Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zur OP

Fragen und Antworten rund um das Thema Skoliose
Mic28
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Hallo Klaus,

danke für Deine Antwort! Ich habe gerade mit BaSa und der RV Bund telefoniert: Bad Salzungen hat mit der RV Bund einen entsprechenden Vertrag für Jugendliche ab 14 Jahre und genau das habe ich der RV Bund mitgeteilt. Die will das noch rasch prüfen (!) und uns dann eine entsprechende Bewilligung zukommen lassen.
Zur Behandlungsdauer: Wird Lukas nach "Erwachsenenverordnung" behandelt, sind das 3 Wochen, nach "Kinderverordnung" 5 Wochen. Aber BaSa (also die Katharina-Schroth-Klinik) würde Lukas auch nach 3 Wochen ärztlich entlassen (können), sollte er nach "Kinderverordnung" eine Kur verschrieben bekommen.

Also, erst mal alles wieder geklärt - warum aber nur geht fast nicht's einfach ...

Viele Grüße, Mic28
Mic28
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Liebes Forum,

wie versprochen, wollen wir weiterhin von der konservativen Behandlung unseres Sohnes berichten. Gestern waren wir wieder bei Dr. Wilke im Wirbelsäulen-Zentrum in Berlin-Steglitz. Dieses Mal war auch Herr Nahr von CCtec zur „Begutachtung“ gleich mit dabei und beide waren sehr zufrieden mit dem Behandlungserfolg. Lukas’ Körperhaltung hat sich weiter verbessert, er steht (ohne Korsett) ausreichend gerade da, so dass die Auswirkungen der Skoliose fast nicht mehr sichtbar sind. Noch einmal hat uns Dr. Wilke erklärt, dass der Cobb-Winkel nicht der alleinige Gradmesser eines Behandlungserfolges bei einer Skoliose sein sollte (was ich gern allen operations“wütigen“ Chirurgen ins Ohr brüllen möchte ...). Also – wir waren und sind auf dem richtigen Weg und natürlich stolz auf unseren Sohn, der das Korsett fast ohne zu murren, täglich mind. 20 h trägt.

Ein kleiner Wehmutstropfen: Dr. Wilke verlässt das Wirbelsäulen-Zentrum, sucht einen neuen Praxisstandort, bleibt aber glücklicherweise in Berlin (wahrscheinlich zunächst die Behring-Klinik in Berlin-Zehlendorf).
Lukas fährt übrigens kurz vor den Sommerferien zur Kur nach Bad Salzungen – den kleinen bürokratischen Kampf um die passende Kureinrichtung hätten wir somit also auch hinter uns.
In diesem Zusammenhang: Dr. Wilke und Herr Nahr sagten uns, dass vor allem in Bad Sobernheim (aber wohl auch in BaSa) z.Zt. die Meinung vorherrscht, nur Korsetts von ??? sind die einzig Richtigen und hierbei ist nicht CCtec gemeint.
Na, sei’s drum, Lukas bleibt bei CCtec, das werden wir uns niemals ausreden lassen (Lukas hat bekanntlich sture Eltern).

Nach dem Termin bei Dr. Wilke waren wir zur Korsettanpassung bei CCtec. Das Korsett (Lukas braucht demnächst ein neues, weil der Kerl nicht aufhören will, zu wachsen) bekam neue Pelotten und wurde an der Hüfte korrigiert, weil hier zu eng.

Nun, jetzt müssen wir für den nächsten Termin erst einmal abwarten, wohin es Dr. Wilke „verschlägt“. Dr. Wilke will aber auf jeden Fall Lukas weiter behandeln, worüber wir sehr froh sind.

Liebe Grüße an Euch alle, Micha
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Zebrastreifen »

..., dass der Cobb-Winkel nicht der alleinige Gradmesser eines Behandlungserfolges bei einer Skoliose sein sollte (was ich gern allen operations“wütigen“ Chirurgen ins Ohr brüllen möchte ...).
Ich finde die Aussage von Dr. Wilke sehr gut. Dazu, dass ihr die Arztmeinung, die zu einer Operation geraten haben und euch weitere Information und am Ende bei Dr. Wilke bei einer Zweitmeinung wart.

Was zu beiden Seiten (Arzt und Patient) gehört ist welches Behandlungsziel man hat. Wenn ich mir so Operationsberichte durchlese geht es auch viel um die Optik und das finde ich sehr bedenklich.
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Klaus
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Klaus »

Hallo mic,
Ein kleiner Wehmutstropfen: Dr. Wilke verlässt das Wirbelsäulen-Zentrum, sucht einen neuen Praxisstandort, bleibt aber glücklicherweise in Berlin (wahrscheinlich zunächst die Behring-Klinik in Berlin-Zehlendorf).
Gibt es dazu nähere Hintergründe?
In diesem Zusammenhang: Dr. Wilke und Herr Nahr sagten uns, dass vor allem in Bad Sobernheim (aber wohl auch in BaSa) z.Zt. die Meinung vorherrscht, nur Korsetts von ??? sind die einzig Richtigen und hierbei ist nicht CCtec gemeint.
Na ja, diese Diskussion mit Korsettbauern gibt es schon sehr lange. Wobei die Situation in Bad Sobernheim grundsätzlich schon schwierig ist, weil CCtec und sanomed vor Ort ist. Hier eine objektive Betrachtung durchzuführen, wäre nach meiner Ansicht nur mit einer neutralen Person möglich, die sich alle Hintergründe im Detail anguckt.
Na, sei’s drum, Lukas bleibt bei CCtec, das werden wir uns niemals ausreden lassen (Lukas hat bekanntlich sture Eltern)
Genau das ist der Punkt.
Jeder, der sich mit einem Korsett beschäftigen muss, sollte das in eigener freier Entscheidung selbst tun.

Gruß
Klaus
Mic28
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Hallo Klaus,

die Beweggründe von Dr. Wilke sind uns nicht bekannt - auf jeden Fall ist er aber jeweils Mo und Mi in der Behring-Klinik tätig. Wenn wir einen neuen Termin + Ort von Dr. Wilke haben, teilen wir das dem Forum natürlich gleich mit.

Viele Grüße, Micha
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Peaches »

Hallo Mic,

ihr seid auf dem richtigen Weg und ich freue mich sehr für euch :)

Meine 16-jährige Tochter trägt seit ca. 6 Wochen ein Korsett und ich bin immer noch täglich so froh und dankbar, dass sie mit ihrem Korsett so gut klar kommt und eine optische Besserung deutlich zu erkennen ist. Das ist ja leider nicht bei jedem der Fall.

Toll, dass du das Forum auf dem Laufenden hälst :top:

Ich wünsche euch weiterhin alles, alles Gute.

LG
Peaches
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Klaus
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Klaus »

Hallo Mic,
die Beweggründe von Dr. Wilke sind uns nicht bekannt
Ich könnte mir vorstellen, dass ein Grund die ungewöhnliche Organisation bezüglich Röntgenaufnahmen sein könnte. In einem spezialisierten Zentrum sollte es grundsätzlich möglich sein, Röntgenaufnahmen und Besprechung problemlos an einem Termin durchzuführen.

Gruß
Klaus
Mic28
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Hallo Klaus,

mit dem Röntgen klappte aber im Wirbelsäulenzentrum; beim ersten Termin wurde Lukas im Korsett geröntgt und das Bild gleich auf den PC von Dr. Wilke ins Behandlungszimmer geladen ...

Wir werden uns jedenfalls rechtzeitig um einen neuen Termin bei Dr. Wilke (egal wo) kümmern, auch weil Lukas demnächst ein neues Korsett braucht.

Viele Grüße, Mic
robinho
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von robinho »

Hallo, ich war heute ebenfalls bei Dr. Wilke und kann bestätigen, dass er nur noch bis Juni (inklusive ?) im GWZ Steglitz praktizieren wird.
Ich finde es gut, denn die doch großen Wartezeiten am Behandlungstag gehen mir nach wie vor auf den Keks... Dr. Wilke meinte, dass das dann besser werden soll. Dafür warte ich auch gerne ein paar Wochen länger auf einen Termin.
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Sängerin52 »

Hallo Mic,
das hört sich richtig gut an.
Wir haben gestern unser Korsett von CCtec abgeholt und sind jetzt sehr gespannt wie sich das weiter entwickelt.
Ich fand auch, dass uns Herr Nahr sehr gut erklärt hat, warum es so gebaut ist und wie das Korsett die Atmung unterstützen soll.
Ich wünsche euch weiterhin guten Erfolg und auch werde weiter berichten, wie es mit meinem Sohn weiter geht
Bei uns wird die größte Schwierigkeit die sein, dass er wirklich seinen Schweinehund überwindet und die Korsett Eingewöhnungszeit übersteht und durchzieht
Wie war das bei euch?
Wie weit nach oben geht euer Korsett?
Wie ist es mit der Atmung im Korsett gewesen und jetzt? Hat sich da etwas verändert?
liebe Grüße
Mic28
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Hallo Sängerin52,

also, Lukas hatte sich einen Trageplan erstellt und sich so Tag für Tag und Woche für Woche nach oben gearbeitet (also bis die 20/21h Tragezeit erreicht waren). Wir als Eltern hatten uns, ergänzend dazu, einen "Ansporn-Plan" ausgedacht: Nach einer bestimmten Tragezeit gab es eine entsprechende "Durchhalteprämie" (Lukas liest gern - also waren es meist Wunschbücher, Kinogutscheine - wir leben fernseherfrei - auch mal ein Abendessen in seiner Lieblingsgaststätte). Und natürlich klärten wir unseren Sohn über die Chancen einer Korsettbehandlung und über die dauerhaften Einschränkungen einer OP auf. Unsere Therapeutin für Spiraldynamik hat ein 1:1 Wirbelsäulenmodell. Daran erkennt man augenscheinlich sehr gut, was versteifte Wirbel für Auswirkungen hinsichtlich der Beweglichkeit haben können.
Letztendlich will Lukas auch der mürrischen Fachärztin (ich schrieb davon) beweisen, dass diese NICHT recht hat!
Er hat sich jedenfalls gut an sein Korsett gewöhnt, auch wenn ihm längeres Laufen und Fahrrad fahren immer noch schwer fällt (v.a. bei Hitze). In seiner Schule hat er keine Probleme damit - wohl aber auch, weil er in einer sehr ausgeglichenen (ländlichen) Klasse gelandet ist.
Und, was auch sehr wichtig ist, das Lob von Dr. Wilke und CCtec spornt ihn natürlich an (auch wenn er das, mit 16, natürlich niemals zugeben würde) ...
Auch Euch alles Gute, Micha
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Hallo Sängerin52,

ich habe Deine Frage noch nicht vollständig beantwortet: Lukas war, als er sein Korsett bekam ungefähr 1,74 m groß. Jetzt ist er ungefähr 1,80 und somit in das Korsett "hineingewachsen". Das Teil schien uns am Anfang wirklich etwas zu groß - jetzt wissen wir, warum. Am Anfang sah es auch ziemlich problematisch aus, wie das Korsett seine linke Schulter nach oben drückte und er dadurch krumm erschien. Das hat sich fast völlig ausgeglichen. Jetzt muss ich manchmal an seinen Bauch "klopfen", weil ich denke, er trägt gar kein Korsett.
Die Atmung ist bei Anstrengung eingeschränkt. Aber gerade durch das Atmen in die Freiräume des Korsetts soll ja eine Korrektur der WS stattfinden ... Daher ist leichter Sport auch angeraten (Wandern, Fahrrad fahren, auch Tischtennis klappt recht gut)
Ich hoffe, dein Sohn kämpft sich tapfer durch die schwierige Zeit. Ich drücke Euch die Daumen!

Micha
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Sängerin52 »

ja kämpfen ist der richtige Ausdruck ;-), danke für deine ausführliche Antwort

mein Sohn hat das Korsett jetzt drei Wochen, aber wir haben noch einiges vor uns, wenn er auf 23 Std kommen will.
Mit der Atmung ist es viel besser, aber immer noch so, dass er auch leichten Sport nicht machen kann. Fahrrad fahren z.B. geht nicht wirklich
du schriebst in einem Text etwas von intensiver Spiraldynamik - Therapie. Wir machen ja auch Spiraldynamik. Welche Übungen macht ihr dort, das würde mich sehr interessieren?
Wir machen bisher den Rippenachter, den ich bei meinem Sohn selber mache, ihn also passiv bewege.
Dann noch eine andere Rippenrotation, wo ich auch mit helfe, wo er auf der Seite liegt bei beidem
und er kann dann noch die Rotation im sitzen allein machen
und wir haben aktives stehen und sitzen, was wir immer wiederholen, damit es sich mehr und mehr in den Alltag überträgt
Würdest du mir verraten zu welcher Therapeutin ihr in Berlin geht?
liebe Grüße, Sängerin
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Sängerin52 »

wir waren gestern wieder in Berlin, sowohl bei Herrn Wilke als auch bei CCTec, weil wir die Tragezeiten nicht mehr erhöhen konnten, da das Bein irgendwann einschlief.

Herr Wilke meinte, die Aufrichtung und die Kopfhaltung sei viel besser geworden. Trotzdem sollte er noch einen Bügel für die Schulter bekommen, dann würde auch das Brennen aufhören, weil es die Reibung weg nimmt (habe ich in einem anderen thread drüber geschrieben) und gleichzeitig besser korrigiert.
Nach der neuen Anprobe bei CCTec war mein Sohn völlig baff, weil er meinte, er würde das Korsett jetzt, wenn er es erstmal gut angezogen hat, kaum noch spüren :-) Und das Laufen geht jetzt ohne Probleme
Den Bügel kann man ohne Probleme abnehmen für die Nacht (da war das alte Korsett viel unbequemer) und wir nehmen einen neuen Anlauf, um auf die 23 h Stunden zu kommen

Wir sind sehr angetan von dem Korsett, auch die Atmung geht mittlerweile besser und bewegt sich in die Räume, wo sie für die Aufrichtung hilfreich ist, wie es mir scheint ;-)
Ich habe das Gefühl, wir sind absolut an der richtigen Stelle angekommen

euch auch weiterhin alles Gute, Mic, ich denke öfter mal an euch und wie es eurem Sohn geht

An anderer Stelle hier im Forum wird sehr gut beschrieben, dass die verschiedenen Korsettbauer unterschiedliche Konzepte verfolgen, wie das Korsett wirken soll. Das ist dann an mancher Stelle ein bisschen wir Äpfel mit Birnen vergleichen. Von daher ist es glaube ich wichtig, dass man das findet, was für das eigene Kind passt und einem das Konzept einleuchtet und man nach einiger Zeit auch Ergebnisse sieht

liebe Grüße, Sängerin
Mic28
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Hallo Sängerin52,

also die Spiraldynamik absolviert Lukas in Dresden (bei Frau Petermann). Welche Übungen da in der einen Stunde so ablaufen kann ich Dir nicht sagen - der 16jährige schickt mich in dieser Zeit auf den Baumarkt (sprich, er will das allein durchziehen). Nach der Stunde ist er meist "geschafft", fühlt sich aber auch recht wohl. Die Verspannungen, die durch die Skoliose hervorgerufen werden, sind weg. Gleiches gilt auch für Schroth, nur das diese Übungen einfacher zu handhaben sind (deswegen kann er die auch zu Hause durchführen).

Wir sind von CCtec auch begeistert. Die gehen die Korsettbehandlung locker, aber auch sehr professionell an. Und gut ist natürlich auch, dass Dr. Wilke und CCtec gut miteinander kooperieren.

Übrigens (als Motivation) gibt es auf der Internetseite: http://www.schroth-skoliosebehandlung.de einen sehr interessanten Artikel zur Skoliose-OP ("Warum muss überhaupt operiert werden?"). Ich wusste gar nicht, dass 48% der Operierten innerhalb von 20 jahren nochmals "unters Messer" müssen. Oder dass sich ein "Rippenbuckel" trotz OP wieder vergrößern kann.

Liebe Grüße, Micha
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Ulrike16 »

Hallo Micha,
bei meinen Internet-Recherchen bin ich über Deinen Beitrag gestolpert. Mein Tochter ist in sehr ähnlicher Situation wie Dein Sohn vor einem Jahr. Vor kurzem wurde eine starke Skoliose festgestellt (77 Grad, 43 Grad), ein Schock für die ganze Familie. Wir waren in Bad Salzungen fuer ein Beratungsgespräch und die dortige Ärztin sagte uns, dass nur eine OP etwas bringen würde. Meine Tochter ist ansonsten quietschfidel und mir macht eine OP wirklich Angst. Mich würde sehr interessieren, wie Du nun im Rückblick von einem Jahr Eure Entscheidung beurteilst. Herzlichen Dank für eine Antwort, Ulrike
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Hallo Ulrike,
das mit Deiner Tochter tut mir leid und ich kann Deine Angst sehr gut nachvollziehen! Der ehemalige Chefarzt von Bad Salzungen hatte uns vor ca. 1,5 Jahren in einer freundlichen E-Mail mitgeteit, dass seiner Meinung nach für unseren Sohn (damals 61/58°) auch nur eine OP in Frage kommt, wobei eine vorhergehende Korsettbehandlung die OP-Chancen aber erhöhen kann.
Nun, wir sind seit Mai 2014 bei Dr. Wilke + CCTec in Berlin, Lukas (jetzt fast 17) trägt sein Korsett tapfer jeden Tag (auch bei der momentanen Hitze) und die Erfolge können sich wirklich sehen lassen. Seine jetzt wieder gut erkennbare Wirbelsäule ist deutlich gerader geworden. Anfang September bekommt er ein neues Korsett, später ist dann wieder ein Kontrollröntgen angesagt.
Wir bereuen unsere Entscheidung gegen eine OP keinesfalls, vielmehr hat uns dieses Forum auf den für uns rechten Weg gebracht. Eine Wirbelsäulen-Operation ist erst einmal und hoffentlich für immer keine Option mehr!
Ich kann Euch nur empfehlen, sucht Euch schnell (!) einen kompetenten und konservativ eingestellten Arzt (z.B. Dr. Wilke in Berlin). Nur der kann beurteilen, ob eine Korsettbehandlung für Eure Tochter erfolgversprechend ist (nicht allein der Cobb-Winkel ist da entscheidend). Aber Du kennst ja unsere Geschichte.
Wie alt ist denn Deine Tochter?

Ich drücke Euch die Daumen, Micha
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Tammi »

Hallo Ulrike,

ich bin zwar nicht Micha, aber ich denke, ich kann auch etwas Sinnvolles beitragen :). Die Gradzahlen sind schon sehr hoch, konservativ da etwas zu erreichen wird nicht einfach, aber ich würde nicht ausschließen, dass da noch etwas möglich ist ohne OP. Dr. Wilke kann ich sehr empfehlen, er ist der am konservativsten eingestellte Arzt, den ich kenne und Cctec ist ebenfalls super. Ein Freund von mir, den ich hier im Forum quasi aufgegabelt habe, hat 75 Grad in der BWS und 65 in der LWS, er möchte keine OP und versucht es mit Korsett (erst Rahmouni, jetzt CCtec). Er ist hier im Forum nicht mehr aktiv, aber wenn ihr wollt, könnte ich sicher den Kontakt mit ihm herstellen.

LG
Tammi
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Verlauf: viewtopic.php?f=27&t=31324
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Sängerin52 »

Hallo Ulrike,

wir haben Ähnliches gehört wie der Sohn von Mic. Wir machen auch ähnliche Behandlungen und es wirkt.

Die Frage ist auch, wie gerade soll die Wirbelsäule denn werden? Man bekommt sie konservativ nicht ganz so gerade, wie man es mit einer OP eventuell könnte.
Aber das bedeutet nicht, dass es deshalb nicht geht, auch mit höheren Zahlen beweglich zu bleiben oder zu werden.
Und Schmerzen kann man mit dem einen oder anderen bekommen, muss man aber nicht zwingend

Mein Sohn ist nicht ganz so konsequent wie Lukas, aber trotzdem gibt es Verbesserungen.
Ich kann euch auch das Team Wilke / CCTec ( Klaus Nahr) empfehlen und dazu Spiraldynamik und Osteopathie

Nur Mut, Ärzte müssen sich u.a. auch absichern, so dass sie ab bestimmten Gradzahlen sehr schwer etwas Anderes als OP sagen können, weil das nun mal diese komischen Bestimmungen sind (ich habe den Fachbegriff gerade vergessen), in denen bestimmte Gradzahlen nach Cobb drin stehen und fertig ist die Laube.
Die hochgradige Unterschiedlichkeit der einzelnen Wirbelsäulen und auch Menschen, was sie bereit sind zu tun, kommt da begreiflicherweise nicht vor. Aber das bedeutet nicht, dass es nicht auch anders gehen kann

also weiter Mut und schreibe doch mal, wie es bei euch weiter geht
lieben Gruß, Sängerin
Mic28
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Re: Schwere Skoliose bei 15jährigem Jungen - Alternativen zu

Beitrag von Mic28 »

Liebes Forum,

ich möchte Euch kurz mitteilen, dass Lukas seit gestern ein neues Korsett hat - das alte war zu klein geworden, bereitete Schmerzen an der Hüfte, baute aber ansonsten nicht mehr genügend Druck auf (die roten Druckstellen waren weg). Lukas trug das alte Teil zwar trotzdem so 17 ... 20 h/Tag, aber das neue Meisterwerk von CCtec sitzt natürlich viel besser und trägt nicht mehr so auf. Heute ist er schon in der Schule damit. Wie immer war CCtec sehr freundlich und kompetent - kann man also nur empfehlen!
In 6-8 Wochen fahren wir wieder nach Berlin zur Kontrolle. Hoffentlich bekommen wir vorher einen Termin bei Dr. Wilke, der Lukas leider seit März nicht mehr gesehen hat. In der Behring-Klinik hat man uns einen Termin für Feb. 2016 geben wollen ...
Die neue Wirkungsstätte von Dr. Wilke (Praxis Dr. med Burkhardt in Köpenick) ist allerdings auch schwer zu erreichen (ziemlich kurze Öffnungszeiten; Mo/Mi 8-14 Uhr, Di/Do 14-19 Uhr, Fr. 8-12 Uhr, aber nur alle 14 Tage).

Wir berichten natürlich weiter!

Grüße an alle, Mic
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