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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Fr, 04.09.2015 - 11:40
von Klaus
Mic28 hat geschrieben:Die neue Wirkungsstätte von Dr. Wilke (Praxis Dr. med Burkhardt in Köpenick) ist allerdings auch schwer zu erreichen (ziemlich kurze Öffnungszeiten; Mo/Mi 8-14 Uhr, Di/Do 14-19 Uhr, Fr. 8-12 Uhr, aber nur alle 14 Tage).
Das passt aber gar nicht dazu, dass er eigentlich jeden Dienstag und Donnerstag Sprechstunde hat und jeden Donnerstag Klaus Nahr anwesend ist.

Gruß
Klaus

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Fr, 04.09.2015 - 23:05
von Mic28
Hallo Klaus,

die genannten Sprechstundenzeiten erfährt man, wenn man außerhalb dieser den Anrufbeantworter erwischt. Wir haben aber nun einen Termin Anfang November und zwar Dienstag vormittag bei Dr. Wilke - also außerhalb der eben genannten Sprechstundenzeiten. Ist ein bisschen verwirrend ...

Viele Grüße, Mic

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Di, 08.09.2015 - 16:25
von Sonne
Hallo,
mit den Terminen bei Dr. Wilke bleibt weiterhin verwirrend. Donnertags ist erst ab 12.00 Uhr Sprechstunde.
Lt. CCtec ist noch nichts geklärt wann /welcher Wochentag jemand vom Team bei Dr. Wilke vor Ort ist
LG
Sonne

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Di, 08.09.2015 - 17:50
von Klaus
Ok, dann korrigiere ich das mit CCtec in der Liste. Zu welcher Uhrzeit die Sprechzeiten von Dr. Wilke sind, spielt eigentlich erst bei der Terminierung eine Rolle. Man kann sich ja vorher erst einmal nur über diese Zeiten telefonisch direkt informieren. (nicht Anrufbeantworter!)

Gruß
Klaus

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Di, 08.09.2015 - 22:41
von Sängerin52
Das finde ich ja alles sonderbar, denn Herr Wilke hatte mir das persönlich gesagt
muss sich wohl alles erst einmal einspielen an der neuen Stelle

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Di, 10.11.2015 - 22:26
von Mic28
Liebes Forum,

nach über einem halben Jahr waren wir wieder bei Dr. Wilke – Lukas nunmehr in seinem 2. Korsett von CCtec. Dr. Wilke praktiziert ja seit Juli/August in Berlin-Köpenick. Die Praxis ist deutlich angenehmer als in Steglitz, weil geräumiger und ruhiger.
Nicht geändert haben sich die recht langen Wartezeiten: Um 10.00 Uhr waren wir bestellt (und trotz Autobahnstau noch pünktlich), aber erst um 11.20 Uhr wurden wir aufgerufen. Wir haben aber kein Problem damit (und andere sollten das auch nicht haben). Denn Dr. Wilke nimmt sich nun mal die Zeit, die er für jeden Patienten braucht. Und das kann wohl bei einer Terminvereinbarung niemals genau kalkuliert werden. Besser so, als einfach nur abgefertigt ... und der Nächste bitte!
Jedenfalls war Dr. Wilke mit Lukas sehr zufrieden. Die Verdrehung der Wirbelsäule hat sich wieder etwas verbessert; eigentlich steht der Kerl fast „gerade wie eine Kerze“. Dann kam eine recht bedeutende Bemerkung von Dr. Wilke, die ich mal sinngemäß wiedergeben will: “Es kann sein, dass Lukas bei 50° stehen bleibt. In Kanada, beispielsweise, würde man sagen, dann bleibt es eben bei 50° und wir müssen mit diesem Wert weiterarbeiten. In Deutschland heißt es eben immer noch (zu) oft: Operieren.“
Nun das kennen wir ja persönlich zur Genüge.
Lt. Dr. Wilke befindet sich Lukas gerade in einem „Loch“. Sprich, die Lendenwirbelsäulen-Korrektur hinkt ein bisschen arg hinterher. Ich muss natürlich sagen, dass Lukas sein Korsett vorbildlich trägt (meist so 20 h/d) und auch seine Schroth-Übungen nicht immer, aber doch oft durchführt.
Eine Röntgenaufnahme will Dr. Wilke erst dann veranlassen, wenn diese einen Fortschritt zeigt (sozusagen als Motivation). Finde ich gut.
Nach dem Schock im Mai vergangenen Jahres (61°/58°) sehe ich nun langsam die Gradzahlen wirklich nicht mehr als DEN Gradmesser an. Hauptsache beweglich, Hauptsache keine Schmerzen, Hauptsache keine (unbeherrschbaren) Komplikationen später. Aber weiter unser Bericht.
12.00 Uhr waren wir bei CCtec bestellt – dort aber natürlich erst weit nach 13.00 Uhr, weil quer durch Berlin.
Netterweise sieht CCtec derartige Verspätungen (bei Fernreisenden) sehr locker (die kennen ja auch Dr. Wilke gut). Also fand die Korsettanpassung (wegen Mittagspause) erst nach 14.00 Uhr statt. Stärkere Pelotten und ein, zwei Druckstellen korrigiert. 18.00 Uhr waren wir wieder in unserer sächsischen Heimat und somit über 11 Stunden auf Achse. Egal, Lukas macht weiterhin Fortschritte, eine OP steht nicht mehr im Raum und nur das zählt.
Wir berichten weiter!
Mic28

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Mi, 11.11.2015 - 11:35
von Klaus
Hallo Mic,
12.00 Uhr waren wir bei CCtec bestellt – dort aber natürlich erst weit nach 13.00 Uhr, weil quer durch Berlin.
Weißt Du, ob CCtec, wie eigentlich vorgesehen, mittlerweile an einem Tag bei Dr. Wilke anwesend ist?

Gruß
Klaus

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Mi, 11.11.2015 - 12:42
von Mic28
Hallo Klaus,

nein, davon weiß ich nichts. Aber ich frage das nächste mal danach!

Viele Grüße, Mic

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Mi, 11.11.2015 - 23:22
von mick
Hallo Mic!

Ich finde, es klingt ganz gut, was du berichtest. So ein "Loch" mit nur kleineren Fortschritten ist ja immer mal, da darf man nicht die Motivation verlieren, aber das tut ihr ja offenbar auch nicht. Diese Wartezeiten finde ich übrigens für einen Orthopäden ziemlich normal. Gab auch schon mal welche, da hab ich 4 Stunden gewartet...

Habt ihr eigentlich die Unterlagen aus der alten Praxis geholt oder sie direkt an Dr. Wilke schicken lassen oder so?
Klaus hat geschrieben:Weißt Du, ob CCtec, wie eigentlich vorgesehen, mittlerweile an einem Tag bei Dr. Wilke anwesend ist
Das soll jetzt ab November so sein - nächste Woche Donnerstag jedenfalls ist jemand von CCtec da eingeplant ;) Da habe ich einen Termin und die Sprechstundenhilfe wollte mich anrufen, wenn sich da noch mit CCtec etwas ändert/verschiebt, was sie bisher nicht getan hat.

Viele Grüße,
mick

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Do, 12.11.2015 - 11:21
von Mic28
Hallo Mick,

die Unterlagen kamen aus Steglitz mit der Post - man musste hierfür ein kurzes Begleitschreiben und einen frankierten Rückumschlag hinsenden. Zu unserem Arzttermin haben wir dann die Unterlagen mitgenommen. Ist schon eine komische Sache, weil ja die Behandlungsprotokolle dann wieder per Hand in den PC eingegeben werden müssen.

Viele Grüße, Mic

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Fr, 13.11.2015 - 22:35
von Sonne
Hallo,
wir waren letzten Donnerstag(05.11) bei Dr. Wilke. Sprechstunde ist donnerstags scheinbar erst ab 12.00 Uhr. Nicht wundern Tür zur Praxis ist bis 12 Uhr abgeschlossen. Herr Sage von cctec war da. Ob das jetzt die Regel ist weiß ich leider nicht. Der Patientenakte vom GWZ Steglitz wurde eingescannt.
Gruß
Sonne

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Sa, 14.11.2015 - 10:58
von Klaus
Also ich habe das mal in der Spezialisten-Liste entsprechend formuliert.

Es macht bei den Spezialisten viel Sinn, wenn man alle Details zu den Bedingungen einer Sprechstunde grundsätzlich immer telefonisch erfragt, solange von denen keine konkreten Informationen geliefert werden. Das scheint hier ja extrem unterschiedlich zu sein. :)

Gruß
Klaus

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: So, 05.06.2016 - 22:29
von Mic28
Liebes Forum,

unser Sohn ist nun fast 18 und trägt sein CCtec-Korsett immer noch so 17 ... 20 h am Tag, wobei es Ausnahmen gibt (Wanderungen, Schul-Exkursionen, etc.). Manchmal haben wir den Eindruck, dass Lukas sein Korsett nicht mehr richtig fest schließt. Obwohl er uns versichert, dass die Pelotten trotzdem ausreichend drücken.
Was uns aber in letzter Zeit etwas beunruhigt: Der sog. Rippelbuckel (rechte Körperseite oben) scheint wieder ausgeprägter zu sein. Das aber nur, wenn sich unser Sohn bückt oder eine drehende Bewegung macht. Wenn er steht, ist er fast gerade, wenn auch die linke Schulter nach einiger Zeit etwas nach unten rutscht.
Es wäre aber für uns alle ein Rückschlag, wenn trotz Korsett die Skoliose wieder zunimmt. Oder widerspiegelt der "Rippenbuckel" nicht unbedingt den Grad der Verkrümmung?
Anfang Juli sind wir wieder bei Dr. Wilke + CCtec und ich werde unsere Besorgnis natürlich ansprechen. Aber vielleicht kennt Ihr Euch mit der Problematik "Rippenbuckel" aus und könnt uns beruhigen oder Tipps geben?!

Danke!
Mic28

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Di, 15.11.2016 - 21:55
von Mic28
Liebes Forum,
wir haben lange nicht mehr berichtet – das soll jetzt nachgeholt werden. Lukas hat inzwischen das dritte Korsett. Mit 1,81 m Körpergröße war das alte Teil zu klein. Bei den dreimonatigen Kontrollterminen war Dr. Wilke immer zufrieden. Unser Sohn steht (fast) im Lot; die typische Skoliose-Fehlhaltung ist kaum noch zu erkennen. Die Rotation liegt manchmal bei 10°/10°, letzten Donnerstag nur noch bei 9°/5° (BWS/LWS).
Dr. Wilke ging immer davon aus, dass wegen der Schwere der Skoliose sich bei Lukas ein Cobb-Winkel von ca. 50° einstellen kann/wird, mit dem dann eben weiter gearbeitet werden muss.
Nun war letzten Donnerstag, nach zwei Jahren, ein Röntgentermin angesagt. Bei der Hinfahrt nach Berlin haben wir noch auf so ca. 40° „gewettet“, eben weil Lukas so deutlich gerader steht. Dann das vollkommen unerwartete Ergebnis: Copp-Winkel fast genau so wie vor zwei Jahren: BWS um die 55°, LWS ca. 60°. Also keinerlei Verbesserung.
Das war ein Schock für mich. Lukas sah es (äußerlich) gelassener.
OK, mir war nicht bewusst, dass sich die Skoliose in den letzten beiden Jahren auch hätte deutlich verschlechtern können – trotz Korsett. Dr. Wilke berichtete von entsprechenden Fällen, die bis auf 90° „abfielen“.
Und natürlich musste Dr. Wilke bei diesen Winkeln auch auf die Option OP hinweisen, da sich Skoliosen über 50° jährlich um ca. 1° verschlechtern (können). Ich dachte gleich an Sängerin52, deren Sohn auch so tapfer kämpft und doch kaum einen „Winkel“-Erfolg verzeichnen konnte.
Die Fahrt quer durch Berlin zu CCtec war dieses Mal DER Horror für mich (ich war kurzzeitig aus der Bahn geworfen – wütend auf alles. Fluchte auf alles. Kenne ich nur selten von mir. Feuchte Augen hatte ich auch).
Wir waren erst kurz nach 18.30 Uhr bei CCtec. Doch die netten Mitarbeiter haben auf uns gewartet – nochmals DANKE dafür!!!
Jetzt, nach ein paar ruhigen Tagen, haben wir folgendes für uns beschlossen (Unser Sohn wird nächsten Monat 18, nur so zur Info).
Lukas hat keinerlei Schmerzen und ist mit seinem äußeren Erscheinungsbild zufrieden (wir Eltern auch). OP ist keine Option für ihn (nach seinen Worten erst, wenn er anhaltende Schmerzen bekommen würde). Er trägt sein Korsett trotz „Niederschlag“ weiterhin 15 … 20 h am Tag (Dafür bewundern wir ihn!!!). Vielleicht gewinnt er noch ein paar Grad.
Und mit dem festgestellten Cobb-Winkel lebt er ja nun schon (ohne es zu wissen) seit zwei Jahren unbeschwert. Hätte es das Röntgenbild nicht gegeben, wären wir letzten Donnerstag wieder fröhlich pfeifend gen „Sächsische Schweiz“ gefahren, zufrieden mit dem Urteil von Dr. Wilke und uns auf dem rechten Weg jenseits einer Wirbelsäulen-OP wissend.
Lukas weiß jetzt auch, dass es Erwachsenenkorsetts gibt, die vielleicht nicht mehr korrigieren, aber eine Verschlechterung der Skoliose auch im „höheren“ Alter verhindern/mindern können. Auch seine Schroth-Therapeutin sieht das so.
Und da ich mich jetzt (als besorgter Vater) an das neue Röntgenbild der Skoliose gewöhnt habe: Die beiden Kurven verlaufen „schön“ gleichmäßig. Alle betroffenen Wirbel fangen die Krümmung gleichmäßig ab. Da dürfte ein Verschleiß durch die Skoliose nicht schwerer ausfallen als durch eine „fast alles“ versteifende OP.
Wie sagte Dr. Wilke zum Abschied so schön: „Wer schon hat mit 40 keine Rückenschmerzen …“.
Also fahren wir weiterhin nach Berlin. Freuen uns über neue Pelotten und Schuheinlagen. Und den immer gut gelaunten Dr. Wilke und das nette CCtec-Team.
Um den Röntgenapparat aber machen wir in den nächsten zwei Jahren einen großen Bogen …

Viele Grüße, Mic28

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Di, 15.11.2016 - 22:06
von ItsNiko
Ich finds verdammt gut, dass ihr-und besonders euer Sohn-das mit der OP so behandelt. Für mich war und ist es genau das selbe. Ich bin ja quasi genauso alt wie Lukas und habe entsprechende Gradzahlen. Also ist dieser, zugegeben, an und für sich sinnlose Beitrag einfach nur dazu da, um zu sagen: "hey! Cool, dass ihr eurem Sohn nichts aufzwingt oder einredet. Solche Eltern gibt es leider (zumindest was die Gesundheit angeht) gefühlt immer seltener"
Und sollte Lukas selbst hiervon was mitbekommen: "Ich finds echt stark, dass du das einfach durchziehst. Ich bekomm so oft dumme Fragen. Obwohl wir mit unserem Alter ja als 'reif' gelten könnten"
Alles in allem einfach: Danke, dass ihr mit eurem Vorbild die Motivation hier hoch haltet :top: :ja: ;D

LG Niko

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Mi, 16.11.2016 - 14:00
von Klaus
Hallo Mic,
Die beiden Kurven verlaufen „schön“ gleichmäßig.
Analog zu Dr. Trobisch's Erkenntnis spricht das sehr für eine schmerzfreie Zukunft, die Lukas nach Deiner Schilderung auch optisch voll akzeptiert.

Gruß
Klaus

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Do, 17.11.2016 - 07:17
von Tammi
Hallo Mic,

es ist natürlich schade, dass sich keine Gradzahlverbesserung eingestellt hat, aber ihr wisst ja sicher auch, dass die Gradzahlen nicht alles sind. Laut Herr Nahrs Aussage sind sie sogar so ziemlich am unwichtigsten was spätere Schmerzen angeht. Wichtiger sind Rotation und Lot, da seid ihr ja auf dem richtigen Weg und wenn es deutlich besser aussieht, sowieso. Ich habe mit Korsett im letzten Jahr bei CCtec, meiner Meinung nach, viel erreicht, die Gradzahlen haben sich allerdings vermutlich kaum verändert. Allerdings stehe ich im Lot, die Rotation ist besser und auch die Optik deutlich. Nun habe ich zwar geringere Grade als dein Sohn, aber ich sehe das Ergebnis für mich als großen Erfolg an, da doe Veränderungen auch die Wahrscheinlichkeit auf Probleme reduzieren.
Sollte es bei Lukas doch irgendwann so sein, dass eine OP in Betracht kommt, wäre vermutlich auch VBT eine Möglichkeit und man könnte vorher sicher Langzeitergebnisse abwarten.
Ich wünsche euch weiterhin viel Erfolg mit Korsett.

Liebe Grüße
Tammi

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Do, 17.11.2016 - 07:24
von Sängerin52
Hallo Mic,

es tut mir leid zu lesen, wie es bei euch bisher mit den Gradzahlen gelaufen ist. Auch wenn sie nicht so wichtig zu sein scheinen, wie man denken könnte, sind sie doch dadurch, dass Ärzte sie als Diagnostikum und auch als Empfehlung für oder gegen eine OP benutzen irgendwie schon ein Gradmesser für den "Erfolg", den eine Therapie hat.
Und da finde ich es super, dass ihr euch von diesem Denken anscheinend gut befreien konntet und euren Fokus auf andere Dinge richtig.

Es ist schön, von euch zu lesen und mit welcher Ehrlichkeit du über die Gedanken und Gefühle schreibst. Ich wünsche euch weiterhin, dass dein Sohn seinen Weg so gradlinig weiter verfolgen kann und freue mich immer sehr von euch zu lesen, denn es gibt etwas, was mich innerlich mit euch verbindet, wie ich immer wieder feststellen kann.
Danke für diese Art ermutigendem Bericht für alle hier im Forum
Grüße unbekannterweise von der Sängerin

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Do, 17.11.2016 - 22:52
von Mic28
Liebes Forum und heute einen besonderen Gruß an ItsNiko, Tammi, Klaus und Sängerin 52,

danke für Eure netten Worte und die Unterstützung. Ihr glaubt gar nicht, wie froh wir immer noch sind, dieses Forum gefunden zu haben. Mensch, ohne Euch wäre unser mobile und augenscheinlich vollkommen gesunde Sohn heute bestimmt schon „versteift“, da wir von Alternativbehandlungen bis Mai 2014 überhaupt nichts wussten. Und wir hätten die Wirbelsäulenverkrümmung (die ja auf Röntgenbildern wirklich nicht „schön“, ja sogar beängstigend aussieht) bestimmt schon, und nur weil wir das Beste für unseren Sohn tun wollten, wegoperieren lassen. Eben weil uns niemand darüber aufklärte, dass so eine Skoliose natürlich zwar anormal und bestimmt auch einschränkend, aber nur in den seltensten Fällen wirklich bedrohend ist. Wenn ich da nur an die Uni-Klinik Dresden denke: Nach deren Aussagen müsste Lukas heute fast ein Krüppel sein.
Nun, der Kerl ist schlank, sportlich, größer als ich (arrgh), hat breite Schultern und uns beide (trainierte) Eltern doch noch jedes Mal im Hochgebirge beim Kraxeln ganz lässig überholt (falls er Lust dazu hatte). Da sollten Lunge und Herz doch wohl in Ordnung sein …
OK, beim Nach-vorne-Bücken“ sieht man einen “Buckel“.
Bei (vielen) anderen sieht man dafür einen „Bauch“.
Wir sehen natürlich immer noch die Gefahr, dass die Skoliose doch noch eines Tages Probleme bereiten wird. Deshalb wird Lukas, ich schrieb schon davon, trotz Cobbwinkel-fast-Nullerfolg, sein Korsett weiterhin fast um die Uhr tragen.
(Ehrlich, ich staune darüber jeden Tag und bewundere ihn dafür!)
Irgendwie schulden wir drei das auch Dr. Wilke und CCtec.

Seid lieb gegrüßt von Mic

Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Verfasst: Di, 25.04.2017 - 19:20
von Mic28
Liebes Forum,

heute eine interessante Info, im Ergebnis unseres letzten Besuches bei Dr. Wilke, Anfang März.
Dr. Wilke meinte damals, dass es Studien gibt, wonach idiopatische Skoliosen auch mit einem Vitamin-D-Mangel zusammenhängen können (können, nicht müssen!!) und er empfahl uns eine entsprechende Blutuntersuchung zu veranlassen. Seit vorgestern liegt uns das Ergebnis vor: Der Normalwert liegt lt. Laborprotokoll zwischen 30 … 100 Mikrogramm pro Liter. Bei Lukas nur bei 8 µg/l !
Das muss zwar nicht die Ursache einer (seiner) Skoliose sein, weist aber auf eine Möglichkeit hin. Ich bin zwar kein Freund von Standardwerten, aber auffällig ist dieser sehr niedrige Wert schon. Lukas bekommt jetzt natürlich zusätzlich Vitamin D.
Übrigens berichtete Dr. Wilke von einem Fall, bei dem eine Patientin auch einen sehr niedrigen Vitamin-D-Wert hatte, trotz Sonnenbad im Sommer und richtiger Ernährung. Vielleicht, so Dr. Wilke, sind bei manchen Skoliosepatienten die entsprechenden Rezeptoren nicht richtig aktiv.
Ich hatte schon mal hier im Forum einen entsprechenden Ratschlag gelesen, bei Skoliosen spezielle Blutuntersuchungen vornehmen zu lassen. Unsere Erfahrungen bestätigen nun diesen Hinweis.

Mic28