Hallo,
also zuerst mal, Nathalie falls du das liest fände ich es nett wenn du nicht weiter liest weil das meine privathspähre ist, du wirst es ja sowieso erzählt bekommen.
Also heute hat dr. Niemeyer sich mit einem guten monat verspätung endlich mal gemeldet, ich war ja im mai in tübingen und er wollte gucken ob man meinen rücken operieren kann,dabei stellte er fest das er kurz vorm durchbrechen ist und mann ganz dringend operieren muss er war sich nur nicht sicher wie,und wollte das noch mit seinen kollegen besprechen.
Heute hat er jetzt endlich mal angerufen, nachdem wir ihm bestimmt hundertausend mal hinterhertelefoniert haben, ich finds einfach nur dreist das er mich so lange hat warten lassen.
Naja es sieht so aus, ohne eine op werde ich sterben, denn wenn die wirbelsäule bricht wird ein blutgefäß reißen und ich werde verbluten.
Dr.niemeyers plan ist es mich im august zu operieren, zuerst das blurgefäß im rücken zu verschließen und dann in einer zweiten op die skolisoe zu stabilisieren, und falls es geht auch noch ein bisschen zu korrigieren. Ich läge dann 5 wochen im krankenhaus wenn alles gut ginge und habe dann das große glück dort meinen 18. geburtag zu feiern. Nebensächlich, weil bis dahin muss ich es erst mal überleben. Montag in der besprechung will dr. niemeyer fragen ob man am blutgefäß überhaupt operieren kann, wenn nicht, dann ist es sowieso vorbei mit mir. Und selbst wenn man operieren kann is es nicht gesagt das ich die op überlebe. Tja das alles hab ich heute erfahren, meine eltern stehen mal wieder "ganz toll hinter mir" (ironie pur) mein vater meinte nur nachdem ich meinte ich will nicht mehr, ich sollte nicht au die mitleidige tour kommen sonst würden sie mich in die psychiatrie einweisen.
Ich kann einfach nicht mehr und ich will nicht mehr denn nichts hat noch irgendeinen sinn. Je älter ich werde desto schlimmer werden meine gesundheitlichen probleme dank meiner wunderbaren gen-krankheit. Und noch nie in meinen leben gabs ne phase wo man sich keine sorgen machen musste. das ist doch alles nicht gerecht ,wofür lohnt es sich da bitte noch zu kämpfen..danach wird doch nur ein noch größeres problem auftauchen. wahrscheinlich hab ich einfach verloren...
ich werde operiert
-
Dalia
- Co-Admin
- Beiträge: 10332
- Registriert: So, 10.08.2003 - 12:48
- Geschlecht: weiblich
- Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
- Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
- Wohnort: NRW
Re: ich werde operiert
Hallo Katrin,
das ist ja ein schreckliches Posting.
Du gehörst wirklich zu den Menschen, die laut "Hier!" gerufen haben. 
Ich finde es schlimm, einfach nur schlimm, mit was für Nachrichten du fertig werden musst.
Hast du dir die Gefahr des Gefäßtumors von einem Spezialisten bestätigen lassen? Dr. Niemeyer ist ja kein Spezialist für Tumore. Ich hoffe mal für ihn, dass er sich gut überlegt hat, was er dir sagt. Ist dieser verdammte Tumor fortschreitend?
Warum sollte deine Wirbelsäule "durchbrechen", wegen der Krümmung oder wegen der Knochensubstanz?
Ich habe selbst ein seltenes Syndrom und habe auch schon Märchen erzählt bekommen (z.B. dass mir eine Blutvergiftung im ganzen Bein und damit dessen Amputation droht - war ne üble Fehlprognose). Es ist ganz, ganz schwer, Entscheidungen zu treffen, wenn Ärzte sich selbst nicht auskennen.
Katrin, fühl dich fest gedrückt von mir.
das ist ja ein schreckliches Posting.
Du gehörst wirklich zu den Menschen, die laut "Hier!" gerufen haben. Ach du Sch... soll das etwa heißen, dass Bekannte von dir hier mitlesen? Also, wenn ich eine Freundin mit ihren ganz persönlichen Problemen im Forum entdecken würde, würde ich sie ganz in Ruhe lassen UND ihre Privatsphäre respektieren!katrin16 hat geschrieben:also zuerst mal, Nathalie falls du das liest fände ich es nett wenn du nicht weiter liest weil das meine privathspähre ist, du wirst es ja sowieso erzählt bekommen.
Ich finde es schlimm, einfach nur schlimm, mit was für Nachrichten du fertig werden musst.
Hast du dir die Gefahr des Gefäßtumors von einem Spezialisten bestätigen lassen? Dr. Niemeyer ist ja kein Spezialist für Tumore. Ich hoffe mal für ihn, dass er sich gut überlegt hat, was er dir sagt. Ist dieser verdammte Tumor fortschreitend?
Warum sollte deine Wirbelsäule "durchbrechen", wegen der Krümmung oder wegen der Knochensubstanz?
Natürlich wirst du den feiern und zwar glücklich und zufrieden!Ich läge dann 5 wochen im krankenhaus wenn alles gut ginge und habe dann das große glück dort meinen 18. geburtag zu feiern.
Vielleicht hat er aber auch nicht recht?Nebensächlich, weil bis dahin muss ich es erst mal überleben. Montag in der besprechung will dr. niemeyer fragen ob man am blutgefäß überhaupt operieren kann, wenn nicht, dann ist es sowieso vorbei mit mir.
Ich habe selbst ein seltenes Syndrom und habe auch schon Märchen erzählt bekommen (z.B. dass mir eine Blutvergiftung im ganzen Bein und damit dessen Amputation droht - war ne üble Fehlprognose). Es ist ganz, ganz schwer, Entscheidungen zu treffen, wenn Ärzte sich selbst nicht auskennen.
Natürlich überlebst du die OP, schließlich brauchen wir dich alle noch!Und selbst wenn man operieren kann is es nicht gesagt das ich die op überlebe.
Da sträuben sich mir die Haare. ich würde deinen Vater gern mal richtig durchschütteln. Sag dem mal, dass er nicht weiß, wie es ist, in deiner Haut zu stecken. Sorry, aber so etwas macht mich WÜTEND.mein vater meinte nur nachdem ich meinte ich will nicht mehr, ich sollte nicht au die mitleidige tour kommen sonst würden sie mich in die psychiatrie einweisen.
Katrin, fühl dich fest gedrückt von mir.
Zuletzt geändert von Dalia am Sa, 30.06.2007 - 00:58, insgesamt 2-mal geändert.
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
-
katrin16
- Vielschreiber
- Beiträge: 629
- Registriert: Do, 25.05.2006 - 16:26
- Wohnort: Vaals
- Kontaktdaten:
Hallo,
danke für eure postings, ich brauchte jetzt mal jemanden der mich ein bisschen aufbaut.
Also so wie ich das verstanden habe ist die Knochensubstanz wegen der Skoliose so zerstört,und wegen dem Tumor. Und weil ich glaube 2 wirbelkörper von innen durch den tumor praktisch ausgehöhlt sind ist das eine ziemlich gefährliche angelegenheit (soweit ich das verstanden habe) Und wenn die Wirbelsäule brechen würde, dann würde eines der gefäße dadurch irgendwie aufgerissen und da der tumor mit meiner aorta verbunden ist würde ich verbluten. Bis jetzt hieß es immer dann säße ich im rollstuhl, wenn die wirbel brechen, ab heute heißt es auf einmal ich wäre tot. Ich bin mir aber nicht hundertrpozentig sicher das ich das alles richtig verstanden habe. Dr. Niemeyer ist kein tumorspezialist,aber er hat das mit allen möglichen ärzten besprochen, ich glaube nicht nur ärzte aus tübingen. Ich würde mir gerne noch eine meinung einholen, aber ich weiß nicht von wem...und außerdem dauert das ja auch wieder alles und die zeit habe ich anscheinend nicht mehr. Aber ich frage mich wenn es so dringend ist wieso er dann erst frühestens mitte august operiert und vorher noch in urlaub fährt. Würde er das riskieren wenn ich in der zeit sterben könnte? Oder meint ihr das ist so eine ärzteeinstellungssache von wegen wenn sie stirbt dann stirbt sie halt, aber das ist mein privat leben und das muss ich trennen, weil ärzte sonst ja nie mal abschalten könnten. Versteht ihr was ich meine? aber er würde mich doch nicht fahrlässig sterben lassen für seinen urlaub oder? warum kann ich denn nicht einfach das korsett weiter tragen und der dumme tumor wird bestrahlt? meine knochen waren schonmal so kaputt und haben sich von alleine, nach der strahlentherapie wieder regeneriert. Warum sollte das nicht jetzt auch klappen? Ich will nicht das die skoliose bei über 90 grad stabilisiert wird und ich will nicht operiert werdne, jedenfalls nicht so.was soll ich denn jezzt bloß machen? und dann gibts da noch ein problem, auch wenn es daneben lachhaft klingt, ich werde 5 wochen in der schule fehlen, aber ich wollte endlich mal richtig gut werden denn das zählt alles fürs abitur..und jenachdem wie fit oder nicht fit ich bin muss ich das jahr wiederholen.Und auch wenn die gesundheit vorgeht (und ich das überhaupt noch erlebe) fühl ich mich wohl in meiner stufe und mein leben würde sich mit der op und allem so total verändern und ich habe einfach nur angst...
lg
danke für eure postings, ich brauchte jetzt mal jemanden der mich ein bisschen aufbaut.
Also so wie ich das verstanden habe ist die Knochensubstanz wegen der Skoliose so zerstört,und wegen dem Tumor. Und weil ich glaube 2 wirbelkörper von innen durch den tumor praktisch ausgehöhlt sind ist das eine ziemlich gefährliche angelegenheit (soweit ich das verstanden habe) Und wenn die Wirbelsäule brechen würde, dann würde eines der gefäße dadurch irgendwie aufgerissen und da der tumor mit meiner aorta verbunden ist würde ich verbluten. Bis jetzt hieß es immer dann säße ich im rollstuhl, wenn die wirbel brechen, ab heute heißt es auf einmal ich wäre tot. Ich bin mir aber nicht hundertrpozentig sicher das ich das alles richtig verstanden habe. Dr. Niemeyer ist kein tumorspezialist,aber er hat das mit allen möglichen ärzten besprochen, ich glaube nicht nur ärzte aus tübingen. Ich würde mir gerne noch eine meinung einholen, aber ich weiß nicht von wem...und außerdem dauert das ja auch wieder alles und die zeit habe ich anscheinend nicht mehr. Aber ich frage mich wenn es so dringend ist wieso er dann erst frühestens mitte august operiert und vorher noch in urlaub fährt. Würde er das riskieren wenn ich in der zeit sterben könnte? Oder meint ihr das ist so eine ärzteeinstellungssache von wegen wenn sie stirbt dann stirbt sie halt, aber das ist mein privat leben und das muss ich trennen, weil ärzte sonst ja nie mal abschalten könnten. Versteht ihr was ich meine? aber er würde mich doch nicht fahrlässig sterben lassen für seinen urlaub oder? warum kann ich denn nicht einfach das korsett weiter tragen und der dumme tumor wird bestrahlt? meine knochen waren schonmal so kaputt und haben sich von alleine, nach der strahlentherapie wieder regeneriert. Warum sollte das nicht jetzt auch klappen? Ich will nicht das die skoliose bei über 90 grad stabilisiert wird und ich will nicht operiert werdne, jedenfalls nicht so.was soll ich denn jezzt bloß machen? und dann gibts da noch ein problem, auch wenn es daneben lachhaft klingt, ich werde 5 wochen in der schule fehlen, aber ich wollte endlich mal richtig gut werden denn das zählt alles fürs abitur..und jenachdem wie fit oder nicht fit ich bin muss ich das jahr wiederholen.Und auch wenn die gesundheit vorgeht (und ich das überhaupt noch erlebe) fühl ich mich wohl in meiner stufe und mein leben würde sich mit der op und allem so total verändern und ich habe einfach nur angst...
lg
Hallo Katrin,
nicht dass ich es verharmlosen will (nur dich beruhigen), aber gehe vielleicht einfach mal davon aus, dass du die selbe Nachricht vor vielleicht einem Jahr, einem halben Jahr erhalten hättest und wahrscheinlich auch in einem halben Jahr ... wenn du verstehst was ich meine, denn akut hat sich ja nicht so viel bei dir verändert in der letzten Zeit, die Krümmung ist annähernd gleich geblieben.
Und was "die OP überleben" angeht, ich glaube als Arzt möchte man solche Sachen, wenn ein größeres Risiko als sonst besteht, gerne von vorne herein klar machen und nicht am Ende womöglich als der Sündenbock dastehen. Auch hier, wird wahrscheinlich nicht so heiß gegessen wie es gekocht wird.
Die Zeit, die man sich bei dir bis zur OP lässt, ist eigentlich schon ein Indikator dafür, dass man es wohl doch nicht als so imminent lebensbedrohlich ansieht, denn dann dürften sie nicht so lange damit warten. Notfälle müssen sofort drangenommen werden, dafür müssen weniger dringende Fälle verschoben werden.
Mach bis zur OP das, was man dir sagt (Korsett weiter tragen (?); aber ordentlich) und informiere dich was du Ernährungstechnisch bis dahin tun sollst.
nicht dass ich es verharmlosen will (nur dich beruhigen), aber gehe vielleicht einfach mal davon aus, dass du die selbe Nachricht vor vielleicht einem Jahr, einem halben Jahr erhalten hättest und wahrscheinlich auch in einem halben Jahr ... wenn du verstehst was ich meine, denn akut hat sich ja nicht so viel bei dir verändert in der letzten Zeit, die Krümmung ist annähernd gleich geblieben.
Und was "die OP überleben" angeht, ich glaube als Arzt möchte man solche Sachen, wenn ein größeres Risiko als sonst besteht, gerne von vorne herein klar machen und nicht am Ende womöglich als der Sündenbock dastehen. Auch hier, wird wahrscheinlich nicht so heiß gegessen wie es gekocht wird.
Die Zeit, die man sich bei dir bis zur OP lässt, ist eigentlich schon ein Indikator dafür, dass man es wohl doch nicht als so imminent lebensbedrohlich ansieht, denn dann dürften sie nicht so lange damit warten. Notfälle müssen sofort drangenommen werden, dafür müssen weniger dringende Fälle verschoben werden.
Mach bis zur OP das, was man dir sagt (Korsett weiter tragen (?); aber ordentlich) und informiere dich was du Ernährungstechnisch bis dahin tun sollst.
-
katrin16
- Vielschreiber
- Beiträge: 629
- Registriert: Do, 25.05.2006 - 16:26
- Wohnort: Vaals
- Kontaktdaten:
hallo,
das ist der gedanke der mich bis jetzt immer gestützt hat...
denn schon seit mitte 06 bekomme ich immer sowas zu hören nach dem motto wir müssen operieren, dann bin ich eine zeitlang total fertig, aber weil doch nichts passiert, gewöhn ich mich wieder an den gedanken, bis man es mir das nächste mal sagt und so weiter. das ist dieses mal auch nicht soo anders, aber jetzt kommt das thema sterben hinzu. Irgendwie ist das doch was anderes.
Ich hatte gehofft das du auch noch was dazu schreiben würdest, denn deine sachlichen beiträge können einen auch gut beruhigen und wieder runterholen.
Korsett trag ich natürlich weiterhin, wenn dann will ich bei der op so grade wie möglich sein damit das endergebniss so gut wie möglich ist. Wenn schon denn schon. Nur schade das ich vorher keine reha mehr machen kann .
Was meinst du mit ernährungstechnisch? "Nur" wegen dem untergewicht oder muss man generell vor solch einer op da auf etwas achten?
Wegen dem untergewicht: ich bin seit letzter woche bei einem heilpraktiker in behandlung und ich bin da sehr optimistich. Aber das ist so unglaublich teuer und die krankenkasse bezahlt da keinen cent. Aber wenn's hilft. Im idealfall hätt ich in ein paar monaten kein untergewicht mehr, einen graderen rücken, wäre nicht mehr gefährdert und müsste kein korsett mehr tragen. Im ideallfall aber auch nur, und der tritt selten ein...
Aber eigentlich kann es doch nicht gut sein jetzt das korsett zu tragen, denn somit wird der rücken ja gegen den tumor gedrückt, denn die skliose ist ja wahrscheinlich enstanden um dem tumor auszuweichen. Ich werde das nochmal nachfragen..wenn man dr.niemeyer mal ans telefon bekommt wo die chancen 1:1000 stehen.
Ich schwanke grade zwischen purer verzweiflung und der hoffnungsvollen aussicht falls alles super verläuft, wie das ganze dann in ein paar monaten aussieht..
lg
was sich aber so wie ich das verstanden habe akut verändert hat ist die größe dieses sch* tumors.
das ist der gedanke der mich bis jetzt immer gestützt hat...
denn schon seit mitte 06 bekomme ich immer sowas zu hören nach dem motto wir müssen operieren, dann bin ich eine zeitlang total fertig, aber weil doch nichts passiert, gewöhn ich mich wieder an den gedanken, bis man es mir das nächste mal sagt und so weiter. das ist dieses mal auch nicht soo anders, aber jetzt kommt das thema sterben hinzu. Irgendwie ist das doch was anderes.
Ich hatte gehofft das du auch noch was dazu schreiben würdest, denn deine sachlichen beiträge können einen auch gut beruhigen und wieder runterholen.
Korsett trag ich natürlich weiterhin, wenn dann will ich bei der op so grade wie möglich sein damit das endergebniss so gut wie möglich ist. Wenn schon denn schon. Nur schade das ich vorher keine reha mehr machen kann .
Was meinst du mit ernährungstechnisch? "Nur" wegen dem untergewicht oder muss man generell vor solch einer op da auf etwas achten?
Wegen dem untergewicht: ich bin seit letzter woche bei einem heilpraktiker in behandlung und ich bin da sehr optimistich. Aber das ist so unglaublich teuer und die krankenkasse bezahlt da keinen cent. Aber wenn's hilft. Im idealfall hätt ich in ein paar monaten kein untergewicht mehr, einen graderen rücken, wäre nicht mehr gefährdert und müsste kein korsett mehr tragen. Im ideallfall aber auch nur, und der tritt selten ein...
Aber eigentlich kann es doch nicht gut sein jetzt das korsett zu tragen, denn somit wird der rücken ja gegen den tumor gedrückt, denn die skliose ist ja wahrscheinlich enstanden um dem tumor auszuweichen. Ich werde das nochmal nachfragen..wenn man dr.niemeyer mal ans telefon bekommt wo die chancen 1:1000 stehen.
Ich schwanke grade zwischen purer verzweiflung und der hoffnungsvollen aussicht falls alles super verläuft, wie das ganze dann in ein paar monaten aussieht..
lg
was sich aber so wie ich das verstanden habe akut verändert hat ist die größe dieses sch* tumors.
Schick ihm doch einfach eine E-Mail.
Folgende Fragen solltest du klären:
Ob du dein Rahmouni-Korsett aus Sicherheitsgründen tragen sollst oder nicht.
Ob du hochkalorische Nahrungsergänzungsmittel zu dir nehmen sollst um vor der OP noch etwas zuzunehmen, damit du mehr zuzusetzen hast. Das ist nämlich nicht so klar, denn Patienten mit Krebs wird dies z.B. nicht geraten, da die zusätzlichen Nährstoffe das Tumorenwachstum beschleunigen können. Ein genereller Nährstoffmangel wirkt sich ja schließlich auch bremsend auf das Tumorwachstum aus.
Und was die Bezahlung durch die Krankenkasse angeht. Du hast Untergewicht, da gibt's nicht viel dran rumzudeuten, und du sollst einer schweren OP unterzogen werden. Erstens sind das dagegen Peanuts und zweitens kann ein guter Ernährungszustand bei so einer Sache immens wichtig und entscheidend sein. Wenn nicht der Tumor dagegen spricht, dann brauchst du das.
Folgende Fragen solltest du klären:
Ob du dein Rahmouni-Korsett aus Sicherheitsgründen tragen sollst oder nicht.
Ob du hochkalorische Nahrungsergänzungsmittel zu dir nehmen sollst um vor der OP noch etwas zuzunehmen, damit du mehr zuzusetzen hast. Das ist nämlich nicht so klar, denn Patienten mit Krebs wird dies z.B. nicht geraten, da die zusätzlichen Nährstoffe das Tumorenwachstum beschleunigen können. Ein genereller Nährstoffmangel wirkt sich ja schließlich auch bremsend auf das Tumorwachstum aus.
Und was die Bezahlung durch die Krankenkasse angeht. Du hast Untergewicht, da gibt's nicht viel dran rumzudeuten, und du sollst einer schweren OP unterzogen werden. Erstens sind das dagegen Peanuts und zweitens kann ein guter Ernährungszustand bei so einer Sache immens wichtig und entscheidend sein. Wenn nicht der Tumor dagegen spricht, dann brauchst du das.
-
katrin16
- Vielschreiber
- Beiträge: 629
- Registriert: Do, 25.05.2006 - 16:26
- Wohnort: Vaals
- Kontaktdaten:
Hallo,
ok, ich werde das fragen, aber darauf wäre ich selber nie gekommen obwohl es total logisch klingt mit den krebspatienten und dem nähstoffmangel der sich günstig auf den tumor auswirkt.
Allerdings hat bist jetzt sowieso kein hochkaloricher zeug geholfen, alles schon ausprobiert. Aber fragen tu ich auf jeden fall
Irgendwie gehts mir grad schon viel besser
zur krankenkasse: auf die tour haben wir es ja schonmal probiert da hieß es wenn ich nicht mehr alleine essen kann dann würden sie die kosten übernehmen und wenn ich mich ausschließlich von dem zeug ernähren würde, außerdem steht meine krankheit nicht in ihrem komischen buch da, die haben sich geweigert das hochkalorische zeug zu bezahlen.
Oder meintest du den heilptaktiker?
lg
ok, ich werde das fragen, aber darauf wäre ich selber nie gekommen obwohl es total logisch klingt mit den krebspatienten und dem nähstoffmangel der sich günstig auf den tumor auswirkt.
Allerdings hat bist jetzt sowieso kein hochkaloricher zeug geholfen, alles schon ausprobiert. Aber fragen tu ich auf jeden fall
Irgendwie gehts mir grad schon viel besser
zur krankenkasse: auf die tour haben wir es ja schonmal probiert da hieß es wenn ich nicht mehr alleine essen kann dann würden sie die kosten übernehmen und wenn ich mich ausschließlich von dem zeug ernähren würde, außerdem steht meine krankheit nicht in ihrem komischen buch da, die haben sich geweigert das hochkalorische zeug zu bezahlen.
Oder meintest du den heilptaktiker?
lg
-
Charp
- Vielschreiber
- Beiträge: 548
- Registriert: Mi, 03.08.2005 - 13:21
- Geschlecht: weiblich
- Diagnose: juvenile Skoliose, 47° thorakolumbal
- Wohnort: Niedersachsen
Hallo Katrin,
so ein Mist. Aber ich denke wie BZebra, dass die sich nicht "zum Spaß" Zeit bis August lassen, der blöde Gefäßtumor war wahrscheinlich vor einiger Zeit genauso groß und es ist nichts passiert, und es wird auch die nächsten Monate nichts passieren.
Wenn Du magst, können wir mal telefonieren und auch später irgendwie in Kontakt bleiben, wenn Du im Krankenhaus bist und wieder telefonieren magst. Ich würde mich freuen.
Ich mach jetzt erst mal nen kleinen Voodozauber, dein Vater kriegt ne entzündete Haarwurzel am Hintern verpasst. So.
Charp
so ein Mist. Aber ich denke wie BZebra, dass die sich nicht "zum Spaß" Zeit bis August lassen, der blöde Gefäßtumor war wahrscheinlich vor einiger Zeit genauso groß und es ist nichts passiert, und es wird auch die nächsten Monate nichts passieren.
Wenn Du magst, können wir mal telefonieren und auch später irgendwie in Kontakt bleiben, wenn Du im Krankenhaus bist und wieder telefonieren magst. Ich würde mich freuen.
Ich mach jetzt erst mal nen kleinen Voodozauber, dein Vater kriegt ne entzündete Haarwurzel am Hintern verpasst. So.
Charp
Ich kann jetzt nicht nachvollziehen, wieso da deine genaue Diagnose (die Erbkrankheit) eine Rolle spielen soll. Die Diagnose lautet meiner Meinung nach "starkes Untergewicht", wo das herkommt ist doch vollkommen irrelevant.katrin16 hat geschrieben:auf die tour haben wir es ja schonmal probiert da hieß es wenn ich nicht mehr alleine essen kann dann würden sie die kosten übernehmen und wenn ich mich ausschließlich von dem zeug ernähren würde, außerdem steht meine krankheit nicht in ihrem komischen buch da, die haben sich geweigert das hochkalorische zeug zu bezahlen.
Wir bekommen doch unsere idiopathischen Skoliosen auch behandelt, obwohl wir nicht wissen wo sie herkommen. Es wird doch keiner vergundern werden lassen, nur weil man den Grund nicht kennt.
Fakt ist, dass du isst, dass es aber nicht ausreicht. Und das hochkalorische Zeug ist ohnehin ein Nahrungsergänzungsmittel.
Außerdem, bist du geimpft gegen Pneumokokken? Solltest du vor der OP auch noch machen lassen (Grippe-Impfungen gibt es ja derzeit nicht). Außerdem dich bis zur OP für dein Immunsystem ordentlich mit Vitaminen & Mineralstoffen (ALDI) und Eiweiß verorgen.
-
katrin16
- Vielschreiber
- Beiträge: 629
- Registriert: Do, 25.05.2006 - 16:26
- Wohnort: Vaals
- Kontaktdaten:
Hallo,
@Charp: soll ich meinen Vater mal fragen ob er schon was merkt?
Ich hab dir eine pn geschrieben....
Also ich weiß ja das die Argumentation von der Krankenkasse schwachsinn ist, aber die meinten ich könnte noch selber essen und es wäre nicht gesagt das ich nicht einfach mehr essen muss zum zunehmen,also könnten sie mir das nicht bezahlen. Die ließen sich da auch nicht von abbringen von diesem schwachsinn. Aber falls dr. niemeyer sagt ich soll noch was zunehmen nach möglichkeit, dann wird mein vater bei der krankenkasse nachhaken.
Dr. Niemeyer meinte zu meiner mutter er wäre im moment total am ende,er hätte soviel operiert wie noch nie, und er bräuchte den urlaub sehr dringend. Aber selbst dann würde er mich wenn es notwendig wäre noch relativ schnell operieren oder? Am liebsten würd ich jetzt operiert werden, dann hätte ich es hinter mir.
Am besten wäre ja noch eine schroth reha vorher gewesen, um ordentlich muskeln aufzubauen. Naja falls operiert wird, aber ich denke sie werden es probieren denn laut deren aussage bin ich ja wenn sie es nicht probieren eh bald tot. Ach so richtig realisiert hab ich das immer noch nicht. Ich werde dr. niemeyer jetzt die mail schreiben und hoffe er antwortet noch bevor ich am donnerstag in urlaub fahre.
Geimpft bin ich gegen alles was nur geht, meinte meine mutter.
Die Vitamine und Mineralstoffe, werden die nicht sowieso nur in den tumor geleitet? Eisenmangel hab ich jetzt auch noch dazu, alles wegen diesem Tumor. Eigentlich wäre wenn dieser Tumor nicht da wäre alles noch nicht mal halb so schlimm.
lg
@Charp: soll ich meinen Vater mal fragen ob er schon was merkt?
Ich hab dir eine pn geschrieben....Also ich weiß ja das die Argumentation von der Krankenkasse schwachsinn ist, aber die meinten ich könnte noch selber essen und es wäre nicht gesagt das ich nicht einfach mehr essen muss zum zunehmen,also könnten sie mir das nicht bezahlen. Die ließen sich da auch nicht von abbringen von diesem schwachsinn. Aber falls dr. niemeyer sagt ich soll noch was zunehmen nach möglichkeit, dann wird mein vater bei der krankenkasse nachhaken.
Dr. Niemeyer meinte zu meiner mutter er wäre im moment total am ende,er hätte soviel operiert wie noch nie, und er bräuchte den urlaub sehr dringend. Aber selbst dann würde er mich wenn es notwendig wäre noch relativ schnell operieren oder? Am liebsten würd ich jetzt operiert werden, dann hätte ich es hinter mir.
Am besten wäre ja noch eine schroth reha vorher gewesen, um ordentlich muskeln aufzubauen. Naja falls operiert wird, aber ich denke sie werden es probieren denn laut deren aussage bin ich ja wenn sie es nicht probieren eh bald tot. Ach so richtig realisiert hab ich das immer noch nicht. Ich werde dr. niemeyer jetzt die mail schreiben und hoffe er antwortet noch bevor ich am donnerstag in urlaub fahre.
Geimpft bin ich gegen alles was nur geht, meinte meine mutter.
Die Vitamine und Mineralstoffe, werden die nicht sowieso nur in den tumor geleitet? Eisenmangel hab ich jetzt auch noch dazu, alles wegen diesem Tumor. Eigentlich wäre wenn dieser Tumor nicht da wäre alles noch nicht mal halb so schlimm.
lg
-
mama41
- aktives Mitglied
- Beiträge: 214
- Registriert: Do, 07.09.2006 - 12:53
- Geschlecht: weiblich
- Diagnose: Tochter (1995) mit unbehandelter Skoliose ca. 40°
- Wohnort: Lkr. Böblingen
Hallo Katrin,
fühl dich erst mal ganz doll gedrückt von mir.
Leider kann ich dir in deiner Situation nicht weiterhelfen oder hilfreiche Tips geben. Aber manchmal hilft es ja schon, zu wissen, dass da welche sind, die an dich denken und aus der Ferne versuchen dir den Rücken zu stärken.
Dr. Niemeyer hat ja auch relativ lange mit seinem Anruf gewartet und die OP soll erst im August stattfinden. Daher vermute ich auch, dass es so akut nicht sein kann. Wenn die Gefahr eines Wirbelsäulendurchbruchs so groß wäre, würde er dich doch sicher sofort ins Krankenhaus einweisen.
Ich wünsch dir weiterhin viel Kraft und bewundere dich, weil du bisher alles so gut gemeistert hast.
LG
Andrea
fühl dich erst mal ganz doll gedrückt von mir.
Leider kann ich dir in deiner Situation nicht weiterhelfen oder hilfreiche Tips geben. Aber manchmal hilft es ja schon, zu wissen, dass da welche sind, die an dich denken und aus der Ferne versuchen dir den Rücken zu stärken.
Dr. Niemeyer hat ja auch relativ lange mit seinem Anruf gewartet und die OP soll erst im August stattfinden. Daher vermute ich auch, dass es so akut nicht sein kann. Wenn die Gefahr eines Wirbelsäulendurchbruchs so groß wäre, würde er dich doch sicher sofort ins Krankenhaus einweisen.
Ich wünsch dir weiterhin viel Kraft und bewundere dich, weil du bisher alles so gut gemeistert hast.
LG
Andrea
-
katrin16
- Vielschreiber
- Beiträge: 629
- Registriert: Do, 25.05.2006 - 16:26
- Wohnort: Vaals
- Kontaktdaten:
Hallo,
danke erstmal..
dr.niemeyer hat schon auf meine mail geantwortet, total super wie schnell das diesmal ging
also ich soll das Korsett weiterhin tragen und wenn ich noch zunehmen könnte wäre gut.
Und wisst ihr was mir aufgefallen ist? Heute war ja die besprechung (oder eine von den besprechungen) ob operiert werden kann und die mail hat er danach geschrieben. Und in der mail ging er ja davon aus es gibt eine op also haben sie heute schonmal nicht entschieden das man mich nicht operieren kann das ist doch schonmal was.
Mein Vater meinte er hätte schon viele atteste und alles zur krankenkasse geschickt und er kennt die bestimmungen für ergänzungsnahrung langsam auswendig und es hätte keinen zweck mehr. er meint das mittlerweile sogar manchen krebspatienten die bezahlung verweigert wird.Wir werden das Zeug zur Not selber kaufen...(ich koste meine eltern bestimmt 10mal so viel wie meine geschwister,was ich dann ja auch schon vorgehalten bekommen habe)...
aber ihre guten seiten habe meine eltern auch (nicht das ihr sie alle für total unmenschlich haltet).
lg
danke erstmal..
dr.niemeyer hat schon auf meine mail geantwortet, total super wie schnell das diesmal ging
also ich soll das Korsett weiterhin tragen und wenn ich noch zunehmen könnte wäre gut.
Und wisst ihr was mir aufgefallen ist? Heute war ja die besprechung (oder eine von den besprechungen) ob operiert werden kann und die mail hat er danach geschrieben. Und in der mail ging er ja davon aus es gibt eine op also haben sie heute schonmal nicht entschieden das man mich nicht operieren kann
das ist doch schonmal was.Mein Vater meinte er hätte schon viele atteste und alles zur krankenkasse geschickt und er kennt die bestimmungen für ergänzungsnahrung langsam auswendig und es hätte keinen zweck mehr. er meint das mittlerweile sogar manchen krebspatienten die bezahlung verweigert wird.Wir werden das Zeug zur Not selber kaufen...(ich koste meine eltern bestimmt 10mal so viel wie meine geschwister,was ich dann ja auch schon vorgehalten bekommen habe)...
aber ihre guten seiten habe meine eltern auch (nicht das ihr sie alle für total unmenschlich haltet).
lg