Überbrechen der Wirbelsäule?

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katrin16
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Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von katrin16 »

Hallo zusammen,

ich war sehr lange nicht mehr hier aber die "alten Hasen" erinnern sich vielleicht noch an mich?
Vielleicht aber auch nicht bei den vielen neuen Usern.

Ich habe eine sehr starke Skoliose (über 100 Grad, genau kann man das nicht mehr messen). Eine Op ist nicht möglich, da ich einen Gefäßtumor an und in der Wirbelsäule habe. Ich bin grade mit meinem Arzt zusammen auf der Suche ob es nicht doch irgendwo einen Orthopäden gibt, der mich operieren würde, bis jetzt haben alle abgelehnt weil sie der Meinung sind ich überlebe eine Op nicht.

Mein Arzt hat mir allerdings gesagt, dass meine Wirbelsäule ohne Op überbrechen wird und das ich daran sterbe. Wenn ich konsequent mein Rahmouni Korsett trage (mehr ein Stützkorsett, ein Korrekturkorsett würde auch nichts mehr bringen) und immer Schroth mache würde es mit Glück noch 5 Jahre dauern bis das passiert. Mein Arzt ist allerdings kein Orthopäde.
EIn anderer Arzt (Orthopäde aber meiner Meinung nach kein guter) sagte die Wirbelsäule könnte überhaupt nicht brechen. Und eine dritte Ärztin (keine Orthopädin) stimmte zu, dass sie irgendwann brechen wird ohne Op, aber war mit den 5 Jahren nicht einverstanden.
Ich habe Angst und hätte gerne Klarheit. Ich weiß, ihr seit auch alles keine Ärzte und ich mache keinen "für seine Meinung verantwortlich" (ist blöd ausgedrückt aber ich hoffe ihr versteht wie ich das meine), trotzdem würde mich eure Meinung dazu interessieren. Denkt ihr ein Überbrechen ist überhaupt möglich?

Ich möchte unbedingt jemanden finden der mich operiert. Wenn ich ohne Op doch sowieso keine Chance habe ist das doch noch meine beste Alternative. Die Ärzte sehen es aber glaub ich anders. Sie denken nur für ihren Teil, wenn die Chance das ich auf ihrem Op Tisch sterbe größer ist als das ich es nicht tue, dann operieren sie nicht. Das hinterher, und das sowieso keine andere Chance haben sehen sie nicht. Da bringen mir auch Aussagen wie "genießen sie die restliche Zeit" relativ wenig. Meine größte Angst ist noch nicht mal zu sterben, sondern vollständig gelähmt zu werden.

Ich möchte aber nicht aufgeben und weiter suchen. Deswegen bin ich auf der Suche nach weiteren Adressen oder "Geheimtipps" in Deutschland bei denen ich mich noch nicht vorgestellt habe. Und ich möchte es im Ausland probieren. Bloß ist dort das Problem, dass ich nicht weiß wie ich mit Suchen anfangen soll. Es müsste eine offizielle Seite oder Liste geben wo man erfährt in welcher Klinik im Ausland welcher Spezialist für welches Fachgebiet arbeitet. Wisst ihr zufällig etwas darüber?

Außer meiner Suche nach einem Operateur kann ich nicht viel tun außer weiter das Korsett tragen, Krankengymnastik machen und gegen die Krankenkasse kämpfen die der Meinung ist in meinem Fall wäre eine Reha in Bad Sobernheim nicht nötig.

Für jeden Tipp und jede gute Idee bin ich dankbar. Aufmunternde Worte sind genauso willkommen :)

Lg
Saphira
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Re: Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von Saphira »

Hallo Katrin,

das ist natürlich eine blöde Situation, in der du da gerade steckst :( . Bei welchen Ärzten warst du bisher? Ich weiß nicht, aber in deinem Fall müsste es eine Klinik sein, die auch Erfahrung mit der Gefäßchirurgie haben und die da in deinem Fall interdisziplinär zusammenarbeiten.

Wenn du ein Korsett von Rahmouni hast, warst du in letzter Zeit dann auch schonmal bei Dr. Hoffmann und hast ihn um seine Meinung/Einschätzung bezüglich deiner Situation gefragt? Ich kann nicht beurteilen, ob deine Wirbelsäule aufgrund der Skoliose brechen kann. Ich habe in meiner Reha in Bad Sobernheim aber schonmal eine über 70-jährige kennengelernt, die eine ca. 130°-Skoliose hatte und ganz gut damit lebt. Ich kenne aber nicht deine spezielle Situation im Detail und kenne mich damit zu wenig aus, um beurteilen zu können, ob das passieren kann oder nicht.

An Skoliose-OP-erfahrenen Kliniken fallen mir nur
- Prof. Halm und Team in der Schön-Klinik in Neustadt in Holstein
- Werner-Wicker-Klinik in Bad Wildungen
- Schön-Klinik Vogtareuth
- Prof. Niemeyer in der St. Georg-Klinik in Hamburg
- St. Franziskus-Hospital in Münster
ein.

Ich weiß allerdings nicht, in welchen davon du dich schon vorgestellt hast und welche davon evtl. mit über eine Gefäßchirurgie verfügen bzw. damit zusammenarbeiten könnten.

Anosnsten könntest du evtl. mal Dr. Trobisch anschreiben, er ist hier ebenfalls Mitglied im Forum. Vllt. kann er dir noch irgendwelche Tipps geben.

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute.

Grüßle,

Saphira
Wer immer nur vom großen Glücke träumt, der findet nichts, weil er das kleine Glück versäumt.
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minimine
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Re: Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von minimine »

Hallo liebe Katrin,

ich kann mich noch gut an dich erinnern. Willkommen zurück, auch wenn der Anlass dafür wohl alles andere als gut ist. :knuddel:
Ist mit Überbrechen der Wirbelsäule evtl. das Brechen an sich gemeint, also im Sinne eines Wirbelbruches?

Könnte man bei dir nicht einfach eine Versteifung der Wirbelsäule vornehmen ohne Korrektur, also einfach nur die Metallstäbe einsetzen, damit dieses Überbrechen nicht passiert? Wäre dann zwar keine richtige Skoliose-OP, aber immerhin wäre vielleicht eine Entlastung da - keine Ahnung ob sowas aber überhaupt geht...

Bei welchen Ärzten warst du denn schon und warst du in letzter Zeit mal bei Dr. Hoffmann?

Mir fallen ansonsten noch folgende Ärzte/Kliniken ein, die du mal um ihre Meinung bitten könntest:

- WWK, Bad Wildungen
- Uniklinik Heidelberg (beide haben soweit ich weiß auch viel Erfahrung mit Querschnittslähmungen, also auch mit Brüchen der Wirbelsäule mit Rückenmarksverletzung)
- Uniklinik Münster / St. Franziskus Münster
- SRH-Klinik Karlsbad-Langensteinbach (operieren auch viele Skoliosen)

Auch der Tipp mit Dr. Trobisch von Saphira ist sinnvoll, auch wenn ich nicht weiß, ob er überhaupt noch hier ins Forum schaut bzw. weiß ich gerade auch nicht, wo er momentan praktiziert.

Generell auch mal an eine Uni-Klinik gehen, v.a. wenn evtl. ein Spezialist aus dem Ausland ran muss/soll, dort hat man Kontakte und Möglichkeiten.

Um Kliniken im Ausland zu finden, könntest du dich auch mal an ein englischsprachiges Forum wenden oder dort hin: http://www.srs.org/

Wo bist du denn mit dem Tumor in Behandlung? Gibt es dort kein Netzwerk?

Ich wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Kraft und einen Weg, damit dir geholfen werden kann.
Denke immer daran, auch Ärzte sind keine Hellseher. :knuddel:
LG
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Re: Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von Lady S »

Hallo Katrin,
auch ich erinnere mich gut an Dich!
Dein Gefässtumor sollte doch durch Bestrahlung (oder erinnere ich mich da nicht richtig?) verkleinert werden. Kann in dieser Richtung nichts weiter unternommen werden?
Ansonsten hätte ich in etwa dasselbe geschrieben wie minimine.

Den Ansatz "Uniklinik" finde ich nicht schlecht - vielleicht kann Dein Arzt einen Kontakt herstellen und Dich als interessanten Fall "verkaufen"? Möglicherweise gibt es irgendwo international neue Ansätze; da hat eine Uniklinik am ehesten Zugriff darauf.

Alles Gute und viel Erfolg bei der Suche!
Grüsse, Lady S
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Dalia
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Re: Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von Dalia »

Hallo Katrin,

ich erinnere mich natürlich noch an dich und freue mich einerseits sehr, wieder von dir zu lesen, andererseits bedrückt es mich auch ziemlich, von deiner Situation zu erfahren. Das ist wohl ganz ähnlich wie bei mir (auch wenn meine Situation bei weitem nicht so dramatisch ist wie deine), wo du dein eigener Arzt bist und selber Entscheidungen treffen musst, weil die Ärzte sich nicht trauen...

Ich bin mittlerweile auch bei ca. 100° angekommen und fühle mich damit immer noch gut. Für mich kommt eine OP nicht in Frage. Aber bei dir ist die Sachlage ja eine ganz andere. Aber ein Überbrechen kann ich mir gar nicht vorstellen, ich habe davon noch nie gehört oder gelesen.

Möchtest du die OP wirklich aus deinem Herzen heraus? Würdest du sie auch wollen, wenn die Gefahr eines (vermuteten) Bruchs nicht gegeben wäre? Die 100° haben sich doch nicht plötzlich entwickelt, oder wie viel hattest du beim vorletzten Röntgen? Mit zunehmendem Alter verschlechtert sich eigentlich die Wirbelsäule langsamer. Ist der Tumor für die Verschlechterung verantwortlich? Hat deine Skoliose nach wie vor eine C-Form? Du musst nicht darauf antworten, wenn dir das zu viele Fragen sind bzw. es dir zu persönlich ist.

Wenn du eine OP möchtest, dachte ich auch an Prof. Halm und Dr. Trobisch. Für eine weitere Meinung fiele mir noch Dr. Steffan ein.

Wenn du dich operieren lässt, wäre ich mich über eine kurze Nachricht sehr freuen :), vielleicht auch über eine Info, wie wir (oder nur ich) erfahren können, wie es dir geht, es sei, du möchtest für dich allein sein.

Ich wünsche dir das Allerbeste und hoffe, dass du einen Weg findest, dass es dir bald wieder besser geht. :knuddel:
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Klaus
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Re: Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von Klaus »

Was Dr. Trobisch angeht:
viewtopic.php?f=6&t=30201

Gruß
Klaus
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Thomas
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Re: Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von Thomas »

Hallo Katrin,

ich erinnere mich auch noch sehr gut an Dich und Deine damaligen Versuche, bei Dr. Niemeyer (damals noch in Tübingen) einen OP-Termin zu bekommen.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute. Ich weiß nicht, ob eine Wirbelsäule wegen einer Skoliose wirklich brechen kann, in Verbindung mit Deinem Tumor ist das natürlich eine besonders heikle Frage. Aber es gibt hier im Forum einige, die haben auch um die oder sogar über 100 Grad, und denen geht es gut!

Sei optimistisch, ich weiß aber, dass das leichter gesagt als getan ist!

Ganz liebe Grüße

Thomas
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aktueller Thread: Neuroforamenstenose und Korsett mit Halsteil
katrin16
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Re: Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von katrin16 »

Hallo zusammen,

komisch meine gestern geschriebene Antwort wird gar nicht angezeigt. Also nächster Versuch ;)

Danke für eure aufmunternden Worte. Ich versuche mal alle Fragen zu beantworten und dabei nichts zu vergessen.

Unter den Ärzten die ihr genannt habt sind ein paar dabei, die mich noch nicht kennen. Bis jetzt kennen meine Geschichte Tübingen, Heidelberg, Neustadt, Münster, Vogtareuth,Bad Wildungen, Bad Abbach und ich hab bestimmt noch was vergessen.

Zuletzt war ich in Bad Wildungen. Dort hieß es eine Op ist nicht möglich, weil ich zu starke Osteoporose habe und weil durch den Gefäßtumor manche Wirbel so zerstört sind, dass man dort gar keine Stäbe ansetzen könnte. Dabei redete er noch nicht mal von einer Korrektur Op sondern nur von einer Versteifung. Aber laut Arzt müsste ich selbst für eine Versteifung an ein Halogerät und man müsste Strecken und selbst das wäre zu gefährlich. Das heißt aber ich hätte noch nicht mal einen optischen Effekt von dieser Monster-Op bei der ich mit bis zu drei Monaten Krankenhaus rechnen muss.

Der Gefäßtumor ist durch Embolisationen klein operiert, aber ganz weg geht er nicht, weil er an manchen Stellen in die Wirbelsäule reingewachsen ist. Angeblich sitzt bei mir kein Band mehr da wo es soll, aber für die Ausgangssituation sieht alles irgendwie stabiler aus als gedacht.
Aber ich werde es trotzdem weiter versuchen.

Ich glaube mit Überbrechen meinte er schon die Wirbelsäule ansich, unabhängig vom Gefäßtumor. Einfach dadurch, dass sie immer krummer wird.
Ich will eigentlich keine Op, ich würde sie nur aus Angst vor der Alternative machen lassen. Ich frag mich, wenn ich mich schon ganz am Anfang hätte operieren lassen, ob dann alles anders wäre. Und ich frag mich, sollte ich überhaupt jemanden finden, ob ich es machen lassen soll. Vielleicht bereue ich es wenn ich es nicht machen lasse, weil alles immer schlimmer wird und man irgendwann wirklich nichts mehr machen kann. Vielleicht kann man aber auch wirklich jetzt schon nichts mehr machen.

Ich will nicht sterben. Und ich wünschte jemand würde mir sagen womit ich denn bessere Chancen hätte. Und mir die Option Op auch wirklich anbieten.

Ich mein mein Zustand ist nicht gerade gut. Ich kann nur noch mit Rollator laufen. Ich habe ein richtiges Schmerzproblem, sodass die Ärzte nicht mehr wissen welche Mittel sie mir geben sollen weil meine Dosierung die eines Krebspatienten im Endstadium entspricht. Ich habe oft richtig Luftprobleme. In schlimmeren Zeiten soweit, dass ich zum Beispiel beim Hose anziehen schon denke ich ersticke, dass ich nur im Bett liegen kann wenn ich gleichzeitig meine Arme abdrücke. Denn sobald ich mich irgendwo mit den Armen abstütze kann ich direkt atmen. Stehe oder sitze ich frei, kann ich eifnach kein bisschen einatmen. Ich habe deswegen jetzt ein Beatmungsgerät für nachts.

Die Situation ist also echt nicht gut, aber wenn man sie durch eine Op wenigstens so halten könnte wäre doch schon viel gewonnen oder?

Eine Frage die mir noch einfällt, bei der ich aber Angst vor der Antwort hab. Ich habe einen Dekubitus genau an der Stelle, wo Rahmouni die Pelotte angebracht hatte. Nun hat er sie rausgenommen und an der Stelle ein großflächiges Loch ins Korsett geschnitten, damit es überhaupt tragbar ist. Hat es so überhaupt Effekt? Ich hoffe es sehr, denn das Korsetttragen ist das einzige was ich aktiv tun kann und was in meiner Hand liegt und ohne Korsett krieg ich schon fast Panikanfälle.

Jetzt hab ich doch fast wieder einen Roman geschrieben. Nur noch kurz zur Op. Klar Dalia und die anderen auch...wenn ihr wollt halte ich euch natürlich gerne auf dem Laufenden.

Lg
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Re: Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von Mama69 »

Das tut mir so leid, dass du momentan in einer solch schlimmen Situation und Verfassung bist. Ich kann leider gar nicht helfen, wollte dir nur Mut und Durchhaltevermögen wünschen, fühl dich gedrückt und halte die Ohren steif. Wir drücken auf alle Fälle die Daumen, dass du Hilfe finden wirst und du nicht mehr solche Schmerzen erleiden mußt.

LG
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Re: Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von Dalia »

Hallo Katrin,

das ist großer Mist. Du warst ja schon bei verschiedenen Ärzten, aber da ging es wohl oft nur um Versteifung. Jetzt geht es dir darum, die Krümmung zumindest zu halten, richtig? Dann würde ich das nochmal abklären, genau diesen Punkt und nicht mehr ob Versteifung ja oder nein. In deiner Situation würde ich mir eine hochspezialisierte Klinik suchen, die notfalls eingreifen kann, wenn was ist. Da fiele mir nur Neustadt ein. Ansonsten vielleicht noch eine Zweitmeinung dort einholen, wo cu noch nicht warst.

Was Rahmouni betrifft, gehe ich davon aus, dass er es dir sagen würde, wenn das Korsett gar keinen Nutzen mehr hat. Er hat mein Korsett auch entschärft, aber es hat eindeutig noch einen Nutzen. Wann trägst du das Korsett, trägst du ein nur zeitweise? Vielleicht wäre ein Mieder, das du durchgängig trägst, auch noch eine Aternative, vielleicht könnte Rahmouni so was auch anfertigen?

Leider wird dir niemand eine Antwort geben, die Entscheidung musst du wohl alleine tragen, so schwer das auch ist. :(
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Re: Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von fischotter »

Hallo Katrin16,
hast Du schon mal an den Dr. Schneiderhahn in München gedacht? Der macht sehr viel an der Wirbelsäule möglich.Auch das Unmögliche.

ciao
Peter
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Re: Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von minimine »

Hallo Kathrin,

habe mal ein wenig gegoogelt und folgendes gefunden:

Charité Berlin: http://cyberknife.charite.de/fuer_patie ... belsaeule/
Uniklinikum Hamburg: https://www.uke.de/kliniken/neurochirur ... _15973.php

Vielleicht wäre es eine Idee, wenn du mal deine Befunde und Röntgenbilder/CT/MRT-Bilder an verschiedene Kliniken und Ärzte schickst?

Ich wünsche dir von Herzen, dass du eine Klinik findest, die dir helfen kann.
LG
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Re: Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von fischotter »

Im Berliner Charite habe ich Gute und schlechte Erfahrungen gemacht. Ob ich dahin wieder gehe, weiß ich nicht. Die versprechen viel und halten nichts davon.
ciao
Peter
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Re: Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von Schnecke007 »

Liebe Katrin,

ich habe mich sehr gefreut, Deinen Namen mal wieder hier zu lesen. Was Du schreibst, gefällt mir allerdings überhaupt nicht, Du arme Maus! :( Ich kann leider auch gar nicht helfen, außer ganz feste an Dich zu denken und Dich aus der Ferne zu drücken.

Ich wünsche Dir, dass Du einen guten Weg für Dich findest. Gibts nicht in den USA auch neue Behandlungs- und evtl. OP-Methoden?

Viele liebe Grüße,
Schnecke
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Re: Überbrechen der Wirbelsäule?

Beitrag von Dolphingirl94 »

Hallo Katrin,

Ich erinnere mich ebenfalls noch sehr gut an dich. Es tut mir sehr leid von den neuen Entwicklungen bei dir zu lesen. Ich kann dir leider nicht mehr raten, als die anderen es schon getan haben, aber ich möchte dir an dieser Stelle wenigstens sagen, dass ich an dich denke und dir alles Gute wünsche.

LG, Dolphingirl
Was die Raupe das Ende der Welt nennt, nennt der Rest der Welt Schmetterling. (Laozi)
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