Alltagsprobleme von Jugendlichen mit Skoliose

[DianaS]

Hallo zusammen,
ich heiße Diana und arbeite an der TU Berlin in einem Forschungsprojekt, wo unter anderem mit einer App die Skoliosebehandlung unterstützt werden soll.
Neben einem informativen, wissenschaftlichen medizinischen Bereich soll es auch um Probleme gehen, mit denen ihr täglich zu tun habt.
Daher meine Frage: Was sind denn solche kleinen oder großen Probleme / Situationen / Hürden, die euch im Alltag zu schaffen machen? Und viel interessanter noch, wie seid ihr damit umgegangen?
Ich danke euch für eure Hilfe, und freue mich über jede Anwort die mir hilft, mich in eure Situation besser hineinzuversetzen!
Danke und liebe Grüße!
Diana

[Thomas]

Ich hab den Thread mal nach 'Skoliose allgemein' verschoben, da dies ja kein Gastbeitrag ist!

Gruß Thomas

[AthousandColours]

Hallo,
so kleine Probleme gibt es jeden Tag oft Bei mir ist das meiste auf das Korsett bezogen.
- fangen wir mal morgens an
-ich weiß, ich weiß als Mädchen steht man sowieso gerne mal länger vor dem Kleiderschrank und hat nie was zu anziehen aber mit Korsett ist ganze ein noch viel größeres Problem (bei mir läuft es momentan fast immer auf eine Kapuzenjacke hinaus)
-großes Problem bei mir ist Schuhe anziehn,ich hab dafür nur zwei Lösungen entweder Schuhe vor dem Korsett anziehn oder wir tun wieder auf "klein und süß" und lassen uns die Schuhe binden XD(es geht auf mit Korsett selbst aber das ist nicht besonders leicht und angenehm)
- in der Schule geht der ganze Spaß dann auch schon weiter
- kleiner Tollpatsch wie ich bin, schmeiss ich öfter mal meine Sachen runter..auch da gibt´s zwei Möglichkeiten entweder man hebt es umständlich selbst auf oder man kommandiert seine freunde ein bisschen herum
weitere Probleme sind:
-wie überstehe ich einen Tag mit Schmerzen ohne jeden vollzujammern ?das was mir hilft ist wärme und Ablenkung(freunde,Handy,oder zur Abwechslung mal im Unterricht aufpassen(nicht das ich das sonst nicht tun würde...))
-im sommer ist es extrem warm
-wie motiviere ich mich zur Physiotherapie? Das einzige was bei mir hilft ist Musik(möglichst laut und nichts ruhiges eher "Party-Musik")
Ich hoffe ich konnte helfen und du kannst damit was anfangen
LG Julia

[DianaS]

Danke Julia!

Noch einmal der Aufruf: Ihr könnt mir wirklich sehr helfen, wenn ihr mir eure Alltagsprobleme schildert! Ruhig auch per Nachricht!
Danke und LG,
Diana

[Peaches]

Hallo Diana !

Ich antworte mal im Namen meiner Tochter. Ergänzend zu Julias sehr humorvollen Zusammenfassung der häufigsten Probleme, kann ich noch das Alltagsproblem Umarmung mit Korsett bei der Begrüßung von Freunden nennen. Die Umarmungen waren meiner Tochter vor allem am Anfang der Korsett-Therapie sehr unangenehm, aber das hat sich mit der Zeit gebessert.

LG Peaches

[Raven]

Hallo Diana,

unangenehm fand ich es, wenn spontan irgendetwas das Umkleiden betraf oder ich auf die Schnelle Leuten die typischen Einschränkungen durchs Korsett erklären musste. Einerseits war es mir in dem entsprechenden Alter peinlich, zweitens war oft nicht viel Zeit und Gelegenheit zum Erklären. Manchmal glaubte man mir auch nicht und ganz oft wusste man nicht damit umzugehen - Lehrer und andere Betreuungs- und Aufsichtspersonen gingen ja davon aus, dass jeder in der Gruppe, Klasse ein "ganz normaler" Schüler ist und alterstypische Dinge voll mitmachen kann.

Umkleiden bzgl. Sportunterricht war ja absehbar: Sportlehrerin wusste bescheid, sie half mit. (Zum Mithelfen ist zu sagen: ich war damals relativ jung, und hatte ein Korsett, das ich alleine nicht anziehen konnte.)
Unangenehm war aber z.B. auf einmal im Deutsch- oder Musikunterricht ein Theaterstück oder einen Tanz proben, und z.B. mitgebrachte Kleidungsstücke, Kostüme passten nicht - erkläre das mal auf die Schnelle.
Oder Handarbeitsunterricht - Kleidung nähen, diese anprobieren (Umkleiden im Unterrichtsraum), gegenseitig die Kleidung umstecken. Was bedeutete: auch der Handarbeitslehrerin die Situation erklären, ggf. Diskussion darüber warum ich dieses Kleidungsstück gar nicht tragen kann.
Ebenso unangenehm fand ich es, spontan mit anderen - ich nenne es mal so - Aufsichtspersonen konfrontiert zu werden, die mir Bewegungseinschränkungen und sonstige Einschränkungen durch das Korsett nicht glaubten. Typische Situation: Ausflug, Museumspädagogin übernimmt die Gruppe, und "so, jetzt setzt euch mal alle auf den Boden" oder "jetzt machen wir mal alle diese Bewegungen nach". Manchmal betraf es dann auch Berührungen am Oberkörper durch Fremde, z.B. bei Hilfestellungen (ich meine damit: wenn man jemanden berührt während man ihm zeigt, wie man z.B. ein Werkzeug benutzt oder eine Körperhaltung einnimmt) oder bei kindertypischen Gruppen- und Bewegungsspielen (bestimmt kennen einige von euch die typischen Kennenlernspiele z.B. bei einem Jugendherbergsaufenthalt: da werden gerne mal zwei Klassen gemischt und solche Spiele gemacht https://books.google.de/books?id=ONURRr ... en&f=false). Es in der Situation zu erklären, ist nicht so einfach. Nach einiger Zeit habe ich mir dafür eine knappe, laiengerechte Erklärung überlegt: "Ich habe Rückenprobleme und trage deshalb eine Stütze/Schiene.", "Das ist eine Stütze gegen meine Rückenprobleme". Auch wenn der Begriff "Stütze", "Schiene" nicht korrekt ist, es wird eher verstanden - den Begriff "Orthese" kennen viele nicht, schon gar nicht Kinder, und unter "Korsett" wird meist nur Damenunterwäsche verstanden. Ich habe es dann üblicherweise, wenn Nachfragen kamen, nach diesem Satz weiter erklärt, z.b. dass man diese "Stütze" als Korsett bezeichnet, was Skoliose ist etc.

Zusätzlich habe ich die Erfahrung gemacht, dass gesundheitliche Einschränkungen von Kindern und Jugendlichen häufig durch Erwachsene nicht ernstgenommen werden, sofern nicht ein ausführliches Gespräch geführt wird. Ein spontanes "Ich kann mich da nicht runterbücken", "Ich kann mich nicht auf den Boden setzen", "Ich muss zwischendurch wieder aufstehen" etc. wird leider gerne als Faulheit oder als sich wichtig machen wollen interpretiert, die Nennung der konkreten Ursache als Übertreibung gesehen, was wohl damit zu tun hat, dass viele Kinder und Jugendliche tatsächlich vorgegebene oder übertrieben dargestellte Erkrankung als Mittel nutzen, sich vor etwas zu drücken. (In den Klassen, die ich besuchte, war das auch üblich und wurde unter Schülern auch zugegeben und sich Tipps geholt; etwa bzgl. Vortäuschen der Periode um Sportunterricht oder Ausflüge zu vermeiden, Vortäuschen von schlimmeren als tatsächlich vorhandenen Schmerzen nach Sportverletzung um nicht zum Wandertag mitzumüssen, Vortäuschen von Allergien wenn etwas nicht schmeckt und dergleichen.... sehr zum Schaden derjenigen mit wirklichen Problemen.)

Viele Grüße
Raven

[Lego66]

unter "Korsett" wird meist nur Damenunterwäsche verstanden.

Jaja, und manchmal wird das Korsett von ahnungslosen Leuten auch als "Korsage" bezeichnet. Die Meisten können sich darunter erstmal nichts vorstellen. Die denken an irgendeine Art Mieder und sind dann total geschockt wenn man zur Veranschaulichung mal draufklopft.

Ich finde shoppen gehen mit Korsett ziemlich nervig. Man findet zwar selbst irgendwann raus was man tragen kann. Viel bleibt da ja meist nicht übrig, was sich zu probieren lohnt. Und dann kommt auch noch die etwas übereifrige Verkäuferin, die einem ständig transparente, knallenge oder dekoltierte Klamotten aufschwatzen will... ("Versuchen sie`s doch mal, das können sie bestimmt tragen. Sie sind doch soo schön schlank...".) Und dann muss man es entweder erklären, mit all den oben beschriebenen Problemen sowas kurz zu machen, oder barsch ablehnen. Und oft genug sind die Damen dann beleidigt, oder denken man wollte eh nix kaufen, sondern sei nur reingekommen um sie zu schikanieren.

Doof ist auch, dass man egal wo man warten muss, geradezu genötigt wird sich hinzusetzen.
"Setzen Sie sich doch." "Nein danke."
Zwei Minuten später kommt der Nächste: "Sie können sich auch gerne hinsetzen"
Man schüttelt lächelnd den Kopf.
Sekunden später der Nächste: "Nehmen Sie bitte solange im Wartebereich platz!"
"Ich möchte lieber stehen!"
U.s.w....

Und ganz blöde finde ich (seit ich Korsett mit Halsteil trage) dieses abgrundtief Mitleidige: "Unfall gehabt, hmmmm? Schleudertrauma, hmmmm? Jaaahhhh, ich hatte auch mal so ne Halskrause...."
Wo will man da anfangen zu erklären? Beim Metzger in der Schlange...? Gegenüber wildfremden Rentnern. Man kann ja auch nicht einfach gehen. Man will ja seine Würstchen mitnehmen... Es ist zum Verzweifeln. Und peinlich ohne Ende.

Ok, das waren jetzt keine konkreten Probleme von jugendlichen Korsetträgern... Aber es war lustig mal davon zu berichten.

LG,
Gaby

[Raven]

Hallo Gaby,

unter "Korsett" wird meist nur Damenunterwäsche verstanden.

Jaja, und manchmal wird das Korsett von ahnungslosen Leuten auch als "Korsage" bezeichnet. Die Meisten können sich darunter erstmal nichts vorstellen. Die denken an irgendeine Art Mieder und sind dann total geschockt wenn man zur Veranschaulichung mal draufklopft.

oder, bei Kindern und jüngeren Jugendlichen, noch mehr: Das Gegenüber denkt, es würde veralbert werden. Zehnjährige tragen eben keine einschnürende Damenunterwüsche.
Oder allenfalls noch der Gedanke "tja, da hat die echt ein Korsett drunter an... selber schuld, wenn sie etwas so Unbequemes anzieht" (da wird man schnell in die selbe Schublade gesteckt wie Schüler/innen, die mit ungeeigneter Kleidung zum Wandertag erscheinen, erst recht als Mädchen).

Ich finde shoppen gehen mit Korsett ziemlich nervig. Man findet zwar selbst irgendwann raus was man tragen kann. Viel bleibt da ja meist nicht übrig, was sich zu probieren lohnt. Und dann kommt auch noch die etwas übereifrige Verkäuferin, die einem ständig transparente, knallenge oder dekoltierte Klamotten aufschwatzen will... ("Versuchen sie`s doch mal, das können sie bestimmt tragen. Sie sind doch soo schön schlank...".)

Das kenne ich auch. Ich trug zwischen meinem 10. und 13. Lebensjahr Korsetts. Ich war schlank, eher sogar dürr - das sah man auch an Armen, Beinen, Hals etc. Auch eher klein (zum Vergleich: als Erwachsene 1,60 m). Es war auch erkennbar, dass meine Hosen an den Beinen zu weit waren - na ja, um die Hüfte brauchte ich's, aufgrund des Korsetts. Meine Oberteile saßen auch seltsam. Dazu muss ich sagen, es war ein Korsett etwas breiterer Bauform, nicht sowas wie ein Rahmouni oder cctec-Korsett. Wobei natürlich auch mit einem modernen nicht alles passt.
Oft hieß es dann "so ein schmales Mädchen, warum trägt sie denn so weite Kleidung?" Gerade Verkäuferinnen kamen dann mit einem Kinder-T-Shirt oder mit Tops daher und verstanden nicht, warum ich das absolut nicht anziehen kann und es auch nicht "wenigstens mal probieren" möchte. Mich störte dann das Erklären, das auf Unverständnis stieß, und natürlich auch die vorgeführte Kleidung, die ich schon gerne getragen hätte. Ich kann mich auch an eine Verkäuferin erinnern, die nach dem Kontrollieren des Sitzes einer Hose irritiert zurückwich, da unweigerlich das Korsett zu merken war

In Bekleidungsgeschäften inkl. Schuhgeschäften bedient zu werden, vermeide ich übrigens.
Grund ist bei mir aber ein anderer: Ich mag eher praktische, robuste und schlichte Kleidung, und ich gehe zudem meist geplant einkaufen (einfach nur "mal shoppen gehen und gucken, was es Neues gibt" ist nicht mein Ding, ich bin da eher Pragmatiker vom Typ "meine Jacke ist kaputt und ich will eine möglichst ähnliche nachkaufen" ). Verkäuferinnen bringen mir häufig zu feminine und bunte Kleidung und wollen mich zu einem anderen Stil überreden (anstatt mal zu gucken, was ich denn gerade trage und daraus ihre Schlüsse zu ziehen ).
Ein "ich melde mich, falls ich was brauche" oder "ich schaue mich erstmal um" helfen da gut. Und falls ich echt eine Bitte habe - ob etwas z.B. in einer anderen Größe da ist - frage ich eben.

Doof ist auch, dass man egal wo man warten muss, geradezu genötigt wird sich hinzusetzen.
"Setzen Sie sich doch." "Nein danke."
Zwei Minuten später kommt der Nächste: "Sie können sich auch gerne hinsetzen"
Man schüttelt lächelnd den Kopf.
Sekunden später der Nächste: "Nehmen Sie bitte solange im Wartebereich platz!"
"Ich möchte lieber stehen!"

Das kenne ich auch. Als Korsettträger und auch heutzutage mit der operativen Versteifung stehe ich lieber, anstatt auf niedrigen "bequemen" Stühlen Platz zu nehmen. Erst recht, wenn eine längere Anfahrt nötig war.

Was mich auch manchmal stört: Situationen in öffentlichen Verkehrsmitteln. Mit Korsett oder mit (langstreckiger) Versteifung kann man die typischen Fahrbewegungen von Bussen und Bahnen weniger gut abfangen. Ich brauche deshalb sicheren Halt mit Festhalten mit beiden Händen. Ich bewege mich auch nicht von der Stelle, eher das Fahrzeug nicht sicher steht. Viele Leute stehen schon knapp vor der Haltestelle auf, damit das Aussteigen schneller geht und verlangen das - man sieht mir auf den ersten Blick ja nichts an - auch von mir, "Ach, geh'n 'se schon mal vor", "Durchlassen bitte!"
So knapp bekomme ich dann auch nichts erklärt, und sage üblicherweise bloß "ich brauche sicheren Halt, tschuldigung, bin behindert!"
(Wegen "tschuldigung": Ich fühle mich zwar nicht dazu gezwungen, mich für meine Einschränkungen zu entschulden. Ich sage das bloß, damit wahrscheinlicher nicht nachgedrängelt wird. Ansonsten wirkt "behindert" eher nach Ausrede wenn einem nichts anzusehen ist, man jung ist, jünger aussieht als man ist.)

Und ganz blöde finde ich (seit ich Korsett mit Halsteil trage) dieses abgrundtief Mitleidige: "Unfall gehabt, hmmmm? Schleudertrauma, hmmmm? Jaaahhhh, ich hatte auch mal so ne Halskrause...."
Wo will man da anfangen zu erklären? Beim Metzger in der Schlange...? Gegenüber wildfremden Rentnern. Man kann ja auch nicht einfach gehen. Man will ja seine Würstchen mitnehmen... Es ist zum Verzweifeln. Und peinlich ohne Ende.

Das würde ich - es ist ja immerhin schon die kurze Situation eines Gesprächs - mit "Nein, kein Unfall. Meine Wirbelsäule ist schief/ das ist gegen Nackenschmerzen" begründen.
Eine ähnliche Situation kenne ich, falls mal jemand, der mich nicht schon besser kennt, meine OP-Narbe sieht. Die geht vom Nacken bis zum Steißbein. Sofern ich nicht extrem hochgeschlossene Oberteile trage, sieht man sie. Stört mich nicht, ich trage auch rückenfreie Tops (meine Einstellung: wenn mir warm ist, mag ich mich auch so kleiden). Da kam schon mal die Nachfrage, welcher Unfall das war - gerade so im Alter 16 bis Mitte 20, da wollten wohl manche eine coole Story hören. Ich sage dann üblicherweise "Nö, kein Unfall. Meine Wirbelsäule ist nicht gerade gewachsen, und man hat das mit einer OP in Ordnung gebracht."
Gegen Mitleid genauso wie gegen Leute, die offensichtlich bloß eine "coole Story" suchen, hilft meiner Erfahrung nach oft ein Lächeln, und kurz betonen, dass es hilft. Vielleicht in deiner Situation: "Hilft echt gut."

Ok, das waren jetzt keine konkreten Probleme von jugendlichen Korsetträgern... Aber es war lustig mal davon zu berichten.

Das mit der Kleidung aber auf jeden Fall
Das dürfte jeden insbesondere weiblichen Korsettträger betreffen, der ungefähr in das Alter kommt, in dem mal bisschen was figurbetonteres, knapperes, durchsichtigeres getragen wird. Und dürfte sogar Kinder betreffen - denke da an Tops, an der Hüfte schmale Kinderhosen etc.

Wie gesagt: Obige Dinge nerv(t)en mich schon mal, kann aber durchaus verstehen, wie es zu diesen Situationen kommt. Korsette und stärkere Wirbelsäulenfehlstellungen sind einfach sehr unbekannt, ihre korrekte Behandlung auch (ein paar Mal habe ich als Kind erlebt, dass ein Erwachsener sagte "ja, meine Wirbelsäule ist irgendwe auch krumm, ich soll dagegen schwimmen" und mein Korsett nicht ganz ernst nahm, er brauchte ja bloß schwimmen.... würde mich aber im Nachhinein nicht wundern, wenn diese Person doch eine behandlungsbedürftige Skoliose oder Hyperkyphose gehabt hätte und vielleicht sogar ebenfalls ein Korsett sinnvoll gewesen wäre).
Als Kind oder Jugendlicher ist man häufig die einzige Person mit Einschränkung in einer Gruppe (Schulklasse, Ausflugsgruppe, Verein); heutzutage durch Inklusion etwas weniger ausgeprägt, selbst war ich aber an allen (!) Schulen die ich besuchte die einzige Person mit dauerhaften/langfristigen Einschränkungen/Hilfsmitteln - die einzige mit Sportbefreiung, die einzige mit einer Orthese, und die einzige die wegen einer OP monatelang fehlte - , ansonsten gab es nur die üblichen Gipsbeine und kurzzeitigen Sportbefreiungen und kurzen Krankenhausaufenthalten a la "Blinddarm".
Kinder und Jugendliche, die Beschwerden vortäuschen, um einer unliebsamen Tätigkeit zu entgehen sind viel häufiger als solche, die diese tatsächlich haben.
Jugendliche, die im Bus im Weg stehen, sind einfach häufiger, als solche, die dringend sicheren Halt im Bus brauchen.
"Halskrause" ist geradezu das Sinnbild für Unfall. Narbe auch.

Mich hat übrigens genau diese Erfahrung dazu gebracht, Leuten im Zweifelsfall (wenn ich's nicht kontrollieren kann, wenn ich keinen weiteren Kontakt zu der Person habe) genannte Einschränkungen einfach zu glauben, auch wenn sie etwas seltsam wirken. Es gibt ja diverse Einschränkungen auch aus dem nichtorthopädischen Bereich, die auf Menschen, die diese nicht kennen, widersprüchlich und unglaubwürdig wirken.

Viele Grüße
Raven

[affi]

Ich hab im Alter von 9 bis 14 ein Korsett getragen. Das mit den Klamotten kann ich nur bestätigen - ich war aber damals schon nicht wirklich dünn, sodass ich eigentlich immer nur in sackigen, dunklen Sachen unterwegs war. Gesehen hat man das Korsett trotzdem und ich wurde oft drauf angesprochen, auch von Lehrern, die mich nicht kannten. Das war echt unangenehm.
Und Kinder sind grausam; für die Jungs war es ein Spaß, auf meinen Rücken zu klopfen und zu fragen "Jemand zu Hause?"
Vom Sportunterricht wurde ich ab der 5. Klasse befreit, sollte dann aber während des Sportunterrichts meine Physiotherapie-Übungen in der Sporthalle machen. Das war auch unter aller Kanone.

Kurzum: In meinen Augen sind Jugendliche mit Skoliose eh total gearscht. Wichtig ist ein gutes Netz aus Eltern und Freunden, die einen auffangen. Denn in der Zeit, in der man eigentlich dazu gehören will, bleibt man immer "irgendwie anders". Aber es wird besser

[Lego66]

Hallo Raven,

Was mich auch manchmal stört: Situationen in öffentlichen Verkehrsmitteln. Mit Korsett oder mit (langstreckiger) Versteifung kann man die typischen Fahrbewegungen von Bussen und Bahnen weniger gut abfangen. Ich brauche deshalb sicheren Halt mit Festhalten mit beiden Händen. Ich bewege mich auch nicht von der Stelle, eher das Fahrzeug nicht sicher steht. Viele Leute stehen schon knapp vor der Haltestelle auf, damit das Aussteigen schneller geht und verlangen das - man sieht mir auf den ersten Blick ja nichts an - auch von mir,

Du sprichst mir echt aus der Seele. Ich hatte das Problem schon eh und je, also auch schon vor dem Korsett, weil meine Wirbelsäule extrem unbeweglich ist. Ich fühle mich in solchen Situationen immer sehr unwohl. Und ich hasse Gedrängel und Körperkontakt mit wildfremden Leuten (Warteschlangen aller Art sind mein Horror). Mit dem Halsteil kann ich mich nichtmal zu den Dränglern umdrehen und ihnen einen vernichtenden Blick zuwerfen...

Das mit dem Drückeberger- oder Hypochonder-Image kenne ich auch nur zu gut aus meiner Schulzeit. Das hätte mich damals fast die Versetzung in die Oberstufe gekostet (zu viele Fehlstunden, das Image des Leistungsverweigerers und Schulschwänzers). Auch wenn mein damaliger Orthopäde mir ansonsten nicht helfen konnte, sein rückwirkend für ein Jahr ausgestelltes Attest hat mich zumindest in die Oberstufe gerettet.

tschuldigung, bin behindert!

Hm, ja, das geht mir noch nicht so gut über die Lippen.
Aber sonst komme ich schon klar. Bin halt doch eher als ...

Liebe Grüße,
Gaby

[Raven]

Hallo Gaby,

Du sprichst mir echt aus der Seele. Ich hatte das Problem schon eh und je, also auch schon vor dem Korsett, weil meine Wirbelsäule extrem unbeweglich ist. Ich fühle mich in solchen Situationen immer sehr unwohl. Und ich hasse Gedrängel und Körperkontakt mit wildfremden Leuten (Warteschlangen aller Art sind mein Horror). Mit dem Halsteil kann ich mich nichtmal zu den Dränglern umdrehen und ihnen einen vernichtenden Blick zuwerfen...

das geht mir ganz oft so, erst recht, weil ich jünger bin als du und zudem oft noch ein Stück jünger eingeschätzt werde (auf knapp 20). Die meisten in deinem Alter werden sich in Bussen auch wesentlich besser als du ausbalancieren können; dennoch, vermute ich, dass die meisten Leute eher noch bei jemandem in den 40ern sich Probleme vorstellen können als bei einem Kind, Teenager oder einer knapp volljährigen Person.
Aus dem Blickwinkel der anderen sieht das so aus: "da steht 'ne Studentin mit Laptoptasche rum und geht partout nicht zur Seite!"
Ich komme da gerade von der Arbeit, und habe durch das Gewicht der Tasche noch mehr Probleme, mich auszubalancieren. Und ich kann aufgrund meiner relativ geringen Größe diese Halteschlaufen in Bussen nicht greifen.
Umdrehen geht bei mir auch schlecht, also bloß andeutungsweise.
In jüngerem Alter, mit Korsett (so ca. 10. - 13. Lebensjahr) und ab OP (mit 13) war das Urteil üblicherweise noch härter - "die jungen können ja stehen", "halt dich mal ordentlich fest", "Rücken - tja, mach' halt Sport und stell dich nicht so an". Meist interpretierte man es so, dass ich faul, bequem wäre.

Warteschlangen, in denen geschoben wird, finde ich auch sehr schwierig (unkomplizierter ist sowas wie vor einem Bank- oder Bahnschalter warten). Oder wenn man längere Zeit beim Warten etwas halten muss, z.B. in einer Kantine das Tablett (weshalb ich üblicherweise nicht in Kantinen esse, aber bei Dienstreisen geht es manchmal nicht anders).

Das mit dem Drückeberger- oder Hypochonder-Image kenne ich auch nur zu gut aus meiner Schulzeit. Das hätte mich damals fast die Versetzung in die Oberstufe gekostet (zu viele Fehlstunden, das Image des Leistungsverweigerers und Schulschwänzers).

Das war wenigstens nie ein Problem. Leute, mit denen ein ausführliches Gespräch geführt werden konnte und denen gegenüber ein Attest vorgelegt werden konnte. Ich hatte so meine Sportbefreiung und auch den Hausunterricht in der ersten Zeit nach OP.

Viele Grüße
Raven

[Lego66]

Hallo Raven,

dennoch, vermute ich, dass die meisten Leute eher noch bei jemandem in den 40ern sich Probleme vorstellen können als bei einem Kind, Teenager oder einer knapp volljährigen Person.
Aus dem Blickwinkel der anderen sieht das so aus: "da steht 'ne Studentin mit Laptoptasche rum und geht partout nicht zur Seite!"

es mag verwundern, aber auch ich war mal 15! Und da hatte ich auch schon diese Probleme...
Außerdem werde ich auch nicht als Jemand wahrgenommen, der fast 50 ist. Von Rücksichtnahme keine Spur. Da mußt du dich leider noch lange gedulden.
Allerdings bin ich auf der anderen Seite froh, dass das so ist. Schlimm genug, dass ich mich seit meiner Jugend fühle als wäre ich 80. Stell dir vor, ich sähe auch noch so aus.... Dann doch lieber "dekorativ, aber unbrauchbar"!

Zwei Dinge, die für mich sehr schwierig sind, fallen mir noch ein. Das Eine ist, schwere Eingangstüren zu öffnen (da brauche ich immer vollen Körpereinsatz, beide Hände und eine wohlüberlegte Technik). Und das Andere ist, volle Einkaufswagen zu schieben und dann auch noch zu lenken (über den Parkplatz mit seitlichem Gefälle oder um störrische, nicht ausweichende Rentner drumrum).
Ach ja, und nochwas: Schlichtweg in ein Auto einsteigen. Ich bin inzwischen ein echter Kenner, was Einstiegshöhen (also den Platz zwischen Sitz und oberer Türkante) angeht. Das ist wichtig, wenn man sich beim Einsteigen in ein fremdes Auto, z.B. Taxi am Flughafen, nicht total blamieren will. Ich weiß inzwischen bei vielen Modellen, dass ich es da garnicht erst versuchen muss. Und bei anderen, dass ich mich von unten nach oben reinschieben muss. Aber das Problem hast du bei deiner Körpergröße doch sicher nicht. Wenigstens etwas...

LG,
Gaby

[Raven]

Hallo Gaby,

es mag verwundern, aber auch ich war mal 15! Und da hatte ich auch schon diese Probleme...

sorry ich wusste nun nicht, ab welchem Alter du so starke Bewegungseinschränkungen hattest, dass es im Alltag auffiel.

Zwei Dinge, die für mich sehr schwierig sind, fallen mir noch ein. Das Eine ist, schwere Eingangstüren zu öffnen (da brauche ich immer vollen Körpereinsatz, beide Hände und eine wohlüberlegte Technik). Und das Andere ist, volle Einkaufswagen zu schieben und dann auch noch zu lenken (über den Parkplatz mit seitlichem Gefälle oder um störrische, nicht ausweichende Rentner drumrum).

Kenne ich auch. Und: Auf dem Boden abgestellte Gegenstände wieder ergreifen. Z.b. beim Stehen oder Sitzen im Bus eine Einkaufstasche abstellen, und sie wieder greifen. Ich erwische sie, es ist aber umständlich und dauert länger.

Ach ja, und nochwas: Schlichtweg in ein Auto einsteigen. Ich bin inzwischen ein echter Kenner, was Einstiegshöhen (also den Platz zwischen Sitz und oberer Türkante) angeht. Das ist wichtig, wenn man sich beim Einsteigen in ein fremdes Auto, z.B. Taxi am Flughafen, nicht total blamieren will.

Das geht mir auch so. Bzgl. der Höhe schaffe ich es meist, weil ich nicht so groß bin; schwierig wird es aber, die Tür selbst zu öffnen oder zu schließen, wenn der Sitz nach hinten gelehnt ist. In den meisten Autos steht der Sitz eben nicht senkrecht.
(Ich fahre aktuell kein Auto. Nicht aus gesundheitlichen Gründen, sondern weil es für mich aus verschiedenen Gründen unpraktisch ist - z.B.: gibt hier guten ÖPNV mit geringer Taktfrequenz und zum günstigen Preis, und mein Arbeitsplatz ist mit den Öffentlichen sogar besser als per Auto erreichbar. Wenn ich selbst fahre, stelle ich den Sitz so senkrecht wie nur möglich.)

Aber das Problem hast du bei deiner Körpergröße doch sicher nicht. Wenigstens etwas...

Ich bin, ehrlich gesagt, häufig froh, nicht so groß zu sein. Wie du sagst: Man stößt weniger an.
Und manchmal wird einem geholfen, gerade weil man klein ist. Habe einige Male erlebt, dass mir eine Tätigkeit, die mit Versteifung mühsam ist, abgenommen wurde, weil Leute (ohne über die Versteifung bescheid zu wissen) sich dachten, mit der Größe und schmal noch dazu muss jemand helfen.

Viele Grüße
Raven

[Veronika]

Hallo

- Ich hab/hatte ganz oft Probleme mit Sitzgelegenheiten. Meine Muskelverspannungen sitzen gern an meinem stark rotierten Schulterblatt (konvexe Seite), und genau das ist der einzige Punkt, der vor allem bei Sitzgelegenheiten mit abgerundeten Lehnen überhaupt aufliegt. Als Jugendliche hatte ich deswegen oft Probleme mit dem "gechillt" / irgendwie natürlich wirkend an harten Lehnen sitzen. Ich habs damit gelöst, in der Schule in den Pausen hauptsächlich im Schneidersitz am Boden oder auf den Tischen zu sitzen statt in den Sesseln.

- Eher psychisches Problem, im Chor: Der Satz "Setzt euch mal gerade hin." rief nur Widerwillen und verächtliches Schnauben in mir hervor; den Gedanken "ich KANN ABER NICHT gerade sitzen."

- Im Turnunterricht, natürlich. Dauernd diese Parcours, wo man sagen muss, dass man vom Springen Schmerzen bekommt; ähnlich wie bereits erzählt wurde wird einem das eben ungern geglaubt. Später hatte ich eine Befreiung vom Schularzt und hab stattdessen an den Sprossenwänden Krangengymnastik gemacht. Das war am Anfang psychisch komisch, weil die Mitschüler das alle mit beobachteten, aber hat wohl geholfen, dass sie sich trauten, mich überhaupt nach meiner "Erkrankung" zu fragen. Nervig und teilweise verletzend waren dann die Kommentare im Sinne von "ich bin so eifersüchtig auf dich".
Auch wenn wir mit der Turnlehrerin zum Schwimmen gingen hatte ich Probleme: Ich bekam es einfach nicht hin, beim Brustschwimmen das linke / rechte Bein symmetrisch zu bewegen und wurde zu Anfang dauernd kritisiert, dass ich mich nicht genug anstrengen würde. Erst später wurde klar, dass das durch den Beckenschiefstand kam, und auch jetzt schaffe ich es nur mit viel Konzentration.

- Wie alle schon erzählt haben kommt es viel zu oft vor, dass zum Beispiel diverse Damen Mitte 60 in der Straßenbahn sagen: "Jaja, die Jungen heutzutage können nicht stehen."

- Kleidungsprobleme hatte ich nie, ich hatte ja auch kein Korsett, aber selbst wenn man die Verkrümmung sah war mir das immer egal. Wie kam das? - Mir war damals schon klar, dass Menschen Fremdes oft nicht tolerieren. Darum habe ich dafür gesorgt, dass meine Skoliose nichts fremdes für meine Mitschüler war und nach der Reha im Biologie-Unterricht ein langes Referat darüber gehalten, meine eigenen Röntgenbilder auf dem Overhead hergezeigt und bin sehr offen / selbstbewusst mit meiner Haltung umgegangen. Ich trug alle Kleidung, die ich tragen wollte, sogar Korsagen.

- Ganz schlimm war: bei Klassenausflügen konnte ich nie mit. Die wollten immer Wandern gehen, dabei bekam ich aber Schmerzen. Und einige Übernachtungen machte ich nicht mit, weil Boden / Luftmatratze + Schlafsack auch nicht ging. Dadurch hab ich die lustigen Anekdoten und die Bildung der Klassengemeinschaft lang nicht miterlebt.

- Blöd waren eigentlich eher die Erwachsenen. Lehrer und Bekannte, die irgendwie immer zuerst nach meinem Rücken fragten, und nie nach meinem persönlichen Wohlbefinden; Lieb gemeint, aber ich fühlte mich, als ob ich nur aus Skoliose bestehen würde. Irgendwann hab ich begonnen auf diese Fragen jedes Mal "Dem Rücken gehts wie immer." zu antworten, weswegen das irgendwann weniger wurde.

- Ich denke aber, dass die meisten eher persönlich ein Problem mit dem Rücken haben, als nur durch ihre Umgebung? Ist jedenfalls meine Vermutung und eigene Erfahrung. Es ist einfach schwierig und dauert lange, seine eigene Haltung überhaupt einmal zu begreifen. Und wenn man dann fähig ist, zu fühlen, dass man nicht gerade, sondern schief ist, fühlt man das erstmal zu stark und sich andauernd schief, und muss wieder in die andere Richtung arbeiten. Das war für mich immer das allerschwierigste.

[Lego66]

Aach jahhh, das ähnelt sich doch alles sehr . War nett mal drüber zu reden, so von Brett zu Brett...

Kommst du eigentlich zum Forumstreffen? (...sorry, ich weiß, gehört hier nicht hin)


Hallo Veronika,

Als Jugendliche hatte ich deswegen oft Probleme mit dem "gechillt" / irgendwie natürlich wirkend an harten Lehnen sitzen. Ich habs damit gelöst, in der Schule in den Pausen hauptsächlich im Schneidersitz am Boden oder auf den Tischen zu sitzen statt in den Sesseln.

...ich habe nachts davon geträumt, einmal so cool zu lümmeln (ja, so sagte man damals ) wie die Anderen... Bei mir war das Problem das eine stark abstehende Schulterblatt. Leider ging der Schneidersitz allerdings wegen der Dysplasie auch nicht.

Ganz schlimm war: bei Klassenausflügen konnte ich nie mit. Die wollten immer Wandern gehen, dabei bekam ich aber Schmerzen. Und einige Übernachtungen machte ich nicht mit, weil Boden / Luftmatratze + Schlafsack auch nicht ging. Dadurch hab ich die lustigen Anekdoten und die Bildung der Klassengemeinschaft lang nicht miterlebt.

Ich hab trotzdem alles mitgemacht. Natürlich auch, weil mein Problem nicht so sichtbar war und deshalb immer unterschätzt wurde. Vor Allem von mir selbst. Und das Ergebnis war dann, dass das Ganze jedesmal zur Tortur wurde für mich und ich selbst garnicht wusste, warum ich so unausstehlich wurde.

Liebe Grüße,
Gaby

[Veronika]

Hi

Ich hab trotzdem alles mitgemacht. Natürlich auch, weil mein Problem nicht so sichtbar war und deshalb immer unterschätzt wurde. Vor Allem von mir selbst. Und das Ergebnis war dann, dass das Ganze jedesmal zur Tortur wurde für mich und ich selbst garnicht wusste, warum ich so unausstehlich wurde.

Ich hatte damals noch ausstrahlende Schmerzen, die bis ins Bein gingen, weswegen beim Wandern das Bein ziemlich steif wurde. Darum hat sich das dadurch erledigt und ich konnte gar nicht mit.
Aber jetzt, da ich diese ausstrahlenden Schmerzen nicht mehr habe, kenn ich genau das Problem, das du beschreibst auch. Gerade an meinem letzten Geburtstag zum Beispiel, einfach weil man da so viel macht: Wir waren im Museum, Kaffeehaus und Mittagessen (mit Familie) und dann ab Nachmittag mit Freunden gefeiert, bis in die Nacht -- und ich als Geburtstagskind konnte die dann einfach nicht heimschicken. Ich war so glücklich, dass alle da waren, und hatte so viel Spaß, aber so große Schmerzen gleichzeitig, weil der Tag schon zu lang und zu anstrengend war. Am nächsten Tag konnte ich mich kaum bewegen, weil die Muskeln so furchtbar verspannt waren.

Das ist schon auch eins der schwierigsten Dinge: Sich entscheiden zwischen Tätigkeiten, die man gerne machen will, und Schmerzen zu haben. Leider findet man nicht immer so schnell Lösungen dafür, beides unter einen Hut zu bekommen.

[AthousandColours]

Hallo,
ich meld mich hier auch nochmal

- Wie alle schon erzählt haben kommt es viel zu oft vor, dass zum Beispiel diverse Damen Mitte 60 in der Straßenbahn sagen: "Jaja, die Jungen heutzutage können nicht stehen."

Das betrifft mich eigentlich nicht oft, aber ich hab solche Situationen schon öfter mitbekommen. Es wurde sehr höflich um einen Sitzplatz etc. gefragt und dann kommt so eine Antwort. Ich will hier niemand beleidigen und es soll sich auch keiner persönlich angegriffen fühlen es muss ja nicht unbedingt nur diese Altersgruppe sein.
Was mich manchmal auch ein bisschen nervt sind ältere Leute die über jedes ihrer mehr oder weniger großen körperlichen Probleme einen halben Jammervortrag halten. Hier tuts weh und das geht nicht mehr... Wenn man dann aber selbst mal ein bisschen über seine Rückenprobleme redet, wird man entweder nur angeschaut, so in dem Sinne "Ach Kind du hast ja keine Ahnung jetzt übertreib mal nicht gleich" oder dann gibts die eher verletzende und abfälligere Variante so nach dem Motto "Werd du erst mal so alt und dann reden wir weiter, nur weil es nicht um dich geht musst du dich nicht gleich in den Mittelpunkt stellen wollen. Als ob du in deinem Alter Schmerzen hättest Nur am motzen diese Jugend von heute "
Damit ist natürlich nicht jeder gemeint, es gibt sehr viele nette und verständnisvolle Menschen. Ich hab nur diese beschriebene Situation schon erlebt (in der 1 woche mit korsett und der Satz war ungefähr der selbe)und ich war nicht gerade gut gelaunt danach

Nervig und teilweise verletzend waren dann die Kommentare im Sinne von "ich bin so eifersüchtig auf dich".

Das kenn ich auch, aber wenn es mir halbwegs gut geht und ich nicht grad an einem Tiefpunkt meiner Laune angelangt bin, dann hab ich da nicht soo die Probleme damit. Mit der Zeit hab ich da eine Taktik entwickelt

- Ich denke aber, dass die meisten eher persönlich ein Problem mit dem Rücken haben, als nur durch ihre Umgebung? Ist jedenfalls meine Vermutung und eigene Erfahrung. Es ist einfach schwierig und dauert lange, seine eigene Haltung überhaupt einmal zu begreifen. Und wenn man dann fähig ist, zu fühlen, dass man nicht gerade, sondern schief ist, fühlt man das erstmal zu stark und sich andauernd schief, und muss wieder in die andere Richtung arbeiten. Das war für mich immer das allerschwierigste.

Ich glaub damit hat jeder vor allem am Anfang zu kämpfen, aber ich denke je mehr man sich mit dem Thema beschäftigt und auseinandersetzt desto leichter wird das. Mir persönlich hat das Forum hier auch geholfen weil man sehr viele Erfahrungen mitbekommt.

Das wars auch schon von meinem Mitteilungsbedürfnis für heute
Lg Julia

[Veronika]

Hi

Klar, es ist immer alles schlimmer, wenn man schlecht drauf ist bzw. man kann auch Sachen besser wegstecken, wenns einem gut geht.
Teilweise entwickelt man dann auch einen ganz netten Galgenhumor

Ich glaub damit hat jeder vor allem am Anfang zu kämpfen, aber ich denke je mehr man sich mit dem Thema beschäftigt und auseinandersetzt desto leichter wird das. Mir persönlich hat das Forum hier auch geholfen weil man sehr viele Erfahrungen mitbekommt.

Ja, darum hab ichs hier reingeschrieben, weils ja zumindest im Titel darum geht, was für Probleme Jugendliche haben. Und da wurde die Skoliose meistens gerade erst entdeckt
Ich kenn meine mittlerweile auch schon ziemlich gut, darum ist das sich "zu viel schief" oder "zu wenig schief" fühlen auch schon ganz gut ausgependelt. War aber doch eine große Herausforderung fürs Hirn und das Vertrauen an die eigene Wahrnehmung wird mal zu Anfang ziemlich durchgeschüttelt, bis mans dann kapiert hat.

[Raven]

Hallo Veronika,

- Kleidungsprobleme hatte ich nie, ich hatte ja auch kein Korsett, aber selbst wenn man die Verkrümmung sah war mir das immer egal. Wie kam das? - Mir war damals schon klar, dass Menschen Fremdes oft nicht tolerieren. Darum habe ich dafür gesorgt, dass meine Skoliose nichts fremdes für meine Mitschüler war und nach der Reha im Biologie-Unterricht ein langes Referat darüber gehalten, meine eigenen Röntgenbilder auf dem Overhead hergezeigt und bin sehr offen / selbstbewusst mit meiner Haltung umgegangen. Ich trug alle Kleidung, die ich tragen wollte, sogar Korsagen.

mich störte meine Verkrümmung auch nie. Wenn das wirklich nur eine optische Sache gewesen wäre - also nichts, das sich verschlimmert, das die Lungenfunktion verringert und das mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit mit der Zeit zu Schmerzen führt - hätte ich nie eine Behandlung gewollt. Ich fand immer, dass ich ganz okay aussehe (ohne Korsett).
Mein Korsett war ein großes, einschränkendes, sodass es mich störte, schon aufgrund der Bewegungseinschränkungen und des Schwitzens. Kleidung die mir gefiel hätte ich nicht tragen können, weil sie gar nicht darüber gepasst hätte. Über das Teil ein Top oder auch nur ein normales T-Shirt zu ziehen, wäre gewesen, wie einen Gipsfuß in Ballerinas zu zwingen

Genauso, wie mich die Verkrümmung nie störte, stört mich auch das heutzutage immer noch schiefe Schulterblatt nicht, und die OP-Narbe auch nicht.


@AthousandColours
Die Sache mit "werde du erstmal so alt" scheint mir daher zu kommen, dass sich viele nicht vorstellen können, dass man jung schon solche Probleme hat. Und viele Jugendliche übertreiben eher. In meiner Klasse etwa haben das viele getan, was ich hier nicht als Unterstellung meine, sondern diejenigen auch selbst zugegeben haben (es wurden untereinander z.B. Tipps zum Fernbleiben von Ausflügen, weil man keine Lust auf Museen hatte, ausgetauscht, oder Tipps zum Simulieren der Periode). Und bei manche gaben auch selbst zu, dass z.B. Beschwerden bei Wandertagen etwas mit mangelnder Ausrüstung zu tun hatten.

Von älteren Leuten habe ich das von dir genannte durchaus öfter erlebt - wohl von älteren, weil sie tendenziell Beschwerden kennen -, sobald aber ein Gespräch möglich war (z.B. nicht die Person, die man mal kurz im Bus sieht, sondern die ältere Nachbarin, die erst gedacht hat, man wäre etwas faul, weil man den Eltern bei körperlicher Arbeit auf dem Grundstück nicht mehr so zur Hand geht), kam dann schon Verständnis.

Teilweise entwickelt man dann auch einen ganz netten Galgenhumor

ich auch

@Lego

Kommst du eigentlich zum Forumstreffen? (...sorry, ich weiß, gehört hier nicht hin)

Meinst du mich? Eher nicht, da weit weg, ich oft an Wochenenden arbeite und ich auch öfter spontan im Ausland bin.

Ich hab trotzdem alles mitgemacht. Natürlich auch, weil mein Problem nicht so sichtbar war und deshalb immer unterschätzt wurde. Vor Allem von mir selbst. Und das Ergebnis war dann, dass das Ganze jedesmal zur Tortur wurde für mich und ich selbst garnicht wusste, warum ich so unausstehlich wurde.

Ich habe nicht alles mitgemacht - Skifreizeit z.B. nicht - , aber doch vieles, wenn ich es unbedingt wollte. So z.B. Abschlussfahrt nach Italien. 10 Stunden im Bus mit einmal Pinkelpause ist für "normale" 15- bis 17-jährige schon ein wenig unangenehm, für mich (das war damals zwei Jahre nach OP, mir ging es einigermaßen) einfach richtig fies. Aber ich wollte mit, weil ich noch nie in Italien und noch nie am Meer war - meine Eltern mögen keine Auslandsreisen - und ich habe es nicht bereut, das Ziel war's wert.
Wenn ich wegen sowas unausstehlich oder erschöpft wurde, ist mir schon aufgefallen, warum. Was mir nur erst im Nachhinein aufgefallen ist: Weshalb es anderen nicht so geht. Nach und nach habe ich Körperhaltungen und Bewegungen anderer beobachtet und analysiert.
Zuzugeben, das etwas nicht geht, ist nichts, wovor ich mich schäme.
Heutzutage mache ich Dinge, die deutlich belastend sind, nicht mit (z.B. Kart fahren, Eisstockschießen), wobei ich an diesen Dingen sowieso nicht viel Interesse hätte. Bei Dingen, die mich interessieren, bzw. die dazu dienen, etwas machen zu können das mich interessiert, versuche ich, es mir möglichst ergonomisch zu gestalten - das betrifft z.B. Reisen. Ich bin in einem Beruf tätig, in dem ich einige Male im Jahr alleine in die USA reise, die Flüge sind nicht ganz ohne, Ergonomie in Hotels ist auch alles andere als klasse (Nachttisch als Schreibtisch nutzen ), aber wenn ich auf einiges achte, doch machbar. Und für einen Beruf, der ansonsten total rückenfreundlich ist, und mich super interessiert, nehme ich das auch mal hin.

Viele Grüße
Raven

[Lego66]

Das ist schon auch eins der schwierigsten Dinge: Sich entscheiden zwischen Tätigkeiten, die man gerne machen will, und Schmerzen zu haben. Leider findet man nicht immer so schnell Lösungen dafür, beides unter einen Hut zu bekommen.

Das stimmt! Bei Sport aller Art und Langstreckenflügen weiß ich inzwischen, dass ich da passen muss. Aber die beschriebene Geburtstagsfeier, oder auch Sylvester oder sonst eine nette Einladung WILL ich dann einfach mitmachen. Sonst kann man sich ja gleich einsargen lassen. Mit den Schmerzen muss man in dem Moment halt klarkommen. Und hoffen, dass sie wenigstens nicht zu lange bleiben danach.
Momentan ringe ich mit mir, ob ich nach zwei Monaten Abstinenz wegen Dauer-Korsett-tragens mal wieder in meine geliebte Sauna gehen soll. Das wäre seit langem das erste Mal, dass ich das Korsett für zwei oder drei Stunden am Stück nicht trage. Aber da ich eh schon auf so viel verzichte, werde ich es wohl wagen. Versuch macht kluch!

LG,
Gaby
@Raven: Na klar warst du gemeint! Schade, dass du nicht kommen kannst...