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 Betreff des Beitrags: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: So, 11.09.2016 - 08:31 
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Diagnose: mein 16 jähriger Sohn hat eine Skoliose (am Ende fast 90° in der BWS, 70° in der LWS) und ist jetzt seit dem 23.3.17 operiert und hat jetzt 54° thorakal und 30° lumbal
Therapie: wir hatten ein Korsett von CCTec, haben Spiraldynamik, Vojta, Osteopathie, Schroth gemacht und machen mit Spiraldynamik auch nach der OP weiter
Hallo miteinander,

lange habe ich mich nicht mehr gerührt. Das lag u.a. daran, dass wir lange in einem wunderbaren Urlaub waren, aber auch daran, dass wir auf unseren Termin bei Prof. Niemeyer gewartet haben.

Nun waren mein Mann und mein Sohn am Freitag dort und es sieht sehr danach aus, als würde sich mein Sohn doch operieren lassen. Beide waren sehr angetan von der Art und Weise, wie er ihnen alles erklärt hat, wie er Vor- und Nachteile abgewogen hat, wie er menschlich drauf war, wie viel Zeit er sich genommen hat.
Er würde ihn nicht so weit versteifen wollen wie uns das vor zwei Jahren im Annastift "offeriert" wurde, deshalb wird es wohl beweglicher von der Wirbelsäule bleiben. Und er könnte ihn, wenn ich das richtig verstanden habe ohne Restgrade operieren und das ist für mich bei der starken Krümmung fast unvorstellbar.
Leider hat mein Mann nicht gefragt, von wo nach wo sie ihn versteifen würden, das werde ich noch nachreichen an Information, wenn wir nachgefragt haben.

Ich selber bin hin und her gerissen. Mein Sohn ist jetzt sehr dafür, hat keine Angst mehr und hat großes Vertrauen zu diesem Mann. Und wir haben Vertrauen, weil Herr Wilke uns ja beim letzten Termin sehr detailliert informiert hatte, warum es bei unserem Sohn vielleicht Sinn macht ihn zu operieren und warum auch bald.
Es gibt so vieles zu bedenken.
Ganz grundsätzlich, ob man es macht oder nicht. Dann noch, wann der beste Zeitpunkt ist. Mein Sohn wird aller Wahrscheinlichkeit nach noch wachsen, also müssen wir sehen, ob er dann weiter in die Skoliose hinein wächst. Herr Niemeyer sagte pro 10° kommt ca. eine Stunde längere OP dazu. Aber wenn er noch mehr wächst stimmen irgendwann die Proportionen von Extremitäten und Oberkörper nicht mehr so gut zusammen, aber so viel wird das bei ihm nicht mehr ausmachen.

Unsere Krankengymnastin ist nicht dafür, weil sie sehr viele Patienten hat, die unter fiesen Nachwirkungen von OP's leiden. Aber auf der anderen Seite kennt sie ja auch berufsbedingt nur diejenigen, die Probleme haben und die anderen nicht. Und dann ist noch die Frage wann und wo wurde diese Patienten wie operiert.
Herr Niemeyer kommt mir nach allem, was ich gehört und gelesen habe sehr kompetent vor.

Wir werden jetzt noch einen Verzweiflungsakt machen bevor wir uns endgültig entscheiden. Ich hatte es ja schon angekündigt. Wir fahren nächsten Donnerstag nach Süddeutschland zu einem Geistheiler, der sagt, er könne Skoliosen aufrichten. Ein Kollege von mir ist dort gewesen (er hat allerdings keine Skoliose) und fand es sehr beeindruckend.
Ich bin eher von der super-skeptischen Sorte, aber in diesem Fall möchte ich einfach NICHTS unversucht lassen.
Im schlimmsten Fall haben wir einem freundlichen älteren Herrn zu seinem Lebensunterhalt verholfen und hatten eine schöne Reise miteinander. Denn Nebenwirkungen hat so etwas meistens nicht, wenn die Menschen ihr Handwerk verstehen.
Ich werde euch selbstverständlich einen Bericht schreiben, denn die sind anscheinend sehr rar, da die Menschen es hier entweder komplett ablehnen so etwas in Betracht zu ziehen oder sie können nichts Konkretes dazu schreiben, was den Schluss nahe legt, dass es ihnen nur um Werbung geht.
Auch mein Mann und ich werden uns behandeln lassen, denn Aufrichtung und Aufrichtigkeit kann schließlich jeder vertragen ;-) . Und ich habe dazu ja auch eine Skoliose zwischen 20 und 30° (ich habe es ewig nicht röntgen lassen, weil ich mit meinen Physio-, Spiral- und körpertherapeutischen Verfahren keine Schwierigkeiten und sehr selten Schmerzen habe im Rücken habe)

Und bevor ihr mich nun alle für komplett verrückt erklärt, wünsche ich mir eigentlich ein paar Erfahrungen von Menschen, die vor ähnlichen Herausforderungen und Entscheidungen gestanden haben oder stehen oder die auch operiert sind und wie es euch damit geht.
Oder auch Erfahrungen, die ihr in St. Georg mit Herrn Niemeyer gemacht habt oder von denen ihr gehört habt.
Oder was immer euch Hilfreiches zu meinem Bericht und unserer Situation einfällt.

Wir hatten auch noch über andere OP Verfahren nachgedacht, aber wir haben einfach niemanden, dem wir vertrauen würden, der sich mit diesen anderen Verfahren wie Tethering oder auch das Boots Camp mit diesen Neurotransmittern wirklich auskennt. Leider konnte ich nicht selber nach HH mitfahren, sonst hätte ich Herrn Niemeyer darauf angesprochen.
Und wenn es nach ihm ginge sollten wir unseren Sohn am besten noch in diesem Jahr operieren lassen und diese neuen Verfahren sind hier einfach noch nicht getestet und werden nicht angeboten. Und um ehrlich zu sein, möchte ich meinen Sohn nicht gern als Versuchskaninchen hergeben, auch wenn es so aussieht als könnte das vielversprechend sein, was die Beweglichkeit und Invasivität angeht.
In die USA zu reisen, um dort operieren zu lassen, weil es dort schon viel mehr Erfahrung gibt, erscheint mir auch keine gute Lösung, denn wie sollte eine gute Nachsorge aussehen, wenn die Kollegen hier etwas völlig Anderes machen und dem teilweise auch skeptisch gegenüber stehen. Und wie soll ich Vertrauen zu einem Arzt bekommen, den ich nur über Empfehlungen im Internet kenne und wo ich die Sprache nicht so gut verstehe (auch wenn das nach unserem USA Urlaub dies Jahr so viel besser geworden ist ;-) )
Und bei allem was Herr Niemeyer gesagt hat wird mein Sohn danach sehr beweglich sein und Sport machen können und müssen. Etwas, was er unbedingt tun möchte und was er momentan nur sehr eingeschränkt tun kann, weil er sehr schnell Rückenschmerzen bekommt.

Und by the way. Alles was ich über CCtec und Spiraldynamik denke und geschrieben habe gilt für mich nach wie vor.
Ich würde all das immer noch weiter empfehlen, weil ich gesehen haben, wie viel es bewirken kann. Aber bei der starken Skoliose und dem Ort, wo es thorakal ansetzt ist es im Falle meines Sohnes leider nicht genug.
Während ich das schreibe muss ich mal wieder weinen, weil ich mir so sehr gewünscht habe, dass wir es anders schaffen, aber momentan sieht es einfach nicht so aus.

Und bei allem sonstigen bin ich unglaublich stolz auf meinen Sohn wie er diese 2 Jahre gemeistert hat, die jetzt seit der Diagnose hinter uns liegen. Er hat eine solche menschliche Stärke gehabt, das mitzumachen, hat so wenig gehadert, ist so unermüdlich dabei geblieben und hat ein großartiges Selbstvertrauen, trotz Korsett, trotz sichtbar krummem Rücken, dass ich ihn sehr bewundere, was er mit seinen jetzt gerade mal 15 Jahren schon bewältigt hat
Und das macht mir Mut daran zu glauben, dass egal, wie es jetzt weiter geht er das schaffen wird

seid alle gegrüßt von der Sängerin, die nun bald 54 ist ;-)


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: So, 11.09.2016 - 10:33 
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Hallo Sängerin,

wie immer ein sehr beeindruckender Bericht, der auch zeigt, dass es bei der konservativen Therapie offenbar (immer noch) Grenzen gibt, die selbst mit den vielfältigsten intensiven Ansätzen nicht zu überwinden sind.
Trotzdem hat man das Gefühl, Dich immer wieder ermuntern zu müssen, es doch noch so zu versuchen, weil die jeweils aktuelle Situation Dich verständlicherweise sehr prägt. Und dann kommt ja z. Bsp. auch:
Zitat:
Ja, ich bin schon wieder ganz die Alte ;-)

Aber auch:
Zitat:
Und Dr. Trobisch ist für mich einer der nächsten Ansprechpartner, diese andere OP Technik betreffend.

Beides hier:
viewtopic.php?p=1094131#p1094131
Auch wenn das wegen der wenigen Erfahrungen nicht in Frage kommen sollte, wäre es doch zumindest eine weitere Meinung generell zur OP und insbesondere für Dich das ganz wichtige Gefühl, alles auch zu dem Thema OP getan zu haben!
Andrerseits im gleichen Thread:
Zitat:
Aber über all das nützt das Spekulieren nichts, denn erst einmal gilt unsere erste Aufmerksamkeit der widerspenstigen Brustwirbelsäule ;-) und der Frage, ob wir sie noch zur entsprechenden Mitarbeit im wahrsten Sinnes des Wortes bewegen können

Vermutlich wirst Du das erst abhaken können, wenn Du überzeugt bist, auch bei diesem Thema alles getan zu haben. Dazu kann ich nur sagen, dass Du schon eine sehr ungewöhnlich hohe Aktivität entwickelt hast.
Zitat:
Mein Sohn ist jetzt sehr dafür, hat keine Angst mehr und hat großes Vertrauen zu diesem Mann.

Vielleicht sollte man ihm auch das Gefühl geben, dass das dann seine eigene Entscheidung ist. Mit dem Wissen über evtl. spätere Komplikationen. ??

Gruß
Klaus


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: So, 11.09.2016 - 10:46 
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Hashimoto Thyreoiditis
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Reha Sobernheim 2012, Salzungen 2016
Hat er sich so verschlechtert oder warum kommt das Thema Operation auf den Tisch?


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: So, 11.09.2016 - 12:24 
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Hallo Sängerin,

auch von mir Anerkennung für euer Durchaltevermögen und den Einsatz, trotz schwerer Ausgangsbedingungen und nicht grade rosiger Erfolgsaussichten. Die Option OP steht natürlich immer am Ende der Möglichkeiten, aber irgendwann ist dieses Ende nun mal auch erreicht. Insofern absolut nachvollziehbar, dass ihr euch jetzt immer konkreter informiert.

Ich bete für euch, dass das Timing passt. In 2 Wochen wird Dr. Trobisch auf dem Skoliosetag über das Tethering referieren und ab Herbst, also sehr bald, soll es ja auch hierzulande pilotiert werden. Ich meine jetzt gar nicht davon, dass ihr direkt mit als erste daran teilnehmen solltet (das ist ja auch in erster Linie eine Frage, welche Patienten die "perfekten" Bilderbuchbedingungen mitbringen, um für erste Durchläufe geeignet zu sein), aber vielleicht hätte euch die Option in 1-2 Jahren zur Verfügung gestanden, falls sich das Verfahren bewähren sollte. Wäre enorm schade, wenn ihr "knapp" daran vorbeischlittern würdet. Aber anscheinend eilt es so langsam...

Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch die beste OP-Technik, die kürzeste Versteifungsstrecke und die meistmögliche Mobilität.


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: So, 11.09.2016 - 16:05 
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Diagnose: mein 16 jähriger Sohn hat eine Skoliose (am Ende fast 90° in der BWS, 70° in der LWS) und ist jetzt seit dem 23.3.17 operiert und hat jetzt 54° thorakal und 30° lumbal
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Hallo Zebrastreifen,
nein verschlechtert hat sich die Brustwirbelsäule nicht, aber eben auch so überhaupt nicht verbessert. Die LWS hat sich verbessert, aber die BWS macht einfach nicht mit und der Druck vom Korsett kann nicht mehr erhöht werden und die Drehung ist so weit oben, dass man nicht so guten Einfluss ausüben kann.
Und die Erfahrung zeigt, dass es sehr gut möglich ist, sagte uns Herr Wilke, dass im Erwachsenenalter so 1-2 ° pro Jahr dazu kommen und dann wären wir relativ schnell bei 80-90 angekommen, was dann langsam mehr als problematisch wird, wenn sich so gar nichts in Richtung Besserung zeigt.
Und danach sieht es halt im Moment nicht aus.

Wie Klaus oben schon schrieb, es ist schon verrückt, wie sich die eigene Ansicht immer wieder verändert, je nachdem mit wem man spricht und was der sagt. Ich kann mich selbst dabei beobachten, wie ich immer wieder meine Einstellung ändere und auf einmal Dinge für möglich halte oder für richtig halte, die ich vor längerer Zeit noch abgelehnt habe oder mir nicht vorstellen konnte. Und ich halte das nicht für Opportunismus, sondern wenn die Menschen etwas von ihrem Gebiet verstehen können sie einem einfach überzeugende Argumente geben und dann sieht das Bild wieder anders aus. Und das ist auf der einen Seite toll, dass man so umfassend informiert wird, aber eben auch schwierig, weil ja irgendwann eine Entscheidung ansteht.

Die Geistheilerei gibt uns jetzt nochmal ein wenig Aufschub, aber ich denke Anfang nächsten Jahres sollten wir zu einer Entscheidung gekommen sein.
Und danke für den Tipp mit dem Skoliose Tag. Wann und wo findet der statt?

liebe Grüße an euch
Sängerin


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: So, 11.09.2016 - 16:07 
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Ich habe den Termin gefunden. Leider kann ich überhaupt gar nicht.
Wenn jemand hingeht, würdet ihr etwas einstellen hier, wie die Themen waren und ob es neue Ideen und Erkenntnisse gegeben hat?
das wäre nett


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: Mo, 12.09.2016 - 09:39 
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Hallo,

ich werde vorraussichtlich da sein und mir Notizen machen. Wenn es so eilig ist, solltet ihr aber definitiv auch den Kontakt zum Spezialisten suchen. Ich werde versuchen herauszufinden, wer alles an der Pilotierung teilnimmt und ob vielleicht auch in eurer Ecke jemand dabei ist.
Mach dich nicht zu sehr verrückt. Viele Leute wurden schon versteift und auch wenn die Chance recht hoch ist, dass es im Laufe des Lebens zu weiteren Komplikationen kommt, so ist diese Chance ohne OP doch eben genauso hoch oder höher. Deinen Sohn mit einem komplett gesunden gleichaltrigen zu vergleichen ist eben die falsche Benchmark. Einiges würde danach schlechter sein, einiges aber auch sicherlich besser. Auch Mensch mit amputierten Beinen sind enorm eingeschränkt (sicherlich noch deutlich mehr als Skoliotiker) und können trotzdem noch lachen. Und bedenke ebenfalls, dass Berichte von Komplikationen Jahre nach der OP immer ein Blick zurück in die Vergangenheit sind. Die OP Technik verfeinert sich ja über die Jahre.

Wenn sich die Lage aber zumindest nicht verschlimmert, wäre es dann nicht trotzdem eine Option, noch 1-2 Jahre zu warten? Flexibel sollte die WS dann immernoch sein, aber womöglich gibt es bis dahin andere/bessere Techniken und vor allem wäre dein Sohn längentechnisch möglicherweise ausgewachsen. Bei mir kamen nach 17 vielleicht noch maximal 1-2 cm dazu.


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: Di, 13.09.2016 - 09:13 
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Hallo Sängerin,

ist die Sprechstunde bei Dr. Trobisch nicht das nächste Thema? Oder gehört das zu Deinem beschriebenen "Hin und her" und nur aktuell nicht im Fokus?
Grundsätzlich sollte doch ersteinmal abgeklärt werden, ob das Tethering bei Deinem Sohn überhaupt in Frage kommen könnte. Das geht sicherlich nicht auf einer INFO Veranstaltung und Details über die Möglichkeiten in Deutschland kann Dir auch Dr. Trobisch geben.
Es wäre bestenfalls interessant, wenn es auf dem Skoliosetag zu kontroversen Diskussionen über dieses Thema kommen würde.

Gruß
Klaus


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: Di, 13.09.2016 - 16:34 
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In Bad Salzungen habe ich eine Mitpatientin kennengelernt, die hatte in der BWS bestimmt 90 Grad und kaum Probleme. Was ich damit sagen will: wenn Dein Sohn jetzt noch keine Schmerzen hat, operieren kann man auch im Erwachsenenalter noch. Die Skoliose Deines Sohnes schreitet nicht fort sondern ist sogar leicht rückläufig. Damit hat Dein Sohn vielleicht noch ein paar schöne Jahre vor der OP. Erkundigt Euch doch mal, bis zu welchem Alter man Erwachsene noch relativ gut operieren kann.


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: Mi, 14.09.2016 - 06:20 
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Diagnose: mein 16 jähriger Sohn hat eine Skoliose (am Ende fast 90° in der BWS, 70° in der LWS) und ist jetzt seit dem 23.3.17 operiert und hat jetzt 54° thorakal und 30° lumbal
Therapie: wir hatten ein Korsett von CCTec, haben Spiraldynamik, Vojta, Osteopathie, Schroth gemacht und machen mit Spiraldynamik auch nach der OP weiter
Lieber Klaus,
doch der Gang zu Dr. Trobisch steht noch auf dem Programm, Einzelheiten per PN
und dann gern hinterher hier im Forum zur Information für alle, die sich dafür interessieren
Und er schrieb schon, dass er natürlich keine Ferndiagnose machen kann (was ich ja nicht erwartet habe) und so glaube ich auch nicht, dass ich auf einem Info Tag weiß, ob das etwas für meinen Sohn wäre.
Aber eine kontroverse Diskussion, die dann noch mehr Themen auf den Tisch bringt ist sicherlich spannend.

und lieber Bernd,
leider hat mein Sohn ohne Korsett mittlerweile Schmerzen. Wandern war im Urlaub nur bis ca. 3 Stunden möglich, Schulsport ist nur sehr eingeschränkt möglich.

Nach Information von Dr. Niemeyer ist es langwieriger je weiter die Skoliose noch fortschreitet und wenn man ausgewachsen ist, kann nicht mehr so gut operiert werden, weil sich die Wirbelsäule nicht mehr so gut in die angestrebte Richtung bewegen lässt. Das leuchtet mir schon ein.
Und er sagt außerdem, dass Nach-OP's vor allem bei Menschen vorkommen, die sich später haben operieren lassen.

Und für alles gibt es auch Gegenbeispiele. Also muss man entscheiden, was wir in Falle unseres Sohnes glauben und meinen, was die beste Lösung darstellt.

ich halte euch weiter auf dem Laufenden
liebe Grüße, Sängerin


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: Mi, 14.09.2016 - 07:35 
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Reha Sobernheim 2012, Salzungen 2016
Zitat:
Und er sagt außerdem, dass Nach-OP's vor allem bei Menschen vorkommen, die sich später haben operieren lassen.


Ich denke dazu gibt es noch keine ausreichenden Erfahrungen, weil diese auch später im Alter eintreten.

Ausserdem sehe ich ein riesiges problem darin, dass einige OP-Kliniken in der Nachbetreuung nicht ausreichend betreuen. Also wechseln daraufhin die behandelnden Ärzte. wird sowas erfasst?

Ich weiss nicht, wie es in hamburg ist, aber das mein allgemeiner Eindruck.


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: Mi, 14.09.2016 - 10:57 
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Hallo Sängerin,

Zitat:
doch der Gang zu Dr. Trobisch steht noch auf dem Programm, Einzelheiten per PN
und dann gern hinterher hier im Forum zur Information für alle, die sich dafür interessieren

Vielen Dank für Deine PN. Ich denke, man kann als INFO nur feststellen, dass neue Methoden natürlich auch Kritiker auf den Plan ruft. Wir haben hier zwar schon Experten-Diskussionen gehabt, aber zum Thema OP gibt es aktuell nur Dr. Trobisch als Chirurg und Forumsmitglied.
Insofern kann man nur abwarten, was PhonieMcRingRing und insbesondere, was Du dann später zu berichten hast.

Zebrastreifen hat geschrieben:
Ausserdem sehe ich ein riesiges problem darin, dass einige OP-Kliniken in der Nachbetreuung nicht ausreichend betreuen. Also wechseln daraufhin die behandelnden Ärzte. wird sowas erfasst?

Ich weiss nicht, wie es in hamburg ist, aber das mein allgemeiner Eindruck.

Also ich habe extra recherchiert, Dr. Niemeyer ist seit dem 1.4.2009 in Hamburg.

Gruß
Klaus


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: Fr, 16.09.2016 - 06:54 
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Alter: 38
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2013 BWS+LWS 57°
Gleitwirbel L2/L3
Therapie: Korsett als Jugendliche (erst CBW Korsett, dann Cheneau von Sanomed)
Korsett als Erwachsene (´03 -´07 Rahmouni,
seit 7/11 cctec),
Rehas 96, 02, 06, 09, 12, 15; KG, OP Empfehlung
Hallo Sängerin,

habe eben mal wieder im Forum gestöbert und deinen Post gelesen.

Man klammert sich immer an jeden Strohhalm, denn man hofft immer noch eine Lösung zu finden, und wenn die ein Geistheiler bringen soll.

Ich kann sicher von mir sagen ich habe eine starke Skoliose. Mittlerweile garantiert weit über 60 Grad. Ich will keine RöBi.
Seit ich 13 bin, hängt man mir mit OP in den Ohren.
Bis heute bin ich meiner Mutter höchst dankbar, dass sie den Termin in Gießen nie wahrgenommen hat!!!!!

Mit der OP, das ist so ein Thema... jeder meint dir etwas sagen zu können oder zu müssen und DEN Rat zu haben.
Nein, ihr müsst -leider- ganz alleine entscheiden.
Ob es richtig war, weißt du erst hinterher.

Ich will die OP wenn möglich mein Leben lang vermeiden.
Beratung bekam ich bereits bei Dr. Thomson aus Neustadt und auch von Dr. Niemeyer als er in Bad Sobernheim für kurze Zeit war.

Meine größte Sorge ist gar nicht die OP selbst, die geht bei den meisten gut, auch wenn es eine verdammt harte Zeit ist.
Aber ich habe das Gefühl, mich krank operieren zu lassen.
Ich habe Angst, andere Ärzte von anderen Fachgebieten schieben mich zu schnell auf die Schiene ab, es kommt vom operierten Rücken, wenn ich mal etwas haben sollte.
Ich habe Angst mich so gezielt zum chronischen Schmerzpatienten zu machen, viel früher als ich es vielleicht ohne OP werden würde, wenn überhaupt.
Ich habe Angst den zu erwartenden Verschleiß noch mehr zu beschleunigen, als er eh kommen würde.
Ich möchte nicht die Versteifte sein, die immer eine Extrawurst braucht, weil sie zum Beispiel nicht gut sitzen kann.
Ich möchte Sport machen ( Mountainbiken, Wandern, Spinning, ....) ohne Angst haben zu müssen bei einem Sturz ist das Material beschädigt worden oder mich nur eingeschränkt oder unsicher bewegen zu können.
Oder bei einem Autounfall doppelte Angst vor Folgen haben zu müssen und noch dazu mit total überforderten Ärzten zu tu zu haben. Das hatte ich schon ohne OP....

Und eine Aussage von Dr. Niemeyer hat mir die Entscheidung dann ganz leicht gemacht:
Er meinte zu mir, bedenken Sie, der Verschleiß kommt bei Ihnen viel früher und damit dann auch die Probleme/Schmerzen.
Ich stellte die Gegenfrage " Aber wenn ich doch operiert bin, habe ich doch auch den schnellen Verschleiß über und unter der Fusionsstrecke oder nicht? Der kommt doch genauso schnell und wird mir Probleme machen, oder?
ES KAM KEINE ANTWORT darauf. Kein Ton. Blick nach unten.

Damit war das Thema OP für mich gehalten.
Mein neues Ziel ist nicht gerade werden, sondern möglichst beweglich und schmerzfrei oder mit ertragbaren Schmerz krumm und alt werden.
So ändern sich Meinungen.

Und Dr. Trobisch hatte einmal bei einem Vortrag auf die Frage ob er sein Kind auch operieren lassen würde, mit einem klaren und schnellen nein geantwortet.

Gerade sein um jeden Preis???
Ein tolles RöBi haben aber dafür anderen neuen Baustellen den Grundstein legen, als wie man eh schon hat?
Warum?
Man stirbt nicht daran, vor allem ist man kein akuter Notfall, was einem immer suggeriert wird.
Die OP wird im Alter halt schwerer, logisch.
Dein Sohn kann sich auch mit 20 operieren lassen.

Ob ich mit meiner Einstellung über die Runden komme und ohne OP mein Leben leben werde, weiß ich auch nicht.
Mir kommen immer wieder mal Zweifel.
Das schwankt permanent.

Aber ich habe ein Korsett, mit dem ich gut klar komme.
Seit August übrigens mein 4. cctec. Das erste Mal ohne Taubheit :top: :top: :top:
Damit halte ich meine Rotation in Schacht.
Wenn es mir wehtut, fliegt das Ding in die Ecke!
Ich kann es ausziehen und bin wieder beweglich.
Das ist für mich persönlich die beste Lösung im Moment.
Bin ich operiert, dann ist alles vorbei, dann kann ich nicht das Metall ablegen und mich wieder bewegen und durchatmen.

Dein Sohn hat keine Double Major. Daher wird er bestimmt nicht so lange versteift wie ich es würde. Aber ich denke er würde Richtung HWS versteift werden. Um so mehr LWS versteift wird, desto mehr büßt man an Bewegungsfreiheit ein. Bei mir wäre das ein Volltreffer, bis mind. L4 oder L5. Ein NoGo.
Bei deinem Sohn vermutlich nicht so arg.

Aber bedenkt, was kann auf euch in Zukunft zukommen und ist es das in euren Augen wert?
Welche Spätfolgen sind zu bedenken?
Wägt das mit den Folgen ohne eine OP ab und entscheidet nach eurem Bauch.
Dein Sohn muss damit Leben, sonst niemand.

LG
bluecat


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: Fr, 16.09.2016 - 11:27 
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Beiträge: 1325
Wohnort: Südthüringen
Alter: 21
Geschlecht: weiblich
Diagnose: juvenile idiopathische Skoliose
01/08: lumbal 34°, thorakal 17°
02/15: lumbal 32° mit 12° Rotation, thorakal 28°
01/17: lumbal 26° mit 6-7° Rotation, thorakal 21°
Therapie: Korsett 2/08-5/16: 2/08-2/15 Rahmouni, 03/15-5/16 CCtec; KG, 8 Schroth-Rehas (Bad Salzungen), Barfußschuhe
Hallo Sängerin,

dass die OP nicht zwangsläufig die Schmerzen nimmt, habt ihr sicher schon bedacht. Ich bekomme auch mit ~30° LWS so langsam Schmerzen bei bestimmten Dingen. Ich kann nicht mehr so lange stehen wie früher, auch beim langen laufen bekomme ich mittlerweile Schmerzen oder wenn ich Dinge trage, die ich lieber nicht tragen sollte. Seit ich auf Barfußschuhe umgestellt habe und im Ballengang gehe, kann ich allerdings zumindest wieder länger stehen als vorher und merke allgemein einen positiven Einfluss auf meine Wirbelsäule, stabilisierend und die Aufrichtung unterstützend. Vielleicht könnte das auch deinem Sohn etwas mit den Schmerzen helfen.

Liebe Grüße
Tammi

_________________
"Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen." - Johann Wolfgang von Goethe

Verlauf: viewtopic.php?f=27&t=31324
Rehatagebuch 2015: http://skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?f=9&t=30726

Ich habe die WhatsApp-Gruppe der Korsisters übernommen. Bei Interesse bitte PN an mich.


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: Fr, 16.09.2016 - 13:11 
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Registriert: Fr, 21.01.2011 - 21:33
Beiträge: 1282
Alter: 34
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Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade
Hallo bluecat, Hallo Sängerin,

hier ein paar Anmerkungen von jemandem, der nun seit 19 Jahren versteift ist (OP schon mit 13 Jahren, langstreckige Versteifung Th3 - L5):

bluecat hat geschrieben:
Meine größte Sorge ist gar nicht die OP selbst, die geht bei den meisten gut, auch wenn es eine verdammt harte Zeit ist.
Aber ich habe das Gefühl, mich krank operieren zu lassen.

Abhängig von den bisherigen Einschränkungen und Beschwerden kann sich das so anfühlen.
bluecat hat geschrieben:
Ich möchte nicht die Versteifte sein, die immer eine Extrawurst braucht, weil sie zum Beispiel nicht gut sitzen kann.

Bei langstreckiger Versteifung ist das in der Tat häufig der Fall. Gerade bei vielen Aktivitäten, die für Jugendliche und junge Erwachsene typisch sind, kann ich nicht so mithalten und/oder mache etwas anders. (Ich bin für die lange Versteifungsstrecke echt fit, und ich stecke einiges weg, aber dennoch ist da eben die Versteifung.) Häufig muss ich daher bereits Leuten, die ich kaum kenne, davon erzählen; in Situationen wie "komm, setz' dich zu uns runter auf den Boden", "heb' du mal den Koffer rüber", "Wir fahren übers Wochenende [lange Fahrt, provisorische Schlafgelegenheit], magst mitkommen?". Kann man sich daran gewöhnen, ist aber so. Je jünger ich war, desto auffälliger war die Einschränkung im Vergleich zu Gleichaltrigen; mit zunehmendem Alter wurde auch die Begründung von anderen mehr akzeptiert.
Gerade als Teenager musste ich lernen, wie man in solchen Situationen glaubwürdig (manche hielten das für einen schlechten Scherz), aber gleichzeitig nicht jammerig wirkt.

bluecat hat geschrieben:
Ich möchte Sport machen (Mountainbiken, Wandern, Spinning, ....) ohne Angst haben zu müssen bei einem Sturz ist das Material beschädigt worden oder mich nur eingeschränkt oder unsicher bewegen zu können.

Aus eigener Erfahrung:
Wandern schaffe ich persönlich gut (auch Bergwandern), kann mit fitten gesunden Gleichaltrigen gut mithalten (Tempo, Ausdauer, keine Beschwerden) und es macht mir Spaß. Eingeschränkt bin ich jedoch beim Gepäck (ich trage nur Tagesverpflegung) und bei Unterkünften (Mehrtagestouren mit z.B. Zelten sind nichts für mich).
Sonstiger Sport, insbesondere mit Wettbewerbsgedanken, hat mich allerdings nie interessiert, bin aber auch kein "couchpotatoe" (= ich mag: wandern, mit dem Hund lange raus, Gartenarbeit - mit mehr Pausen, klar -, ab ins Schwimmbad und so weiter... aber ich hatte mit der Sportbefreiung in der Schule kein Problem und bin auch nicht traurig, wenn andere etwas Sportliches machen, das für mich nicht geeignet ist). Einschränkungen merkt man bei mir (Formulierung "man", da ich die Einschränkungen selbst merke, sie anderen aber auch auffallen) definitiv bei allem, das mit Balance zu tun hat - die kleinen bis großen Bewegungen aus dem Oberkörper heraus sind so gut wie nicht mehr möglich, deshalb stolpere ich z.B. in fahrenden Bussen rasch und würde nie und nimmer mich auf z.B. einer Slackline halten können - , mit schneller Reaktion (meine Reaktionsfähigkeit an und für sich ist gut, nur lässt sich diese mit Versteifung weniger gut umsetzen, wenn die passendste Bewegung zum Ausweichen, Fangen, Zupacken etc. eine Oberkörperdrehung, -kippung, -streckung wäre), Drehungen etc.
bluecat hat geschrieben:
Oder bei einem Autounfall doppelte Angst vor Folgen haben zu müssen und noch dazu mit total überforderten Ärzten zu tu zu haben. Das hatte ich schon ohne OP....

Hier habe ich auch mehr Bedenken, wobei bislang (einmal leichter Auffahrunfall, einmal schwererer Unfall mit Öffnen des Airbags) alles gut gegangen ist. Ich persönlich denke bei Unfällen (Auto, aber auch Stürze, Bremsmanöver von Bussen) gar nicht so sehr an die Wirbelsäule, sondern an andere Körperteile, die eher in Mitleidenschaft gezogen werden können, wenn der Körper nicht so flexibel ist. Wenn's im Winter superglatt ist oder der Bus scharf bremst, habe ich mehr Angst um Arme und Beine denn um den Rücken.

bluecat hat geschrieben:
Mein neues Ziel ist nicht gerade werden, sondern möglichst beweglich und schmerzfrei oder mit ertragbaren Schmerz krumm und alt werden.
So ändern sich Meinungen.


Finde ich verständlich.
Bei mir wurde die OP durchgeführt, weil ich immer krummer wurde und das mit dem Korsett (das ich durchaus als temporäre Therapie akzeptierte und in das ich viele Hoffnungen setzte) für mich keine Dauerlösung mehr war (ich hätte es rund um die Uhr, mit den entsprechenden Einschränkungen, tragen müssen; jedenfalls nach dem damaligen Stand). Gerade werden fand ich auch nicht wichtig, aber den Stopp der Krümmungszunahme und auch die Beweglichkeit. Die empfinde ich mit Versteifung als viel höher als im Korsett, wobei ich hier von einem auch tagsüber längere Zeit getragenen Korsett ausgehe. Ich habe nach der Genesungsphase wieder viele Aktivitäten aufgenommen, die vorher nur eingeschränkt möglich waren.
Für mich persönlich (!) war die OP eine gute Entscheidung. In meinem Leben gibt es sie immer noch sehr häufig, die Situationen, in denen ich mich darüber freue, kein Korsett zu benötigen. Damit meine ich v.a. Beweglichkeit, nicht so schwitzen, unkomplizierterer Alltag (die Optik ist da arg sekundär, bin in Kleidungsfragen eher der sportlich-bequeme Typ).

Zitat:
Gerade sein um jeden Preis???
Ein tolles RöBi haben aber dafür anderen neuen Baustellen den Grundstein legen, als wie man eh schon hat?
Warum?

Ich stimme dir vollends zu :ja:

Zitat:
Bin ich operiert, dann ist alles vorbei, dann kann ich nicht das Metall ablegen und mich wieder bewegen und durchatmen.

Vor der OP hatte ich Bedenken, dass es sich wie "immer im Korsett" anfühlen würde. Dem ist nicht so. Ich kann voll durchatmen, fühle mich nicht eingezwängt. Ich muss auch nicht darauf achten, ja keine falsche Bewegung zu machen (selbstverständlich sind für mich bestimmte Körperhaltungen anstrengender, ich achte sehr auf Ergonomie, schweres Heben und Heben aus falschen Positionen sind tabu - aber ich kann meinen Körper, so weit er sich bewegen lässt, voll durchbewegen und muss mir nicht z.B. denken "Achtung, nicht drehen"; die erste Zeit nach OP war letzteres natürlich schon der Fall).
Für mich fühlt sich das mit der Beweglichkeit in etwa so an:
Wie Körperteile mit längeren Knochen, z.B. Oberschenkel: der Oberschenkel fühlt sich auch nicht eingesperrt, eingeengt oder dergleichen an. Einschränkungen in der Beweglichkeit empfinde ich v.a. dann, wenn durch äußere Gegebenheiten (= weil etwas so gemacht wurde, dass es zur Annahme einer normalen Beweglichkeit passt) eine höhere Beweglichkeit gefordert wird, für mich selbst fühlt sich mein Körper aber stimmig an.

Viele Grüße
Raven

_________________
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
OP-Röntgenbilder


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: Fr, 16.09.2016 - 20:47 
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Diagnose: mein 16 jähriger Sohn hat eine Skoliose (am Ende fast 90° in der BWS, 70° in der LWS) und ist jetzt seit dem 23.3.17 operiert und hat jetzt 54° thorakal und 30° lumbal
Therapie: wir hatten ein Korsett von CCTec, haben Spiraldynamik, Vojta, Osteopathie, Schroth gemacht und machen mit Spiraldynamik auch nach der OP weiter
Hallo miteinander,

danke bluecat und auch Raven für die ausführlichen posts
ich bin immer wieder erstaunt, mich selber dabei zu beobachten, wie sich meine Sichtweise verändert, je nachdem wer was so schreibt - von wegen eigenständiger Geist, hihi, wir werden anscheinend mehr manipuliert als wir so denken :/

Aber mal davon abgesehen waren wir nun gestern in Süddeutschland. Ich habe noch keine richtige Ahnung, was ich euch dazu schreiben soll. Es war gewöhnungsbedürftig sage ich mal vorsichtig. Und für eine Person, die viel Wert auf logisches Denken legt (gemeint bin ich selber) war es nicht ganz einfach, mich darauf einzulassen, aber es ist mir viel besser gelungen als ich erwartet habe.

Wir haben uns alle drei behandeln lassen, denn eine gerade Ausrichtung kann schließlich jede(r) gebrauchen :) . Und wir wollten alle eine eigene Erfahrung machen, um von den gleichen Bedingungen ausgehen zu können.

Bei mir ist heute zu bemerken, dass ich seit gestern nicht mehr unbewusst auf meinen Innenkanten der Füße zu stehen komme, was ich leider trotz allem Training, was ich schon gemacht habe, immer wieder bei mir feststelle. Der Körper fühlt sich auch im ganzen anders an, die Schultern sind im hinteren Bereich breiter, das Becken ist anders von der Haltung und der inneren Struktur.
Das sind natürlich alles so subjektive Empfindungen, die können sonstwoher kommen. Und ich habe solche Empfindungen auch schon nach verschiedenen Sitzungen gehabt, aber der Mann hat mich ja nicht einmal angefasst, geschweige denn irgendwo massiert.
Aber ich melde mich wieder, wenn es sich noch etwas länger bewegt hat, denn es wurde uns gesagt, dass jetzt mindestens 6 Wochen Umbauprozesse im Körper stattfinden und ich werde das bei mir selber genau beobachten. Wenn ich das Gefühl habe, dass sich wirklich etwas verändert, werde ich mir mal wieder ein RöBi verordnen lassen, um zu schauen, wie meine WS aussieht und sie mit den älteren Bildern vergleichen.

Aber viel erstaunlicher ist, wie der Rücken meines Sohnes heute morgen aussah.
Er stand viel gerader da und das Paket war kleiner. Dieses Bild hatten wir das letzte Mal als er drei Tage Spiraldynamik in Zürich bei Karin Rosmann-Reif gemacht hatte und gestern saß er eigentlich die ganze Zeit im Auto, also in keiner super günstigen Rückenhaltung.
Seine eigene Beschreibung ist, dass sich seine Beine komplett anders anfühlen und sein Gehen hat sich verändert, auch das war zu sehen und für ihn deutlich zu fühlen.
Auf alle Fälle hat er heute den ganzen Tag ohne Korsett verbracht und es geht ihm sehr gut. Er kann bestimmte Bewegungen, die ihn sonst geschmerzt haben ohne jedes Problem machen, die eine Brustkorbseite ist weiter vorne, das ist sie sonst nur nach der Vojta Therapie.
Er kann auf einmal auf beide Seiten gleichermaßen drehen, sonst konnte er die eine Seite sehr weit und die andere kaum drehen.
Auch bei ihm warten wir jetzt die 6 Wochen ab und beobachten sehr genau, ob es weitere Veränderungen gibt. Er muss auf alle Fälle noch mindestens einmal, vielleicht zweimal hingehen, weil es nicht alles auf einmal geht.

Da wir überhaupt nicht wissen, ob wir das alle nur so erleben, weil wir unbedingt aus dieser OP Nummer raus wollen und jeden Strohhalm nehmen oder ob wirklich etwas passiert, werden wir die Zeit abwarten, die Übungen machen, die er uns mitgegeben hat und euch dann nach der Zeit, die wir uns dafür gegeben haben über weitere Ergebnisse informieren.
Gegebenenfalls auch mit Bildern, denn mein Sohn will unbedingt sehen, ob man es auch auf den RöBi's sehen kann, wenn sich etwas tut. Der Heiler sagt, dass man es nach einer gewissen Zeit (mindestens 6 Wochen) auch auf den RöBi's sehen kann. Und auch Dr. Wilke, bei dem wir im November wieder sind misst immer nach, wie der Rücken ist und den Scoliometer kann man sicherlich nicht durch Hoffnung betrügen ;-) .

In der nächsten Zeit werden wir uns trotzdem weiter informieren, wahrscheinlich wird mein Mann nach Dresden fahren, um sich zu informieren was dort über die andere OP Technik auf dem Skoliose Tag gesagt wird.

Denn uns ist allen dreien sehr wichtig, dass was immer auch die Entscheidung am Ende ist, wir alles getan haben, was in unserer Macht steht, um zu wissen für was wir uns warum entschieden haben. Das ist vor allem auch meinem Sohn wichtig. Denn da habt ihr sehr recht, im Fall einer OP wird er sein ganzes Leben damit leben müssen und im Falle einer Nicht-OP wird er damit leben müssen, was er denkt, hätte sein können, wenn er sich früher hätte operieren lassen.

Und trotzdem ich mich von den verschiedenen Meinungen immer wieder in andere Richtungen bewegen lasse, habe ich gleichzeitig das Gefühl, es dient dazu, mehr Seiten der Medaille sehen zu können, und damit besser eine Entscheidung treffen zu können.
Also danke an euch für die vielen verschiedenen Sichtweisen und Anregungen, die das Bild immer bunter und vielschichtiger werden lassen.

Und ich spüre momentan eine große Dankbarkeit für all die Ärzte und Therapeuten hier vor Ort und an anderen Orten, die sich bisher so ernsthaft und liebevoll und mit einem unglaublichen Einsatz für die Gesundheit meines Sohnes engagiert haben und auch bereit sind, sich weiter zu engagieren, egal welche Entscheidung getroffen wird.

habt alle eine gute Nacht und
viele Grüße von einer gerade sehr in sich ruhenden Sängerin


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 Betreff des Beitrags: Re: Stehen kurz vor einer OP
BeitragVerfasst: Sa, 17.09.2016 - 14:22 
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Hallo Sängerin,

Zitat:
Ich habe noch keine richtige Ahnung, was ich euch dazu schreiben soll.

Ich hätte schon gern gewusst, was der Heiler denn konkret gemacht hat.
Wenn es um gezielte Suggestion gegangen sein sollte, könnte ich mir entsprechende Auswirkungen schon vorstellen. Da Du Dich ja leicht auf neue Sichtweisen einlassen kannst ;) wirkt da irgendetwas, was mit Deinem kritischen Denken über physikalische Vorgänge wahrscheinlich sonst kollidieren würde.

Insofern würde ich vorschlagen, dass wir bei Dir das Thema Heiler in den nächsten 6 Wochen nicht in der üblichen Weise "zerreißen", sondern einfach nur gespannt sind, was im Verlauf dieser Zeit zu berichten ist. Es erfolgt dann ja später die Kontrolle des tatsächlichen Zustandes, was wir hier noch nie hatten. Danke schon mal dafür.

Gruß
Klaus


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