Angst vor der Zukunft

Fragen und Antworten rund um das Thema Skoliose
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Annie
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Angst vor der Zukunft

Beitrag von Annie »

Ein liebes Hallo an alle Leidensgenossen :halloatall: ,

mir wurde im Alter von 14 Jahren die Wirbelsäule versteift. (Bin jetzt 23)Dahmals war ich Kind und lernete damit zu leben und habe mir keine großen Gedanken über meine Zukunft mit dieser "Behinderung" gemacht. Heute ist das allerdings anders...

Ich versuche mit so wenig Einschränkungen wie nur möglich zu leben. Ich fahre Motorrad, laufe Inliner, Schlittschuh und seit letztes Jahr auch Ski. Eigentlich sind das für meine Verhältnisse sehr riskante Sportarten. Aber soll ich mir durch die Skoliose den Spaß am Leben nehmen lassen und lieber ganz sicher aber ohne Fun leben?
Ich wollte die "Behinderung" immer so gut es ging verbergen. Habe auch keinen Behindertenausweis, weil ich mich nicht als Behindert in dem Sinne ansah.

Langsam denke ich wirklich darüber nach, mein Leben nach der Skoliose auszurichten...

Ausschlaggebend waren die extremen Schmerzen die ich vor ca. 2 Wochen hatte. Der Orthopäde (war bei ihm zum ersten mal und auch nie wieder!) meinte, auf den Röntgenbilder sei alles in Ordnung. (Was für mich im ersten Moment eine extrem große Erleichterung war!!!) Das war der letzte Satz von ihm und schon wollte er wieder zum Nächsten. Ich bin ihm natürlich hinterher und wollte wissen, wo diese extremen Schmerzen denn nun herkommen. Ihm ist dazu wahrscheinlich nichts besseres eingefallen als das ich mir dann einen Nerv eingeklemmt haben muss. Dazu muss ich aber sagen, dass ich mich vollständig bewegen konnte! Naja, jedenfalls war das ende vom Leid, dass ich tagelang Schmerz- und Entzündunghemmende Tabletten nahm und nun gehts mir auch wieder deutlich besser.(Dank meines Hausarztes)

Die Physiotherapeutin meinte, dass sich mein Becken und die Halswirbel schon verschieben würden :eek: und sie war auch ganz entsetzt, dass ich mit der Skoliose nicht in regelmäßiger Behandlung bin.
Eigentlich meinten die Ärzt, die mich dahmals operierten, dass ich auf keinen Fall KG machen solle. Aber hier im Forum lese ich ständig, dass KG verschrieben wird. Was soll ich den nun machen? Wie kann ich eine Verschlimmerung verhindern?

Seit ihr mit einer versteiften Wirbelsäule in irgendeiner regelmäßigen Behandlung?
Und dann habe ich auch noch das Problem, dass ich keinen festen Orthopäden habe, der sich wirklich mit meiner Krankengeschichte auskennt. Echt traurig, wie schwer es ist einen wirklich guten Arzt zu finden! :onceldoc:


Bin jetzt auch am Überlegen, ob ich einen Behindertenausweis beantragen soll. Wenn mir jemand dazu Infos geben kann, wäre ich sehr dankbar.


Eine echte Katastrophe wäre für mich auch, wenn ich nochmal am Rücken operiert werden müsste. Das wäre echt die Hölle.

Können die Implantate wirklich schnell brechen? Kam es schon bei jemanden von euch vor? Wenn ja, wie ist es passiert?

Jedenfalls habe ich echt angst, was mich in Zukunft erwarten wird. Wie sehr werde ich noch unter meinen Rücken leiden?

Wäre über persönliche Berichte sehr dankbar. Bin neugierig, ob es anderen auch so geht wie mir...

Ganz lieben Gruß
Annie :blume:
Jeder hat sein Päckchen im Leben zu tragen.
Annie
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Beitrag von Annie »

Anscheinend habe wirklich nur ich mit solchen Problemen zu kämpfen :/
Jeder hat sein Päckchen im Leben zu tragen.
peter 1
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Angst vor der Zukunft

Beitrag von peter 1 »

Hallo Annie,
der Inhalt Deines ersten Beitrages vom 30.10.2007 ist so vielseitig, dass es schwierig ist, darauf zu antworten. Ich empfehle Dir, den Kontakt zu einer Skoliose-Selbsthilfegruppe aufzunehmen. Deren Mitglieder können im direkten Gespräch mit Dir Deine Probleme eher sortieren als wir hier im Forum. In Berlin gibt es eine solche Gruppe.
Gruß, Peter.
katzenmädchen
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Beitrag von katzenmädchen »

Hallo Anni!

Bißchen spät, ich weiß, aber ich habe dein posting grad erst gefunden.

Nein, ich denke nicht dass du dein leben an der Skoliose "ausrichten" solltest. Denn damit würdest du sie zum Zentrum deines Lebwens machen und mal ehrlich- ist sie das wert?

Ich bin nicht versteift (ausser durch ein bißchen Spondylose) und kann deswegen zu den meisten Punkten gar nichts sagen. Was mir allerdings bekannt vorkommt ist die Reaktion des Orthopäden. Ich bin wegen einer ausgerenkten Schulter hin- meine HA hatte sich für nicht kompetent genug erklärt am Skoliose-Rücken irgendetwas zu machen und wollte sihc nicht mal auf eine Diagnose einlassen, "geh zum Fachmann". Also auf zum Experten. "Haben Sie schon mal Probleme mit dem Rücken gehabt?" Stützkorsett wegen Skoliose. ich konnte direkt sehen wie der der Orthopäde das Interesse verlor. "Dann kennen sie das ja". Nein, diese Schmerzen kannte ich nicht. Ich konnte den rechten Arm nicht mehr bewegen, schlief mit hochgelagterten Beinen auf dem Fußboden und konnte den Kopf nicht mehr drehen.
"Strahlungsschmerzen" lautete die Diagniose des Halbgottes in Weiß. "Sie könnten ja mal ein bißchwen Sport machen". ich lächelte gar freundlich "Ihc gehe 5 mal die Woche für 1 1/2 Stunden zum Sport". Stille, dann griff er angesäuert in seine Schublade und reichte eine Packung Diclofernac rüber. Ich sagte ihm ich könne keine Schmerzmittel nehmen die mich müde machen im Moment da ich 2 Wochen später meine Zwischenprüfung an der Uni hatte. Na ja, dann war er doch bereit ein RöBi zu machen.
Leider nur von der Skoliose, nicht von der Schulter. Ausgemessen wurde es auch nicht, er brummelte und meinte was von OP (ohne eine genaue Gradzahl!)

5 Tage später renkte mir ein Physiotherapeut unter tatkräftiger Mithilfe meiner Hausärztin die Schulter wieder ein, meinte "keine Klimmzüge für's erste" und ich radelte nach Hause. 5 mal Massage um die Verspannungen die diese Episode verursacht hatte zu lindern.

Das war mien letzter Orthopäden-Besuch...

es ist nämlich imemr das gleiche "Skoliose- was wollen Sie dann noch?".
et cetero censeo Seehospital Sahlenburg esse delendum
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Dalia
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Beitrag von Dalia »

Hallo Annie,

wie viel Grad hat deine Krümmung? Du solltest dich zuallererst röntgen lassen, erst dann können wir dir sagen, was Sinn macht.

Der erste Schritt wäre eine Reha nach Schroth. Die löst deine Schmerzprobleme vielleicht schon. Eine weitere Möglichkeit ist ein Korsett, das du stundenweise trägst (bei Erwachsenen heiß diskutiert, siehe hier im Forum). Eine OP steht am Schluss, wenn alle konservativen Möglichkeiten ausgeschöpft wurden - und auch nur, wenn du sie willst.

Implantate sind sehr stabil und du machst nicht permanent Sport mit hoher Sturzgefahr, oder?

Aber bevor du an eine OP denkst, lass dich erst mal röntgen. ;)
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Re: Angst vor der Zukunft

Beitrag von Thomas »

Annie hat geschrieben:...mir wurde im Alter von 14 Jahren die Wirbelsäule versteift.
Hallo Dalia,

Annie ist doch schon operiert ;D

Viele Grüße

Thomas
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Dalia
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Beitrag von Dalia »

Aha, sehr witzig... hatte ich überlesen, kommt ja vor, wenn man eigentlich keine Zeit zum Lesen und Antworten hat, aber Annie hatte mir mit der mageren Rückmeldung leid getan. Ich wundere mich schon, dass kaum Antworten kommen, so komplex ist ihre Anfrage doch gar nicht.

Ich muss also einen Teil meines Postings revidieren.

In Annies Fall würde ich eine Schroth-Reha versuchen, in Bad Salzungen gibt es eine Gruppe für Operierte. Wenn Schroth die Beschwerden lindert, kann sie es zuhause weitermachen.

Annie, wie viel Grad hast du vor der OP gehabt und danach? Hast du ein neues Röntgenbild anfertigen lassen? Erst danach kann man sagen, ob eine erneute OP Sinn macht. Die OP-Techniken haben sich weiterentwickelt. Wo hast du dich operieren lassen?
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Re: Angst vor der Zukunft

Beitrag von Thomas »

Hallo Annie,

zu Deinen Fragen, die die Erfahrungen von operierten Skoliosen betreffen, kann ich Dir nicht viel sagen, da ich als nicht-operierter Kyphose-Patient hier nicht wirklich mitreden kann!
Annie hat geschrieben:Bin jetzt auch am Überlegen, ob ich einen Behindertenausweis beantragen soll. Wenn mir jemand dazu Infos geben kann, wäre ich sehr dankbar.
Es kommt drauf an, was Du Dir von dem Behindertenausweis versprichst.

Das ganze ist recht kompliziert. Ich versuch mal die wichtigsten Dinge (aus meiner Sicht) zusammenzufassen:

Der Behindertenausweis soll ja Nachteile, die Du durch Deine Behinmderung hast, ausgleichen, soweit das überhaupt möglich ist.

Dieser Nachteilsausgleich besteht im Wesentlichen aus den folgenden Komponenten:

- Einen gewissen Steuervorteil, den Du bei der Einkommensteuererklärung geltend machen kannst (macht aber nicht soviel aus)

- Einem etwas verbesserten Kündigungsschutz, der darin besteht, dass vor einer eventuellen Kündigung das Integrationsamt zu hören ist.

- fünf zusätzliche Urlaubstage

- verbilligte oder sogar kostenlose Beförderung im öffentlichen Nahverkehr bzw. Steuervorteile bei der KFZ-Steuer, wenn bestimmte Merkmale (z.B. Merkzeichen G oder aG) vorliegen.

Die Schwerbehinderung wird nach dem sogenannten GdB beurteilt, der Wewrte zwischen 10 und 100 (in Zehnerschritten) annehmen kann. Ab einem GdB von 50 gilst Du als schwerbehindert und die oben angeführten Nachteilsausgleiche gelten für Dich.

Bei einem GdB zw. 30 und 50 kannst Du einen Antrag auf Gleichstellung stellen. Wenn dieser ewrfolgreich ist, gelten die besseren Kündigungsschutzregeln (und nur die!) auch für Dich.

Nun zum wichtigsten: Hast Du Chance, einen GdB zu bekommen, der Dir auch Vorteile bringt?

Bei operierten Skoliosen wird in der Regel (was ich bisher so gelesen habe) ein GdB zwischen 30 und 50 zuerkannt, da Du ja in Deiner Bewegung eingeschränkt bist. Höherer Werte bekommst Du aber in der Regel nur, wenn zusätzliche Beschwerden (wie z.B. bei Dir die starken Schmerzen) oder eine weitere Behinderung neben der Skoliose vorliegt. Wichtig ist, dass Du einen Facharzt findest, der Dir bestätigt, dass Du ständig unter den starken Schmerzen leidest, und dadurch auch in deinem Verhalten massiv eingeschränkt bist, und der dieses dann auch in einem Bericht an das Versorgungsamt bestätigt.

Der ganze Antragsprozess dauert übrigens zwischen vier und sechs Monaten, da ja Berichte von allen Ärzten, bei denen Du in Behandlung bist, angefordert werden, und das ziehzt sich meist hin.

So, das war's, was mir in Kürze zu dem Thema eingefallen ist!

Wenn Du den Ausweis tatsächlich beantragst wünsche ich Dir auf jeden Fall viel Glück. Falls Du noch weitere Fragen dazu hast kannst Du mir auch gerne ne PN schicken!

Viele Grüße

Thomas
Tomma
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Re: Angst vor der Zukunft

Beitrag von Tomma »

Annie hat geschrieben:Seit ihr mit einer versteiften Wirbelsäule in irgendeiner regelmäßigen Behandlung?
Ja, alle paar Jahre Schroth-Reha und dann natürlich zu Hause. Einmal pro Quartal beim Orthopäden aufkreuzen, damit man bei der KK als chronisch krank eingestuft wird, und KG-Rezept besorgen.
Bin jetzt auch am Überlegen, ob ich einen Behindertenausweis beantragen soll. Wenn mir jemand dazu Infos geben kann, wäre ich sehr dankbar.
Was erhoffst du dir von einem Behindertenausweis? Thomas hat schon sehr viel geschrieben. Der Steuervorteil ist bescheiden. Freie Fahrt im ÖPNV gibt es nur mit Merkzeichen (die einem mit einer Skoliose meist nicht zustehen). Kündigungsschutz. Ein Behindertenausweis kann bei der Arbeitssuche auch mal ein Nachteil sein. Für Studenten ist er praktisch, da man von den Studiengebühren befreit werden kann.

Oft entstehen Schmerzen durch einen rückenfeindlichen Alltag. Viel Sitzen, wenig Bewegung sind Gift für eine versteifte WS.
Jedenfalls habe ich echt angst, was mich in Zukunft erwarten wird. Wie sehr werde ich noch unter meinen Rücken leiden?
Das ist zum Teil dir überlassen. Wenn du aktiv Kurvenpflege betreibst, kann es dir sehr gut gehen und du musst nicht unter deiner WS leiden.
Wovor hast du Angst?
Zuletzt geändert von Tomma am Sa, 08.12.2007 - 10:32, insgesamt 1-mal geändert.
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Angst vor der Zukunft

Beitrag von peter 1 »

Hallo Annie,
lies auch die Beiträge bei "cera" - "psychischer Leidensdruck".
Gruß, Peter
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steffi25
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Beitrag von steffi25 »

Hallo!

Schau doch mal ins Skoliose-OP-Forum!

Vielen geht es so wie dir! Mir ja auch. Mir hat man auch gesagt, ich brauche überhaupt nichts zu tun, keine KG etc. und die Implantate würden ohne Probleme für immer drin bleiben können... Hatte dann nach ca. 10 Jahren, genau wie du, auch so meine Bedenken. VIELE Orthopäden sind wirklich inkompetent. Da kann man echt verzweifeln. Hab viel in den 2 Foren gelesen und bin dann auch zu Dr. Hoffmann gefahren. Der meinte auch ich könne so weitertun wie bisher. Schroth kann man schon machen, ist aber nach OP nicht so unbedingt zielführend wie vorher. Ich mach halt nun hin und wieder so allgemeine Übungen zur Kräftigung der Rückenmuskulatur. Das tut mir schon ganz gut. Will nichts mehr am Rücken verändern, aber etwas Angst vor einseiter Abnützung etc. hab ich auch. Ich denke es wird dir auch helfen, wenn du dich nun mit dem Thema beschäftigst. Einfach zu wissen, was wirklich los ist, kann schon helfen und nimmt ein bisschen die Angst.

Alles Gute,
Steffi
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Beitrag von Annie »

Vielen Dank für eure Beiträge!

@ Steffi
Wie lang hast du bereits eine versteifte Wirbelsäule? Hast du schonmal eine Reha gemacht?
Ich bin am überlegen, ob ich eine beantragen sollte, damit mir mal richtig gezeigt wird, wie ich eine verschlechterung verhindern bzw. lange hinauszögern kann.
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steffi25
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Beitrag von steffi25 »

Hi Annie! Bei mir war die OP vor 12 Jahren. Ja, hab auch schon über Reha nachgedacht, aber mich (noch) nicht dazu entschließen können... an welche Art von Reha hast du gedacht?
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Beitrag von Annie »

Hi Steffi,

wenn dann würde ich gern eine Reha in Neustadt machen. Habe bisher viel darüber gelesen und die scheinen sich da wirklich mit diesen Problemen auszukennen. Und sie wäre auch nicht so weit weg.

Ich werde mal horchen, was der Orthopäde in der Charité dazu meint. Habe dort am Do einen Termin und wollte ihn u.a. darauf ansprechen, weil von allein kommen die nicht mit sowas.

P.S. Im Skoli-OP-Forum bin ich auch unter Annie zu finden :ja:
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