Brauche dringend Rat - Sohn (15) mit Skoliose (28°)

[Tuta]

Habe gestern meinen Sohn beim Arzt vorgestellt, da seine Wirbelsäule nicht i.O ist. Er hat eine 28Grad Verkrümmung und wir wollen ein 3/4 Jahr warten was dann das Röntgenbild sagt. Da ich selbst seit meinem 12 Lebensjahr eine Skoliose habe und weiß was das bedeutet, war ich heut noch mal da und nun ist der Termin auf 1/2 Jahr verschoben worden. Wir sollen uns dann auch gleich in Cuxhaven in einer Klinik vorstellen. Mir ist das einfach zu lang und die Zeit könnten wir sinnvoller nutzen, da die Methoden doch heute ganz anders sind als bei mir vor 36 Jahren. Übrigens auch ich war damals in Sobernheim. Meine Krümmung ist immer noch enorm,habe aber kaum Rückenschmerzen. Was könnt ihr mir raten?????

[Pela]

Hallo!

Oh weh, so viel Zeit würde ich gar nicht verstreichen lassen ... in 6 Monaten ist alles nur noch viel schlimmer, ohne KG. Willst Du nicht eine Kur für Bad Sobernheim / Bad Salzungen beantragen und vor Ort Schroth KG für Deinen Sohn in die Wege leiten, die möglichst bald anfängt?! Mir wird die KG sogar von meiner Hausärztin verschrieben.

PELA

[Tuta]

Hallo Pela
danke für deine Nachricht. Mir kommt das auch alles so lang vor. Auch wurde nie von KG gesprochen. Einfach immer nur warten. Hast du auch Erfahrungen gemacht mit einem Korsett??? Wie war das so beim Schwimmen im Sommer??? Ich habe ja LEIDER mein Milwauki-Korsett kaum getragen. Die Quittung hab ich jetzt.
Was kann ich machen um KG zu bekommen??
Liebe grüße Tuta15

[Pela]

Ich (24) hatte ein Korsett und habe es wirklich nie getragen - muss ich gestehen. Ich habe es wirklich gehasst! Ich weiss nicht ob ich es nun besser machen würde, wenn ich die Wahl noch mal hätte! Jetzt bin ich nämlich bei 44° angelangt und muss gucken, dass es auch dabei bleibt. War dieses Jahr in Bad Salzungen zur Reha.

Such einfach einen Schroth Therapeuten in eurer Nähe, dazu kannst Du z. B. mal in Sobi anrufen, die haben Listen. Und bei Deinem Hausarzt kannst Du KG nach Schroth verordnen lassen. Ich hoffe, er schickt Dich nicht zum Orthopäden ... auf gar keinen Fall viel Zeit verstreichen lassen!

[Tuta]

Danke für die prompte Antwort. Mir hilft das SEHR!! Werde mit meinem "Großen" zu unserem Hausarzt gehen und KG fordern.
Mit der Kur bei Schroth hab ich mir schon gedacht das wir zwei das gemeinsam machen(oh wie schrecklich mit peinlicher Mutter) oder so. Gut wäre das auch für mich. Aber da muss ich ihn natürlich fragen. Und sonst jetzt einfach schon die Klinik anrufen und den Arzt "übergehen"??
Liebe Grüße
Tuta15

[Pela]

Oh ja, den Arzt musst Du dringend übergehen. Du ärgerst Dich, wenn Du auf ihn hörst und einfach wartest!

Du kannst bei Deinem Hausarzt auch eine Reha beantragen. Für Deinen Sohn und für Dich. Als Erwachsener "darf" man ab 30° Skoliose alle 2 Jahre zur Reha! Das ist gut!

[Tuta]

Damit kann ich dicke dienen.
Werde deinen Rat befolgen und gleich Montag ALLES in die Wege leiten.
Möchte mich noch mal für deine Unterstützung bedanken. Es hilft mir wenn ich merke das ich nicht alleine bin. Danke.
Gruß Tuta15

[Dalia]

Hallo Tuta,

genau, ich würde für eine Reha alles in die Wege leiten, es gibt nicht nur Bad Sobernheim, sondern auch Bad Salzungen, wie Pela schon sagte. Die Bad Sobernheimer Klinik ist mittlerweile auf einem anderen Gelände.

http://skoliose-info-forum.de/links.php#Physiotherapie

Aber... wie schon in einem anderen Thread geschrieben, rate ich von Cuxhaven ab. Mit 28° im Teenie-Alter muss man aufpassen, dass sich das nicht verschlechtert. Wie alt ist denn dein Sohn? Ich persönlich würde statt Cuxhaven einen Termin bei Dr. Hoffmann in Leonberg bei Stuttgart empfehlen:

Dr. med. Dieter Hoffmann
Poststr. 36
71229 Leonberg
Tel.: 07152-41616 *
Fax: 07152-41775
(* Telefonanschluss meist belegt. Terminanfragen auch per Fax möglich, Praxisteam ruft dann zurück.)

Wenn Bad Salzungen näher ist, wäre auch Dr. Steffan eine Anlaufgstelle, aber da braucht man eine Überweisung:

Dr. med. Kay Steffan
http://www.skoliose.tv
Skoliosezentrum der Asklepios Burgseekliniken
Am See
36433 Bad Salzungen
Tel.: 03695-652388

Bei 28° könnte ein Korsett zumindest für nachts sinnvoll sein. Dann kann allerdings die Skoliose nur aufgehalten werden. Wird das Korsett bis zum 20./21. Lebensjahr 23 Stunden am Tag getragen, besteht die Chance auf Begradigung der Skoliose, je nachdem, wie alt und wie beweglich dein Sohn ist.

Ein halbes Jahr würde ich auch auf keinen Fall mehr warten.

Dalia

[Tuta]

Hallo Dalia
toll das du dich gemeldet hast. Ich bin heute voll daneben seit dieser Diagnose gestern. Wie du sicher gelesen hast weiß ich auch wovon ich rede.
Also mein Sohn ist 15 Jahre und ein total sportlicher Kräck. (Ganz das Gegenteil von mir) er macht seit 8 Jahren Jiu-Jitsu und Leichtatlethik. Er ist also voll drauf. Habe auch immer (durch meine Erfahrung) auf die Wirbelsäule geachtet. Ich bin nun auch verunsichert was ich machen soll. Haben heut den ganzen Tag bei Euch auf den Seiten rumgetummelt und bin nun voll durch den Tüddel. Warum nicht Cuxhaven???? Und was sagt die Erfahrung mit Korsett (ich hat ein Milwauki-scheußlich) und war auch mit dem tragen schüsselig. Resultat sieht man. Ich möchte ihn nun unterstützen, aber z.Zt. blockt er total. Will warten wie der Arzt gesagt hat. ICH will aber nicht. Au man sch..... Bitte gib mir Rat!!
Liebe Grüße
Tuta15

[Toni]

Ich bin nun auch verunsichert was ich machen soll. Haben heut den ganzen Tag bei Euch auf den Seiten rumgetummelt und bin nun voll durch den Tüddel. Warum nicht Cuxhaven????

Weil wir hier in diesem Forum noch nie was wirklich Gutes über die Sahlenburg Klinik gelesen haben! Die Erfahrungen von Wiebi oder Anchetcheprure sind so, daß ich dort nicht mal ein skoliotisches Ferkel vorstellen würde, geschweige denn mein Kind!
Dort wird schlecht operiert ( zu kurze Fusionsstrecken) und die Korsette scheinen keine guten Korrekturen zu haben, bez. werden zu SPÄT verordnet und dann zu früh und zu schnell abgeschult.

Und was sagt die Erfahrung mit Korsett (ich hat ein Milwauki-scheußlich) und war auch mit dem tragen schüsselig. Resultat sieht man.

Jungs wachsen länger und später als Mädchen. Ein sehr gutes Korsett könnte bei einem 15-jährigen noch sehr viel bringen! Aber Jungs haben eine äußerst geringe Compliance. Das bestätigt die "Prospektive Münsteraner Korsett-Studie" und auch die Erfahrungen Rahmounis. Aber es gibt auch einige wenige Jungs mit erstklassiger Compliance! (Mich ausgeschlossen!)

Ich möchte ihn nun unterstützen, aber z.Zt. blockt er total. Will warten wie der Arzt gesagt hat. ICH will aber nicht. Au man sch..... Bitte gib mir Rat!!
Liebe Grüße
Tuta15

Daß die Skoliose stehen bleibt ist leider sehr unwahrscheinlich.
Ab 20 ° ist eigentlich ganz KLAR, daß SOFORT ein Korsett und eine SCHROTH Reha fällig sind! Ab 15° wäre eigentlich schon ein Nachtkorsett angesagt gewesen um die 20° gar nicht erst zu erreichen!
Nun wird es aber echt allerhöchste Zeit endlich KONSEQUENT zu handeln!
Ich glaube Ihr seid im "Hohen Norden" des vereinigten Deutschlands zuhause?
Für Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre gibt es eine gute Ärztin in Lübeck:

Dr. med. Monika Ekkernkamp
Fachärztin für Kinder- und Jugendorthopädie
Wakenitzstraße 1
23564 Lübeck
Tel (0 4 51) 79 80 00
Fax (0 4 51) 79 79 30

Lasst Euch von ihr beraten!
Sie ist sehr kompetent und engagiert bei Skoliose und sehr einfühlsam.
Fast jeder der als Jugendlicher eine Korsett-Therapie ablehnt, bereut das später, wenn er Rückenschmerzen hat, operiert werden muss oder operiert ist. Es ist eine vertane und verschenkte Chance.
Dein Sohn sollte mal mit anderen männlichen Skoliosen kommunizieren! Das wirkt eventuell mehr als die eigene Mutter!
Gruß Toni

[Tuta]

Hallo Toni

ja du hast recht, wir kommen aus dem schönen Bremen (Werder Bremen)
Gibt es nicht auch hier in der Nähe gute Adressen?? Kann mir da jemand helfen??
Außerdem habe ich noch eine Bitte, kannst du einer "dummen" Mutter erklären was Compliance bedeutet??
Sehe ich das eigentlich richtig, dass so wie das Korsett wegfällt die Skoliose immer schlimmer wird. Wann ist diese Gefahr eigentlich nicht mehr gegeben. Stimmt es wenn man ausgewachsen ist?
Werde am Montag anfangen alles in die Wege zu leiten, auch wenn mein Großes z.Zt. nur sperrt. Vielleicht muss ihm einmal jemand anderes sagen was Sache ist.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Tuta15

[Toni]

Hallo Toni

ja du hast recht, wir kommen aus dem schönen Bremen (Werder Bremen)
Gibt es nicht auch hier in der Nähe gute Adressen?? Kann mir da jemand helfen??

Vergiss es ! In diesem Teil von Niedersachsen ist in Sachen konservativer Skoliose/Kyphose-Therapie ein weißer Fleck auf der Landkarte, bezw. ein "Schwarzes Loch".
Du hast auch noch nicht den Ernst der Lage erkannt. Zu Rahmouni kommen Patienten von Chile bis Kirgisien, von Norwegen bis Thailand angereist, um ein gutes Korsett zu bekommen und Dir ist der Weg von Bremen nach Lübeck (oder Hamburg, da ist Frau Dr. Ekkernkamp und Jens Becker auch öfters) zu weit? Sollen die besten Skoliose-Fachärzte und Orthopädietechniker eventuell auf Hausbesuch nach Bremen kommen? Das wäre zu schön um wahr zu sein! Ich fahr zu Rahmouni auch jedesmal fast 200 km einfach. Und wenn es 800 km wären würde ich es tun!

Außerdem habe ich noch eine Bitte, kannst du einer "dummen" Mutter erklären was Compliance bedeutet??

Das English-Wörterbuch sagt kurz:
compliance= Gefügigkeit.
Aber das ist eine total schlechte Übersetzung, die es NICHT trifft.
Das Wort COMPLIANCE kann man gar nicht mit einem einzigen Wort ins deutsche übersetzen.
Leider braucht man dazu relativ viele Worte und die volle Bedeutung von Compliance herüberzubringen:
Ausdauer,
Einsicht in die therapeutische Notwendigkeit,
Gehorsam gegenüber der ärztlichen Anweisung,
Zuversicht und Hoffnung auf Heilung,
Disziplin,
Selbstkontrolle,
stoische Beharrlichkeit,
Leidensfähigkeit,
Durchhaltevermögen,
Mut und Tapferkeit,
Zivilcourage,
Willens-Kraft und Durchsetzungsvermögen dem inneren Schweinehund gegenüber,
Konsequenz und Liebe zum eigenen Körper!

Die Compliance ist sehr stark davon abhängig, WIE einem/einer künftigen /m Korsettträger diese Notwendigkeit erklärt wird. Wenn es so eiskalt und gefühllos knapp gemacht hat wie der Prof. Carstens in dem Film Kinderklinik der kleinen Schwester der Operierten, kann keine echte Compliance entstehen.
Die meisten Orthopäden sind da völlig unfähig und gefühllos.
Typisch gefühllose "Knochenschrauber"!

Ich hatte einige male die Gelegenheit zu erleben wie das z.B. Dr. Hoffmann und Rahmouni machen.
Da liegen Quantensprung-Dimensionen dazwischen!
Es hängt sehr von der Persönlichkeit und Überzeugungskraft des Verordners und Korsettmachers ab.
Teens und Kids haben da sehr feine Antennen dafür!
Wenn ein Arzt nicht 100% von dem Erfolg und Wirkung dieser Therapieform überzeugt ist, weil z.B. SEIN OT eher miese Korsette und erfolglosen Plastikmüll anschmilzt, dann kann er auch nie ein wirklich complianceförderndes Skoliose-Therapie-Gespräch führen!

Sehe ich das eigentlich richtig, dass so wie das Korsett wegfällt die Skoliose immer schlimmer wird. Wann ist diese Gefahr eigentlich nicht mehr gegeben. Stimmt es wenn man ausgewachsen ist?

Wenn KEIN Korsett getragen wird dann geht die Zunahme der Krümmung wesentlich schneller. Ein Korsett, das sehr gut korrigiert kann den Prozess stoppen, aufhalten und je nach Compliance sogar umkehren.
Wird dann das Korsett abgelegt, KANN die Krümmung wieder zunehmen.
Die Geschwindigkeit kann nicht vorausgesagt werden. Aber daß eine Skoliose oder Kyphose stehen bleibt, nur weil die Skelettreife nach RISSER Stufe 4-5 erreicht, ist leider eine schöne aber falsche Legende.
Die Studie von Stuart Weinstein et al. der Universität Iowa zeigt leider etwas anders!

Werde am Montag anfangen alles in die Wege zu leiten, auch wenn mein Großes z.Zt. nur sperrt. Vielleicht muss ihm einmal jemand anderes sagen was Sache ist.

Ja, das könnte vielleicht helfen!
Leider bin ich etwas weit weg!

[Tuta]

Hallo Toni

ich glaub du schätzt mich da falsch ein. Ich würde ans Ende der Welt fahren um meinem Großen zu helfen.
Werde bei der Adresse in Lübeck anrufen und Termin ausmachen.
Außerdem danke für die Erklärung.
Liebe Grüße Tuta15

[Toni]

Hallo Toni

ich glaub du schätzt mich da falsch ein. Ich würde ans Ende der Welt fahren um meinem Großen zu helfen.

Sorry, daß ich Dich falsch eingeschätzt habe!

Werde bei der Adresse in Lübeck anrufen und Termin ausmachen.
Außerdem danke für die Erklärung.
Liebe Grüße Tuta15

Ja macht das mal, es ist ein guter Anfang!
Übrigens, es scheint sogar "normal" zu sein, daß Jungs im Vergleich zu Mädchen eine elend schlechte Compliance haben! Aber es gibt hoffnungsvolle Ausnahmen, korsett-tragende und sehr konsequente Burschen, die bewundernswert starke Persönlichkeiten sind und werden!
Wers nicht wenigstens versucht, hat von vorneherein verloren!
Gruß Toni

[Dalia]

Hallo Tuta,

Tomma hat für den Großraum Hamburg einen Thread erstellt. Vielleicht kann dir der Thread irgendwann noch nützlich sein:

[SAMMLUNG] Großraum Hamburg

Nachtrag:

Liebe Tuta, ich antworte dir hier auf dein Posting in Fines Thread. Du hast geschrieben, dass dein Sohn bereit ist, es mit einem Korsett zu probieren. Das ist und vielleicht mag er doch den Kontakt zu anderen Betroffenen suchen. Wir nehmen ihn sehr gern in unseren Kreis auf, und wenn er ehrgeizig kämpft, kann er ihn in einigen Jahren als kerzengerader Mensch wieder verlassen. Lasst euch sagen, dass 28° verdammt wenig ist und sich sehr gut korrigieren lässt.

Und... selbst wenn er nicht schafft, die 28° zu korrigieren, mit dieser verdammt geringen Gradzahl lässt es sich auch sehr gut ohne OP leben. Alles andere hat Toni dir in Fines Thread schon geschrieben.

Hat dein Sohn eigentlich Interesse an dem Forum hier? Ich stelle es mir aber auch nicht so einfach vor, als Teenie in einem Forum mitzuschreiben, wenn die Mutter da auch mitliest (KEIN Vorwurf an dich!). Aber dafür kann er sich mit uns per PNs und Mails austauschen, wenn er denn Interesse hat. Dazu müsste er sich registrieren.

Wisst ihr schon, wo ihr das Korsett machen lassen wollt? Sprecht ihr im Augenblick über das Thema oder lässt du es im Moment noch ruhen?

Liebe Grüße,
Dalia

[Tuta]

Hallo Dalia,
z.Zt. wird das Thema ziemlich totgeschwiegen. Muss ihm etwas Zeit lassen. Mit eurem Forum ist da etwas "problematischer". Er ist nicht so ein Mensch wie ich. Über "Probleme" redet man nicht und chatten ist "doof" wie auch lesen und schreiben. Ich weiß nicht genau wie ich das schreiben soll. Wichtig sind die Freunde, etwas die Schule, sein Sport. Halt wie Teenies so sind, oder. Und ich glaub Jungs sind da noch extremer. Ich werde auf jeden Fall am Ball bleiben, lol.
Zu welchem Korsettbauer ich gehe weiß ich noch nicht. Ich hoffe auch das sich das noch begradigen lässt noder auf jedenfall halten.
Wenn es "Neuigkeiten" gibt, ihr erfahrt es sofort
Ganz liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Tuta

[Toni]

. Ich hoffe auch das sich das noch begradigen lässt noder auf jedenfall halten.

Hallo Tuta, das ist die falsche Zieldefinition! Mit dieser Einstellung wird in der Skoliose-Therapie von vornherein der Mißerfolg vorprogrammiert!
Man muss ein "Entenziel" setzen und darf keine "Hundekurve" schwimmen! Das " höher gelegene Entenziel" ist die GERADE WIRBELSÄULE!
Hoffen oder halten ist als Zieldefinition ZU WENIG!!!!
In diesem Fall (und vielen anderen Fällen) sollte man sich wirklich ein "Höheres Ziel" setzen und dieses konsequent anstreben.
Wenn schon die Zielsetzung so lakks ist, dann hätte ich schon erste Zweifel.
Skoliose heilt man wenn überhaupt nur mit Entschlossenheit, Tatkraft und Konsequenz!
Die Frage ist wie das Deinem Sohn bewusst klar gemacht werden kann, wenn er noch voll auf "Verdränger" fährt?
Gruß Toni

[Tomma]

Moin Tuta!

Zu welchem Korsettbauer ich gehe weiß ich noch nicht. Ich hoffe auch das sich das noch begradigen lässt oder auf jedenfall halten.

Damit ihr keinen Schuss in Ofen landet und du dich doch in Lübeck um einen Termin bei Dr. Ekkernkamp gekümmert hast (?), ist die Frage nach dem Orthopädietechniker schon beantwortet. Frau Dr. Ekkernkamp arbeitet eng mit Jens Becker (Goldmann und Becker Orthopädietechnik) aus Lübeck zusammen. Jens Becker ist in Norddeutschland der einzige, der annähernd an Rahmouni aus Stuttgart reicht.

Bitte experimentiert nicht rum, ihr habt keine Zeit zu verlieren! 28° sind noch nicht besonders viel, das kann sich aber in kürzester Zeit ändern.

Habt ihr euch schon um eine Schroth-Reha in BaSa oder Sobi gekümmert?

Viele Grüße von Tomma

P.S. Ich bin übrigens auch ein UKE-Opfer. Bei mir hat die Korsett-Therapie damals total versagt und die OP war auch kein Stück besser.

[Tuta]

Wir werden es auf jedenfall mit Korsett und Krankengym. nach Schroth versuchen.Aber wenn das alles nichts bringt, bleibt halt nur die OP. Und wenn man weiß, das mit der OP noch ein Türchen offen ist, sieht alles nicht ganz so besch.. aus. Mann soll den Mut nie aufgeben.

[Emily]

Sorry, aber ich kann das nicht mehr lesen!!!

Über eine OP mit 28° auch nur im entferntesten nachzudenken.........................................................

Da bleiben mir die Worte weg............ Manche Leute stellen sich das wirklich vor wie ein Spaziergang. Unglaublich. Sorry, aber da könnt ich grad die Krise kriegen....