Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zur OP

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Mic28
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Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zur OP

Beitrag von Mic28 »

Liebe Forum-Mitglieder,

manchmal kommen unangenehme Dinge plötzlich und werfen einen fast aus der Bahn. Bei meinem Sohn (15) wurde durch den Hausarzt Mitte Januar eine Skoliose festgestellt, wobei diese damals augenscheinlich noch nicht sehr ausgeprägt war. Am gleichen Tag noch holte ich mir einen Termin beim Facharzt - Wartezeit aber fast drei Monate! In dieser Zeit war eine rasche Verschlimmerung der Verkrümmung erkennbar (der Kerl wächst gerade wie wild). Zwischendurch schien die WS aber auch wieder etwas gerader zu werden - wir hatten uns wegen der langen Wartezeit ein paar Skolioseübungen zur Rückenstärkung aus dem I-Net heruntergeladen). Letzte Woche der Schock: BWS 66°, LWS 63°. Die Fachärztin gab uns mit dem Hinweis auf eine "operationspflichtige Skoliose" eine Überweisung in die Uniklinik Dresden und eine Broschüre der selben Klinik. Darin steht, dass ab 40°(50°) ein Korsett nicht mehr hilft und eine OP zu überdenken sei!
Mein Junge ist munter, sportlich, schmerzfrei, fröhlich. Wenn er steht, fällt die Skoliose nur beim genauen Hinsehen auf. Ich sträube mich gegen eine so schwere OP. Ich habe Angst, an einem sonst gesunden Körper herum operieren zu lassen. Ich habe aber auch Angst, mit meiner Sturheit ihm später Unannehmlichkeiten, vielleicht sogar Schmerz zu bereiten!
Ich habe heute auch noch eine E-Mail an die Skolioseklinik in Bad Salzungen geschickt - in der Hoffnung, dass es Alternativen zur OP gibt.
Nun meine Fragen: Ist bei dieser schweren Skoliose eine Korsettbehandlung wirklich nicht mehr möglich (Lukas würde sie tragen!)? Kennt Ihr Alternativen?
Danke für Eure Hilfe!
Micha
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minimine
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von minimine »

Hallo Mic28,

herzlich willkommen hier im :forum:

Hmh, also dein Sohn hat schon eine wirklich sehr starke Skoliose. :/ Allerdings würde ich mir zumindest mal eine Meinung eines konservativ orientierten Arztes einholen, vielleicht kann man ja doch noch was mit einem wirklich guten!!! Korsett machen.

Ich würde dir also vorschlagen, entweder einen Termin bei Dr. Wilke in Berlin oder bei Dr. Hoffmann in Leonberg b. Stuttgart auszumachen. Je nachdem wer näher für euch erreichbar ist bzw. evtl. auch wo schneller ein Termin frei ist.
Das sind wirklich gute Spezialisten, bei denen ihr eine realistische Einschätzung einer noch möglichen Korsetttherapie bekommen werdet und die auch mit Top-Orthopädietechnikern mit viel Erfahrung (auch mit solch hohen Krümmungen) zusammenarbeiten. Chirurgische Abteilungen in Kliniken werden halt eher eine OP empfehlen.
Du solltest auf jeden Fall schon bei der Terminvereinbarung auf die Gradzahlen deines Sohnes hinweisen und dass er mitten in einem Wachstumsschub steckt.

Wünsche euch alles Gute! Würde mich freuen, wenn du über den weiteren Verlauf berichten würdest. :ja:

PS: Und bitte Finger weg von Übungen aus dem Internet! Damit könnt ihr es noch schlimmer machen! Lasst euch von eurem Hausarzt evtl. schonmal ein Rezept für Physiotherapie geben. Du kannst in der Klinik in Bad Sobernheim anrufen und nach Physiopraxen, die nach Schroth therapieren fragen.
LG
Minimine

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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Zebrastreifen »

Ich empfehle erstmal auf die konservativen Möglichkeiten zu bestehen und das OP-Thema im Hinterkopf zu haben. Ihr könnt ja erstmal den Versuch gehen und dann sehen, wie es weitergeht nach einer Weile Korsett dazu noch eine Reha mit Schroth.
Dann könnt ihr auch sagen, wir haben es versucht und die Möglichkeiten ausgeschöpft, bevor man eine OP macht.

Und jetzt beim Arzt ein Physiotherapierezept holen und einen erfahrenen Schroth-Therapeuten besuchen.
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Força
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Força »

Ich kann mich Minimine in allem vollends anschließen. Ich denke ihr seid in der Nähe von Dresden --> sofort in Berlin anrufen bei Wilke und nicht abwimmeln lassen. Genau wie Minimine gesagt hat mitteilen dass er im Wachstumssschub steckt und die hohen Gradzahlen nennen und dass erst in letzter Zeit innerhalb 3 Monaten eine heftige Verschlimmerung eintrat und dass es extremst dringend ist und euch eine OP empfolen wird, ihr sofort handeln müsst und keine 2-3 Monate auf einen Termin warten könnt. Dass ihr auch gern etwas vor Ort wartet aber unbedingt einen baldigen Termin braucht.

Dann einfach seine ehrliche Meinung anhören. Woanders als dort oder in Leonberg überhaupt nicht mehr versuchen. Wenn, dann haben nur diese Ärzte Erfahrungen in der konservativen Behandlung hochgradiger Skoliosen.

Für den Fall dass eine OP notwendig werden könnte aber bitte auch nicht verrückt machen. Die muss man geg. ins Auge fassen, aber solang eure Sohn noch beweglich ist kann man vermute ich erst mit Korsetttherapie ein Jahr lang versuchen, mit engmaschigen Kontrollen natürlich für den Fall dass dennoch eine Verschlechterung eintritt. Ich würde mich dennoch vorab ebenfalls etwas hierüber informieren um die große Angst zu nehmen und keine überschnellen Entscheidungen treffen zu müssen, den Druck zu vermindern. Aber auch nich zu viel - einfach jeden Tag ein wenig einlesen.

Hier im Forum schreiben ja eher die Leute die mit Physio oder Physio und Korsetttherapie arbeiten, hier http://www.skoliose-op.info/ bekommt man viele Infos zu OP's, OP-Techniken, Korrekturergebnissen, Leben danach und wo die guten Kliniken sind. Wichtig ist: keine 0815 Klinik nehmen. Es hilft davor schon mal zu wissen welche Klinik wieviel Skoliosen operiert, wieviel Erfahrung hat und geg. mit kleinen Versteifungsstrecken gute Ergebnisse erzielt.

Mir kam am Schluss noch ein Spruch der mit selbst oft sehr geholfen hat:
Wer das Ziel kennt, kann entscheiden.

Wer entscheidet, findet Ruhe.

Wer Ruhe findet, ist sicher.

Wer sicher ist, kann überlegen.

Wer überlegt, kann verbessern.
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Liebe minimime, Zebrastreifen und Forca,

vielen Dank für Eure Antworten! Am Freitag sind wir mit Lukas in der Uniklinik Dresden und ich habe eure Tipps im Hinterkopf. Das hilft sehr. Ich hoffe auch, dass mit konservativen Methoden noch was zu erreichen ist. Es gibt hier in Dresden auch noch ein neues Wirbelsäulenzentrum - dort werden wir, je nach Ergebnis am Freitag, auch rasch Kontakt aufnehmen. Ansonsten werden wir dann gleich nächste Woche versuchen, einen Termin in Berlin (Dr. Wilke) zu bekommen.
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Tammi »

Hallo mic28,

ich habe schon von mehrern Leuten gehört, die in der Uniklinik Dresden in Behandlung waren/sind. Eine gute Korsettbehandlung werdet ihr dort nicht bekommen, wahrscheinlich wird eine OP empfohlen werden und auch die würde ich dort nicht machen lassen. Mach lieber gleich einen Termin bei Dr. Wilke, du merkst doch, es ist dringend!

LG
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Hallo Tammi,

ich habe mir die Kontaktdaten von Dr. Wilke schon rausgeschrieben. Falls die UNI-Klinik auf OP besteht (was ich annehme), werde ich sofort nach Berlin Kontakt aufnehmen (also noch am Freitag).

Meine Frage noch mal an alle: Kommt bei 66°/63° überhaupt noch ein Korsett in Frage? (lt. Uni Dresden nein). ????

Danke für Eure Antworten, danke auch an Dich, Tammi
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Tammi
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Tammi »

Mic28 hat geschrieben:Falls die UNI-Klinik auf OP besteht (was ich annehme), werde ich sofort nach Berlin Kontakt aufnehmen (also noch am Freitag).
Das ist gut :).

Ein Korsett lohnt sich auf jeden Fall! Vor einer OP sollte man immer erstmal konservative Möglichkeiten ausschöpfen. Ich kenne ein Mädchen, bei der es sich mit einem sehr guten Korsett nochmal von 75° auf 60 verbessert hat. Sie hat das Korsett dann irgendwann allerdings nicht mehr getragen und wurde dann mit 80° operiert.

LG
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von minimine »

Hallo mic28,

selbst wenn ihr in Dresden einen Arzt finden solltet, der euch noch mit einer Korsetttherapie unterstützt, braucht ihr dennoch einen sehr guten Orthopädietechniker, der viel Erfahrung mit solchen starken Krümmungen hat.
Ich würde dennoch sofort einen Termin bei Dr. Wilke ausmachen, notfalls halt wieder absagen. ;)
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Kaffeetrinker »

Also wenn eine OP anstünde würde ich sie nicht in Dresden machen lassen!!

In einer Facebookgruppe hat eine Person geschrieben dass sie die erste vor 2 Jahren war wo eine "starke" Skoliose mit "nur" 52° BWS und 24° LWS operiert wurde.Mit einer Riesennarbe von vorne bis hinten.......

Das würde mir zu denken geben.........
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Jens1969 »

Mic28 hat geschrieben:Liebe minimime, Zebrastreifen und Forca,

vielen Dank für Eure Antworten! Am Freitag sind wir mit Lukas in der Uniklinik Dresden und ich habe eure Tipps im Hinterkopf. Das hilft sehr. Ich hoffe auch, dass mit konservativen Methoden noch was zu erreichen ist. Es gibt hier in Dresden auch noch ein neues Wirbelsäulenzentrum - dort werden wir, je nach Ergebnis am Freitag, auch rasch Kontakt aufnehmen. Ansonsten werden wir dann gleich nächste Woche versuchen, einen Termin in Berlin (Dr. Wilke) zu bekommen.
Nochmals vielen Dank und wir informieren Euch weiter!
Hallo Mic28,

falls doch Op würde ich mir unbedingt eine andere Klinik als Dresden aussuchen. Ich bin vor ca. 30 Jahren dort operiert worden - jetzt schau dir meine akt. Gradzahlen an. Es wäre damals angefangen vom Korsett bis hin zur Op eine ganze Menge besser zu machen gewesen. Wenn ich mir dann die weiteren Kommentare so durchlese, scheint sich das bis heute leider nicht geändert zu haben. Auch die Anmerkung von Tammi zum Thema Korsett hat scheinbar auch bis heute Gültigkeit.

Viele Grüße
Jens
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Hallo liebe Mitleidende,

hurra, wir haben am nächsten Freitag einen Termin bei Dr. Wilke in Berlin!!! Unabhängig davon hören wir uns morgen die Meinung der Uni-Klinik Dresden an. Es stimmt schon, nicht nur der Arzt, sondern auch der "Korsettbauer" müssen 1A sein. Aber wir sind nun etwas beruhigt.

Wir haben übrigens auch positive Meinungen von der Uniklinik Dresden gehört und mit Leuten gesprochen, die dort operiert wurden und zufrieden sind. Aber - es ist immer besser, mehrere Meinungen einzuholen und Dr. Wilke ist Eurer Information nach die beste Adresse (was wir natürlich auch glauben)!!

Sollte Dr. Wilke natürlich auch keine Alternative zur OP sehen, muss es dann wohl (irgendwann und irgendwo) sein. Obwohl 66°/63° ist ja auch nicht so extrem .... (hoffentlich).

Nochmals großes Lob an Euch! Ohne Euch hätten wir den Namen Dr. Wilke nicht einmal gekannt!

Wir melden uns wieder!
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minimine
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von minimine »

Hallo mic,

klasse, dass ihr so schnell einen Termin bekommen habt. :ja:
Obwohl 66°/63° ist ja auch nicht so extrem ....
Naja, also das ist schon eine sehr hohe Gradzahl. :/ Aber die Gradzahl alleine sollte kein alleiniges Entscheidungskriterium für oder gegen eine OP bzw. für oder gegen ein Korsett sein. Es kommt z.B. darauf an, ob die Wirbelsäule schon sehr fixiert oder noch gut beweglich ist.

Falls auch Dr. Wilke eher zur OP tendieren sollte, würde ich allerdings nur in eine Klinik gehen, die diesen Eingriff wirklich täglich durchführt. Hier ruhig auch mehrere Meinungen einholen und in Ruhe entscheiden, in welcher Klinik ihr euch am Wohlsten und am Sichersten fühlt. Ich würde mir hier auf jeden Fall u.a. eine Meinung in Neustadt/Holstein und evtl. auch in der WWK/Bad Wildungen einholen. Das sind die beiden Kliniken, die den Eingriff am häufigsten durchführen.
Aber jetzt erstmal abwarten, ob es nicht doch noch mit Korsett geht. :)
LG
Minimine

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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Hallo Minimine,

danke für Deine Antwort. Ich habe heute auch noch eine freundliche E-Mail von Dr. Großmann, dem Chefarzt von BaSa bekommen. Dr. Großmann denkt auch, dass bei einer derartigen Krümmung wohl eine OP erforderlich wird, weist aber auch auf die (vorbereitende) Möglichkeit einer Behandlung mit einem hochkorrigierenden Cheneau-Korsett hin. Das könnte wenigstens die Gradzahlen etwas verbessern und somit die Erfolgsaussichten einer OP erhöhen. Die Operation könnte dann auch noch um 1 bis 1,5 Jahre verschoben werden. Das wäre wenigstens ein kleiner Zeitgewinn, um Lukas auf diesen schweren Schritt vorzubereiten (da der Kerl fast gerade steht, keine Schmerzen hat, sportlich aktiv und fröhlich ist, ist natürlich für ihn nicht nachvollziehbar, operiert werden zu müssen).

Viele Grüße, Micha
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Hallo an alle,
wie angekündigt waren wir heute in der UNI-Klinik Dresden. Leider sprach mit uns weder Dr. Seifert noch Dr. Thielemann, die uns von einigen Bekannten als sehr freundlich und kompetent dargestellt wurden (auch von Lukas' Kinderarzt, der auch meinte, dass die UNI-Klinik nicht sofort operiert ...).
Das Gespräch führte ein etwas jüngerer Arzt (Dr. Bernstein) in Begleitung zweier Medizinstudenten. Die nochmals vorgenommene Messung des COBB-Winkels anhand der mitgebrachten Röntgenaufnahmen ergaben etwas bessere Werte (BWS 60 statt 66, LWS 58 statt 63).
Danach fielen (in gegenwart von Lukas) Stichworte wie verkürzte Lebenserwartung, Verkrüppelung, Invalidität etc. Ihr ahnt, worauf es hinausläuft: Eine Operation ist unumgänglich, würde aber eine fast wieder gerade Wirbelsäule zum Erfolg haben (das glauben wir). Alle anderen (konservativen) Versuche wären Scharlatanerie (das glauben wir noch nicht).
Es ist uns schon klar, dass eine Operation sein muss, wenn andere Mittel versagen, aber der Arzt riet uns nicht einmal (bzw. lehnte es ab) zu einer Schroth-Behandlung, um wenigstens den weiteren Verlauf der Krümmung in den nächsten Wochen zu verlangsamen/aufzuhalten. Lukas Wirbelsäule ist jedenfalls noch biegsam (konnte am Röntgenbild festgestellt werden). Nur gut, dass wir nächsten Freitag einen Termin bei Dr. Wilke haben ... Bis bald, Micha
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Zebrastreifen »

Heftig... ...ohne Worte!!!

Hut ab, dass ihr solche Worte kritisch betrachtet :top: und eine weitere Meinung einholt. Wurden auch Risiken solcher OP's erläutert und auf die Zeit danach mit den Einschränkungen? Haben die Ärzte/Studenten auch mit deinem Sohn gesprochen und haben ihn miteinbezogen?

Was sagt dein Sohn dazu, dass er operiert werden soll nach so einem Gespräch? Informiert er sich hier auch? Wenn ich das lese kommen in mir Fragen auf, sry. Es geht ja um ihn und ich finde er ist in einem Alter, wo er durchaus mitreden darf/sollte. Er scheint ja die Lage zu erkennen und würde ein Korsett tragen.

Ich finde es heftig nur eine mögliche Therapie aufzuzeigen, wenn andere Wege "Scharlatanerie" seien, die dennoch auch erfolgreiche Ergebnisse zeigen. Klar können auch Ärzte im Recht sein und am Ende wird es dennoch eine Operation, aber man will doch auch alles ausschöpfen und sehen welches Ergbniss sich ergibt bevor man den Schritt zur Operation geht. Also so ein "Beratungsgespräch" wie du/ihr erlebt habt empfinde ich sehr einseitig :tot:
Zuletzt geändert von Zebrastreifen am Fr, 09.05.2014 - 18:29, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Força »

Es wird für Lukas wohl ein Erlebnis wie Tag und Nacht werden bei Wilke. Das glaube und hoffe ich zumindest :D Wilke kann nämlich sehr gut mit Kindern umgehen. Ist immer ehrlich, aber sehr nett. Ich denke er wird euch auch zeigen was alles möglich ist und geg. Röbis von erfolgreichen Korsetttherapien vorlegen bei denen die Patienten ähnlich hohe Gradzahlen und Krümmungsmuster hatten. Es ist nie ganz sicher dass eine Verschlechterung nicht dennoch eintritt, aber ein hochkorrigierdendes Korsett welches gut angeschult wurde und wirklich täglich mind. 12 Stunden getragen wird (um so mehr natürliich um so besser, besonders im Wachstum) kann teilweise durchaus die Krümmung wieder reduzieren wenn es im Korsett über etwa 50% Korrektur schafft.

Bitte bis dahin nicht verrückt machen lassen. Am Besten schon mal schauen ob man bei cctec/Nahr zum selben Tag einen Termin ausmachen kann damit man nicht mehrmals fahren muss denn eine Korsetttherapie ist ja eigentlich klar. Die Zeit im Wachstum sollte wirklich genutzt werden, da können auch zwei Wochen viel machen. Also ruft doch schonmal bei cctec an, berichtet über die hohen Gradzahlen und den Termin in Dresden und nun den anstehenden bei Wilke und bittet am selben Tag noch irgendo reingequatscht zu werden.

LG! Alles Gute euch.
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Liebe(r) Zebrastreifen, liebe Forca,
wiederum vielen Dank für Eure Worte. Ich habe gerade an cctec, Herrn Nahr, eine längere E-Mail geschickt, mit der Bitte, auch dort am nächsten Freitag vorbeikommen zu dürfen (zum Telefonieren ist es jetzt zu spät).
Was soll ich zur Uniklinik Dresden noch sagen: zweifellos gibt es dort Spezialisten. Aber ich kenne dort aus der Vergangenheit einige Ärzte, die immer etwa eine Handbreit über dem Boden schweben.
Lukas sollte als ganz kleiner Junge sofort am Penis operiert werden, weil dessen "Ausgang" nicht ganz an der Spitze liegt (Fachbegriff vergessen). Da sollte so ein kleiner Kerl vor drei Fachkräften in einen Messtrichter pullern, was natürlich nicht ging. Ich sagte den Herren, dass er sehr wohl und sehr gut Wasser lassen kann - aber das kann ein Vater ja nicht einschätzen, oder? Erste Notiz in der Akte: "Vater steht einer Operation negativ entgegen". Und die Klappe fiel. Nur eine liebe Ärztin beim Ultraschall sagte: Alles in Ordnung! Und so ist das bis heute ... Naja, und heute wurde dieses alte Erlebnis wieder aufgefrischt.
Wir haben dem Arzt übrigens gesagt, dass wir uns noch eine Zweitmeinung einholen werden (eigentlich eine dritte, da Dr. Großmann aus BaSa uns ja auch geantwortet hat). Wir haben auch einen operationsvorbereitenden Termin bei der Uniklinik Anfang Juni vereinbart - was natürlich längst kein o.k. unsererseits ist. Übrigens sagte der Arzt, dass solche Skoliose-OP's dort zweimal die Woche durchgeführt werden (ich meine 2 Stück pro Woche). Ist das viel? Klingt für mich recht wenig. Auf die Risiken der Op wurden wir überhaupt nicht hingewiesen, nur auf die Folgen, was dem Kind später mal "blüht", wenn es nicht bald operiert wird ... der Ball liegt nun bei den "sturen" Eltern!
Bis bald, Micha
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Kaffeetrinker »

2mal die Woche ist etwas sehr wenig.
In den großen bekannten Kliniken wie Neustadt etc ist das tähliches Geschäft dort und der Erfahrungsschatz wesentlich größer.

Wenn ich mich für eine OP meinerseits entscheide dann nur in Neustadt.Bad Wildungen wäre auch ok für mich aber mich ziehts dann doch eher hoch^^
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Guten Abend, "Kaffeetrinker"

2 OP's pro Woche erscheinen uns (Anke+Lukas+Micha) auch zu wenig. Und ich (Micha, im Namen der beiden anderen) habe immer noch die Befürchtung, dass die UNI-Klinik "Versuchspersonen" braucht. Sei es für's Image, sei es für die Forschung.
Kennt jemand gute Skoliose-OP-Kliniken in Sachsen oder "Umgebung"?
Aber wir würden, müsste es denn sein, auch weit in den Norden fahren. Zelten wir halt und besuchen unseren Sohn täglich ... Nur allein lassen wollen wir ihn nicht.
Aber ich (wir) setzen immer noch Hoffnung auf Dr. Wilke - ein Korsett (so "blöd" das auch klingen mag) wäre wunderbar. Lukas würde das Teil tragen. Er ist ein Kämpfer. Und er weiß, dass, wenn alles andere nicht hift, eine OP sein muss (seine Eltern wissen das auch). Er liest jeden Beitrag von Euch.

Viele Grüße, Micha
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