Fahrt von Berlin zu Dr.Hoffmann

Fragen und Antworten rund um das Thema Skoliose
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Dalia
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Beitrag von Dalia »

Hallo Beate,

es ist alles einfach blöd gelaufen. Aber du machtest einen gut informierten Eindruck und so hat man dir einige Informationen nicht mehr nachgeliefert.

Ein Korsett ist nie schmerzlos, ich denke, das ist auch bei Nahr nicht anders. Der Einstieg ist hart, aber man kann sich ans Korsett gewöhnen. Allerdings wäre es schon sinnvoll, wenn deine Tochter darauf vorbereitet werden würde, dass die Eingewöhnung sehr hart werden kann. Jeder empfindet es subjektiv anders, die einen sagen, das ist nicht so schlimm, für die anderen ist es eine Katastrophe.

Werdet ihr also zu Nahr wechseln? Ich halte das auch für besser, wenn deine Tochter schon so negativ eingestellt ist. In Berlin habt ihr alles vor der Haustür.
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
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BeateH
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1. Korsett von Rahmouni

Beitrag von BeateH »

Hallo,

Lea wird Ihr erstes Korsett von Rahmouni bekommen, weil es schon mehr als halb fertig ist. Ein Rücktritt vom Vertrag (ich hatte wohl eine volle Kostenübernahme unterschrieben) hätte uns 1770 Euro gekostet, bekommen hätten wir dann gar nichts. :/

Herr Rahmouni hat uns ziemlich beruhigt und gesagt, dass bei der leichten Skoliose wie bei Lea auch seine Korsette angenehm zu tragen sind. Wahrscheinlich brauchen wir nach 6 bis 9 Monaten ohnehin ein neues Korsett, was dann ziemlich sicher aus Berlin sein wird. :ja:

Jetzt müssen wir da halt durch und tragen es mit Fassung! Unsere Kinderärztin hat uns KG verschrieben und wird mit uns in dieser Woche einen Antrag für Sobernheim erstellen, den wir dann gleich einreichen werden. :)

Beate
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chilli-pepper
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Beitrag von chilli-pepper »

Hallo Beate,
das hört sich doch gut an!
Ich kann eure anfängliche Hektik und Unsicherheit verstehen, alles prasselt auf einen ein und man weiß nicht wie mans richtig macht....

Für die Eingewöhnungszeit wünsche ich euch , vor allem eurer Tochter alles Gute, halte uns doch bitte auf dem Laufenden! ;) :top:

Alles liebe chilli-pepper
Nichtschwimmer
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Beitrag von Nichtschwimmer »

Guten Abend BZebra,

jetzt kann ich erst nachvollziehen, was Du mit dem Satz "das tägliche Zähneputzen stellt eine größere Beinträchtigung der Lebensqualität [als das tragen eines Korsetts] dar", aussagen wolltest.
BZebra hat geschrieben:Wenn es bei Rahmouni zu dauernden offenen Haustellen oder Blutergüssen etc. kommt, dann ist das leider notwendig.
Man sollte die Zähne solange putzen bis das Zahnfleisch blutet!?


Allen eine Gute Nacht
und hoffentlich ohne blaue Flecke
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BZebra
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Beitrag von BZebra »

BeateH hat geschrieben:
Ich habe hier oft die beiden unterschiedlichen Philiosophien von Rahmouni und Nahr dargestellt und es wäre natürlich auch einen Versuch wert, ob denn das Korsett von Rahmouni nicht sowieso voll akzeptiert wird.
Was ist das für ein Kuscheldeutsch? In Berlin müssen wir so etwas 5 mal lesen bis wir verstehen was da gemeint ist: „Probiert doch einfach aus, ob sie ein Rahmouni-Korsett nicht sowieso aushalten kann“.
Es gibt von der Schmerzstärke her keine Unterschied zwischen Rahmouni und Nahr Korsetten, solange ihr nicht auf die Idee kommt, das Rahmouni-Korsett von Anfang an zuzuziehen.

Das machen leider viele Leute, weil sie wohl nicht in der Lage sind selbständig zu dosieren und auf irgend eine Weise zu der Überzeugung kommen, sie müssten das Korsett bis zu den markierten Strichen zuziehen (das ist aber nur das langfristige Ziel nach vielen Monaten!).

Oder sie haben es halt eilig um noch auf den letzten Drücker eine OP zu vermeiden (50, 60 Grad Skoliosen), das machen sie dann aber freiwillig!

Ich persönlich bevorzuge Rahmounis Methode. Diejenigen, die mit einem Rahmouni-Korsett aber zur Übertreibung neigen, sind natürlich bei Nahr besser aufgehoben.
Nichtschwimmer hat geschrieben:jetzt kann ich erst nachvollziehen, was Du mit dem Satz "das tägliche Zähneputzen stellt eine größere Beinträchtigung der Lebensqualität [als das tragen eines Korsetts] dar", aussagen wolltest.
BZebra hat geschrieben:Wenn es bei Rahmouni zu dauernden offenen Haustellen oder Blutergüssen etc. kommt, dann ist das leider notwendig.
Man sollte die Zähne solange putzen bis das Zahnfleisch blutet!?
Nein, meine Aussage bezog sich auf ein Nachtkorsett (mit dem aufmerksmane Lesen hast du es ja wirklich nicht so; vielleicht mal ein Aufmerksamkeitstraining machen, würde vielleicht helfen) und ich selbst hatte in meinem von 60 auf 20 Grad korrgierenden Ganztagskorsett von Rahmouni weder blaue Flecke noch offene Hautstellen noch braune Hautverfärbungen...
Zuletzt geändert von BZebra am Mi, 09.07.2008 - 06:50, insgesamt 1-mal geändert.
Nichtschwimmer
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Beitrag von Nichtschwimmer »

BZebra hat geschrieben: Nein, meine Aussage bezog sich auf ein Nachtkorsett (mit dem aufmerksmane Lesen hast du es ja wirklich nicht so; vielleicht mal ein Aufmerksamkeitstraining machen, würde vielleicht helfen) und ich selbst hatte in meinem von 60 auf 20 Grad korrgierenden Ganztagskorsett von Rahmouni weder blaue Flecke noch offene Hautstellemn noch braune Hautverfärbungen...
Das ist ja supi, BZebra,

dann sind wir uns doch vollkommend einig!!!

Meine Aussage bezog sich nämlich auf ein allgem. Korsett! Nach Deinen Ausführungen mindert somit nur ein Nachtkorsett, die Lebensqualität nicht. Eines für den Tag allerdings schon. Prima, dann herrscht ja wieder Einigkeit hier im Forum!

Schlaf schön
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BZebra
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Beitrag von BZebra »

Ich würde es trotzdem schätzen, wenn du in Zukunft ein bisschen aufmerksamer liest und nicht immer so unüberlegtes Zeugs von dir gibst. Das ist ja jetzt nicht das erste Mal gewesen!
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chilli-pepper
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Beitrag von chilli-pepper »

Hallo Nichtschwimmer,

ich habe hier dieses Thema eröffnet, um Beate zu zu unterstützen, da finde ich deine Meinung zum Thema Korsett (hier)unpassend.
Ich bitte, dafür unter einer anderen Überschrift zu posten, da die allgemeine Diskussion über Korsettbehandlung nie aufhört.

Im Allgemeinen halte ich es für besser seine klare Meinung zu äußern und eine Diskussion aktiv voranzubringen, als durch irgendwelche unterschwelligen Fragen
irgendwas Unterschwelliges herauskitzeln oder unterstellen oder widerlegen zu wollen.


Denn so wischi-waschi wie mein letzter Satz ist, empfinde ich das ...
Einfach nur ermüdend und unklar....bla bla bla

chilli-pepper
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Beitrag von J-Maria »

Hallo Beate,

es ist nicht ungewöhnlich, dass es Zeit braucht um nach der Diagnose den Überblick zu bekommen, da geht es vielen Eltern so. Es prasseln so viele Informationen auf einmal, dass man die erstmal sortieren muss, uns ging’s vor Jahren auch so …
Auch ich hatte damals mit meiner Tochter Termine in Stuttgart (Hoffmann, Rahmouni) schon gemacht, wir haben aber noch rechtzeitig den Überblick bekommen und sind mit der Behandlung im Berlin geblieben.

Das Forum ist von Rahmouni-Patienten gegründet worden und es ist nun mal immer noch so, dass die in Stuttgart versorgten Patienten hier im Forum in Überzahl sind. Der Ersteindruck den Du bekommen hast ist deshalb nicht ganz abwegig.

Das ist bei Euch jetzt zwar absurd gelaufen - ich kann gut nachvollziehen, wie Du dich ärgerst - aber versuche es gelassen zu sehen, es ist außer unnötiger Fahrerei und Zeitverlust nichts weiter passiert.
Stellt Euch mit dem Korsett von Rahmouni bei Klaus Nahr vor.


BeateH hat geschrieben: Auf Klaus Nahr habe ich Dr. Hoffmann natürlich angesprochen. Er meinte dazu nur, dass es dann aber keine Korrekturgarantie gibt ...
Um noch auf die Einschätzung von Dr. Hoffman zu kommen, finde ich es schade, dass in Stuttgart nicht bekannt ist, welche Qualität in der Korsettversorgung in der Orthopädischen Werkstatt im Behring gebracht wird.

Was z. B. in den Kliniken in Bad Sobernheim und in Bad Salzungen (durch Aufenthalte von korsettversorgten Patienten) über die weltweit führende Qualität des im Behring durch Klaus Nahr modifizierten Cheneau-Korsetts bekannt ist, kommt anderswo mangels solcher natürlichen Informations- und Erfahrungswege nicht gleich schnell an.
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BeateH
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Beitrag von BeateH »

Hallo,

wir haben gestern das Korsett von Lea in Stuttgart angepasst bekommen und versuchen uns langsam mit mehrmals ½ Stunde Tragezeit am Tag.

Der Vorschlag von Dalia…
[equote]oder ihr lasst euch das Korsett von Rahmouni anpassen und wechselt später mit diesem Korsett zu Nahr (der wird dann am Korsett aber vermutlich einiges rausschneiden, da er luftige Korsetts bevorzugt).
[/equote]
hat Herrn Rahmouni überhaupt nicht gefallen! Wir mussten ihm versprechen, sein Korsett nicht verändern zu lassen. :eek:

Habt Ihr vor den Termin zum Kontrollröntgen das Korsett auch schon nachts tragen können?
Meine Idee ist, Lea zieht es abends an, schläft damit (hoffentlich) ein und darf es wieder ganz ausziehen, wenn sie wach wird. Den Rest der Nacht würde sie dann ohne Korsett schlafen.
Ist das ein guter Anfang?

Vielen Dank!
Beate
Zuletzt geändert von BeateH am Mo, 08.09.2008 - 14:53, insgesamt 1-mal geändert.
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Dalia
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Re: Wir haben jetzt auch unser Korsett

Beitrag von Dalia »

BeateH hat geschrieben:[equote]oder ihr lasst euch das Korsett von Rahmouni anpassen und wechselt später mit diesem Korsett zu Nahr (der wird dann am Korsett aber vermutlich einiges rausschneiden, da er luftige Korsetts bevorzugt).
[/equote]
hat Herrn Rahmouni überhaupt nicht gefallen! Wir mussten ihm versprechen, sein Korsett nicht verändern zu lassen. :eek:
Hast du etwa etwas anderes erwartet? :eek: Einem Korsettbauer gefällt es nie, wenn sein Kunde zur Konkurrenz wechselt. Ich hätte Rahmouni so etwas nicht gefragt. ;) Mit "später" meinte ich, wenn euch die Fahrten zu viel sind, dass ihr dann grundsätzlich nach Berlin wechselt. Gefallen wird das Rahmouni nicht, aber geht es um euch oder um ihn?
Habt Ihr vor den Termin zum Kontrollröntgen das Korsett auch schon nachts tragen können?
Das ist unterschiedlich, ich z.B. konnte das bzw. bin auch kein Maßstab, weil ich damals als Kind keine andere Wahl hatte.
Meine Idee ist, Lea zieht es abends an, schläft damit (hoffentlich) ein und darf es wieder ganz ausziehen, wenn sie wach wird. Den Rest der Nacht würde sie dann ohne Korsett schlafen.
Ist das ein guter Anfang?
Wenn sie mit dem Korsett Probleme hat, dann ja. Mehrmals eine halbe Stunde finde ich auch prima. Eine andere Variante ist, das Korsett lockerer einzustellen und so lang wie möglich durchzuhalten.
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BZebra
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Re: Wir haben jetzt auch unser Korsett

Beitrag von BZebra »

BeateH hat geschrieben:Meine Idee ist, Lea zieht es abends an, schläft damit (hoffentlich) ein und darf es wieder ganz ausziehen, wenn sie wach wird. Den Rest der Nacht würde sie dann ohne Korsett schlafen.
Ist das ein guter Anfang?
Nein, das Korsett besser zum ins Bett gehen anziehen und zunächst ganz offen lassen. Ausziehen darf sie es nur wegen zu starker Schmerzen, ansonsten ist Ausziehen tabu.

Ob sie dann schlafen kann oder nicht ist auch zweitrangig, lass sie ruhig in ein ordentliches Schlafdefizit kommen. Sie kann sich z.B. ein schönes langes Hörbuch auf den MP3-Player laden und das derweil hören oder mit nem Notebook vor dem Bett stehend Videos gucken; schlafen also keine Pflicht, nur die Nacht über drin liegen bleiben.
Wenn sie es nicht schafft zu schlafen, was im Übrigen am ehesten geht wenn sie es gar nicht versucht, dann ist sie in ein paar Tagen so kaputt, dass sie im Korsett durchschläft komme was wolle.

So, das ist die schnellste, schonenste und schmerzfreieste Methode sich an das Korsett zu gewöhnen.

Und wenn sie dann im Korsett durchschläft, dann könnt ihr es jede Nacht immer ein ganz klein wenig enger ziehen, so dass sie optimaler Weise erst morgends aufwacht und dann erst einen leichten Schmerz spürt. Die Kunst ist das Dosieren, sprich sich Abends für eine Einstellung des Korsetts zu entscheiden, die sie dann auch die ganze Nacht durchhält. Wenn sie es nicht die ganze Nacht schafft, dann habt ihr - außer ihr hattet es eh schon ganz offen gehabt - es abends zu fest zugezogen. Das ist der häufigste Fehler, den die Leute machen; zu viel Ehrgeiz, denn am Anfang ist es ja noch ganz bequem, der Schmerz kommt immer erst viel später!

Tagsüber ist das Ziel es so oft und so lange wie möglich anzuhaben. Auch hier gilt möglichst nicht auziehen sondern lieber umbehalten und lockern oder ggf. ganz aufmachen (ruhig auch alle 15 Minuten, wenn das die Tragezeit verlängert). So macht sie es umso schneller wieder zu, zumal ein offen getragenes Korsett auch viel störender ist als ein geschlossenes, und sie muss nicht erst wieder ihren inneren Schweinehund überinden, das Korsett anzuziehen.

Und zur Beruhigung, ich habe am ersten Tag 1/2 Stunde im geschlossenen (so weit ich es mit meinen eigenen Kräften schleißen konnte) Korsett geschafft. ;)

Für das Röntgen spielt es keine Rolle ob sie das Korsett überhaupt jemals vorher getragen hat. Ich wurde z.B. gleich bei der Korsettauslieferung geröntgt. Das Ergebnis macht nur eine Aussage darüber, wie gut das Korsett korrigiert, und ist vollkommen unabhängig von Tragezeiten.
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Dalia
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Beitrag von Dalia »

BZebra, wenn die Schmerzen so stark sind, hilft "Durchbeißen" auch bei großer Müdigkeit nicht. Aber das Konzept, erst mal im offenen Korsett zu schlafen, kann ich auch sehr empfehlen, später ein bisschen enger einstellen, dann immer enger, bis schließlich die eingezeichneten Striche erreicht werden.
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BZebra
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Beitrag von BZebra »

Dalia hat geschrieben:BZebra, wenn die Schmerzen so stark sind, hilft "Durchbeißen" auch bei großer Müdigkeit nicht.
Bei paar-und-zwanzig Grad und offenem Korsett zu starke Schmerzen? ;)
Einschlafen tut allerdings jeder irgendwann, auch die mit stärkeren Skoliosen und trotz Schmerzen.
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Hanti
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Diagnose: Tochter "Koko"*2/96 hat Skoliose, ursprünglich 25°und 26°
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Beitrag von Hanti »

Hallo Beate! :halloatall:

Ich kann euch auch nur raten, das Ganze sportlich zu sehen: Immer ein bißchen länger drin aushalten und LOBEN ! :zustimm:
Ich hab am Anfang immer solche Sachen gesagt wie: "Na, dein kleiner Klemmi steht da so rum und würde so gerne seine Arbeit tun..., wann läßt du ihn denn mal wieder ran?" Koko findet sowas süß (glaube ich wenigstens :irre: ) und hat mitgespielt.

Außerdem hat sie ein Tragezeitenbuch geführt, mit meiner Unterstützung, und tut das heute auch noch. Zuerst gab es für jede 5 Minuten ein ausgemaltes Kästchen, das wurde aber schnell zu viel Arbeit, da hat sie es geändert in ein Kästchen für jede Viertelstunde. KG und Sport haben eine andere Farbe.
Tja, wir sind halt mehr die Kontrolltypen... :juggle:
Und von Toni haben wir den Tipp mit den Massagen der Druckstellen mit Eiswürfeln bzw. PC30V übernommen.

Nur wirklich: Mitleid ist fehl am Platze, das weiß ich noch von meiner Schwester, die als 11jährige wegen Skoliose operiert worden ist nach erfolgloser Korsetttherapie. Mitleid bringt die Kinder unnötigerweise in eine Opferrolle. Sie sollen sich aber um sich kümmern lernen, Eigenverantwortung übernehmen. :bindafür:

Das geht auch bei uns nicht von heute auf morgen. Ich wünsch euch viel Kraft und Zähigkeit bei der Anschulung!
Eine dicke Umarmung für dich und für Lea :knuddel:
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BeateH
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Beitrag von BeateH »

Hallo Dalia, BZebra und Hanti,
danke für die hilfreichen Antworten! :halloatall:
BZebra hat geschrieben:Nein, das Korsett besser zum ins Bett gehen anziehen und zunächst ganz offen lassen. Ausziehen darf sie es nur wegen zu starker Schmerzen, ansonsten ist Ausziehen tabu.
Wir bekommen das nicht hin. Schmerzen sind nicht das ganz große Problem. Erst Recht nicht, wenn das Korsett offen bleiben darf. Ich habe dazu eine eigene Diskussionsrunde eröffnet, weil ich mir nicht vorstellen kann wie Lea jemals eine ganze Nacht im Korsett liegen kann.
Hanti hat geschrieben:Ich kann euch auch nur raten, das Ganze sportlich zu sehen: Immer ein bißchen länger drin aushalten und LOBEN ! :zustimm:
Ich hab am Anfang immer solche Sachen gesagt wie: "Na, dein kleiner Klemmi steht da so rum und würde so gerne seine Arbeit tun..., wann läßt du ihn denn mal wieder ran?" Koko findet sowas süß (glaube ich wenigstens :irre: ) und hat mitgespielt.
Danke Hanti, das sind die praktischen Ratschläge von Mutter zu Mutter, die wirklich weiterhelfen. Ich glaube Lob und Ansporn statt Mitleid ist wirklich die Richtung, die wir unbedingt einschlagen müssen. Vielleicht können sich Koko und Lea ja auch per Email ein bischen austauschen. Ich finde es toll, wie Deine Tochter das alles so gelassen nimmt und hoffe heimlich, dieser Funke kann irgendwie auf Lea überspringen.

Liebe Grüße
Beate
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Sobi

Beitrag von LeaBerlin »

hallo, wir sind froh. Ich darf nach Soberheim. Die Genemigung ist heute gekommen. In den Sommerferien ist aber schon alles voll
und danach verpasse ich viel Schule. Aber ich denke ich geh trotzdem so schnell es geht.
Lea :blume:
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Hanti
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Beitrag von Hanti »

Huhu Lea!

Wenn du mit Koko zusammen gehen willst, lass deine Mama in Sobi anrufen und einen Termin absprechen, sonst teilen sie dir irgendeinen zu. :juggle: Koko geht vom 10.12. bis 14.1.!

Tel.nr. von Sobi: 06751/874 165 bzw. -166 (Dispositionsabtlg.)
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Beitrag von BeateH »

Hallo Hanti und Koko, :halloatall:

unsere beiden haben sich da ja in der Zwischenzeit OFFLINE schon verbündet. Was soll ich da noch groß machen? Irgendwie ist Lea in den letzten Wochen ganz schön erwachsen geworden. :ja: Sie geht jetzt auch am 10. Dezember nach Sobernheim, obwohl die Krankengymnastin meint, sie so schnell wie möglich Schroth lernen. Aber dann wären vielleicht Probleme in der Schule gekommen, deshalb hat sie so auch meinen Segen.

Heute hat das Schlafen im Korsett zum ersten mal super funktioniert, ich hab’ sie deshalb ins Schwimmbad ziehen lassen. Sie ist noch gar nicht wieder zurück. :eek:

Der Arztbericht von Dr. Hoffmann ist bei unserer Kinderärztin angekommen. Es steht rechtskonvexe thorakale Skoliose Cobb Winkel 21° darin. Ich bilde mir ganz fest ein, dass Dr. Hoffmann 23 Grad zu uns gesagt hat. Die Korsettversorgung wird vor allem mit dem bevorstehenden Wachstumsschub begründet. Wie lange Lea pro Tag das Korsett tragen soll steht nicht im Bericht. Dr. Hoffmann meinte 16 Stunden, Rahmouni sagte erst mal so viel es geht, aber es wird schon nicht so viel gehen.

Viele Grüße an Euch beide! :schreiben:
Beate
Zuletzt geändert von BeateH am Mo, 08.09.2008 - 14:52, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitrag von Dalia »

Hallo Beate,

das ist ein großer Fortschritt, wenn das Schlafen im Korsett schon geklappt hat. War das Korsett eigentlich offen oder zu?

Zwischen 21° und 23° ist kein Unterschied, es gilt eine Messtoleranz von 5°.
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