Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

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Dori-ELi
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Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Dori-ELi »

Hallo,

Ich bin ganz neu hier und gerade schon sehr froh, dieses Forum entdeckt zu haben.
Mein Text wird bestimmt etwas länger werden, deshalb schon mal ein großes Dankeschön fürs lesen und jede Antwort.

Ich selbst bin 32 Jahre alt und bei mir wurde mit ca. 11/12 Jahren Skoliose festgestellt.
Nun habe ich eine Tochter im Alter von 8 Jahren.
Da ich ja selbst betroffen bin, hatte ich immer wieder einen Blick auf ihren Rücken. Leider habe ich nicht genau genug geschaut, sonst wäre es viel früher aufgefallen, dass sie auch Skoliose hat.
Irgendwann nahm ich aber einen Schulterschiefstand wahr. Daraufhin habe ich meine Kinderärztin angesprochen.
Sie meinte jedoch, da wäre nichts. Irgendwie verließ ich mich zunächst auf diese Aussage, wohl auch in der Hoffnung, sie hätte Recht.
Aber es ließ mir schließlich keine Ruhe. Schließlich sah ich dann auch, dass das linke Schlüsselbein weiter hervorschaut.
Plötzlich bemerkte ich ebenfalls, dass der Hals sehr ungleich auf beiden Seiten ist. Das fiel mir vorher nicht auf, wohl auch deswegen, weil meine Tochter ihre Haare immer offen tragen wollte und das somit verdeckt wurde.....
Somit machte ich im April umgehend einen Termin bei der Orthopädin.
Meine Tochter wurde geröngt und eine verkrümmung in der Halswirbelsäule festgestellt, die hervorgerufen ist durch die darunter liegenden fehlgebildeten Wirbel.
Da die verkrümmung an einer wohl seltenen Stelle auftritt, war die Orthopädin zwecks Behandlung etwas ratlos. Sie verschrieb zunächst standardmäßig Physiotherapie.
Ich suchte mir eine Schroth-Therapeutin, die das meiner Meinung nach auch sehr gut macht.

Jedenfalls wollte die Orthopädin die Röntgenbilder zu Frau Prof.Dr. Anna-Kathrin Hell nach Göttingen schicken, da sie mit ihr schon sehr gute Erfahrungen gemacht hat und sie für sehr erfahren und kompetent hält.
Ich machte dann dort einen Termin aus.
Gestern nun waren wir endlich dort. Allerdings wurde meine Tochter nicht, wie erhofft, in einer Ganzkörperaufnahme geröntgt. Sie schaute sich nur noch einmal die Röntgenbilder der Orthopädin an.
Da es eine kongenitale Skoliose, die durch eine Fehlbildung in der 8-12. SSW entstanden ist, wurden wir zum durchchecken auf andere Fehlfunktion/ Fehlentwicklungen im Körper noch einmal für Oktober bestellt.
Erst da wird Professor Hell dann eine Prognose abgeben. Prinzipiell will sie es wohl erst einmal beobachten, da es ja erst jetzt diagnostiziert wurde und noch keine Infos über den bisherigen Verlauf und die Geschwindigkeit einer Verschlechterung vorhanden sind.
Sie meinte außerdem, dass bei einer angeborenen Skoliose weder Physiotherapie noch Korsett etwas bringen!! Ist das denn wirklich so? Kann man denn nicht durch konsequente Schroth Übungen einer Verschlechterung vorbeugen?? Ich kann das gar nicht glauben.
Die einzige Option wäre später evtl eine OP, in der man einen
Wirbelkörper entfernt und somit die WS begradigt werden kann.

Welche Erfahrungen habt ihr mit einer kongenitalen Skoliose und möglichen konservativen Behandlungen?
Welche Erfahrungen habt ihr mit Professor Hell?


Ich bin für jeden Ratschlag und jede Erfahrung dankbar.

LG Doro
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Thomas
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Thomas »

Hallo Doro,
Dori-ELi hat geschrieben: Do, 13.08.2020 - 09:17 Sie meinte außerdem, dass bei einer angeborenen Skoliose weder Physiotherapie noch Korsett etwas bringen!!
Das würde ich so auf keinen Fall stehen lassen. Ich weiß zum Beispiel, dass die Fa. Rahmouni in Stuttgart schon sehr gute Erfahrungen mit der Korsett-Therapie bei Fehlbildungsskoliosen gemacht hat (siehe https://rahmouni.de/skoliose/fehlbildungen/).

Ich würde mir auf jeden Fall noch einmal eine Zweitmeinung eines konservativ arbeitenden Orthopäden einholen. Berlin, Stuttgart oder Bad Sobernheim wären hier gute Adressen. Am Besten mal in Klaus' Liste schauen.

Viele Grüße

Thomas
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Malve
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Malve »

Hallo Dori,
holt euch auf jeden Fall eine andere Meinung ein!
Ich habe auch eine kongenitale Skoliose, die lange von den Ärzten nicht beachtet wurde, das ist aber schon sehr lange her, ich wurde 1972 operiert.
Ich find es sehr gefährlich, einfach abzuwarten, Korrekturmöglichkeiten werden damit immer schlechter. Meine Skoliose betrug vor der OP dann 105°, die Situation ist mit heute zum Glück nicht zu vergleichen.
Was bei euch möglich ist, kann nur ein sehr erfahrener Arzt abklären. Sehr hoch sitzende Fehlbildungen sind mit Korsett schwieriger zu behandeln. Aber nichts tun und abwarten ist keine Lösung...

Gruß
Elisabeth
Dori-ELi
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Dori-ELi »

Vielen Dank euch beiden schon einmal für eure Antworten. Das macht mir doch Mut, nicht einfach aufzugeben.

Ich habe schon daran gedacht, einen Termin bei Dr. Wilke in Berlin zu machen. Auf der Homepage habe ich aber gelesen, dass man unbedingt den gemessenen Cobb Winkel mit angeben soll, damit eingeschätzt werden kann, wie akut ein Termin benötigt wird.
Dieser wurde bei meiner Tochter leider noch von keiner der beiden Ärztinnen bestimmt.
Aber vllt gibt es dennoch eine Möglichkeit.
Ich werde das auf jeden Fall versuchen.

LG Doro
Dori-ELi
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Dori-ELi »

Eigentlich hatte ich auch vor, mit meiner Tochter auf jeden Fall eine Reha in Bad Sobernheim zu machen.
Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass das zwecklos oder sogar kontraproduktiv sein könnte, wie Professor Hell zu den beiden konservativen Behandlungsmethoden meinte.....
Es macht mich doch etwas ratlos.
Ich hatte sehr gehofft, endlich an eine kompetente Ärztin geraten zu sein, nachdem die Orthopädin bei uns so eine Enttäuschung war, was die Verschreibung von Rezepten anging. Das für mich gravierendste bei unserer Ärztin war, dass sie beim ersten Termin einen Verkürzungsausgleich für das linke Bein verschrieben hat, da mein Kind auch einen Beckenschiefstand hätte. Vorige Woche meinte sie bei der Kontrolle, der Verkürzungsausgleich müsste aber rechts sein, doch nicht links!! Da war ich echt schockiert. Das muss man dich wissen. Man kann doch ein Kind nicht drei Monate mit einer Einlage auf der falschen Seite herumlaufen lassen.
Und gestern meinte die Professor Hell sie braucht gar keine Einlage, weil sie überhaupt keinen Beckenschiefstand hat.

Ich weiß gar nicht mehr, wem und was ich glauben kann....
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Klaus
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Klaus »

Hallo Doro,
Ich habe schon daran gedacht, einen Termin bei Dr. Wilke in Berlin zu machen
Gute Idee, mach das unbedingt und so schnell wie möglich.
Zur damaligen Dr. Heil und jetzigen Prof Heil gibt es keine überzeugenden Berichte. Sie ist damals in der alten [Sammlung Göttingen] nur wegen eines User Hinweises aufgenommen worden und danach kam sie vereinzelt nur beim Thema OP vor.
Auf der Homepage habe ich aber gelesen, dass man unbedingt den gemessenen Cobb Winkel mit angeben soll, damit eingeschätzt werden kann, wie akut ein Termin benötigt wird.
Meinst Du meine Liste
http://www.skoliose-info-forum.de/viewt ... =25&t=6472
oder eine evtl. neue Homepage von Dr. Wilke? Ich habe gerade festgestellt, dass die alte Homepage jetzt abgeschaltet ist.
Da aktuell ein User berichtet hat, dass Dr. Wilke (möglicherweise wegen temporärer Überlastung) keine Erwachsenen mehr aufnimmt, gehe ich davon aus, dass er nach seinem Urlaub sehr viel zu tun hat. Ich würde den Winkel also unbedingt in Erfahrung bringen und mir auch eine Kopie von den Röntgenbildern anfertigen lassen!

Gruß
Klaus
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Dori-ELi »

Hallo Klaus, danke für deine Antwort.
Ja, ich meinte sicher deine Liste. Ich habe in den letzten Tagen soviel gelesen, dass ich manchmal nicht mehr genau weiß, wo.

Wie soll ich denn den Grad der Verkrümmung in Erfahrung bringen? Es wurde ja noch keine Aufnahme vom ganzen Körper gemacht.....
Ach Mensch, das ist zum verrückt werden.
Ich habe aber die Röntgenbilder gerade hier Zuhause. Die wurden von unserer Orthopädin im Original nach Göttingen gesendet und ich habe sie gestern wieder mitbekommen.
Vielleicht sind die auch erst einmal ausreichend um einen raschen Termin zu bekommen.
Ich versuche es am Montag einfach.
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Klaus
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Klaus »

Hallo Doro,
Ich habe aber die Röntgenbilder gerade hier Zuhause. Die wurden von unserer Orthopädin im Original nach Göttingen gesendet
Die Orthopädin ist nicht in der Lage den Winkel auszumessen?

Du kannst ja mal in der Praxis anrufen, sofern Du die neue Telefonnummer in Erfahrung bringen kannst und fragen, ob Du das Röntgenbild per Mail übersenden kannst. Am besten geht das mit digitalen Dateien, die heute eigentlich selbstverständlich sein sollten. Notfalls am Fenster mit unterlegtem Transparentpapier abfotografieren.

Gruß
Klaus
Dori-ELi
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Dori-ELi »

Ich bin selbst sprachlos über diese Orthopädin hier in unserer Region. Ich habe mir von unserer Schroth-Therapeutin auch bereits eine andere empfehlen lassen. Aber ich war auch enttäuscht über die Uniklinik. Ich dachte, dass wenigstens eine Röntgenaufnahme und der Winkel gemessen wird.
Das will die Ärztin aber alles mit einem Mal mit den anderen Untersuchungen machen. Ich habe das Gefühl, dass es wirklich schwer ist, kompetente Ärzte zu finden.
Ja, ich dachte auch, dass es die Bilder in der digitalen Form gibt und das heutzutage Standard ist. Leider ist dem in dieser Praxis nicht der Fall.
Ich versuche das mit dem abfotografieren. Danke für den Tipp mit dem Transparentpapier.
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Dori-ELi »

https://www.kinderorthopaedie-berlin-fr ... shagen.de/

Das ist doch die aktuelle Homepage von Dr. Wilke, oder?
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Klaus
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Klaus »

Oh, wie hast Du denn die gefunden?
Danke dafür, werde ich in die Liste einstellen.
Ernüchternd ist die Tatsache, dass dort nur noch die Behandlung von Kindern und Jugendlichen aufgeführt ist.

Gruß
Klaus
Malve
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Malve »

Hallo Dori,

gib bei Dr. Wilke an, dass deine Tochter eine kongenitale Skoliose hat und das Alter. Gib die Wirbel an, die fehlgebildet sind. Das ist eine andere Ausgangssituation als bei einer idiopatischen Skoliose.
Frag deine Ärztin nach einem genauen Befundbericht, das wird auch hilfreich für einen neuen Arzt sein.

Gruß
Elisabeth
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Mama69 »

Ich glaube nicht, dass der Cobb Winkel in eurem Fall dringend erforderlich ist, um einen Termin zu bekommen. Es handelt sich um keine "normale" Skoliose. Wenn es keine Aufnahme der kompletten Wirbelsäule ist, dürfte das Ausmessen des Winkels schwierig sein. Ich würde eine E-Mail schreiben und die Röntgenbilder, wenn das geht, fotografieren und anhängen. Auch wenn das qualitativ nicht toll sein wird, reicht es doch, um die Situation für die Notwendigkeit eines Termins darzulegen.
Was ich "komisch" finde, dass du eine idiopatische Skoliose hast und deine Tochter eine aufgrund eines fehlgebildeten Wirbels hat. Oft ist die Skoliose ja erblich bedingt. Das wäre ja ein seltsamer Zufall, oder denke ich da falsch? Auf alle Fälle müsst ihr zu einem Skoliose Experten gehen. Viel Glück.
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Dori-ELi »

Vielen Dank Mama69 für deine Antwort.
Ja, es ist tatsächlich komisch. Es ist auf jeden Fall in unserer Familie eine erbliche Komponente zu erkennen. Mein Vater sowie auch meine Schwester haben ebenfalls Skoliose, wenn auch nur sehr leicht. Auch meine Skoliose ist nicht schwerwiegend...würde ich behaupten.
Ich bin jedenfalls lange nicht in Behandlung gewesen,kenne deshalb auch meine Gradzahl nicht. Auf jeden Fall werde ich jetzt auch meine Röntgenbilder von meinem damaligen Orthopäden anfordern und möchte aktiv etwas tun, um meine Muskeln zu stärken und meine Haltung zu verbessern. Gemeinsam mit meiner Tochter habe auch ich mit Schroth Übungen begonnen.
Ich habe die Röntgenbilder jetzt fotografiert. Natürlich ist es nicht die top Qualität, aber wie du schon schreibst, wird es hoffentlich ausreichend sein. Erkennen kann man die Verkrümmung und die fehlgebildeten Wirbel auf jeden Fall.


VG Doro
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Klaus »

Hallo Doro,
Ich bin jedenfalls lange nicht in Behandlung gewesen,kenne deshalb auch meine Gradzahl nicht. Auf jeden Fall werde ich jetzt auch meine Röntgenbilder von meinem damaligen Orthopäden anfordern und möchte aktiv etwas tun, um meine Muskeln zu stärken und meine Haltung zu verbessern. Gemeinsam mit meiner Tochter habe auch ich mit Schroth Übungen begonnen.
Ich würde versuchen, einen Kombi Termin (Mutter und Tochter) zu machen.
1. Wir wüssten dann, ob er u.U. auch Erwachsene behandelt
die Informationen zu Dr. Wilke sind bislang immer ein bischen schwierig gewesen und man möchte hier ja den Usern helfen. Deswegen auch meine Frage zu der neuen Homepage, die ich bislang mit "Dr. Stefan Wilke" per google nicht gefunden habe.

2. Deine Situation wird noch einmal aktuell geklärt
Meine Tochter wurde geröngt und eine verkrümmung in der Halswirbelsäule festgestellt
Habt ihr denn die gleiche HWS-Situation? Schroth Übungen sind ja nicht pauschal anzuwenden, abgesehen davon, stelle ich mir eine Behandlung in der HWS schwierig vor.

Gruß
Klaus
Dori-ELi
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Dori-ELi »

Warum die Homepage bisher nicht zu finden war, weiß ich auch nicht. Ich hatte nur hier im Forum von Dr. Wilke gelesen und anschließend sofort bei Google gefunden . Vllt ist die Seite erst neu?
Das mit dem Kombitermin könnte ich versuchen. Allerdings hat für mich persönlich meine Tochter absoluten Vorrang.
Die Schroth Übungen waren für uns etwas unterschiedlich. Allerdings ging es wie gesagt auch da jetzt erstmal vorrangig um mein Kind. Die Physiotherapeutin meinte auch, dass Übungen für die HWS sehr herausfordernd sind. Deswegen möchte sie auch gern einmal die Röntgenbilder sehen, die ja bisher noch in Göttingen waren. Ist halt doch eher selten. Bei mir ist nicht die HWS betroffen sondern die LWS.

VG Doro
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Klaus »

Ich finde über die google Suche weiterhin nicht seine tatsächlich neue Homepage, nur interessanterweise die Suchanfrage "bölschestrasse.62 Berlin"
Die führt auf eine Ostheopathiepraxis und die bietet auch Spiraldynamik an, was Dr. Wilke gern empfiehlt.........
Bei mir ist nicht die HWS betroffen sondern die LWS.
Auch wenn Deine Tochter Vorrang hat, eine einbogige Skoliose?

Gruß
Klaus
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Dori-ELi »

Hallo ihr lieben Mitleser ,
nun möchte ich mich doch endlich einmal mit einem Update melden.
Wir hatten gleich diese Woche einen Termin bei Dr. Wilke bekommen. Durch unser Baby konnte ich selbst nicht mitfahren, aber mein Mann war dabei. Dieser Arzt ist einfach unglaublich kompetent! Er hat sich richtig viel Zeit genommen, hat meiner Tochter alles toll erklärt, meinem Mann alle offenen Fragen beantwortet.
Ich bin wirklich unendlich froh, dass wir uns diese Zweitmeinung eingeholt haben.
Zwar hat er auch gesagt, dass man mit Korsett oder Physiotherapie die Krümmung weder verbessern noch aufhalten kann,aber dennoch hat er uns empfohlen,weiter die Rückenmuskulatur zu stärken, um eine gegenkrümmung zu vermeiden. Denn der Rest der Wirbelsäule ist so gut wie gerade.
Er hat uns nun eine Überweisung nach Hamburg zu Professor Dr. Stücker geschrieben. Mit ihm arbeitet er sehr gut zusammen und vertraut ihm voll und ganz.
Professor Stücker wird meine Tochter dann eingehend untersuchen, ggf.ein MRT machen und dann soll mindestens alle sechs Monate eine Kontrolle erfolgen,damit im Falle einer Verschlechterung sofort gehandelt werden kann. Als letzte und einzige Option steht immer noch die OP, die ebenfalls der Professor durchführen würde. Auch,weil er das nur bei wirklicher Notwendigkeit tut, wurde er von Dr.Wilke empfohlen.
Er meinte, es ist sehr schwer, eine Prognose für die Zukunft abzugeben. Natürlich birgt die Pubertät eine große Gefahr, da da ja das meiste und schnellste Wachstum stattfindet. Trotzdem gibt es Hoffnung, dass es sich nicht drastisch verschlimmern muss, da im Bereich der HWS ein geringeres Wachstum als im unteren Bereich der WS zu erwarten ist.

Ich bin unglaublich dankbar für dieses Forum, da ich sonst wohl nicht den Dr.Wilke gefunden hätte.
So ein toller Arzt!

LG Doro
Malve
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Malve »

Hallo Doro,
das hört sich ja gut an. Vor allem habt ihr jetzt alle Informationen, die ihr braucht. Ganz wichtig ist auch, dass der Arzt deiner Tochter alles genau erklärt hat. Das gab es damals nicht und hat Spuren bis heute hinterlassen.
Ich drück ganz fest die Daumen, dass keine OP notwendig sein wird. Aber falls doch, so wisst ihr, dass ihr alles getan habt. Mit den regelmäßigen Kontrollen wisst ihr immer genau Bescheid und könnt weitere Schritte planen. Ich denke, dass Dr. Stücker euch auch gut informieren wird, das allein schafft schon Vertrauen.

Gruß
Elisabeth
Lady S
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lumbal 64°, thorakal 56°
Therapie: Seit 2003 Schroth-KG, 3 Rehas in Bad Salzungen.
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Re: Kongenitale Skoliose bei meiner Tochter (8 Jahre)

Beitrag von Lady S »

Dori-ELi hat geschrieben: Mi, 02.09.2020 - 21:31 Ich bin unglaublich dankbar für dieses Forum
Vielen Dank für das Update! Bitte berichte doch weiter - es gibt hier nicht so viele Erfahrungsberichte von Eltern junger Kinder und die sind für künftige Betroffene sehr wichtig.
Euch alles Gute,
Grüsse, Lady S
Antworten