Neu - suche Austauschsmöglichkeit für meine Tochter

Fragen und Antworten rund um das Thema Skoliose
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Sarahnina
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Neu - suche Austauschsmöglichkeit für meine Tochter

Beitrag von Sarahnina » Do, 03.10.2019 - 19:42

Hallo,

ich heiße Nina und habe mich hier für meineTochter Sarah und mich zum informieren und austauschen angemeldet.
Bei Sarah wurde vor ein paar Wochen ideopathische Skoliose diagnostiziert und ein Korsett sowie KG nach Schroth verschrieben. Das Korsett ist in Arbeit und KG beginnt leider erst im November. Sarah wird bald 13 und ihre Skoliose liegt bei 20 und 21 Grad.
Habe die letzten Tage schon viele Beiträge durchstöbert und einiges Interessantes erfahren.
Nun fänden wir es schön, wenn wir jemanden zum Austausch hätten (vielleicht sogar aus dem Raum Ingolstadt, Pfaffenhofen, Eichstätt, Neuburg)....hauptsächlich für Sarah, aber gerne auch für mich beunruhigte und derzeit noch überforderte Mutter😉
Wir freuen uns über jede Nachricht.
Ansonsten werden wir weiter fleißig mitlesen.

Schönen Abend allerseits!

Nina und Sarah

AthousandColours
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Re: Neu - suche Austauschsmöglichkeit für meine Tochter

Beitrag von AthousandColours » Fr, 04.10.2019 - 20:37

Hey,
ich kann gut nachvollziehen wie es Sarah gerade geht :)
Wenn sie oder natürlich auch du bestimmte Fragen habt, gerade was Korsetteingewöhnung angeht, könnt ihr euch gerne bei mir melden (PN oder auch hier öffentlich).
Ich war früher in einer Skoliose WhatsApp Gruppe mit hauptsächlich Jugendlichen, in wiefern diese oder andere Gruppen noch bestehen weiß ich nicht, aber für den Fall, dass das für Sarah in Frage kommt kann ich mich gerne bemühen und einen Kontakt herstellen.

Bestimmt bist du bei deiner Recherche schon darauf gestoßen und hoffentlich hat euer Arzt euch bereits darauf hingewiesen, aber am allermeisten gerade zum Austausch kann ich nur eine Reha in Bad Sobernheim empfehlen. Einerseits ist das natürlich eine super Therapie für die Skoliose und wie ich persönlich finde die beste Möglichkeit mit anderen Jugendlichen in Kontakt zu kommen, sodass sich auch der Umgang mit der Krankheit normalisiert und erleichtert.

lg Julia :)

Sarahnina
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Re: Neu - suche Austauschsmöglichkeit für meine Tochter

Beitrag von Sarahnina » Sa, 05.10.2019 - 10:50

Hallo Julia,
vielen Dank für deine Antwort und dein Angebot uns ggf. bei der Korsettgewöhnung Tipps zu geben. Noch hat Sarah es ja noch nicht und für mich gibt es gerade nur noch die Zeit JETZT ohne Korsett und die Zeit danach.... 😔
Ich schätze nächste oder übernächste Woche ist es soweit. Wir melden uns sicher mal....
Über Reha und die verschiedenen Orte haben wir uns bereits informiert und Bad Sobernheim ist auch unser Favorit. Ich werde es auch bald beantragen, da es ja eh dauert bis man es bewilligt und einen Termin bekommt.
Sarah möchte nur, dass ich zumindest am Anfang dabei bin und das verstehe ich auch. Ist doch weit weg und ein straffes Programm dort. Die Patientenverwaltung dort hat mir versichert, dass ich als Begleitung mit kann, die Kosten werden halt nicht übernommen wenn sie bereits 13 ist. Das ist uns aber egal. Wobei ich sicher bin, dass sie mich dort nicht lange braucht....wenn sie andere kennenlernt. Wir erwarten uns sehr sehr viel von der Reha. Erstens Kontakt und Austausch mit gleichaltrigen Betroffenen und zweitens das Erlernen der Schroth Übungen für daheim. Bin mir nicht sicher, wie das jetzt ambulant klappt....

LG
Nina und Sarah

Sumimasen
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Röntgen im Korsett 08/2018 14°
02/2019 22° nach 48h ohne Korsett Rotation th+5°/ lu -1°
Therapie: Krankengymnastik ( Schroth) seit 09/2016
1. Korsett seit 01/2018
2. Korsett seit 05/2018
3. Korsett seit 12/2018
4. Korsett seit 09/2019
alle von Sanomed
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Re: Neu - suche Austauschsmöglichkeit für meine Tochter

Beitrag von Sumimasen » Di, 08.10.2019 - 11:23

Hallo Sarah,

ich bin derzeit nicht mehr viel hier im Forum unterwegs, aber von Zeit zu Zeit schaue ich vorbei.
Meine Tochter ist mittlerweile neun und trägt ihr Korsett seit eindreiviertel Jahren. Ich kann Deinen Gedanken von der Zeit vor und der Zeit mit dem Korsett sehr gut nachvollziehen.
Bevor sie es bekam musste ich fast heulen, wenn sie auf meinem Schoß saß und ich ihr den Rücken streichelte.
Ich spürte immer ein tiefes traurigesSeufzen in mir, zumal ich wusste, dass das Ding uns die nächsten 10 Jahre begleitet.
Und heute... wir haben dank Dr. Stefan und Sanomed eine so gut anschlagende Therapie mit 18 Stunden Tragezeit, dass sich erstens Verbesserungen der Krümmung einstellen (erste Sorge gemindert), zweitens die Korsette tragbar sind (auch wenn das aktuelle eine echte Herausforderung ist) und drittens sie nach der Schule das Ding in die Ecke stellt und einen „freien“ Nachmittag hat – inklusive Kuscheleinheiten :)

Mittlerweile gibt es drei Eckpfeiler, die ich für wichtig halte: ein gutes Konzept mit Arzt,OT und Korsett, eingehaltene Tragezeiten und Aufbau des Muskelkorsetts. Nicht mehr, aber auch nicht weniger.
Wenn keine aggressive Skoliose vorliegt, dann stehen die Zeichen gut, dass so die Therapie erfolgreich verläuft.

Ich drücke Euch die Daumen, dass alles gut rauskommt und für Mutter zu Mutter kannst Du mich gerne per PN anschreiben. Dann bekomme ich es auch mit, da ich eine E-Mail Benachrichtigung erhalte :ja:

Liebe Grüße :)

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