welche krankheit hat meine bekannte ?

[ClemensAlexander]

Ich habe den Thread aus der Gästeecke hierher verschoben, da Du ja jetzt Mitglied bist. Gruss Klaus

hallo liebe leute,

ich habe ein großes problem. ich habe eine nette frau kennengelernt. sie hat eine sichtbare körperbehinderung. es ist ihr sichtbar peinlich darüber zu sprechen. es handelt sich dabei um folgende körperbehinderung:

gebeugte haltung beim gehen. sie sagte mir, das es sich um einen angeborenen doppelten gendefekt handelt. sie möchte aber von sich aus nichts weiter dazu sagen. das forum hat sie mir selbst empfohlen.

da ich sie sehr gern habe, möchte ich natürlich möglichst genau informiert sein, damit ich ihr vielleicht helfen oder sie zumindest besser verstehen kann.

vielleicht können mir die user/innen in diesem forum helfen.

LG ClemensAlexander

[Dalia]

Hallo Clemens, wir können keine Ferndiagnosen stellen. Diese Angaben sind viel zu spärlich, um sagen zu können, was deine Bekannte hat. Vielleicht Morbus Scheuermann? Eine gebeugte Haltung kann aber verschiedene Ursachen haben und somit können verschiedene Krankheiten verantwortlich sein. Wenn sie es nicht sagen möchte, solltest du ihr das zugestehen und nicht das Gefühl vermitteln, dass sie an ihrer Haltung was verändern muss. Sie muss das selbst wollen und selbst aktiv werden.

[ClemensAlexander]

hallo dalia,

danke für deine antwort. ich weiss allerdings nicht, wie du auf die idee kommst, das ich an der haltung meiner bekannten etwas ändern will. kannst du dir nicht vorstellen, das es einem menschen peinlich ist, über seine behinderung zu sprechen ?

und ich sehe das auch ein bisschen als test für mich an, da meine bekannte mir selbst das skoliose-forum als info-quelle genannt hat. so nach der devise: beweise mir bitte, das du dich wirklich für mich interessierst und das du bereit bist mich mit meiner behinderung so zu akzeptieren, wie ich bin. sie sagte wörtlich zu mir: "wenn du wirklich mehr über meine behinderung wissen willst, dann schau im skoliose-forum nach."

denn sie hat wohl bisher immer die erfahrung gemacht, das ihre behinderung dazugeführt hat, das die männer sie bisher immer ausgenutzt und schlecht behandelt haben. dem sinn nach hat sie sich jedenfalls so ausgedrückt.

manchmal hat sie auch schmerzen, und muss zur unterstützung eine weile an krücken gehen.
das hat wohl in der vergangenheit dazu geführt, das sie nicht so mobil war, wie das von einigen menschen erwartet wurde. sie hat sich laut eigener aussage dann häufig so gefühlt, als wäre sie gerade interessant genug, um eine weile als übergangsfreundin herhalten zu dürfen.

vielleicht kannst du jetzt meine motive verstehen. vielleicht kannst du mir auch einige seiten im internet nennen, auf denen ich weiterführende informationen erhalten kann.

LG ClemensAlexander

[Klaus]

..wenn du wirklich mehr über meine behinderung wissen willst, dann schau im skoliose-forum nach.

In einer solchen Situation muss man schon wissen, um was es sich konkret handelt. Es gibt nicht eine ganz bestimmte Krankheit, die hier behandelt wird, sondern eine Vielzahl von ganz unterschiedlichen Fehlstellungen der Wirbelsäule in ganz unterschiedlichen Lebenssituationen incl. der unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten, die durchgeführt werden/wurden oder noch nicht eingeleitet wurden.

Ohne die Frau zu kennen, finde ich dieses Verhalten nicht in Ordnung, wenn es denn tatsächlich so sein sollte.

Gruss
Klaus

[Bärle]

Hallo ClemensAlexander,

weiter gibt es da noch Morbus Bechterew,
welches zu den Rheumatischen Wirbelsäulenerkrankungen
gehört.
Hat denn Deine Bekannte keinen entsprechenden Arzt
welcher die Problematik abklärt ?

weitere info unter:
http://www.bechterew.de/

viele Grüße
Thomas

[minimine]

Hallo ClemensAlexander,

erstmal herzlich willkommen hier im

Ich finde es gut, dass du dich informieren möchtest und deiner Bekannten somit helfen möchtest. Ich kenne das selbst von Freunden von mir, man kann einfach nicht über das Thema Skoliose mit ihnen sprechen, weil man immer bei Adam und Eva anfangen muss zu erklären und dann lass ich es lieber gleich.
Wenn deine Freundin sagt, sie hat einen doppelten Gendefekt und dir diese Seite empfohlen hat, dann könnte es schon so sein, dass sie eine eher seltene Erkrankung hat, die mit Skoliose oder Kyphose einhergeht. Da gibt es aber unendlich viele.
Ich kann dir auch nur den Tipp geben, dränge sie nicht dazu, dir mehr zu erzählen, sondern gib ihr einfach das Gefühl, wenn sie mit dir darüber sprechen willst, dass du ihr dann auch zuhörst. So würde ich es am Besten finden, wenn ich mich jetzt in die Lage deiner Bekannten versetze.

LG
Minimine

[ClemensAlexander]

hallo minimine,

vielen dank für den willkommensgruß.

hallo thomas,

danke für den hinweis, der mich hoffentlich weiterbringen wird.

ich kann die probematik, das es sehr viele krankheiten gibt, durchaus verstehen. aber das entscheidene stichwort ist bei dieser problematik halt die sache mit dem doppelten gendefekt, und der daraus erfolgten krankheit. denn so wie ich die sache verstanden habe, ist der gendefekt angeboren. gibt es denn in bezug auf die dargestellte behinderung einen hinweis, der auf eine bestimmte krankheit hindeutet ?

mir liegt an dieser frau sehr viel. da sie aber sensibel ist, und in bezug auf ihre krankheit eben schlechte erfahrungen gemacht hat, möchte ich halt ihr vertrauen gewinnen. dazu gehört dann aber auch, das ich weiss, wie sie mir ihrer krankheit lebt, und was ich beachten muss, damit ich ihre situation richtig einschätzen kann.

vielen dank für eure bisherigen und auch zukünftigen antworten.

LG ClemensAlexander

[die_olle_Ente]

Lieber ClemensAlexander,

ich wünsche Dir, dass Deine Freundin eines Tages so viel Vertrauen zu Dir und zu Eurer Beziehung hat, dass sie ohne Angst mit Dir über Ihre Erkrankung reden kann.

LG,

Dolphins

[Bärle]

Hallo Clemens Alexander,

zu einem doppelten Gendefekt kann ich nichts sagen
da ich auch Laie bin. Auf Grund Deiner Beschreibung dachte
ich mit unter an Bechterew, weil dies auch in die Hüften gehen kann. Somit wäre dann auch die benötigte Gehhilfe Deiner Freundin ein Hinweis. Bei der Bechterew-Erkrankung geht es auch mit
Schüben umher, so dass es da auch unterschiedliche Phasen gibt.

Weiter ist es von Dir prima, dass Du Deiner Bekannten nahe stehst
und Ihr helfen möchtest, bzw. Du möchtest Sie verstehen können.
Da dann die Entscheidung von Ihrer Seite nicht einfach ist, wem
Sie vertrauen kann und wem nicht.
Manchmal ist es gut man sagt es in seinem Umfeld etwas dazu (weil man sich offensichtlich anders verhält) und manchmal
könnte man sich grün und blau ärgern etwas gesagt zu haben.
Weil das Verständnis auf der anderen Seite fehlt. Das ist dann so eine Art Gradwanderung für den/die Betroffenen selbst.

Hab einfach ein wenig Geduld und baue das nötige Vertrauen zu Ihr auf. Manchmal muß man auch einfach "Dinge" entwickeln lassen.
Vieleicht wünscht sie sich jemanden an ihrer Seite, welchem Sie
vertrauen kann und Unterstützung gibt und für Sie da ist.
Jedenfalls weiß Sie ja offensichtlich über Ihre gesundheitliche
Problematik bescheid und Sie ist hoffentlich in richtiger ärtztlicher Behandlung.

Ich wünsche das nötige Glück dazu und alles gesundheitliche Gute für Deine Bekannte
viele Grüße von mir, Thomas

[ClemensAlexander]

hallo thomas, hallo dolphins

ich danke euch beiden sehr, das ihr mir mut macht. wisst ihr in diesem forum vielleicht einen orthopädie-arzt, der sich mit der problematik besser auskennt ? oder kann mir in dieser hinsicht vielleicht ein/e user/in einen tipp geben, an wen ich mich in diesem forum wenden kann.

ich habe bei meiner bekannten das gefühl, das sie aufgrund ihrer bisherigen erfahrungen halt sehr verunsichert und deprimiert ist. bei der normalen unterhaltung ist das nicht so spürbar.

aber manchmal, so sagt sie, will sie nur ruhig in einer ecke sitzen, und nichts sehen und hören. das geht manchmal von jetzt auf gleich. sie nimmt es mir aber nicht übel, wenn ich mit dem gespräch fortfahre. sie schliesst dann ihre augen und hört mir einfach nur zu.

und aus diesem grund bin ich halt sehr vorsichtig im umgang mit ihr. zum teil bin ich sehr ratlos, wie ich mich richtig verhalten soll.

wenn mir jemand da auch einen rat geben könnte, wäre ich vielleicht ein ganzes stück weiter.

im nachhinein und im voraus danke ich allen leuten, die mir in diesem forum helfen wollen. in zwei anderen foren gehöre ich zu den menschen, die versuchen anderen zu helfen. aber hier bin ich auf die hilfe der lieben leute angewiesen.

LG ClemensAlexander

[Tanja84]

Hallo ClemensAlexander,

weißt du wieviel Gene der Mensch hat? Da können alle möglichen Defekte, allein oder in Kombination, auftreten.
Man kann als Nicht-Arzt wirklich nicht sagen was deine Freundin hat.

Gruß
Tanja84

[minimine]

Hallo ClemensAlexander,

es gibt wirklich hunderte Gendefekte, die zu einer Skoliose führen können. Die Skoliose an sich ist ja auch ein Gendefekt, vielleicht meint deine Bekannte auch das. Allerdings ist das Thema noch recht neu und so wie du es beschreibst, klingt es schon eher so, als hätte sie eine Grunderkrankung.
Hat sie denn noch weitere äußerlichen Merkmale?
Z.B. haben manche das sog. Marfan-Syndrom, was idR mit Skoliose oder Kyphose einhergeht. Diese Personen sind dann auch sehr lang und dünn und haben noch weitere Erkrankungen, z.B. Herzfehler. Jetzt nur so als Beispiel.

LG
Minimine

[Bärle]

Hallo, ClemensAlexander,

aus der Ferne ist Deine Situation schwer abzuschätzen.
Man weiß nicht wie schwerwiegend das Problem Deiner Freundin ist.
Warte einfach ein bißchen die Zeit ab und Sie wird Dir zu gegebenen Zeit dann schon etwas dazu sagen.
Als Betroffener ist es wirklich nicht immer leicht zu entscheiden
ob wann man sich dazu äußern möchte.
In der Gesellschaft und im Alltag muß halt immer alles der
Din Norm entsprechen. Weiter werden auch immer mehr
die Sozialgesetzte beschnitten, womit man dann auch oftmals noch
zu kämpfen hat.
Dann kommt mal die Phase in der man sich einfach nur zurückzieht
und seine Ruhe und den Frieden möchte.
>Das war aber jetzt nur so meine eigene Meinung !

viele Grüße zu Dir
Thomas

[ClemensAlexander]

hallo minimine,

ich habe mir die seite mit dem marfan-syndrom von wikipedia einmal durchgelesen. das sind viele erkrankungen auf einmal. einige der erkrankungen könnten auf meine bekannte zutreffen. die hast möglicherweise zu 100% in schwarze getroffen. ich werde mich noch mehr über diese erkrankungen informieren.

trotzdem danke ich dir sehr für deine mühe. wenn es den mitgliedern des forums recht ist, werde ich hier einmal mitglied bleiben. vielleicht kann ich ja einem/r user/in etwas mut zusprechen. sie sollen mir dann einfach mal - wenn das möglich ist - eine private nachricht zusenden.

hallo thomas,

nochmals vielen dank für deine unterstützung, und den mut den dir mir zusprichst. ich werde deinen rat befolgen, und weiter sehr vorsichtig mit meiner bekannten sein.

hallo tanja, vielen dank für deine antwort.

ich danke euch dreien und auch dem klaus für eure hilfe.

LG ClemensAlexander

[minimine]

Hallo ClemensAlexander,

Marfan hab ich nur als Beispiel genannt, für eine Grunderkrankung, die häufig mit Skoliose oder Kyphose einhergeht. Alleine über "Internet-Symptome" auf eine Erkrankung zu schließen, ist schon sehr gewagt. Wie gesagt, da gibt es hunderte Erkrankungen, die sich sicherlich manchmal auch ähneln. Sprich doch einfach mal in Ruhe mit deiner Bekannten, wenn dir soviel daran liegt, die Erkrankung zu kennen. Entweder sie sagt es dir dann von sich aus oder sie möchte es vielleicht gar nicht, dass du weißt, welche Erkrankung sie hat.
Ich finde es gut, dass du dich informierst, aber ihre Entscheidung solltest du schon akzeptieren.

LG
Minimine

[Bärle]

Hallo, Clemens Alexander

ja , gerne gemacht, wenns nur ein klein-bißchen hilft.
Von meiner Seite kannst Du gerne weiter im Forum sein und eventuell für Deine Freundin der Vertreter sein.

Hoffentlich gehts gut aus und die Problematik Deiner Freundin kann sich positiv behandeln lassen. Mit Geduld wird Sie sich bei Vertrauen bestimmt dazu äußern, nicht alles auf einmal
aber Stückchenweise.

Alles Gute
meine Grüße, Thomas