Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

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vicky99
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Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von vicky99 »

Liebes Forum,

ich bin eine (doch mittlerweile schon etwas verzweifelte) Mutter einer 13 jährigen mit einer mittlerweile schweren Skoliose, thorakal 60-lumbal 50 Grad, wir sind seit ihrem 7. Lebensjahr in Behandlung( damals 16 Grad), vor 3 Jahren waren wir noch bei 20 Grad, woraufhin unser Arzt in Ö ein Korsett verordnet hat. Meine damals 10 jährige wollte nach dem ersten, missglückten Korsett dass falschherum korrigierte, von Korsetten nichts mehr hören. Wir fuhren von Österreich zu Rahmouni nach Stuttgart und sie konnte sich einfach überhaupt nicht an das Korsett gewöhnen, Schroth wurde wohl gemacht, aber viel zuwenig, zuhause gab es nur noch Stress und Streit und es ging echt vorwärts mit der Progredienz, heuer aber so dramatisch, dass wir nach einer 100% Verschlechterung innerhalb eines Jahres bei 60 Grad stehen und meine Tochter sich schon fast eine OP herbeisehnt. Nach einem Erstgespräch mit einem Chirurgen (Wimmer, Vogtareuth) wäre wohl eine OP im nächsten halben Jahr anzuraten, es müssten aber wohl 20 Wirbel versteift werden...:-( ich klammere mich halt immer noch an die guten konservativen Ergebnisse in Rahmouni Korsetts. Besteht da nach Eurer Erfahrung noch Hoffnung, sie trägt das Korsett seit Sobernheim im September 2011 mittlerweile seeehr brav, 20 Stunden am Tag, macht ihre Schroth-Hausübungen die sie in Sobernheim gelernt hat, ansonsten ist sie leider ein absoluter Sport- und Bewegungsmuffel...:-(( Ich bin alleinerziehend, berufstätig und nehme gerne diese Stuttgartreisen in Kauf, aber es wäre halt schön zu wissen ob das mit dieser hohen Gradzahl überhaupt noch reversibel sein kann, und ich meiner Tochter nicht auch noch schade, sie quält sich so sehr. Vor allem ist auch die Betreuung im Korsett über diese Entfernung schwer durchführbar, mittlerweile unterstützt uns da aber ein lokaler OT, ich hoffe das stört Rahmoni nicht zu sehr....

Kann sich da wirklich noch was tun, wenn wir zumindest nach 1 Jahr eine leichte Verbesserung feststellen, könnte ich mir vorstellen, dass sie wieder etwas motivierter wäre, Sobernheim ist natürlich jährlich geplant.

Sie leidet auch sehr unter der Optik ihres Korsetts, ich habe hier gelesen, dass cc-tec Korsetts genausogut korrigieren und vielleicht unter der Kleidung etwas weniger sichtbar sind, stimmt das?

Ich bin für alle Eure Antworten dankbar, insbesondere würde ich mich über positive Erfahrungsberichte mit Rahmouni Korsetts freuen, ebenso aber Berichte zu Erfahrungen mit Ops usw. und alle sonstigen Tipps im Umgang. Vielen Dank und liebe Grüße aus Salzburg, Österreich,

Anita
Skolimama
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von Skolimama »

Hallo Anita,
vicky99 hat geschrieben:insbesondere würde ich mich über positive Erfahrungsberichte mit Rahmouni Korsetts freuen
Meine Tochter hat mit ihren Rahmouni-Korsetts nur die besten Erfahrungen gemacht - die Skoliose hat sich bis jetzt von 52° auf 44° verbessert und sie steht ingesamt sehr gut im Lot. Vor der Korsetttherapie (8/2009) hatte sie einen Rippenbuckel und war deutlich zu einer Seite geneigt (hat großbögige C-förmige Skoliose). Rein optische schaut der Rücken jetzt sehr gut aus - Rippenbuckel ist komplett verschwunden.
vicky99 hat geschrieben:Sie leidet auch sehr unter der Optik ihres Korsetts, ich habe hier gelesen, dass cc-tec Korsetts genausogut korrigieren und vielleicht unter der Kleidung etwas weniger sichtbar sind, stimmt das?
Das verstehe ich nicht - ein Rahmouni-Korsett lässt sich in der Regel sehr gut unter der Kleidung kaschieren. Einem Außenstehenden fällt das Korsett meiner Tochter nicht auf!
Wie alt ist denn euer Rahmouni-Korsett und wann wart ihr das letzte Mal in Stuttgart?
vicky99 hat geschrieben:Vor allem ist auch die Betreuung im Korsett über diese Entfernung schwer durchführbar, mittlerweile unterstützt uns da aber ein lokaler OT, ich hoffe das stört Rahmoni nicht zu sehr....

Ich würde ohne Absprache mit Rahmouni nichts an dem Korsett ändern lassen. Wir gehen alle 8 Wochen zur Kontrolle und das ist auch dringend notwendig. Auch hat meine Tochter innerhalb von 2 1/2 Jahren jetzt schon ihr 4. Korsett bekommen.
Ich würde dir dringend raten, das Korsett von Rahmouni überprüfen zu lassen - vielleicht passt es schon längst nicht mehr, gerade weil deine Tochter ja auch erst 13 ist und noch wächst.
Melde dich, falls du noch Fragen an uns hast!

LG Skolimama
socke
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von socke »

vicky99 hat geschrieben: Sie leidet auch sehr unter der Optik ihres Korsetts, ich habe hier gelesen, dass cc-tec Korsetts genausogut korrigieren und vielleicht unter der Kleidung etwas weniger sichtbar sind, stimmt das?
Hallo,

CCtec ist bestimmt gut, aber mitten in der Behandlung den OT zu wechseln halte ich für keine gute Idee. Außerdem ist Berlin doch sicher noch ein Stück weiter für euch aus Ö.

Soweit ich weiss hat Rahmouni bei der Behandlung hochgradiger Skoliosen auch einfach mehr Erfahrung. Ich würde ihm da vertrauen. Deine Tochter trägt das Korsett ja auch, von daher scheinen ja zumindest beim Tragen keine großen Probleme aufzutreten.

Die Kleiderfrage haben viele User hier im Forum hervorragend gelöst, vlt schaltet dich ja jemand für die Modenschau frei. Das gilt auch für Rahmouni-Korsetts.

LG
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von minimine »

Hallo Vicky,

kann mich den anderen nur anschließen.
Evtl. ist bei euch tatsächlich mal eine OP notwendig, aber es geht ja auch darum, diese OP solange wie möglich rauszuschieben. Dann ist z.B. das Wachstum abgeschlossen und die OP-Methoden konnten noch weiter reifen.

Wenn sie das Korsett jetzt trägt, dann ist das doch erstmal positiv. Und ich persönlich finde, dass man ein Cctec-Korsett (wenn es nicht gerade ein Korsett in Kurzbauweise für reine lumbale Krümmungen ist) wesentlich deutlicher unter der Kleidung sieht.

LG
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Sylvia
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von Sylvia »

minimine hat geschrieben:Hallo Vicky,



Und ich persönlich finde, dass man ein Cctec-Korsett (wenn es nicht gerade ein Korsett in Kurzbauweise für reine lumbale Krümmungen ist) wesentlich deutlicher unter der Kleidung sieht.

LG
Minimine

Das stimmt. Das erste Korsett meines Sohnes war von Rahmouni, man konnte es sehr gut unter der Kleidung verbergen.
Jetzt trägt er ein CCtec Langbauweise, das läßt sich viel schwieriger kaschieren.

Sylvia
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von robinho »

Das kann ich nur bestätigen :(
Wobei man bei mir auch das Rahmouni ziemlich deutlich sah.
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Silas
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von Silas »

Ich drücke fest die Daumen, dass es mit dem Korsett gut klappt.

Mit Rahmouni seit Ihr bei einer Top-Adresse und könnt noch viel erreichen.

Bei entsprechender Compliance beim Tragen, könnt ihr wahrscheinlich die OP noch abwenden.
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von robinho »

Ich kann mir übrigens nicht vorstellen, dass 20 Wirbel versteift werden sollen.
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von J-Maria »

Hi vicky99,

bei der großen Krümmung ist das doch die gute Nachricht,
dass deine Tochter nun motiviert ist und das Korsett so gut trägt.
Mit 13 hat sie noch Wachstumsschübe vor sich,
die sie bei gutem Korsett und guter Tragezeit für sich nutzen kann.
Aber bei der hohen Gradzahl und Wachstumspotenzial ist natürlich
auch ein sehr großes Risiko einer Krümmungszunahme.
Es muss einfach alles klappen: korrigierendes Korsett und
Compliance seitens der Korsettträgerin.

Sie wird sowieso bald ihr nächstes Korsett brauchen und
da könnt ihr immer noch einen Wechsel zu cctec abwägen.
Bad Sobernheim ist für Euch dann besser erreichbar als Berlin.

Ich sehe, du gibst an, dass ihr auch Osteopathie macht.
Bist Du damit zufrieden?
Eine gute und skoliosegerechte osteoplastische Behandlung
kann die Korsetttherapie gut unterstützen.

Alles Gute
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J-Maria
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von J-Maria »

Hallo Vicky
ich noch mal mit einer Nachfrage.
Deine Tochter trägt jetzt das Korsett so gut.
Aber ist das immer noch die Gleiche Orthese,
die für die damalige 20° gebaut wurde oder ist
auf die neue Diagnose eingehend ein neues Korsett gebaut worden?

Sie braucht dringend ein Neues! Denn die Druckpunkte im Korsett sind nicht mehr optimal.

Wenn Du telefonisch Termine vereinbarst, egal ob Arzt oder OT,
informiere gleich über den Krümmungsgrad – so kriegst Du kurzfristig einen Termin.
Du kannst auch davon ausgehen, dass bei der Korsettherstellung ihr terminlich bevorzugt wird
und mit einer viel kürzerer Wartezeit zu rechnen habt, als die Patienten mit z.B. 25°.

Euch alles Gute!
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von minimine »

Hallo J-Maria,

lies doch bitte nochmal genau dein Eingangstext. Die 20° hatte Vicky´s Tochter beim Österreichischen Korsettbauer, danach sind sie zu Rahmouni gewechselt und haben dort mit Sicherheit ein neues Korsett bekommen. Außerdem steht doch gar nicht im Text, ob sie nicht doch regelmäßig zur Kontrolle fahren. Ich glaube ja kaum, dass die Tochter das Korsett so gut tragen könnte, wenn es schon soo alt wäre.

LG
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von vicky99 »

Hallo liebes Forum,

vielen lieben Dank für die zahlreichen Antworten, da sind ja wirklich viele hilfreiche Tipps dabei, ich hätte mich hier wohl doch schon früher mal umschauen sollen...., danke auch für die Infos bzgl. cc-tech, dann werden wir bei Rahmouni bleiben, wenn ihr damit auch so gute Erfahrungen gemacht habt. Ich persönliche schöpfe ja immer noch Hoffnung, dass auch bei meiner 13 jährigen noch Verbesserungen drin sind.

Das Korsett ist jetzt erst 1/2 Jahr alt (JUli 11), und wurde bei etwa 40 grad (beide Krümmungen waren bisher immer ziemlich ausgeglichen, deswegen sieht man ihr kosmetisch gar nicht so viel an) angepasst. Das komische ist, dass wir von Rahmouni danach keinen Röntgentermin bekommen haben, und ich bin davon ausgegangen, dass die das in Sobernheim (Sept 11) schon kontrollieren werden, was aber nicht geschah, die vermessen das nicht radiologisch, wir haben daher jetzt hier in Ö ein Röntgen gemacht und da sah man dass die Korrekturwirkung oben bescheidene 25% (also ca auf 45Grad) und unten 20% also 10 Grad ausmacht. Ich schaffe es aber fast nicht dass ich jedes Monat diese weiten Strecken fahre, nur um kleine Tragekorrekturen durchzuführen. Das letzte Mal waren wir im November bei Rahmouni und er hat meine Tochter ziemlich geschimpft, dass sie das Korsett nicht fest genug zugemacht hat,obwohl uns dass weder von Rahmouni noch von Sobernheim so erklärt worden wäre.....danach wars mit der Motivation erst mal wieder vorbei....:-( Es war schon ein extremer Kampf, sie hat sich erst in Sobernheim so richtig mit dem Korsett "anfreunden" können.

Ihre Skoliose-Form ist eine großbogige doppelbogige, deswegen müssten vermutlich sehr viele Wirbel versteift werden, vielleicht meinte Dr. Wimmer auch die Versteifung reiche über eine Stecke von 20 Wirbel, ich wollte das alles gar nicht sooo genau hören, fürcht ich.

Danke auch für den Tipp dass Osteopathie hilfreich ist, wir machen das alle 2 Wochen, ich hoffe dass die WS damit nicht so schnell versteift.

Was haltet ihr übrigens von Reiten als Sport, Victoria ist ein Sportmuffel, aber Reiten tut sie gerne, ich hab dazu unterschiedliche Meinungen...

Jetzt werd ich mir mit meiner Tochter mal die Modenschau ansehen....schönen Abend Euch allen und liebe Grüße,

Anita
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von marieschen »

Hallo Vicky99

ich reite selber 5mal die Woche und habe keine Probleme dabei. Ich selber kann nicht sagen, dass es meinem Rücken schadet, eher tut es ihm gut. Durch das grade sitzen und die Muskulatur wird auch schön gestärkt. In Bad Sobernheim waren einige nicht so begeistert, dass ich so viel reite. Da sie meinen das fixiert die Wirbelsäule oder ähnlich. Genau habe ich das auch nicht verstanden. Ich weiß nur dass es meinem Rücken gut tut :)

Liebe Grüße
Marieschen
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von Silas »

Ich kann mir schwer vorstellen, dass ein Rahmouni-Korsett nur so wenig korrigiert.

Vielleicht lag es daran, dass es viel zu locker zugemacht war?

Auf jeden Fall sollte das kontrolliert werden und ggf. nachgebessert werden.
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von J-Maria »

vicky99 hat geschrieben:Nach einem Erstgespräch mit einem Chirurgen (Wimmer, Vogtareuth) wäre wohl eine OP im nächsten halben Jahr anzuraten, es müssten aber wohl 20 Wirbel versteift werden...:-
Das muss nicht unbedingt sein. Auch bei doppelbogen,
wird manchmal nur ein Bogen korrigiert und versteif
– zweiter Bogen richtet sich spontan nach der OP auf.
In wie weit das bei deiner Tochter in Frage kommt,
könnt er nur in Gesprächen mit den Chirurgen abklären.
Also unbedingt mehrere Meinungen einholen,
falls es bei euch irgendwann so weit sein sollte,
dass ihr vor dieser Entscheidung steht.
Ich schaffe es aber fast nicht dass ich jedes Monat diese weiten Strecken fahre, nur um kleine Tragekorrekturen durchzuführen.
Natürlich ist der Aufwand jetzt sehr groß, wenn ihr keinen guten Korsettbauer vor Ort hat.
Terminlich und reisetechnisch wird es richtig aufwändig;
Ohne Schuldzuweisung, muss man aber feststellen, dass in der Therapie einiges versäumt wurde.
Das heißt, ihr muss echt was aufholen - Nun macht das Beste daraus,
das ist aber die alle letzte Chance, wenn ihr die OP noch verhindern wollt.

60° mit 13 J – da kommt noch was, ob eine Krümmungszuname
oder Korrektur hängt von der Therapie ab
. Konzentriere dich dabei auf das Korsett,
alles andere (KG, etc.) ist vom Vorteil, aber nicht so entscheidend in eurer Situation
wie das Korsett und wie es korrigiert und getragen wird.

Wenn ich nun richtig verstanden haben, trägt deine Tochter ein Korsett,
welches für 40° gemacht wurde, obwohl sie jetzt inzwischen bei 60° ist???!

Klär das unbedingt ab – ihr habt keine weiteren Versuche mehr,
das muss alles optimal laufen, damit ihr eine echte Chance habt.


Geniere dich nicht um Hilfe zu bieten, aktiviere deine Familie, Freunde,
alles was geht. Sprich mit deinem Arbeitgeber, sage Bescheid, dass du dich
in der nächsten Zeit intensiv um die Gesundheit deiner Tochter kümmern muss
und öfter frei brauchst. Irgendwas geht immer …

Alles Gute
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von vicky99 »

Danke Maria für deine offene Antwort, ich bin mir dessen vollauf bewusst, aber der Kampf mit einem Kind jeden Tag, sein Korsett unter Schmerzen zu tragen, war halt auch nicht grade leicht, umsomehr möchte ich ja jetzt, wo meine Kleine kooperativ ist das Ruder noch rumreissen. Aber ich werde jetzt bei meinen Terminvereinbarungen auch auf die Grade und die zu geringe Korrektur hinweisen, die Schule hat auch erstmal Nachrang. Ich mach mir schon genug Vorwürfe dehalb, das kannst du mir glauben. Bleibt nur noch die Sorge, dass Sie die Umgewöhnung auf ein Korsett, dass tatsächlich 50% korrigiert (so wie unser erstes Rahmoni Korsett) wieder nicht schafft....jetzt hab ich dazu noch eine blöde Frage, haben manche in dieser schwierigen Angewöhnungsphase eigentlich auch Schmerzmittel dazugenommen?? Ist mir mal so in den Sinn gekommen....

Danke und lg, Anita
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Therapie: Rahmouni Korsett
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Re: Teenie-Skoliose- kurz vor OP?

Beitrag von Silas »

Ja, das haben manche bei der Eingewöhnung gemacht und ich halte es durchaus für sinnvoll.

Solange sie vom Magen her Wirkstoffe wie ACC (Aspirin), Ibuprofen, Diclofenac gut verträgt, ist es die bessere Wahl, vorübergehend darauf zurückzugreifen, als auf das Korsett zu verzichten.
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