Meine Zwillinge haben Skoliose
Verfasst: So, 16.03.2014 - 10:57
Hallo,
auch ich bin neu hier und möchte mich erst einmal bei allen bedanken, die dieses Forum eingerichtet haben und bei allen Mitgliedern, die ihre Erfahrungen zur Verfügung stellen. Ich bin zwar selber nicht betroffen, habe aber Zwillingstöchter (14Jahre), bei denen bei einer Lungenröntgenaufnahe im Oktober letzten Jahres eine Skoliose festgestellt wurde. Inzwischen hatten wir nach langem Suchen und Warten einen Termin bei einer Orthopädin (Feb 2014). Sie verordnete Schroth KG und überwies uns gleich an die Skoliosprechstunde in der Charité (Berlin). Dort erhielten wir letzte Woche die Bestätigung: unsere Erstgeborene hat eine S-Krümmung von 46° und 38° Cobb, der zweite Zwilling "nur" von 18° und 22°Cobb. Es wurde für beide eine Korsett-Therapie verordnet und eine Wiedervorstellung in sechs Monaten vereinbart. Für Lena, wurde bereits jetzt eine OP Ende des Jahres in Aussicht gestellt (ohne dass sie über starke Rückenschmerzen klagt) und für Sally, die körperlich noch nicht so weit entwickelt ist wie ihre Zwillingsschwester, das Tragen des Korsetts über 3 bis 4 Jahre. Von einer Reha in Sobernheim, die uns die Physiotherapeutin empfohlen hatte, wusste der Arzt nichts. Ich versuche nun, den Reha-Antrag über die Orthopädin zu stellen.
Nach diesem Schock habe ich angefangen im Internet zu recherchieren, bin dabei auf dieses Forum gestossen und beginne langsam zu begreifen, was diese Erkrankung für meine Mädels bedeutet. Natürlich bin ich verunsichert und mir stellen sich immer mehr Fragen, auf die ich hoffentlich in diesem Forum Antworten erhalte.
Zum einen hat jemand Erfahrungen mit der Skoliosesprechstunde der Charité und dem Korsettbauer der Fa. Gottinger, die uns dort empfohlen wurde? Aufgrund der Beiträge scheint es Glückssache zu sein, einen guten Korsettbauer zu finden. Wird die Wirkung des Korsetts vom Korsettbauer geprüft oder wird das erst in sechs Monaten in der Skoliosesprechstunde sein - was ja wohl dann sehr spät wäre.
Zum anderen ist es sinnvoll, noch eine weitere Meinung bzgl. einer OP einzuholen? Wenn ja, bei wem? Dann habe ich noch von der neuen OP Methode ApiFix gelesen. Würde sich diese bei einer S Verkrümmung (eine genauere Bezeichnung der Skoliose haben wir nicht erhalten - oder wieder vergessen) auch anwenden lassen? Wenn ja, gibt es außer in Köln eine Klinik, die diese Methode anwendet?
Last but not least, könnte die Skoliose meiner Mädchen die Folge eines bisher nicht erkannten MARFAN Syndroms sein, an dem mein Mann seit Jahren erkrankt ist. Er leidet auch an einem nicht therapierbaren Muskelschwund (Atrophie und Dystrophie), was ja möglicherweise auch eine Ursache für Skoliose sein kann. Diese Erkrankungen meines Mannes kamen in der Skolisesprechstunde nicht zur Sprache. Der Arzt geht von einer idiopathischen Skoliose aus, trotz der Sagitalnahtsynostose, die meine Kinder bei ihrer Geburt hatten. Wird eine andere Therapie bei einer nicht idiopathischen Skoliose angewandt?
Ich weiss, das sind ganz schön viele Fragen auf einmal, aber ich kann im Moment eigentlich kaum an etwas anderes denken und versuche, die bestmögliche Therapie für meine Zwillis zu finden. Meine Mädels haben die Diagnose sehr tapfer aufgenommen und wollen die verordnenten Therapien durchstehen. Darauf bin ich sehr stolz und hoffe, dass das Korsett nicht alle guten Vorsätze zunichte macht.
LG Momo
auch ich bin neu hier und möchte mich erst einmal bei allen bedanken, die dieses Forum eingerichtet haben und bei allen Mitgliedern, die ihre Erfahrungen zur Verfügung stellen. Ich bin zwar selber nicht betroffen, habe aber Zwillingstöchter (14Jahre), bei denen bei einer Lungenröntgenaufnahe im Oktober letzten Jahres eine Skoliose festgestellt wurde. Inzwischen hatten wir nach langem Suchen und Warten einen Termin bei einer Orthopädin (Feb 2014). Sie verordnete Schroth KG und überwies uns gleich an die Skoliosprechstunde in der Charité (Berlin). Dort erhielten wir letzte Woche die Bestätigung: unsere Erstgeborene hat eine S-Krümmung von 46° und 38° Cobb, der zweite Zwilling "nur" von 18° und 22°Cobb. Es wurde für beide eine Korsett-Therapie verordnet und eine Wiedervorstellung in sechs Monaten vereinbart. Für Lena, wurde bereits jetzt eine OP Ende des Jahres in Aussicht gestellt (ohne dass sie über starke Rückenschmerzen klagt) und für Sally, die körperlich noch nicht so weit entwickelt ist wie ihre Zwillingsschwester, das Tragen des Korsetts über 3 bis 4 Jahre. Von einer Reha in Sobernheim, die uns die Physiotherapeutin empfohlen hatte, wusste der Arzt nichts. Ich versuche nun, den Reha-Antrag über die Orthopädin zu stellen.
Nach diesem Schock habe ich angefangen im Internet zu recherchieren, bin dabei auf dieses Forum gestossen und beginne langsam zu begreifen, was diese Erkrankung für meine Mädels bedeutet. Natürlich bin ich verunsichert und mir stellen sich immer mehr Fragen, auf die ich hoffentlich in diesem Forum Antworten erhalte.
Zum einen hat jemand Erfahrungen mit der Skoliosesprechstunde der Charité und dem Korsettbauer der Fa. Gottinger, die uns dort empfohlen wurde? Aufgrund der Beiträge scheint es Glückssache zu sein, einen guten Korsettbauer zu finden. Wird die Wirkung des Korsetts vom Korsettbauer geprüft oder wird das erst in sechs Monaten in der Skoliosesprechstunde sein - was ja wohl dann sehr spät wäre.
Zum anderen ist es sinnvoll, noch eine weitere Meinung bzgl. einer OP einzuholen? Wenn ja, bei wem? Dann habe ich noch von der neuen OP Methode ApiFix gelesen. Würde sich diese bei einer S Verkrümmung (eine genauere Bezeichnung der Skoliose haben wir nicht erhalten - oder wieder vergessen) auch anwenden lassen? Wenn ja, gibt es außer in Köln eine Klinik, die diese Methode anwendet?
Last but not least, könnte die Skoliose meiner Mädchen die Folge eines bisher nicht erkannten MARFAN Syndroms sein, an dem mein Mann seit Jahren erkrankt ist. Er leidet auch an einem nicht therapierbaren Muskelschwund (Atrophie und Dystrophie), was ja möglicherweise auch eine Ursache für Skoliose sein kann. Diese Erkrankungen meines Mannes kamen in der Skolisesprechstunde nicht zur Sprache. Der Arzt geht von einer idiopathischen Skoliose aus, trotz der Sagitalnahtsynostose, die meine Kinder bei ihrer Geburt hatten. Wird eine andere Therapie bei einer nicht idiopathischen Skoliose angewandt?
Ich weiss, das sind ganz schön viele Fragen auf einmal, aber ich kann im Moment eigentlich kaum an etwas anderes denken und versuche, die bestmögliche Therapie für meine Zwillis zu finden. Meine Mädels haben die Diagnose sehr tapfer aufgenommen und wollen die verordnenten Therapien durchstehen. Darauf bin ich sehr stolz und hoffe, dass das Korsett nicht alle guten Vorsätze zunichte macht.
LG Momo