Hallo Lin
Schon krass zu lesen das dein Arzt dir sagt das deine Lebenserwartung nicht so hoch ist.
Genau so etwas hat mir damals ein Orthopäde gesagt. Ohne OP hätte ich mit Glück noch ein paar Jahre. Das war vor 30 Jahren Meine Verkrümmung damals Th 1-7 68 Grad Th7-L1 136 Grad L1-L5 73 Grad.
Wie du lesen kannst lebe ich noch immer und habe vor 20 Jahren sogar meine 3 Tochter zur Welt gebracht.
Ich habe mich nicht operieren lassen. Habe auch nie ein Korstett getragen. Ich will dir damit nicht von einer OP abraten, ich bewundere alle die den Mut dazu haben, ich möchte dir damit nur sagen, glaub nicht alles was Ärzte sagen.
Ich habe damals echt darunter gelitten und mir nur Gedanken gemacht was mit meinem Mann und den beiden kleinen Mädchen wird. Wir sind in dem Sommer dann das erste Mal in Urlaub gefahren und ich hab dann nie wieder darüber nachgedacht.
Mittlerweile bin ich 61 und klar, ich bin nicht mehr all zu Beweglich, bekomme sehr schlecht Luft, ist ja nicht besser geworden, aber solang es mich gibt werd ich positiv denken und wenn meine Zeit gekommen ist, dann ist das eben so. Hoffe aber das ich noch lang was von meinen Enkelkindern haben werde.
Also Kopf hoch und alles Glück egal wie du dich entscheidest
liebe Grüsse Heike
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