Alternativen zu einer Op

[LegolasLexus]

Hallo liebe Forumsmitglieder
Ich bin seit heute neu hier und bedanke mich erstmal für die Aufnahme hier.
Bei meiner Tochter (11 Jahre) wurde im Juli diesen Jahres Skoliose diagnostiziert.Es war mehr eine Zufallsdiagnose,weil sie beim Spielen von einem Klettergerüst runtergefallen war und deswegen im Krankenhaus untersucht werden mußte.Beim Röntgen fiel den Ärzten eine Fehlstellung der Wirbelsäule auf.Es wurde auch ein MRT gemacht.Da unser Krankenhaus auf solche Fälle nicht spezialisiert ist,wurden wir an die Uniklinik Münster verwiesen.Auch unser Orthopäde empfahl uns diese Klinik.Ende August hatten wir dann dort einen Termin zur Untersuchung.
Wir sind mit der Erwartung dort hingefahren,das unsere Tochter ein Korsett bekommen würde,weil unser Orthopäde auf Grund der Untersuchungsergebnisse in unserem Krankenhaus auch empfahl.Leider kam alles dann ganz anders.
Der erste Arzt, der unsere Tochter dann untersuchte wertete das von uns mitgebrachte Bildmaterial aus und kam auch erst zu dem Entschluß für eine Korsett-Therapie,er wollte aber vorher nochmal Röntgen und das Ergebnis mit dem zuständigen Chefarzt dann nochmals besprechen.
Folgende Winkelangaben wurden gemessen,wobei man uns aber nicht erklärt hatte,was sie bedeuten:

Doppelbogig thorakale Skoliose Typ Lenke II
-rechtskonvex thorakal von 63 Grad nach Cobb-Bending 40 Grad nach Cobb
-linkskonvex hochthorakal von 40 Grad nach Cobb-Bending 32 Grad nach Cobb
-linkskonvex lumbal von 39 Grad nach Cobb

Vieleicht weiß ja jemand von euch ,was diese Gradzahlen bedeuten,würde mich über eine Antwort freuen.

Jedenfalls aufgrund dieser Angaben,wäre laut Aussage des Chefarztes, keine konventionelle Therapie mehr möglich.
Es müsse sofort operiert werden.Es wurden uns 2 OP-Methoden genannt.Die erste wäre eine komplette Versteifung der Wirbelsäule gewesen,hätte aber den Nachteil,das unsere Tochter im Oberkörper nicht mehr weiter wächst.
Die 2. Möglichkeit wäre den oberen Teil der Wirbelsäule zu versteifen und mit der Implantation von Wachsstumsstäben zu versehen.Und wenn sie dann ausgewachsen ist mit 17 oder 18 Jahren würde dann durch eine weitere OP der Rest der Wirbelsäule versteift.Leider dürfte unsere Tochter dann allerdings ihr Lebenlang keinen Sport mehr machen.Diese Methode wurde vom Chefarzt bevorzugt,er hat uns natürlich auch sofort über die Kosten dieser OP informiert,und gesagt das wir uns davon einen neuen Mittelklassewagen kaufen könnten,allein diese Wachstumsstäbe würden 10000 €/Stk. kosten.Wäre aber kein Problem,zahlt ja alles die Krankenkasse.Er wollte auch sofort einen OP-Termin mit uns in den Herbstferien vereinbaren.
Wir fanden dieses Verhalten sehr unprofessionell und hatten uns erstmal Bedenkzeit ausgebeten.
Unsere Tochter ist ein sehr lebenslustiger Mensch,schwimmt gerne,spielt gerne Fußball oder fährt Inliner.Allein der Gedanke daran das sie dies alles aufgrund der OP nicht mehr machen kann,macht uns fertig.
Leider gibt es bei uns im Oberbergischen Land keine Spezialisten für Skoliose bei Kindern,deshalb versuchen wir momentan auch hier im Forum ein paar nützliche Tipp und Ratschläge zu bekommen.Vieleicht war ja jemand von euch in einer ähnlichen Situation.

Gruß LegolasLexus

[Nelly]

Hallo LegolasLexus,

also erstmal frage ich mich doch wie man so eine doch nicht gerade geringe Skoliose als Eltern nicht bemerkt?

Auf jeden Fall noch mindestens 5 Jahre mit Korsett probieren. Mit 11 Jahren schon operieren halte ich für unverantwortlich!
Deine Tochter hat noch sehr viel Zeit um mit Korsett ein Verbesserung zu erreichen.
Dazu Schroth-Therapie, Osteopathie,evtl. Spiraldynamik und unbedingt auf Reha schicken!

Meine Tochter ist 14 und sollte lt. Dr. Hofmann in Stuttgart auch operiert werden, doch das kommt für uns noch gar nicht in Frage

LG
Nelly

[LegolasLexus]

wir haben es wirklich nicht bemerkt,es war nichts zu erkennen,erst nach dem Unfall auf dem Spielplatz,
eine OP kommt für uns auch nicht in Frage,aber die Ärzte in Münster haben sich auf keine Alternative eingelassn,sie wollen unbedingt die OP mit diesen Wachstumsstäben

[Tammi]

Hallo LegolasLuxus,

als erstes würde ich euch raten, eine zweite meinung von einem niedergelassenen Spezialistenb einzuholen, am nächsten wäre Dr. Verres für euch. Sie ist noch jung, da kann man mit einem Korsett möglicherweise noch etwas rausholen, wobei die hochthorakale Krümmungen schwierig zu korrigieren sind, aber eventuell könnte da auch die Korrektur der thorakalen Hauptkrümmung einen positiven Einfluss haben. Die Lenke-Klassifikation ist eine Klassifikation der Skoliose nach Krümmungsmuster, die sind hier (http://harms-spinesurgery.com/src/plugi ... rms.SKO03D) mit Abbildungen nochmal aufgelistet.
Meine Empfehlung wäre, wie gesagt, so schnell wie möglich einen Termin bei Dr. Verres zu machen, er ist konservativ orientiert und kann euch möglicherweise noch andere mögliche Therapie-Optionen als die OP aufzeigen. Dass Münster zur OP rät, wundert mich nicht, ist ja schließlich auch eine OP-Klinik und vermutlich haben die meisten Ärzte dort auch noch keine guten Korsetts gesehen.

Liebe Grüße
Tammi

[Peaches]

Hallo LegolasLexux,

wir haben die Skoliose bei unserer Tochter auch nicht bemerkt und sie hat einen ausgeprägten Lendenwulst. Man muss sich da keine Vorwürfe machen.
Die Uniklinik wollte unsere Tochter auch sofort operieren , wir haben uns für die konservative Behandlung entschieden und meine Tochter kommt gut mit ihrem Korsett zurecht.

Ich wünsche euch alles Gute .

Liebe Grüße
Peaches

[alex1605]

Hi LegolasLuxus,

ich selbst habe zwar keine Skoliose, aber eine Hyperkyphose (Rundrücken).
Meine Eltern haben das auch nie bemerkt, es war optisch auch kaum zu sehen. Also es kann durchaus sein das man auch eine stärkere Skoliose nicht so schnell erkennt.
Wenn man bedenkt dass selbst die meisten Orthopäden Probleme haben, Wirbelsäulenfehlstellungen richtig zu erkennen / behandeln, muss man sich als Elternteil wirklich keinen Vorwurf machen...

Ich habe auch den Eindruck dass das Verhalten des Orthopäden sehr "merkwürdig" ist.
Offensichtlich möchte der Orthopäde um jeden Preis operieren, und die konservative Behandlung bekommt keine Chance. Das er dann direkt einen Termin vereinbaren will ist schon wirklich heftig..
Da kann ich verstehen, dass ihr keinen guten Eindruck von den Behandlungsvorschlägen habt.

Ich würde mir eine zweite Meinung bei Dr. Hoffmann holen. In diesem Alter kann man sehr wahrscheinlich noch eine ganze Menge mit einem Korsett schaffen. Sicher ist ein Korsett auch nicht immer leicht zu "ertragen", aber eine OP kann nicht mehr rückgängig gemacht werden.

Grüße,

Alex

[LegolasLexus]

Eine 2. Meinung wollen wir aufjedenfall noch einholen,hier im Forum wird auch die Uniklinik in Essen empfohlen,welche von der Entfernung her am nächsten gelegen ist,ich habe dort heute mal angerufen wegen einem Termin,allerdings wäre ein Termin erst im Januar möglich . Habt ihr eventuell eine Kontaktadresse von Dr.Hoffmann oder Dr. Verres?

[Tammi]

Habt ihr eventuell eine Kontaktadresse von Dr.Hoffmann oder Dr. Verres?

Hier ist alles zu den Spezialisten zusammen gefasst: http://skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?f=25&t=6472
Die Uniklinik Essen empfehlen wir mittlerweile nicht mehr, die Qualität der Korsetts dort ist wohl auch sehr schlecht geworden.

Liebe Grüße
Tammi

[kiki68]

Hallo.....bei meiner Tochter wurde 2012 auch eine Skoliose mit hoher Gradzahl diagnostiziert und wenn wir auf d.Orthopäden vor Ort gehört hätten,wäre sie schnellstens operiert worden. Wir haben,recht bald nach Erstdiagnose eine Reha in Bad Sobernheim gemacht,sind dort mit einem Korsett von sanomed versorgt worden und haben damit zufriedenstellende Korrekturwerte erzielt.Dr Verres hat uns immer auf diesem Weg ermuntert ohne zu verschweigen,dass aufgrd früher und starker Skoliose-Erkrankung eine Verschlechterung trotz Korsetts passieren kann (keiner weiß,was d.Pubertät f.Wachstumsschübe bereit hält) dann wäre das Risiko einer OP gegeben....aber trotz dieser Ungewissheit,wo der Weg hin geht,sind wir froh, diesen Weg eingeschlagen zu haben......eine OP läuft nicht weg,rückgängig kann man es aber nie mehr machen.
Gib mal unter suchen Dr Verres ein,es gibt recht akt Beiträge zur neuen Praxis von ihm.Ich kann nichts verlinken,daher dieser Hinweis zur Suchmöglichkeit.....ggf wird dir ein tech.fitter Teilnehmer hier auch direkte Angaben liefern können

Alles Gute f.euren Weg

[LegolasLexus]

Super,vielen Dank Tammi

@kiki das ist ja das,was wir auch nicht verstanden haben,es wurde ja nicht mal versucht über eine konventionelle Korsett-Therapie nachzudenken,es ging den Ärzten in Münster nur um eine OP,wir sind auch der Meinung,das man es zumindest erstmal versuchen sollte,und wenn dann immer noch keine Besserung eintritt,kann man immer noch über einen operativen Eingriff nachdenken

[Sängerin52]

Hallo,
ich schließe mich mal meinen VorrednerInnen an
Auch mein Sohn sollte schnellstmöglich operiert werden. Auch seine Skoliose ist recht weit oben und er hat knapp unter 70° oben. Aber wir machen viele verschiedene konservative Methoden und sehen momentan definitiv von einer OP ab, denn es ist noch einiges möglich.
Wir sind bei Dr. Wilke in Berlin und bei CCtec und mit beidem hochzufrieden bisher. Das Korsett lässt sich gut tragen und all die anderen Methoden wie Spiraldynamik, Schroth, Vojta und zwei Osteopathen machen gute Arbeit, so dass er wieder beweglicher wird und sich die Optik auch schon deutlich verändert hat (bei ihm konnte man die Skoliose nicht übersehen)
Wenn du wegen eines Termins fragst, solltest du vielleicht das Alter deiner Tochter und die Gradzahlen nennen, das hat uns in Berlin in kürzester Zeit einen Termin verschafft, weil da einfach jedes halbe Jahr zählt
alles Gute für euch und lies dich hier ruhig langsam mal durch. Du bekommst sehr viele gute Infos in diesem Forum wie ich finde.
Uns hat das sehr weiter geholfen
Sängerin

[Dr. Steffan]

Die Krümmungen sind zwar recht ausgeprägt, allerdings hat man im Alter Ihrer Tochter durchaus die Möglichlichkeit mit einer Korsettherapie und KG nach Schroth ein Fortschreiten der Krümmung aufzuhalten und sogar die bestehenden Krümmungen zu verbessern. Sollte die Korrektur keinen Erfolg haben kann man auf jeden fall in 2-3 Jahren auch noch erfolgreich operieren. Was ich bei meinen Kollegen immer sehr zweifelhaft finde ist der Druck der aufgebaut wird um möglichst schnell zu operieren. Dazu besteht überhaupt kein Grund.
Da ihre Tochter auch eine hochthorakale Krümmung hat sollte allerdings bei der Korsettversorgung eventuell sowohl ein Nachtkorsett als auch eine Tagversorgung erfolgen.

[kiki68]

In der Reha in Bad Sobernheim habe ich mal 2 Familien kennen gelernt, die beide in Münster im St Franziskus Hospital in Behandlung sind. Dort soll auch die Korsettversorgung gut sein (erfolgt wohl in Kooperation mit cctec ). Da ich diese Einrichtung persönlich nicht kenne, kann ich nur auf die positiven Berichte der beiden Familien verweisen. Vielleicht ist dies ja noch eine Alternative, falls die Termine bei den sonstigen Spezialisten zu spät etc sind.... wichtig ist halt immer, dass sowohl Arzt als auch Korsettbauer gut sind, nur diese Kombi ist erfolgsorientiert....
Habt ihr schon mal an eine Reha in Bad Sobernheim gedacht? Dort sind überwiegend jugendliche Patienten, die das Konzept von Katharina Schroth erlernen. Alternativ kann man i.d. Klinik telefonisch, unter Angaben eurer Postleitzahl, auch nach Therapeuten fragen, die in Wohnortnähe Krankengymnastik nach Schroth durchführen (sind speziell dafür ausgebildete Behandler), damit man sich einen Ersteindruck holen kann. Therapien nach Vojta und Spiraldynamik werden auch immer wieder positiv im Zusammenhang mit Skoliose genannt....

[LegolasLexus]

Vielen Dank für die vielen Beiträge und Hinweise,ich habe heute beim Dr. Verres in Bingen angerufen und wir haben für den 06.10. einen Termin bekommen

[Klaus]

ich habe heute beim Dr. Verres in Bingen angerufen und wir haben für den 06.10. einen Termin bekommen

Oh, trotz neuer Praxis ist das aber sehr schnell! Bist Du Kassenpatient?

Gruß
Klaus

[LegolasLexus]

Ja wir sind Kassenpatienten,ich hoffe mal das das nicht allzu schlimm ist

[Klaus]

Nein überhaupt nicht!
Es ging mir ganz allein um diese aktuell sehr kurze Wartezeit auf einen Termin. Das ist sicherlich für andere sehr wichtig.

Gruß
Klaus

[Tammi]

Ich vermute, dass ihr so schnell einen Termin bekommen habt, weil die Praxis noch recht neu und nicht so bekannt ist. Nach allem was ich bisher gehört habe, macht er keinen Unterschied zwischen Kassen- und Privatpatienten.

Liebe Grüße
Tammi

[Mic28]

Hallo LegolasLexus,

eine OP sollte bei einer idiopatischen Skoliose IMMER das letzte Mittel sein - derartige Skoliosen sind nicht lebensbedrohlich oder lebensverkürzend. Operationswillige Ärzte erzählen sowas gern und versetzen verantwortungsvolle Eltern damit in Schrecken. Ich spreche aus eigener Erfahrung!!
Unser Sohn hatte 61°/58° und das sieht auf dem Röntgenbild wirklich nicht gut aus. Aber selbst diese starke Skoliose kann man erfolgreich mit konservativen Methoden (= Korsett) behandeln. Schau Dir einfach mal meine Beiträge an. Eine OP ist für uns (derzeit und hoffentlich für immer) keine Option mehr. Aber die Kinder haben jetzt natürlich einen längeren Leidensweg vor sich, denn eine Korsettbehandlung ist langwierig und v.a. in der Pupertät schwierig. Später aber, als Erwachsene, werden sich unsere Kinder viel besser mit ihrer unoperierten (unversteiften) Wirbelsäule bewegen können. Auch wenn ihre WS auch dann nicht der Norm entspricht.

Viel Mut und Durchhaltevermögen wünscht Mic

[LegolasLexus]

Für uns ist nach der Diagnose in Münster eine Welt zusammengebrochen,wir wollten da nachher auch einfach nur noch weg.Aber nachdem ich hier im Forum die vielen Beiträge anderer Betroffener gelesen habe,bin ich davon überzeugt,das es auch einen anderen Weg gibt,als den einer OP.Es wird mit Sicherheit nicht einfach,aber wir sind gerne bereit auch weitere Wege dafür in Kauf zunehmen