Skoliose-Info-Forum

Hallo ,

meine Tochter ist an Skoliose erkrankt, inzwischen auch mit einem Korsett versorgt (aufgrd. Reha). Wir sind immer noch auf der Suche, nach einem fachlich kompetenten Ansprechpartner in "Nähe" zum Wohnort zwecks einer weiteren ärztl. Meinung, da auch eine OP nicht auszuschließen ist. Hat jemand schon Erfahrungen mit dem Wirbelsäulenzentrum in Leverkusen gemacht und mag mir davon berichten?

Sage vorab schon mal DANKE

Kiki 68

Hallo Kiki,

wie stark ist denn eigentlich die Skoliose deiner Kleinen?

Von Leverkusen hab ich noch nie was gehört. Auch für eine zweite Meinung sollte man gleich zu einem Spezialisten fahren, was nützt dir denn die Meinung eines Orthopäden, der nicht viel von Skoliose versteht?
Als Orthopäden vor Ort, der sich gelegentlich den Rücken anguckt, Rezepte für KG schreibt oder auch für andere Probleme der Ansprechpartner ist, könnt ihr euch ja einen normalen Orthopäden suchen, der zur Kooperation bereit ist. Aber für eine zweite Meinung, wenn es gar um eine OP bei einer 8-jährigen!! geht, sollte kein Weg zu weit sein.

hallo Minimine,

die WErte meiner Kurzen sind 48 bzw. 28.
An Leverkusen bin ich über Internet-Recherchen gekommen. Auf deren hompage wird Skoliose als Schwerpkt expliziet aufgeführt (o.k, ich weiß, dass das nicht unbedingt etwas heißen muss und manch einer sich schon als Spezialist bezeichnet, wenn er Skoliose buchstabieren kann ). Wir möchten halt alles tun, um eine OP zu vermeiden bzw. wenn es sein muss, sie so weit wie möglich in die Zukunft zu verschieben. Da wir noch Frischlinge beim Thema Skoliiose sind, kommt es für uns in diesem Jahr sicherlich eh nicht in Frage. Wir möchten dem Korsett die "Chance geben" zu wirken, aber mir hilft es halt sehr, vorab zu sondieren und Infos einzuholen, bevor ein Entscheid in irgendeine Richtung getroffen wird. NAch Beendigung der Reha in Bad Sobernheim haben wir uns für eine WEiterbehandlung bei Herrn Dr. Verres entschieden, der ja als sehr erfahren beschrieben wird. Dennoch möchten wir halt gerne noch andere fachliche (hoffentlich) Meinungen hören.

schönen Abend noch
Kiki

Hallo kiki,

48° bei einer 8-jährigen sind schon viel, aber in diesem Alter doch noch lange kein Grund überhaupt an eine OP zu denken!!! Sie hat noch so viel Wachstum vor sich, dass sie mit einem guten!!! Korsett völlig gerade aus der Behandlung gehen kann oder zumindest in einen Bereich kommen kann, mit dem sie sehr gut leben kann. Wer baut denn euer Korsett? In Sobernheim gibt es ja zwei OT-Firmen, ich persönlich würde wenn, dann auf ein Korsett von Cctec bestehen! Darüber gibt es hier im Forum etliche gute Erfahrungsberichte.
Ich bin vorhin auf deinen Thread mit der neuen OP-Methode aus Göttignen gestoßen und dachte schon, dass deine Kleine eine seeeehr starke Skoliose haben muss, wenn man sich überlegt an seinem Kind eine so neue Methode auszuprobieren.
Ne ernsthaft, sorgt dafür, dass sie ein ordentliches Korsett bekommt und das auch trägt.

Was die zweite Meinung in deiner Wohnortnähe angeht, so kannst du es evtl. in einer Uni-Klinik versuchen. Essen wurde hier im Forum schon häufiger genannt und hat auch ganz positive Bewertungen bekommen. Aber diese Kliniken haben idR ihre eigenen OT-Firmen, mit denen sie zusammenarbeiten und sehen es halt nicht gerne, wenn dann das Korsett woanders gebaut wird.
Ich empfehle dir, wenn du dir eine kompetente zweite Meinung einholen möchtest, entweder Dr. Hoffmann in Leonberg oder Dr. Wilke in Berlin.
Unabhängig davon kannst du dir ja einen Arzt in Wohnortnähe suchen, nur solltest du von ihm nicht erwarten, dass er z.b. euer Korsett beurteilen kann oder euch über alle möglichen Therapiemöglichkeiten aufklären kann. Skoliose ist zwar relativ häufig, aber im behandlungspflichtigen und progredienten Bereich dennoch eher eine Seltenheit, so dass normale Ärzte damit überfordert sind.

hallo minimine,

es tut einfach gut, deine Worte bezüglich der machbaren Verbesserung zu lesen. Wir wurden in Bad Sobernheim durch sanomed versorgt. Eine Wahl hatten wir gar nicht, da uns der dortige Klinikarzt, der für uns zuständig war, direkt dorthin gebucht hatte. Ein Gespräch hierüber hat er mit uns gar nicht geführt, soviel zu dessen Einfühlungsvermögen. Ich mag ja gar nicht behaupten, dass ich hätte fachlich entscheiden können, ob sanomed oder cct, aber mir so ein wenig das Gefühl zu geben, bei der Entscheidung dabei zu sein, wäre nett...... ob es die richtige Wahl mit sanomed war, wird sich hoffentlich zum 1. Kontrolltermin im Juli zeigen. Als positiv muss ich schon jetzt berichten, dass die sanomed Mitarbeiter sehr freundlich waren, was natürlich alleine nicht ausreicht um ein vernünftiges Korsett zu bauen.
Also drück uns mal die bitte feste die Daumen, dass wir im Juli etwas Nettes zu hören bekommen.

schönen Abend
Kiki

Hallo Kiki,

Eine Wahl hatten wir gar nicht, da uns der dortige Klinikarzt, der für uns zuständig war, direkt dorthin gebucht hatte.

eigentlich darf er das gar nicht. Normalerweise müsste euch das Rezept ausgehändigt werden, so dass ihr selbst den OT aussuchen könnt, wenn ihr euch nicht nach dessen Empfehlung richten wollt.
Ebensowenig finde ich es gut, dass nicht mit dir darüber gesprochen wurde.

Ich mag ja gar nicht behaupten, dass ich hätte fachlich entscheiden können, ob sanomed oder cct,

Es gibt ja etliche Erfahrungsberichte hier im Forum über beide Firmen, sowohl ältere, als auch neuere. Komisch finde ich dabei, dass halt noch kein wirklich herausragender Bericht über eine Sanomed-Versorgung dabei war, leider aber doch einige negative, was mir zu Bedenken gäbe. Wenn ihr jetzt aber schon versorgt seid, dann bin ich mal mit euch zusammen gespannt, was dabei raus kommt. Meine Daumen sind natürlich gedrückt.
Insbesondere vor diesem Hintergrund fände ich es aber auch wichtig, nochmal einen guten Skoliose-Spezialisten auf das Korsett gucken zu lassen.

hallo minimine,

interessant zu erfahren, wie es grds bei der Auswahl der Orthopädietechniker zu laufen hat. Wie gesagt, mit den Therapeuten war ich super, super zufrieden in Bad Sobernheim, mit dem Arzt dort in der Klinik leider nicht. Eib Attest hatte er uns auch nicht ausgehändigt. Wir hatten auf unserem Therapiezettel eine Uhrzeit + Zimmernummer (war das Schwesternzimmer) stehen. Als wir dort warteten, kam der Fahrer von sanomed um uns abzuholen. Keiner hat uns vorher informiert, dass wir nicht im Hause bleiben sondern raus gehen. Ist ja grds nicht schlimm, aber auch hier vermisste ich eine Kurzinfo zum Ablauf.

herzlichen Gruß
Kiki

Hallo Kiki68!

Ich möchte dir gerne mitteilen, dass auch meine Tochter ein Korsett von Sanomed in Bad Sobernheim hat.
Dort hat es zugegebenermaßen nicht gleich geklappt mit dem perfekt angepassten Korsett
aber es läßt doch hoffen, dass man sich dort sehr angestrengt hat (ein neues Korsett gemacht),
um das Bestmögliche rauszuholen.
Man geht dort sehr auf eure Wünsche ein und versucht das Korsett so tragbar wie möglich zu machen.

Meine Tochter war zuerst bei Rahmouni, wir haben wegen der besseren Erreichbarkeit
(und auch wegen der totalen Korsettmüdigkeit meiner Tochter) irgendwann zu Sanomed gewechselt.
Bei den Korrekturwerten nehmen sich die beiden in unserem Falle nichts,
auch Rahmouni hatte bei meiner Tochter Schwierigkeiten, die hier im Forum
obligatorisch geforderten 30-50% Korrektur zu erreichen.

Warte erst mal ab, was das Kontrollröntgen ergibt und lass dich nicht verunsichern.

Es ist ein in diesem Forum weit verbreiteter Irrglaube, dass Rahmouni für alle Patienten ein gutes Korsett bauen kann.

Hallo kiki,

wurde euch wirklich kein anderer OT genannt? cctec ist doch direkt IN der Klinik.
Eigentlich muss ein Orthopäde neutral sein, da der Techniker frei gewählt werden kann.
OK finde ich es nicht, schon gar nicht, wenn es sich um ein minderjähriges Kind handelt. Wie sollen sie mit entscheiden können?
Als Mutter käme ich mir ziemlich überrumpelt vor.
Das habe ich jetzt auch schon öfter gehört. Gut finde ich es persönlich nicht
Aber mal abwarten. Vielleicht habt ihr ja einen guten Griff gemacht.
Kann mich ansonsten minimine nur anschließen.

Viel Erfolg und viel Geduld

bluecat

Hallo kiki,

zur Vorgehensweise der Korsettversorgung hab ich einen eigenen Thread aufgemacht, das würde hier den Rahmen sprengen: viewtopic.php?f=9&t=25950 Ich find's absolut unmöglich!

Zum Wirbelsäulenzentrum Leverkusen kann ich dir nichts sagen, berichtet hat hier im Forum darüber bewußt noch niemand.

Behaltet den Rücken eurer Tochter selber gut im Auge, geht regelmässig zu Kontrollterminen und holt euch ruhig weitere Meinungen ein. Vor allem wenn wirklich mal das Thema OP eine Rolle spielen sollte, müsst ihr euch umfangreich informieren. Die Heimatnähe sollte bei der Wahl des Behandlungsteams nicht die entscheidende Rolle spielen. Aber da eure Tochter noch viel Wachstum vor sich hat, kann man mit einem sehr guten Korsett auch noch sehr viel erreichen- es ist keinesfalls zu spät!

Ich wünsch euch viel Erfolg!

sloopy