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BeitragVerfasst: Mi, 26.10.2016 - 21:06 
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Diagnose: 41 grad rechtskonvexe Skoliose, Stenose, morbus Scheuermann,
Therapie: mit 6 Jahren bekam ich ein Cuxhaven Korsett,, welches ich 12 Jahre konsequent getragen habe. 1998 Versteifung L4-S1, Schmerztherapie seit 2003, 3 Rehas in Bad Salzuflen, Osteopathie,Mediaktion: 3x tgl. Oxygesic 10/5, Targin 20/10, 2x Tgl. Deltaran (Ibuprofen 800), 2x tgl. Ortoton.
1980begann ich im Alter von 6 Jahren bei Dr. Peter Edelmann in der Nordheimstiftung in Sahlenburg die Korsetttherapie- die ich 12 Jahre sehr konsequent durchgehalten habe und mit 18 Jahren beendet habe. Nach Beendigung der Korsetttherapie hatte ich 18 Grad Skoliose. Einige Jahre später kamen die Schmerzen, so dass Dr. Edelmann mir 1998 eine Versteifung von L4 auf S1 anrat, was dann auch erfolgte. Ein paar Jahre lang war ich Schmerzfrei. Dann begannen einige Reha-Massnahmen in Bad Salzuflen wo die Schmerzen ab dann fast unerträglich waren. Seither mache ich Krankengymnastik, Osteopathie, immer wieder Facetten Unterspritzung (was aber sehr kurzzeitig Linderung gab). Dann begann die Schmerztherapie, wo ich jetzt 2x tgl. 400 mg Deltaran, 2x tgl. Ortoton, 3x Targin 20/10 3x Oxygesic 10/5 nehme. Das reicht aber nicht mehr aus.

Jetzt war ich wieder in Sahlenburg, bei Dr. Busch. Die Untersuchungen ergab eine 41 Grad Skoliose, die jetzt auch in der BWS ist (vorher hatte ich ausschließlich eine Wölbung in der LWS). Zusätzlich habe ich eine Morbus Scheuermann + Stinose. Seit einigen Jahren wurde bei mir auch Gelenksrheuma festgestellt. Dr. Busch meinte, das ich definitiv zu alt sei für eine Korrektur der Skoliose (ich bin jetzt 42 Jahre), und für eine Versteifung der weiteren Wirbel (bis Brustwirbelbereich) zu jung, was er auch sehr ungerne machen würde, weil ich von S1 auf L4 schon versteift bin. Und immer wieder höre ich: Wenn Sie nicht schon versteift wären könnten wir Ihnen besser helfen.

Nun ist guter Rat teuer, mein Orthopäde sagt, er kann mir nicht weiterhelfen, aber so kann ich auch nicht weiterleben, mit diesen intensiven Schmerzen.

Gibt es einen Rat den ich befolgen kann? Soll ich mir sonst noch eine Zweitmeinung einer anderen Klinik einholen? Ich bin seit 36 Jahren ausschließlich in Sahlenburg.


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BeitragVerfasst: Do, 27.10.2016 - 13:44 
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Hallo,

ich kann dir leider zu deinen konkreten Problemen keinen kompetenten Rat geben.

Deine letzte Frage nach einer Zweitmeinung wollte ich aber nicht so stehen lassen.
Du solltest unbedingt eine Zweitmeinung einholen. Es gibt hier ein Unterforum wo du verschiedene Ärzte nach Regionen sortierst finden kannst:
viewforum.php?f=25

Nehm dir auch die Zeit und belese dich hier im Forum, so kannst du vielleicht etwas aus den Erfahrungen anderer für dich gewinnen.
Es gibt hier auch einige die in einer sehr ähnlichen Situation sind.

Dann bist du bis zu einem Termin bei einem anderen Arzt vielleicht etwas besser gerüstet und kannst für dich auch die wahrscheinlich Unterschiedlichen Information von verschiedenen Ärzten besser einordnen.

LG Michael


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BeitragVerfasst: Do, 27.10.2016 - 18:26 
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Diagnose: Kyphoskoliose in verbindung mit Scheuermann. Versteift von th3 bis l3 und neu dazu Vorfall L5/S1
Therapie: Nehme, Schmerz bedingt 4x40mg Oxycodon und nach Bedarf Morphium 2%
Hallo,
mit 42 zu jung für für so eine Op? Kann ich so nicht behaupten. Ich bin mit 47 von Th3 bis L3 versteift worden.

ciao
Peter


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BeitragVerfasst: Do, 27.10.2016 - 19:14 
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mainy hat geschrieben:
Es gibt hier ein Unterforum wo du verschiedene Ärzte nach Regionen sortierst finden kannst:
viewforum.php?f=25

Damit ist wohl eher dies gemeint:
viewtopic.php?f=25&t=6472

Gruß
Klaus


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BeitragVerfasst: Do, 27.10.2016 - 21:14 
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Diagnose: 41 grad rechtskonvexe Skoliose, Stenose, morbus Scheuermann,
Therapie: mit 6 Jahren bekam ich ein Cuxhaven Korsett,, welches ich 12 Jahre konsequent getragen habe. 1998 Versteifung L4-S1, Schmerztherapie seit 2003, 3 Rehas in Bad Salzuflen, Osteopathie,Mediaktion: 3x tgl. Oxygesic 10/5, Targin 20/10, 2x Tgl. Deltaran (Ibuprofen 800), 2x tgl. Ortoton.
Liebes Community Team,

herzlichen Dank für die Rückmeldung. Jahrelang habe ich immer die Vogel-Strass-Politik betrieben, habe gedacht, ich bin "verweichlicht", die Nerven spielen mir einen Streich. Ich wohne in Ostfriesland und es ist wahnsinnig schwierig überhaupt einen Termin zu bekommen, selbst beim Hausarzt.

Aber ich bin wie gesagt, jetzt an einem Punkt angekommen - wo ich auch nicht mehr Ruhen kann, ich kann nicht richtig liegen, denn mein rechtes Bein schläft nach einer gewissen Zeit ein. Wenn ich aufstehe und laufe, geht es besser, aber das muss ich fünf bis sechs mal die Nacht machen.

Ich arbeite als Zahnarzthelferin in Teilzeit (vormittags), aber bereits um 9 Uhr sind die Schmerzen so schlimm - trotz vorheriger Targin/ Oxygesic Medikation - dass ich dann mit Ibuprofen 800 weitermache und so versuche, den Vormittag zu überstehen. Nur wenn ich Laufen gehe, geht es etwas besser, aber Schmerzen habe ich immer.

Ich hatte meine ganze Hoffnung auf Sahlenburg gelegt, denn ich war bereits in der Reha, habe eine sehr hohe Medikation und hoffe, meinen Alltag besser bewältigen zu können, denn meinen Haushalt kann ich kaum alleine bewältigen.

Das Dr. Busch mir sagte, das meine Schmerzen noch stärker werden, demoralisiert schon sehr, obwohl ich immer eine sehr positive Einstellung habe.

Früher bei Dr. Edelmann habe ich mich immer gut beraten gefühlt, aber jetzt habe ich Angst und weiß nicht, was ich jetzt tun soll.

Mir wurde eine Klinik in Stenum bei Bremen empfohlen. Kennt die jemand?

Hat jemand Erfahrung, was für Bewegungseinschränkung es gibt wenn man von S1 bis zum Brustwirbel hoch versteift wird? Werde ich weniger Schmerzen haben? Werde ich noch weiter als Zahnarzthelferin arbeiten können? (ich bin in der Prophylaxe tätig)

Liebe Grüße
Siyasaina


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BeitragVerfasst: Fr, 28.10.2016 - 09:32 
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Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade
Hallo Siyasaina,
siyasaina3 hat geschrieben:
Hat jemand Erfahrung, was für Bewegungseinschränkung es gibt wenn man von S1 bis zum Brustwirbel hoch versteift wird? Werde ich weniger Schmerzen haben? Werde ich noch weiter als Zahnarzthelferin arbeiten können? (ich bin in der Prophylaxe tätig)

aus meiner Erfahrung mit Versteifung Th3-L5, d.h. etwas weniger nach unten hin, ggf. etwas mehr nach oben hin:
Drehbewegungen sind stark eingeschränkt. Ein Vornüberbeugen im Stehen kann ich nur kurz halten; mit Vornüberbeugen im Stehen meine ich im Alltag sowas wie im Stehen an einem normal hohen Tisch arbeiten, stehend leicht vornüber gebeugt etwas mit einer sitzenden Person machen.
Das Problem besteht v.a. darin:
- aufgrund der Bewegungseinschränkung fällt es schwer, den Oberkörper auf die der Tätigkeit angemessenen Höhe zu justieren; sich strecken, stauchen, rund machen etc., um an etwas in optimaler Höhe heranzukommen, fällt schwer
- Vornüberbeugen aus der Hüfte, wie bei langer Versteifung nach unten hin, ist sehr anstrengend: der ganze starre Oberkörper muss von der Hüfte in übergebeugter Position gehalten werden, der Körperschwerpunkt ist dabei ungünstig :rolleyes: - kein Wunder, dass sich Menschen mit normalbeweglicher Wirbelsäule üblicherweise über mehrere Wirbel verteilt wenigstens ein bisschen "rund" nach vorne beugen und nicht mit starr gehaltenem Oberkörper
Das stelle ich mir als Zahnarzthelferin schon sehr schwierig vor, optimal und v.a. einigermaßen schmerz- und ermüdungsfrei an den Patienten heranzukommen. Allerdings: Auch jetzt kannst du diese Tätigkeit nicht gut ausüben.

(Optimal für mich sind Tätigkeiten, die im Sitzen mit ergonomisch genau einstellbarer Tischhöhe ausgeübt werden können, wechselnd dazu im Stehen, und möglichst über den Zeitpunkt des Haltungswechsels sowie über den Zeitpunkt etwaiger Pausen - mal kurz aufstehen und herumlaufen - frei bestimmen zu können. Konkret bei mir: Bürotätigkeit, die es erlaubt, zwischendurch immer wieder kurz aufzustehen, sowie Unterbrechung der Tätigkeit nach Bedarf. Schlecht sind für mich Tätigkeiten mit Drehen, Heben, Bücken, verpflichtender Anwesenheit am Platz außerhalb der Mittagspause (ich könnte nicht stundenlang z.B. an einem Empfang sitzen) sowie solche, bei denen man den Arbeitsplatz nur wenig ergonomisch einstellen kann sondern man sich mit einer beweglichen Wirbelsäule auf die Gegebenheiten einstellen müsste.)

Viele Grüße
Raven

_________________
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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BeitragVerfasst: Fr, 28.10.2016 - 12:34 
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Hallo Siyasaina,

Zitat:
Mir wurde eine Klinik in Stenum bei Bremen empfohlen. Kennt die jemand?

Diese orthopädische Fachklinik ist in diesem Forum noch nicht erwähnt worden.
Kann es sein, dass Du bezüglich Zweitmeinung die aufgelisteten Spezialisten nicht in Erwägung ziehst oder sehe ich das falsch?
Es ist leider so, dass dafür schon mal ein weiter Weg eingeplant werden muss.

Gruß
Klaus


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BeitragVerfasst: Fr, 28.10.2016 - 20:59 
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Hallo Klaus,

natürlich ist das Thema Sahlenburg - OP im Moment ein großes Thema in meinem Bekanntenkreis und Patientenkreis. Und mir wurde mehrfach Stenum empfohlen. Da dieses für mich wesentlich näher liegt und lange Strecken auch nicht gerade günstig für meinen Rücken, würde ich die Klinik - bei guter Empfehlung natürlich vorziehen.

Aber auch Sahlenburg liegt für mich nicht gerade ums Eck, auch dahin fahre ich 2,5 Stunden.

Ich werde mich dann an eine Praxis/Klinik von dieser Liste wenden.

Herzlichen Dank dafür
Siyasaina


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BeitragVerfasst: Fr, 28.10.2016 - 21:12 
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Hallo Raven,

Vielen Herzlichen Dank für die ausführliche Information, die für mich wirklich sehr wichtig ist.
Ich bin nun seit 18 Jahren von L4 auf S1 versteift und komme damit eigentlich sehr gut zurecht, was die Bewegungseinschränkung
betrifft. Bis auf die Rotation kann ich fast alles. Das Problem: Dadurch das ich auch Gelenksrheuma habe, hauptsächlich in den Händen und Knien fällt das in die Knie gehen und wieder hoch kommen schwer und ich habe die Befürchtung das wenn ich weiterhin Bewegungs eingeschränkt bin, die Knie noch mehr beansprucht werden.

Ferner ist es so, dass ich noch ein vierjährigen Sohn habe, und somit die so wichtigen Pausen oft nicht möglich sind. Meine Arbeit ist mir wichtig, aber die ständigen Schmerzen und der Terminliche Druck seitens des Arbeitgebers macht es nicht einfacher. Ich denke, ich muss noch mit meinem Chef sprechen.

Herzlichen Dank für den Erfahrungsbericht.

Siyasaina


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BeitragVerfasst: Mo, 12.12.2016 - 07:29 
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Registriert: Fr, 11.12.2015 - 08:59
Beiträge: 86
Wohnort: Hamburg
Alter: 29
Geschlecht: weiblich
Diagnose: Skoliose, vor OP BWS 68°, LWS 42 °;
chronische Schmerzen; Bandscheibenvorfall L5
Therapie: Chêneau-Korsett im Alter von 9 bis 14; 2002 OP (ventrale Kompressionsspondylodese Th 5-Th 12 mit Halm-Zielke-Instrumentarium); Cranyosacrale Therapie, Schmerztherapie
Hallo Siyasaina,

Ich würde wirklich den weiteren Weg zu einem Spezialisten auf mich nehmen. Fehldiagnose und Unachtsamkeit bringen dir ja auch nichts. Ich bin 5 Jahre mit 2 Stabbrüchen rumgelaufen, weil die keiner für voll genommen hat - das waren auch ansässige Orthopäden und zB auch ein Schmerzarzt, aber im Endeffekt hätte ich schon erwartet, dass die das erkennen.

Ich war auf Rat des Forums in Simmerath bei Dr. Trobisch und bin sehr froh darum. Wenn du nach dem Namen hier im Forum suchst, findest du unter anderem einen sehr interessanten Austausch zwischen ihm und Dr. Steffan (beide Forumsmitglieder) über Entwicklungen in der Skoliose-OP-Methodik.

Viele schwören ja auch auf Prof. Halm in Neustadt, der wäre für dich eventuell etwas besser zu erreichen. Er bieet auch eine Privatsprechstunde in Hamburg an.
Einer seiner früheren Oberärzte, der jahrelang mit Halm operiert hat, ist inwiefern Chefarzt in einer Klinik in Hamburg (Dr Nagel in der Heidberg Klinik) - das wäre meine 2. Wahl für die OP gewesen. Mich schreckte die Nähe zu Halm ab, den ich persönlich nicht leiden kann :D

Liebe Grüße

_________________
Kopf hoch, sonst fällt das Krönchen runter.
viewtopic.php?f=18&t=31041&p=1091085#p1091085


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BeitragVerfasst: So, 28.05.2017 - 20:55 
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Registriert: Sa, 29.01.2011 - 10:52
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Therapie: Nehme, Schmerz bedingt 4x40mg Oxycodon und nach Bedarf Morphium 2%
Hallo,
ich bin von Th3 bis L3 und von L5 bis S1. Alle Bewegngen,mache ich über meinen letzten freien Wirbel L4 und dem ISG. Wie lange die Beiden mitspielen, kan keiner sagen. Schmerzen durch die ganzen Op´s ohne Ende. Habe 3 x40mg Oxycodon und 3 x 30 Trofen Morphin eingenommen. Durch den eingebauten, fehlerhaften, Schmerzschrittmacher, wenn er funktionierte zu 100% Schmerzfrei. Die BTM hab ich komplett abgesetzt und fühle mich wohler als unter Schmerzen und die Drogen.
Kann also bei starken Dauerschmerzen den Einsatz einen Schmerzschrittmachers empfehlen.
Ciao
Peter


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