Skoliose TH1 TH2

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kathrin_g
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Skoliose TH1 TH2

Beitrag von kathrin_g » Do, 28.07.2016 - 14:25

Hallo ihr Lieben,
bei meinem Sohn wure Skoliose diagnostiziert. Er ist 5 Jahre alt und hat angeborene Halbwirbel. Th1 und 2 sowie zwischen
TH 2 und 3. Nun hat und ein Wirbelsäulenchirurg zu einer OP geraten. Was denkt ihr dazu und was könnt ihr mir raten? Ist da was evtl. mit einer Therapie machbar oder mit einem Korsett? Wo würdet ihr euch hin wenden?

Liebe Grüße

PhonieMcRingRing
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Re: Skoliose TH1 TH2

Beitrag von PhonieMcRingRing » Do, 28.07.2016 - 17:28

Hallo Kathrin,

ich bin noch recht neu in der Materie, habe mich aber die letzten Wochen sehr intensiv damit auseinandergesetzt und gebe dir mal meinen bisherigen Erkenntnisstand weiter, dem sicher einige widersprechen werden. Operationen sind natürlich immer der letzte Ausweg, allerdings ist early-onset ein gravierender Risikofaktor. Das heißt so viel wie: je früher die Skoliose im Lebensverlauf auftritt, desto schlechter sind die Aussichten.

Dein Sohn ist 5. Die Wahrscheinlichkeit für Spontanremission ist sehr sehr gering, insofern mus man davon ausgehen, dass sich die Skoliose per se mit jedem weiteren Wachstumsschub stark verschlechtern wird und es auf kurz oder lang ohnehin auf eine OP hinausläuft. Je schlimmer die Krümmung, desto schlechter die Aussichten.

Ich würde dir gerne Hoffnungen machen, aber Krankengymnastik setzt natürlich muskulär-perzeptive und motorische Fähigkeiten voraus, die man mit 5 schlicht noch nicht hat und eine Korsetttherapie über eine solche Zeitspanne in dem Alter st auch schon kein Zuckerschlecken, zumal die Erfolgsaussichten nicht zwangsläufig vielversprechend sind.

Aus der Distanz würde ich sagen: lieber ein Ende mit Schrecken, als ein Schrecken ohne Ende. Du kannst den Kampf aufnehmen, aber die Erfolgsaussichten sind nicht sonderlich hoch. Ich würde eine OP nicht übers Knie brechen, aber mich damit auseinandersetzen und als wahrschienliche Option verbuchen (natürlich wenn es sich um eine tatsächlich operationsbedürftige Ausprägung handelt, das muss der Arzt beurteilen).
Wichtig aber auch noch an dieser Stelle: Um welche Art von OP soll es denn gehen? Ich hoffe, dein Arzt hatte ein MAGEC-System im Sinn. Zur Erläuterung: Das ist ein System, mit dem "mitwachsende" Stäbe installiert werden, die nicht invasiv über einen Magneten bei regelmäßigen Kontrollen verlängert werden und die Begradigung somit über die Wachstumsspanne deines Sohnes erfolgt. Dafür müssen "nur" 4 Wirbel zu 2 versteift werden (in der Regel, bin natürlich kein Profi, vielleicht ist das mit den Halbwirbeln auch gar nicht möglich). Eine reguläre "Versteifung" wäre schon eine harte Nummer für deinen Sohnemann, zumal er im Alter dadurch einen womöglich verkürzten Rumpf hätte.

https://www.youtube.com/watch?v=xuHUvmKFOXg

Wir haben hier im Forum auch Dr. Thomas aus Berlin, der dieses System selbst anwendet. Schreibe ihm doch vielleicht mal und höre, was er dazu zu sagen hat.
Ebenfalls hier im Forum aktiv ist Dr. Trobisch, der ab Herbst vorraussichtlich ein neues OP System namens vertebral body tethering durchführen wird. Ob man das System direkt an einem 5 Jährigen mit Halbwirbeln austesten will... anzweifelbar. Da wäre es also auch die Frage, wie viel Wartezeit ihr euch erlauben wollt. Grade für die Altersgruppe deines Sohnes wurde das MAGEC aber schon angewendet.

Für uns alle vielleicht interessant: Solltest du beim Endokrinolgen deinen Sohn durchchecken lassen, könntest du mir die
- Serotonin- und Melatoninwerte
- Vitamin D und
- Testosteronspiegel mitteilen?

Würde mich sehr interessieren. Sollte die Neurotransmitterbalance oder der Testospiegel nicht stimmen, könntest du diese ausgleichen. So ganz abgesichert sind diese Befunde soweit ich weiß nicht, aber ausgeglichene Spiegel schaden gewiss nicht und unter Umständen nimmt es positiven Einfluss auf den Verlauf (wenn der entsprechende Arzt das anrät, natürlich).

Ich hoffe, das konnte dir weiterhelfen oder weitere Impulse für deine Recherche geben.

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Re: Skoliose TH1 TH2

Beitrag von minimine » Do, 28.07.2016 - 18:23

Hallo Kathrin,

herzlich willkommen im Forum.

Ich würde vorschlagen, deinen Sohn erst einmal einem konservativ arbeitenden Skoliose-Spezialisten vorzustellen und kann dir hier Dr. Hoffmann in Leonberg empfehlen. Er arbeitet mit dem Orthopädietechniker Rahmouni zusammen. Auf dessen Internetseite sind auch einige Versorgungsbeispiele von Kindern mit Wirbeldeformitäten. Operieren kann man immer noch, auf ein paar Monate wird es hier nicht ankommen. Die Zeit, sich mehrere Meinungen einzuholen, muss sein. Selbst wenn es nicht anders geht und eine OP sein muss, ist mein Rat, sich auch hier mehrere Meinungen einzuholen. Bei Kleinkinder im Zusammenhang mit Skoliose-OPs hört man z.B. viel Gutes über die Uni Göttingen.

Wünsche euch viel Erfolg und würde mich freuen, wenn du über euren weiteren Weg berichten würdest.
LG
Minimine

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Re: Skoliose TH1 TH2

Beitrag von ItsNiko » Do, 28.07.2016 - 22:21

Von meiner Position aus würde ich zu einer konservativen Therapie raten.
OPs sind immer ein Risiko und dennoch garantieren ie keine Korrektur, sondern es kann auch schlechter werden.
Physiotherapie wird dein Sohn ohnehin durchstehen müssen, das darf man nicht vergessen! Nach einer OP mus man da zwangsläufig auch durch.
Die Knochen deines Sohnes sind noch unglaublich weich und die konservativen Methoden sind sehr weit. In dem Alter würde ich darauf zurückgreifen.
Mit Halbwirbeln kenne ich mich nicht aus, muss ich zugeben, aber ich habe jahrelang mit einer Skoliose gelebt, die mich als "schwerbehindert" einstufen lässt und zudem erst sehr spät endeckt wurde. Ich hatte keine Schmerzen bis zum Therapiebeginn und auch jetzt sind die Krümmungswerte noch hoch und ich fast völlig schmerzfrei.
Ich würde jedenfalls immer danach gehen: "Operieren kann man immer noch"
Hol dir definitiv mehr Meinungen an.

So viel von mir
Viel Erfolg, egal mit welcher Entscheidung
Liebe grüße, Niko
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Re: Skoliose TH1 TH2

Beitrag von Tammi » Fr, 29.07.2016 - 10:03

Hallo Kathrin,

auch ich würde zu einer konservativen Therapie raten und zu einem Termin bei Dr. Hoffmann oder Dr. Wilke (für Kinder sollte noch ein Termin zu kriegen sein, grade in dem Alter, also am besten mit erwähnen). Allerdings sitzen die Fehlbildungen deines Sohnes sehr hoch. Cheneau-Korsetts können bis etwa TH6 korrigieren, wenn von einem sehr guten Korsettbauer gefertigt. Im übrigen habe ich selber 8 Jahre Korsetts getragen und kann dir versichern, dass es nicht so schlimm war wie viele vermuten würden oder auch wie ich erwartet hatte, zumal es das wirklich wert war.

Liebe Grüße
Tammi
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Re: Skoliose TH1 TH2

Beitrag von raserrot » Fr, 29.07.2016 - 10:55

Hallo Kathrin,
es ist nicht unbedingt davon auszugehen das sich eine Skoliose die behandelt wird sich mit jedem Wachstumsschub verschschlechtert.Meine älteste Tochter war auch 5 als ihre Skoliose entdeckt wurde,ich glaube sie hatte 37° damals.Jetzt ist sie ausgewachsen u unter 5° dank Korsett u K.g. Kleinere Kinder nehmen das Korsett glaube ich viel leichter an als größere und es gibt auch K.g die man mit jüngeren Kindern durchführen kann ( Vojta z.B). Wenn für deinen Sohn die die Möglichkeit einer konservativen Behandlung besteht würde ich das an eurer Stelle zu erst versuchen.
Und wie minimine schon gesagt hat operieren kann man immer noch.

Alles Gute für euch
raserrot

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