Kinder mit Skoliose haben Seelen aus Glas

[Dalia]

Alex, hast du auch mich anreden wollen? Bubbelchen hat erklärt, wie sie (oder er?) den Satz gemeint hat:

Ich meine mit Seelen aus Glas, das es nicht leicht ist damit umzugehen, wenn man sehr jung ist. Ich konnte es jedenfalls nicht. Man hat mir auch nie Hoffnungen gemacht auf Verbesserung. Ich finde es bewundertswert wenn man jung gut damit umgehen kann. Zeigt das man schon vor der Diagnose ein gutes Selbstbewustsein hatte, dann ist es auch leichter zu kämpfen. Hängt von der Person ab. Als ich beim Arzt war sagte man mir das ich nicht so lange leben werde wie andere und das Kinder kriegen die Skoliose stark verschlechtert. Also ich war damals 12 und hatte gerade mal meine Periode bekommen. Ich fand das schwer zu verdauen, vorallem weil ich schon damals Schmerzen hatte und nicht mal meine Eltern mit mir einmal darüber geredet hatten. Ich war allein mit der Diagnose und habe nicht mal richtig verstanden, was diese Diagnose bedeutet. Es wurde über meinen Kopf weg geredet und entschieden. Nicht einmal hat jemand mit mir direkt gesprochen. Vielleicht bin ich auch zurückgeblieben, weiss ja nicht aber fúr mich war mein Leben schon stark angeschränkt und ohne Hoffnung auf Besserung bevor es angefanen hatte.

In meinen Ausführungen habe ich mich ausschließlich auf ihre persönliche Definition bezogen. Den Satz selbst kann man natürlich unterschiedlich auslegen.

[BlümchenRose]

Hallo!

@Dalia: Danke für die Entschuldigung, die ich natürlich gerne annehme. So "Streitereien" sind ja blöd... Vielleicht hätte ich auch einfach nochmal deutlicher sagen sollen, dass das meine damalige, jugendliche, teenager, pupertäre, "alles ist eh blöd" Meinung war.
Du hast es sicher auch nicht leicht, deine Skoliosegeschichte... Da kann ich es gut nachvollziehen, dass du dich angegriffen gefühlt hast, hätte ich auch, weil du meinen Gedankengang nicht ganz nachvollziehen konntest.

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag!

vlg
Bettina

[Alex_AH]

Hi Dalia, @all,
ich habe jetzt wirklich niemand bestimmten gemeint. Es war einfach nur mein Gedankengang zu diesem Thema.
Wie gesagt, ich kann schwer beschreiben, wie ich das empfinde.
BZebra - ich glaub ich weiß, was du mir damit sagen willst. Und dann hast du recht, wenn man es aus verschiedenen Aspekten beleuchten kannst. Dann stell ich allerdings FÜR MICH fest, dass ich das ganze eher aus der spirituellen/z.T. auch religiösen Sichtweise betrachte. Sprich nach dem Aspekt "Körper-Geist-Seele". Alle drei stellen eigene Bereiche dar und gehören doch untrennbar zu einander. Von der Seite stellt dann FÜR MICH die Psyche etwas anders dar als die Seele. Deswegen sehe ICH die Thread-Bezeichnung gar nicht so negativ.

"Muss sich wenn, dann schon auf Folgen von Skoliosebehandlungen beziehen, und in dem Moment unterstellt man, das alle Skoliose Behandlungen gegen den Willen der Betroffenen stattfinden."

Das hab ich nie damit gemeint oder behauptet.

Aber nun gut, ich denke, die Ausschweifungen würden hier doch tatsächlich zu weit gehen. Das Augenmerk werde ich zukünftig auf die fachliche Themen lenken!

Ich wünsch euch auch einen schönen Sonntag. Ich werd jetzt versuchen, meine Erkältung etwas auszukurieren!!

[Fragender]

Hallo BZerba,

du schreibst, dass man mit einem Rhamounikorsett immer eine Verbesserung oder 100% keine Verschlechterung erreicht. Gibt es dazu Untersuchungen und Langzeitstudien?
Gibt es Studien, wieviele Jugendliche die Korsettherapie konsequent schaffen und wieviel abbrechen?
Das würde mich schon sehr interessieren. Ich hab im Internet gesucht, dazu aber nichts gefunden.
Ich hatte schon mit 11 Jahren weit über 100°, stark progient.
Zu meiner Zeit gabs noch keine wirksame Behandlung, ich wurde mit 12 Jahren dann nach Harrinton operiert. Das ist jetzt schon bald 40 Jahre her. Mir geht es damit gut.

[BZebra]

du schreibst, dass man mit einem Rhamounikorsett immer eine Verbesserung oder 100% keine Verschlechterung erreicht. Gibt es dazu Untersuchungen und Langzeitstudien?

Nein, das ist so natürlich nicht richtig. Das habe ich auch nicht geschreiben, sondern folgendes:

Bei Rahmouni spielt da zum Beispiel entscheident die Korrektur im Korsett eine Rolle. Wenn man eine sehr starke Korrektur im Korsett hat, dann liegt es einfach nahe, dass das wohl eine Besserung bringen muss, und wenn nicht das, dann zumindest 100%ig keine weitere Verschlechterung, und man weiß damit definitiv, was man am Ende bekommt, wenn man das Korsett trägt.

Ich habe mich auf sehr gut korrigierende Rahmouni-Korsette (meines hat z.B. um 69% korrigiert) bezogen, bzw. sehr gut korrigierendes Korsett allgemein (ein paar andere Hersteller können das natürlich auch).

Auch Rahmouni kann aber natürlich nicht jede Skoliose ausreichend korrigieren.

Es gibt eine Reihe von Studien, die von Dr. Weiß in seinen älteren Büchern aufgeführt werden, die zu dem Schluss kommen, dass eine Verschlechterung einer idiopathischen Skoliose sicher ab 50% Primärkorrektur verhindert werden kann. Unter sicher dürften wir annäherend 100% verstehen (100% selbst gibt es nie).

Ich meine die Bücher sind Skolioserehabilitation und Befundgerechte Physiotherapie.

Von Landauer gibt es eine Langzeitstudie, bei der die mittlere Korrektur um etwa 40% lag und in deren Gruppe die Krümmungen durchschnittlich gehalten wurden.

Gibt es Studien, wieviele Jugendliche die Korsettherapie konsequent schaffen und wieviel abbrechen?

Nein, das wird auch von Orthopädeitechnik zu Orthopädietechnik ganz verschieden sein, da das ja von Motivation und Aufklärung der Patienten abhängt. Spielt aber für einen selbst keine Rolle, ob andere Leute ihre Korsette tragen oder nicht, man selbst ist von der Situation anderer ja nicht betroffen, man weiß ja, ob man sein Korsett trägt.

Das schöne ist auch, dass Rahmouni genau die Korrektur oder mehr in den Korsetten verbaut, die man auch braucht um eine Verschlechterung zu verhindern und nicht weniger. Er geht da keine Kompromisse ein. Kann man sich nicht daran gewöhnen, dann weiß man wo man dran ist und man trägt nicht trotzdem ein Korsett, was einem dann nicht hilft. Rahmouni ist in der Beziehung sehr zuverlässig. Eignet man sich nicht für eine Korsett-Therapie die eine Verschlechterung aufhalten soll, sieht man das anhand einer mangelnden Korsettkorrektur schon in dem Kontrollröntgen nach zwei Wochen oder daran, dass man sich gar nicht erst an das Korsett gewöhnt, und kann sich dann ggf. auch schnell um eine alternative Operation kümmern, ohne wesentlich Zeit dabei zu verlieren.

Ich hatte schon mit 11 Jahren weit über 100°, stark progient.

Ach ja, und Rahmouni schafft nur bis um die 60° Ausgangskrümmung.

[BZebra]

"Muss sich wenn, dann schon auf Folgen von Skoliosebehandlungen beziehen, und in dem Moment unterstellt man, das alle Skoliose Behandlungen gegen den Willen der Betroffenen stattfinden."

Das hab ich nie damit gemeint oder behauptet.

Das war nur ein weiteres Beispiel, wie der Satz gemeint sein könnte, dann trotzdem aber nicht allgemein gültig ist.

Ich werd jetzt versuchen, meine Erkältung etwas auszukurieren!!

Gute Besserung!

[Mola74]

guten morgen zusammen......

Ich haben jetzt eine Tochter mit Skoliose.
Ich habe festgestellt das Ihre Seele(seelisches Empfinden)nach der Diagnose aus dem Gleichgewicht geraten ist.
Genauso wie die meines Mannes und meine.
Ob das was mit der Diagnose Skoliose zu tun hat?hmm
Wäre es nicht ähnlich mit der Diagnose????
Uns wird da etwas auferlegt was unser Leben verändert-mit unbestimmtem Ausgang......meine Tochter kann nicht abschätzen was auf Sie zu kommt..wir auch nicht.....
klar macht das erst mal fertig....

Mich macht echt traurig wie viele Kinder und Jugendliche damit alleine zurecht kommen mußten...

[Toni]

Ich habe festgestellt das Ihre Seele(seelisches Empfinden)nach der Diagnose aus dem Gleichgewicht geraten ist.
Genauso wie die meines Mannes und meine.
Ob das was mit der Diagnose Skoliose zu tun hat?hmm
Wäre es nicht ähnlich mit der Diagnose????
Uns wird da etwas auferlegt was unser Leben verändert-mit unbestimmtem Ausgang......meine Tochter kann nicht abschätzen was auf Sie zu kommt..wir auch nicht.....
klar macht das erst mal fertig....

Mich macht echt traurig wie viele Kinder und Jugendliche damit alleine zurecht kommen mußten...

Es ist immer zuerst ein Schock, wenn man eine solche Diagnose erhält.
Aber das seelische Ungleichgewicht kann wiederhergestellt und sogar in etwas Positives verwandelt werden, wenn Hoffnung, Zuversicht und Erfolg die Therapie dominieren.
Es ist ein Elend, wenn nur Rückschläge und Misserfolge zu verzeichnen sind.
Ich kenne relativ viele junge und ältere Skoliose-Patienten. Die meisten haben nach anfänglichem Zaudern und deprimierendem Gejammere dann doch den Kampf gegen die Skoliose aufgenommen. Es hilft schon sehr, wenn man spürt, daß man der Skoliose nicht hiflos und tatenlos ausgeliefert ist und erste erfolge verzeichnen kann.
Wichtig ist das gefühl zu bekommen mit diesem Problem nicht alleine zu sein. In dieser Hinsicht leisten die SCHROTH-Kliniken sehr wertvolle Arbeit die weit über das physische Schrothen hinausgeht.

In der Regel gehen diese Kinder, Jugendlichen und auch erwachsene Patienten physisch und psychisch gestärkt diesen Weg.
Sie sind (werden) ausdauernder, beharrlicher, tapferer, zuversichtlicher, leidensfähiger und bewusster (selbstbewusster, körperbewusster) als die meisten ihrer "gesunden" Altersgenossen.

Schlimm wird es dann, wenn die "Behandler" mangels Erfahrung, mangels guter Qualität oder wegen vorprogrammierter Hoffnungslosigkeit.(typisches Zitat von unengagierten Ärzten und Orthopädietechnikern: "Es ist schon ein Erfolg wenn es gelingt die Verschlechterung zu verlangsamen...") Das ist doch ins-Korsett-eingebaute Hoffnungslosigkeit pur!
Eurer Tochter wünsche ich einen großen Erfolg zu einem graden Rücken.
Gruß an den Niederhein
Toni

[bubbelchen1]

Mein Tipp ist auf jeden Fall, viel reden, so dass alle Sorgen die aufkommen abgeklärt werden. Die Diagnose sollte auch von der Tochter gut verstanden werden. Eine Belohnung und viel Lob ist sicherlich auch wichtig. Freunde und Lehrer miteinbeziehen.Falls sie ein Korsett braucht, vieleicht auch mit der besten Freundin und iherer Mutter reden.Freunde und Lehrer miteinbeziehe. Negative Reaktionen von dummen Mitmenschen können demotivieren, garnicht erst die Chance geben. Hier im Forum gibt es positive Erfahrungsberichte. Am besten die Tochter lesen lassen. Die Tochter in die Gespräche mit dem Arzt einbeziehen und wenn geht sobald wie möglich nach Sobernheim fahren. Tut auf jeden Fall gut. Und nicht auf jeden Arzt hören, sondern mehrere Meinungen erfragen. Lasst keine Zeit verstreichen.Kopf hoch, ich finde schon toll, das du überhaupt erkennst das diese Diagnose eine Belastung fur deine Tochter ist. Meine Eltern haben nicht einmal mit mir gesprochen. Ich bin nicht allein damit fertig geworden und habe leider nie geschafft meine Skoliose zu verbessern, obwohl ich sicher gute Chancen gehabt hätte. Ich habe es nicht mal meiner besten Freundin erzählt. Ich wúnschte ich hätte damals in diesem Forum lesen können.

Viel Glück.

[Mola74]

Hallo und allseits ein frohes und ansonsten gesundes Jahr 2009:hallo:

Natürlich ist es eine Belastung für meine Tochter.........
vor der Diagnose "musste" Sie nicht eine halbe Stunde täglich "üben".
Noch macht Sie es mehr oder weniger freiwillig,so das wir noch nicht mit Belohnung arbeiten müssen.
Ich denke das "schwierigste kommt noch...... mit dem Korsett......mit der Pubertät...... .?
Noch versuchen wir Ihr zu vermitteln das es eben so ist.Sie hat diese Krankheit nun mal und wir versuchen alles um das beste daraus zu machen,was aber nur klappen kann wenn Sie mitmacht.

Sensiblerweise hat der Orthopäde in Kleve meiner Tochter mitgeteilt das Sie einen Rippenbuckel und eine Lendenwulst hat und die Schulterblätter total schief stehen.........
das will Sie natürlich nicht...

dementsprechend motiviert ist Sie beim üben- mal mehr mal weniger
Mit den Freundinnen und deren Eltern haben wir gesprochen-auch mit der Schule stehen wir in Kontakt.

Am 8. Jan fahren wir nach Münster in die Uni- Klinik. Dort werden wir die Korsettverordnung bekommen und ich weiß auch schon was drauf stehen muß um nach Rahmouni zu können.

Die Rehe- Verordnung für Sobernheim liegt schon bei der Kinderärztin

[Leipzigerin]

Ich stime dir zu! Täglich üben, selten freiwillig ist für eine 12-jдhrige ätzend.
1 jahr proben für Schulmusikl war auch für die Katz- sie mußte nach SOBI. Ihre Rolle hat die 2. Besetzung übernommen und (wie die Klassenkameraden erzählten) grьndlich vermasselt(((
In diesem Jahr bekommt Valeria nur eine kleine Rolle- die Leiterin will nicht das die Geschichte sich wiederholt
Ist Grund genug für Frust und Wut dem Skoliose gegenüber

[Asta]

Ich finde den Beitragstitel sehr schön gewählt und finde ihn sehr wahr.
Durch meine Skoliose hatte ich als Kind motorische und sensorische Wahrnehmungsstörungen wie es so schön heißt. Obwohl ich auf dem Land aufgewachsen bin, im Turnverein war und immer viel draußen gespielt habe, war ich extrem unsicher in meinen Bewegungen und habe mir selbst nichts zugetraut. Da leidet auch das Selbstbewusstsein ganz enorm drunter. Man ist anders. Das will kein Kind sein.

Als Teenager, als meine Skoliose sich sehr verschlimmerte, hieß es ich bräuchte ein Korsett. Mir wurde das denkbar schlecht schmackhaft gemacht.
Mir wurde gesagt, ich könnte nie wieder Reiten, was damals meine größte Freude in meinem Leben war und wichtiger als alles andere. Für mich ist eine Welt zusammen gebrochen.
Dann sagten meine Eltern mir, ich müsste dann im Sommer immer Pullover tragen, damit man das Korsett nicht sieht, dürfte nicht mit Schwimmen gehen usw. Mit 13 auch eine absolute Katastrophe.
Und zu guter letzt hat plötzlich KG gleich 2 Nachmittage in der Woche in Anspruch genommen, an denen ich mich nicht mehr Verabreden konnte. Ohne meine tolle und super liebe Krankengymnastin wäre auch dies unerträglich geworden. Manchmal hat sie mich sogar zum Eisessen eingeladen und wir haben einfach geschwänzt. Dafür bin ich ihr noch heute dankbar.
Und die täglichen 30 Minuten Übungen wurden mir mit Strafen und Strafandrohungen schmackhaft gemacht. Wie oft hab ich heulend in meinem Zimmer vor mich hingeturnt. Das war echt eine bescheidene Zeit und ich finde es deshalb um so wichtiger, dass man solche Dinge Kindern etwas schonender beibringt und schmackhaft macht.
Meinem Selbstbewusstsein hat das damals gar nicht gut getan und man sollte nicht unterschätzen wie sehr Skoliose ein Kind aus dem Gleichgewicht bringen kann.
Sie haben wirklich Seelen aus Glas.

[MiezMiez42]

Hallo @ alle,

ich habe mit 11 Jahren die Diagnose Skoliose erhalten und der zweite Satz, den ich vom Orthopäden gehört habe, war, dass ich bitte spätestens in einer Woche bei ihm auf dem OP-Tisch liegen solle (der erste war, wieso ich nicht schon operiert worden bin). Damals ist absolut meine Welt für mich zusammengebrochen. Mein einziger Gedanke war, schon wieder bist du anders als alle anderen. Glücklicherweise habe ich eine Mutter, die mich toll unterstützt und die den Orthopäden in Anbetracht meines Alters dazu überredet hat, mich erst einmal mit einem Korsett zu versorgen. Ich habe dann auch zwei Wochen danach mein Korsett abholen können und hochmotiviert wie ich war, ich wollte nur wieder "normal" werden, habe ich innerhalb von weiteren zwei Wochen die angestrebten 23h Tragezeit gehabt. (Hat nichts genützt, nach einem halben Jahr konsequenten Tragens so weit verschlimmert, dass ich mir eine OP habe aufschwatzen lassen, bin jetzt gut 10 Jahre operiert) Äußerlich war ich jetzt durch das Korsett "unkaputtbar", aber innerlich habe ich mich total zerbrechlich gefühlt. Ich hätte es damals nicht so ausdrücken können, aber meine Seele war aus Glas. Ich habe mich total überfordert gefühlt. Ich habe später in meinem Leben durch etwaige andere Faktoren einen Nervenzusammenbruch gehabt und habe es dann endlich geschafft, die Hilfe einer Psychologin in Anspruch zu nehmen, und erst da ist mir klargeworden, dass ich trotz der super Unterstützung durch meine Familie schon damals Hilfe gebraucht hätte. Von daher kann ich, und nur ich persönlich, jedem raten bei so einschneidenen Ereignissen, die Hilfe von Psychologen in Anspruch zunehmen.

Schönen Abend noch
MiezMiez42

[Mola74]

Hallo an alle...

haben letzten Freitag eeeeeeeendlich das Korsi abholen dürfen
von meiner Tochter sehnsuchtsvoll erwartet......
Das allein hat mir schon das Herz gebrochen.Habe gesehen das Sie sich wirklich darauf freut? habe mich natürlich mitgefreut aber innerlich hatte ich das Gefühl Sie bei einer Hinrichtung zu begleiten.......
Freitag hat Sie es dann auch schon ca. 5 STD getragen.Schlafen ging nicht haben dann gesagt erst mal tagsüber und wenn das gut klappt gehen wir die Nächte an.
Samstag haben wir uns dann ein Sitzkissen von einer Freundin geliehen,damit kann Sie bequem auf dem Sofa/Boden liegen.
Abends haben wir Ihr es ins Bett gepackt und Sie hat die GANZE Nacht im Korsi geschlafen.Die letzte Nacht auch.Samstag und Sonntag hat Sie Ihr Korsi bis auf 3 Pausen von jeweils ca.1Std den ganzen Tag getragen.
Ich bin Platt hoffe das das so bleibt.Heute hat Sie es zur Schule an,
bin mal gespannt was Sie gleich berichtet.
Sie trägt es mit Fassung-dieser Satz hat für mich eine ganz neue Bedeutung.

[Thomas]

Hallo Mola,

ist doch toll, wie Deine Tochter mit dem Korsett zurechtkommt und wie sie es annimmt!. Und es zeigt, dass wir Erwachsenen und manchmal mehr Gedanken machen über die Auswirkungen spezieller Maßnahmen als die Jugendlichen selbst!

Bestärke Deine Tochter weiterhin, das Korsett als einen Freund, der ihr hilft, und nicht wie einen Feind zu sehen, der ihr Böses will!

Habt Ihr schon einen Termin zum Kontroll-Röntgen?

Gruß Thomas

[Mola74]

Hallo, ja den haben wir am 23.April in Münster-Bin mal gespannt.der OT meinte beim abholen- sieht super aus- da lässt sich 100% tig was machen- könnten hoffen das Sie in einem Jahr mit gutem Tragen so viel erreichen könnte,das Sie die Tragezeit dann schon verkürzen könne..denke das hat meine Tochter motiviert
Kur ist auch genehmigt.Sind am Ende der Sommerferien in Sobernheim