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BeitragVerfasst: Mo, 06.02.2017 - 14:23 
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Diagnose: Idiopathische Skoliose
Therapie: Korsett im Alter von 12- 16, Rückengymnastik und Übungen
Hallo liebe Forumsmitglieder,

Erstmal möchte ich mich nochmal für den Tipp bedanken, gleich zu Dr. Hoffmann in Leonberg zu gehen, es hat sich wirklich gelohnt :) Ich komme gerade zurück von meinem Termin bei ihm und möchte euch gerne berichten, was er gesagt hat.
Zuerst wurden zwei Röntgenbilder meiner kompletten Wirbelsäule gemacht. Die Assistentin meinte danach zu mir, als sie die Bilder sah: "Wow, Sie verstecken Ihre Kurve aber ziemlich gut!", das hat mich gefreut :lach: :)
Dr. Hoffman war sehr nett und hat sich viel Zeit genommen für meine Fragen und die Beratung. Ich hatte doch ein altes Röntgenbild dabei (von 2008), mein ehemaliger Radiologe in Regensburg konnte mir eine Kopie mitgeben. Im Vergleich zu damals ist meine Skoliose leider mind. 6° schlechter geworden, also weiter fortgeschritten. Aber ich hatte schon mit mehr gerechnet. Ich habe eine ausgeprägte thorakale Skoliose von 52° Cobb, 39 ° Cobb lumbale Gegendrehung. Meine Schmerzen in der Schulter, zwischen den Rippen und mein Gefühl, weniger Luft zu bekommen, wenn ich Sport mache, Treppen steige etc., kommen laut Dr. Hoffmann durch die thorakale Skoliose.

Nun zu seinem Rat: Er riet mir, über eine Operation nachzudenken, da er sich sicher ist, dass meine Skoliose weiter fortschreiten wird und weiter auf die Lunge drücken wird. Ein Erwachsenen-Korsett würde in meinem Fall nichts bzw. kaum etwas bringen, da meine Skoliose so weit oben im Brustkorb ist. Dr. Hoffmann hat betont, dass er eigentlich lieber konservative Behandlungen empfiehlt, allerdings müsse er in meinem Fall sagen, dass auf die Dauer nur die Operation wirklich helfen würde. Er hat mir trotzdem ein Rezept für 6x Physiotherapie nach Schroth verschrieben und meinte, die Übungen sollte ich auf jeden Fall weiter machen, auch später dann nach der OP, falls ich mich dafür entscheide. Ich soll nun ein MRT meiner kompletten Wirbelsäule machen lassen, um Verwachsungen im Rückenmark ausschließen zu können (dann wäre die OP riskioreicher, wenn so etwas gefunden wird) und zur nächsten Sprechstunde mit Prof Dr. Halm aus Neustadt nach Leonberg kommen. Danach kann ich mich ja immer noch entscheiden, ich bin gespannt ob Prof Dr. Halm noch etwas Anderes sagen wird als Dr. Hoffmann. Ich habe viele Fragen über die Risiken gestellt und da konnte mich Dr. Hoffmann beruhigen, er hat bis jetzt nur bei 2 von über 3000 OP-Patienten gehört, dass temporäre Lähmungen aufgetreten sind nach der OP, aber die sind wieder verschwunden und die Patienten waren schon älter, in meinem Alter (25) wäre das schon lange nicht mehr vorgekommen, dank Neuromonitoring. Außerdem wäre meine Beweglichkeit später nicht sehr eingeschränkt, da die versteifte Strecke so weit oben in der Brustwirbelsäule ist, bei einer möglichen Schwangerschaft wäre aufgrund der Versteifungstrecke auch kein Kaiserschnitt nötig. Dr. Hoffmann hat mir auch einige Patientengeschichten erzählt und vorher-nachher Röntgenbilder gezeigt, bei diesen Patienten ist die Versteifungsstrecke sehr ähnlich wie sie bei mir dann wäre. Die Patienten konnten alle nach ein paar Wochen schon wieder richtig Sport machen und ein Jahr später haben die 2 Profisportler, die darunter waren, wieder richtig Leistungssport gemacht. Das klang schon beeindruckend...

Das Thema OP klingt jetzt zwar nicht mehr so schlimm wie damals bei meinem alten Orthopäden, als ich 16 war, der hätte viel mehr versteifen lassen wollen. Trotzdem habe ich natürlich immer noch ein bisschen Angst, das etwas schief gehen könnte, deshalb werde ich mich jetzt intensiver über die OP (dorsaler Zugang) informieren und das MRT abwarten, nein sagen kann ich ja dann immer noch jederzeit...Ich frage mich jetzt wieder, ob mein Korsett, dass ich fast 4 Jahre lang tragen musste, dann nur Plastikschrott war und ich mich sinnlos gequält habe, weil Dr. Hoffmann meinte, dass meine Skoliose zu weit oben liegt für eine erfolgreiche Korsetttherapie :tot: :( Wenn ich das damals gewusst hätte, als ich 12 Jahre alt war und mich mein erstes Korsett zum heulen gebracht hat...

Was sagt ihr zu Dr. Hoffmanns Rat? Ich weiß, dass ich die Entscheidung alleine treffen muss, aber mich würde es interessieren, möglichst viele Meinungen dazu zu hören :)

Ich hoffe, der Text ist nicht zu lang geworden...Danke für's Durchlesen :)

Ich habe noch eine Frage an euch: Kann mir jemand einen Physiotherapeuten im Raum Stuttgart/Esslingen empfehlen?
(Oder sollte ich das besser in einem eigenen Thread in einem anderen Unterforum fragen?)

Liebe Grüße aus Esslingen,
Felissilvestriscatus


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BeitragVerfasst: Mo, 06.02.2017 - 17:37 
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Hallo Felissilvestriscatus,

Zitat:
Ich habe noch eine Frage an euch: Kann mir jemand einen Physiotherapeuten im Raum Stuttgart/Esslingen empfehlen?
(Oder sollte ich das besser in einem eigenen Thread in einem anderen Unterforum fragen?)

Hier kann man schon mal folgenden Tipp geben, der grundsätzlich immer gilt:
Zitat:
Hotline für Patienten, die nach SCHROTH ausgebildete Krankengymnasten in ihrer Umgebung suchen: 06751/874-174
Es werden die genauen Postleitzahlenbereiche der gewünschten Gegenden benötigt!

Ansonsten sind unter
viewtopic.php?f=25&t=3011&start=40
leider keine aktuellen Erkenntnisse zu lesen. Du kannst versuchen, dort einen entsprechenden Post zu setzen. Aber bitte keinen neuen Thread! Und eigentlich sollte die Praxis Dr. Hoffmann auch entsprechende Tipps haben.

Gruß
Klaus


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BeitragVerfasst: Mo, 06.02.2017 - 18:18 
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Hallo Klaus,

Vielen Dank für die Tipps! Leider habe ich vergessen, danach bei Dr. Hoffmann zu fragen ^^' Stimmt, das hätte ich machen sollen...Durch das Thema OP habe ich das ganz vergessen :/


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BeitragVerfasst: Mo, 06.02.2017 - 19:39 
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In Stuttgart kann ich Dir Frau Rücker von der Physiotherapie Rücker empfehlen. (Tiergartenweg 10, Nähe Russische Kirche). Sie hat mich bei den Schroth-Übungen immer sehr gut korrigiert. Aktuell bin ich bei Frau Pfeifle von der Physiotherapie Hess, Flamingoweg 8 in Stuttgart-Neugereut in Behandlung. Sie macht auch Schroth mit mir aber nicht ausschliesslich. Kommt daher, weil ich auch viel dehnen muß.

Bevor Du Dich operieren lässt rate ich Dir, Dir eine 2. Meinung einzuholen. Besonders empfehlen würde ich Dir dafür Dr. Steffan aus Sobernheim.


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BeitragVerfasst: Mo, 06.02.2017 - 20:31 
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Hallo Bernd,

Das klingt super, vielen Dank für den Tipp!
Ich überlege auch schon, mir eine 2. Meinung zu holen, aber erstmal schaue ich, wie das MRT aussieht. Falls man da irgendwelche Verklebungen sieht, wäre eine OP eh riskanter und dann wäre es mir wohl doch insgesamt zu riskant.
Mein Orthopäde in Regensburg hat mir immer wieder zur OP geraten, allerdings war er auch kein Skoliose Spezialist.
LG


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BeitragVerfasst: Mo, 06.02.2017 - 21:33 
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zweites Rahmouni 2016
Basa 2017
wo hast du MRT ? Habe selbst einen Termin bei der Radiologie am Feuersee. Trotz Überweisung 10 Wochen Wartezeit.
Zuvor bin ich bei einigen anderen gescheitert weil die überhaupt nur Privatpatienten nehmen. Was ich
mitbekommen habe, liegt der Gebührensatz für einen Kassenpatienten etwa bei 30% so dass die nur dann
drankommen wenn es sowieso nix besseres zu tun gibt.


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BeitragVerfasst: Di, 07.02.2017 - 06:04 
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Das Radiologiezentrum Stuttgart in der Seelbergstraße in der Nähe vom Cannstatter Bahnhof hatte letztes Jahr nur ca. 14 Tage Wartezeit bei meinen MRTs. Ich hatte aber jeweils einen Termin morgends um 6:00 Uhr...

In meiner Reha in Bad Salzungen 2013 habe ich eine Mitpatientin kennengelernt, die konnte mit Ihren 90 Grad recht gut leben. Wenn Du viel machst (Schroth, Sport etc.) kannst Du die OP bestimmt noch einige Jahre "schieben" bzw. kommst ganz ohne aus. Dein Ziel muss jetzt vor allem sein, die Progredienz (Krümmungszunahme) zu stoppen.


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BeitragVerfasst: Di, 07.02.2017 - 14:37 
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Hallo,
Ich weiß es noch nicht, entweder werde ich in Esslingen zum Radiologen gehen bzw. in Kirchheim, oder in Stuttgart. Ich hatte in Esslingen angerufen und die meinten, es sei technisch nicht möglich ein Bild der GWS zu machen, es ginge entweder nur ein Bild von HWS + BWS oder BWS + LWS. Das soll ich klären, bevor ich einen Termin bekommen kann. Deshalb habe ich heute versucht bei Dr. Hoffmann nachzufragen, aber ich habe dort noch keinen erreicht, ich schreibe der Praxis jetzt eine E-Mail.


@Bernd: 90°? Ohje, die Arme! Hat sie auch eine thorakale Skoliose? Ich spüre es leider jetzt schon, dass ich schlechter Luft bekomme als noch vor 2 Jahren und ich habe "nur" 52° thorakal. Es beunruhigt mich, dass Dr. Hoffmann meinte, dass das nur schlimmer wird mit den Jahren. Falls die OP sinnvoll ist, möchte ich sie lieber hinter mich bringen, solange ich noch Studentin bin und mehr Zeit habe. Während einer Promotion wird das bestimmt schwieriger, publish or perish...Oder als Post-Doc (falls ich das jemals schaffen sollte, bis da hin zu kommen ^^)
Danke für den Tipp, 6 Uhr morgens wäre kein Problem, das ist besser als 10 Wochen zu warten.

LG


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BeitragVerfasst: Di, 07.02.2017 - 20:17 
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Ja, die 90 Grad waren in der BWS. Der Buckel war unübersehbar. Sie meint, Ihr ginge es besser als wenn sie operiert worden wäre. Du bist noch recht jung und eine OP läuft nicht weg. Mit einer Reha kannst du sehr viel in Sachen Schmerzreduktion erreichen. Ich (Hauptbogen in der BWS von 40 Grad) war nach meiner Reha vor 3 Jahren in Bad Salzungen schmerzfrei, Es ist auch nicht zwangsläufig, dass eine nicht operierte Skoliose im Alter immer schlimmer wird. Eine OP ist eine riskante Sache. Es kann sein, dass es Dir danach erstmal besser geht, kann aber auch sein, dass es Dir danach schlechter geht und Du nie mehr schmerzfrei wirst. Im OP-Forum findest Du unter http://www.skoliose-op.info/forum.html jede Menge Erfahrungsberichte.


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BeitragVerfasst: Mi, 08.02.2017 - 10:45 
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Hallo Felissilvestriscatus,

du solltest wissen, dass die meisten Mitglieder dieses Forums eine sehr negative Grundeinstellung gegenüber Skoliose-OPs haben. Das war vor zehn Jahren schon so und wird sich -trotz sich stetig bessernder OP-Qualität- vermutlich auch nicht ändern.

Aussagen wie "die OP läuft dir nicht weg" halte ich für undurchdacht, denn a) lebt man länger krumm, b) verkraften junge Mensche den Eingriff besser und c) gibt es eine Progredienz, die die OP immer komplizierter werden lässt.

Ich denke, Dr. Hoffmann wird schon genau wissen, wann er wem eine OP empfiehlt. So weit ich weiß, finden in Deutschland mindestens 1000 solcher OPs im Jahr statt, und wären sie tatsächlich derart problematisch wie hier oft angedeutet, gäbe es viel viel mehr unzufriedene Patienten im Forum.


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BeitragVerfasst: Mi, 08.02.2017 - 11:48 
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Die Operierten sind mehr im OP-Forum anzutreffen. Dort sind leider meiner subjektiven Meinung nach ein Großteil der Berichte eher negativ (ewig Schmerzen nach der OP, früh Spätfolgen etc.). Mein persönlicher Kontakt zu Operierten hat diese Meinung noch verstärkt. Dr. Hofmann hat sich in den letzten Jahren immer mehr Richtung "pro OP" entwickelt. Das meine ich nicht negativ. Er ist bei manchen Patienten eben davon überzeugt, das denen nur eine OP helfen wird. Das FelisSilvestrisCatus schon ausgewachsen ist und die Progredienz eher unterdurchschnittlich ist (6 Grad in 8 Jahren, die Literatur geht von 1 Grad pro Jahr aus) gehe ich erstmal davon aus, dass eine OP nicht eilt, deshalb meine Aussage "die OP läuft nicht weg". Dieses Jahr hat sie bestimmt noch, um konservativ mit Reha und eventuell Korsett auszuprobieren, was geht. Ganz wichtig ist die Zweitmeinung. Wenn ein zweiter Skoliose-erfahrener Arzt auch zu der Ansicht kommt, das langfristig nur eine OP helfen kann dann ist es dann wohl leider so.


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BeitragVerfasst: Mi, 08.02.2017 - 13:03 
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@janvi: Ich habe jetzt einen Termin am 01.03 beim Radiologen am Haubtbahnhof Stuttgart, die Wartezeit finde ich ok.

@robinho: Das meinte Dr. Hoffmann auch, dass ich die OP in meinem Alter besser verkraften würde, deine Punkte a) und c) hat er auch aufgeführt. Ich dachte mir auch, dass er die OP bestimmt nicht vorschnell empfehlen würde, da er meinte, er würde eigentlich lieber ein Korsett verschreiben, aber dass das in meinem Fall leider keinen Sinn machen würde und dass es ihm leid tut, dass er mir sagen muss, dass die OP die beste Option sei in meinem Fall. In Regensburg wurde mir die OP auch schon empfohlen, aber das war kein Skoliose Spezialist damals.

@Bernd: Danke für den Link. Das OP Info Forum hatte ich durch googeln vorgestern schon gefunden und habe mich gleich mal eingelesen :) In dem Forum gab es eine Umfrage, wer die OP bereut, die habe ich mir besonders genau durchgelesen und die Antworten gezählt: 1x bereut, 34 x nicht bereut, sogar positiv, 2 x neutral . Das klingt ja ganz gut, aber die Stichprobengröße ist insgesamt nicht sehr hoch mit 37 Antworten...Aber ein positiver Trend ist natürlich deutlich zu sehen. Ich habe mir mal einige OP Berichte aus Neustadt durchgelesen, den Berichten nach werden die ersten 2 Wochen danach auf jeden Fall die Hölle, das klingt erstmal abschreckend (das macht mir natürlich Angst :/ )...Aber dafür waren die meisten dann ein paar Monate später ziemlich begeistert von ihrem OP Ergebnis und schreiben dass sie es wieder machen lassen würden.
Das ist echt schwierig...Schade, dass man sich in diesem Forum nicht mehr anmelden und Fragen stellen kann.

Dann versuche ich mal eine 2. Meinung zu bekommen von einem anderen Skoliose Spezialisten.
LG


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BeitragVerfasst: Mi, 08.02.2017 - 14:37 
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Es gibt ein neues OP-Forum mit der Möglichkeit, Fragen zu stellen: http://www.skoli-op-forum.de. Gibt in dem Forum allerdings kaum User. Das Alte OP-Forum ist in Facebook umgezogen: Gruppe Skoliose-OP-Forum. Dort kannst Du auch Fragen stellen.


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BeitragVerfasst: Mi, 08.02.2017 - 16:47 
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Diagnose: idiopathische Adoleszenzskoliose
lumbal 64°, thorakal 56°
Therapie: Seit 2003 Schroth-KG, 3 Rehas in Bad Salzungen.
Es ist halt in jedem Fall eine Einzelabwägung - was könntest Du durch die OP gewinnen, was verlieren?
Du hast mit erst 25 schon Atemprobleme und Schmerzen, ausserdem bereits über 50° mit einer hoch in der BWS liegenden Krümmung - da kann man schon ernsthaft über eine OP nachdenken.
Wenn die Versteifungsstrecke wirklich sehr hoch oben und sehr kurz sein kann, sind sicherlich die Aussichten gut, dass Du durch die Versteifung nur wenig eingeschränkt bist.
Die Frage ist, ob bei einer OP im höheren Alter die Strecke dann auch noch so kurz sein könnte.
Beim Termin mit Dr. Halm würde ich auf jeden Fall erfragen, wie bei einer OP seine Prognose für Atemkapazität und Schmerzbehebung ist und über welche/wieviele Wirbel die Versteifung ginge.
Bei den negativen OP-Berichten muss man auch genau hinschauen, in welcher Klinik die OP gemacht wurde.

Für mich selbst kam eine OP nie in Frage; meine Atemkapazizät ist in Ordnung, ich bin bis auf gelegentliche Verspannungen schmerzfrei und fühle mich nur wenig eingeschränkt. Ich darf nur nichts Schwereres heben und tragen und kann bestimmte Drehbewegungen und Seitbeugungen nicht machen. Immerhin habe ich vor einem Jahr noch mit Bouldern angefangen...

Grüsse, Lady S


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BeitragVerfasst: Mi, 08.02.2017 - 21:08 
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Lady S hat geschrieben:
Die Frage ist, ob bei einer OP im höheren Alter die Strecke dann auch noch so kurz sein könnte.
Beim Termin mit Dr. Halm würde ich auf jeden Fall erfragen, wie bei einer OP seine Prognose für Atemkapazität und Schmerzbehebung ist und über welche/wieviele Wirbel die Versteifung ginge.


Hallo Lady S, das werde ich auf jeden Fall machen. Danke für deine Einschätzung :)

@Bernd: Super, vielen Dank :) Ich habe gleich mal eine Anfrage an die Facebook Gruppe geschickt.

Ich werde mich auch mal bei einem Arzt in Köln melden, der sich mit dieser neuen ApiFix Technik auskennt. Falls ich dafür in Frage kommen würde, das wäre super, diese OP ist viel kleiner und die Idee, dass nichts versteift wird, gefällt mir natürlich besser :) Aber leider kommt ja nicht jede Skoliose für diese OP in Frage, nur recht bestimmte Typen. (http://apifix.com/de/)

LG, Felissilvestriscatus


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BeitragVerfasst: Do, 09.02.2017 - 09:53 
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Hallo Felissilvestriscatus,

zum Direktlink von apiFix setze ich mal den Link zur Diskussion im letzten Jahr:
viewtopic.php?f=8&t=27842

Gruß
Klaus


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BeitragVerfasst: Do, 09.02.2017 - 10:49 
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Zitat:


Warum, um alles in der Welt, sollte man einen Erwachsenen mit einer Skoliose unter 60° operieren?

_________________
Dr. K. Steffan
http://www.mvz-sobernheim.de
http://www.spine-concept-sobernheim.de
Tel.06751-8560440


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BeitragVerfasst: Do, 09.02.2017 - 11:10 
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Geschlecht: männlich
> Warum, um alles in der Welt, sollte man einen Erwachsenen mit einer Skoliose unter 60° operieren?

@Felissilvestriscatus: Siehst Du, da hast Du im wesentlichen schon Deine 2. Meinung :-).

@DrSteffan: solche klaren Ansagen finde ich gut :-)


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BeitragVerfasst: Do, 09.02.2017 - 12:19 
Arzt / Ärztin
Arzt / Ärztin

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Beiträge: 72
Man muss aufpassen, dass das hier nicht in einer Art Twitter-Diskussion a la Trump endet ;)
Ist wahrscheinlich schwierig, pro und contra einer OP in wenigen Worten zu erörtern.
Gründe für eine OP könnten sein: Zunahme der Skoliose, Schmerzen, Einschränkung der Lebensqualität, etc...
Gründe gegen eine OP könnten sein: fehlende Beschwerden, stabile Skoliose, etc...

Die Antwort kann man nur in einem persönlichen Gespräch erhalten und nicht online.

Apifix ist übrigens eigentlich für die ganz jungen (unter 10) oder mäßig jungen Jugendlichen entwickelt worden. Ich bin mir nicht bewusst, dass das schon bei Erwachsenen eingesetzt wurde. Die Idee hinter Apifix hat durchaus Charme.


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BeitragVerfasst: Do, 09.02.2017 - 20:05 
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Bernd hat geschrieben:
> Warum, um alles in der Welt, sollte man einen Erwachsenen mit einer Skoliose unter 60° operieren?

@Felissilvestriscatus: Siehst Du, da hast Du im wesentlichen schon Deine 2. Meinung :-).


Das stimmt :) Allerdings wird es für mich jetzt noch komplizierter/verwirrender, jetzt habe ich zwei gegensätzliche Meinungen von zwei Skoliose Experten...
Oder war das nur auf Apifix bezogen? Ich habe mit einem Mitarbeiter von Apifix per Mail hin- und her geschrieben, er meinte das Alter würde keine Rolle spielen, Apifix sei grundsätzlich für jedes Alter geeignet und bei meiner Diagnose könnte man es sehr wahrscheinlich auch anwenden...Hm, jetzt muss/kann ich mich also zwischen folgenden Optionen entscheiden, so wie ich das verstehe:
1. Schroth KG + evt. Antrag auf eine Schroth Reha bei meiner Krankenkasse stellen
2. "Traditionelle" Versteifungs OP in Neustadt + Schroth KG
3. OP mit Apifix + Schroth KG
:gruebel: ...Naja, ich muss mich ja nicht so schnell entscheiden, aber mit der Physiotherapie werde ich natürlich sofort anfangen. Ich denke, ich werde das MRT schon machen lassen und in die Kombisprechstunde gehen und mir da auch nochmal von Dr. Halm Pro und Contra aufzählen lassen, dann kann ich mich besser entscheiden.

@Dr. Trobisch: Vielen Dank für die Antwort :) Das finde ich toll, dass hier auch Ärzte im Forum schreiben :top:

LG


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