mit 1 1/2 skoliose

[sagerl]

Hallo,

ich bin neu hier und habe mir gerade alte Beiträge von euch über Skoliosen bei Kleinkindern durchgelesen.

Mein Sohn hat seit Geburt an 2 Schmetterlingswirbel im 1. u 2. Brustwirbel, zusätzlich eine Kyphoskoliose und einen zusätzlichen Halswirbel. Außerdem sind sie sich nicht sicher ob er eine Anhaftung des Rückenmarks hat, was eine OP erzwingen würde.. Ich habe mit einem Jahr ein Röntgenbild machen lassen, dann 3 Monate später ein Kernspin, dann haben sie sich mit anderen Spezialisten aus Deutschland besprochen und sind zu dem Ergebnis gekommen, dass sie abwarten wollen.. abwarten ob es sich verschlechtert und abwarten ob es ihm schlechter geht. Ihm geht es ziemlich gut, er kann sich normal bewegen, allerdings weint er seit er 4 Wochen alt ist. er weint und weint und weint. bzw nein.. sorry, er schreit ) nun kommen natürlich die Wutausbrüche und Zähne hinzu.. aber... ich kann nicht mehr.. und was sagen die Ärzte?? neeee, das kann nicht davon kommen.... hm. ich habe ein jahr lang (in wien lebend) darum kämpfen müssen, dass mir mal jmd zuhört dass er schief ist.. keiner hats mir geglaubt. sind ende letzten jahres zurück nach Deutschland gezogen, hier zum glück privat versichert, da hab ich ihn dann endlich röntgen lassen. auf eigene initiative. und siehe da...

nun bin ich - ebenfalls auf eigene initiative, weil die Ärzte sagen ja, ich soll abwarten.. - bei einem super tollen osteopathen, der ihn ganz toll behandelt und meint, das kriegen wir hin! er befreit den verengten Brustkörper, Zwerchfell, Becken, meinte, dass sich alles ziemlich verzogen hat durch die Fehlstellung, allerdings kriegt ers natürlich nicht bleibend hin - der kleine Kerl wächst ja.. klar. das heisst wohl nun, dass ich die nächsten Jahre zu ihm und auch Physiotherapie gehen muss. ok für mich. nur schreibt ihr hier alle, dass man eigentlich einem Korsett nicht entkommen kann.. hab ich das richtig verstanden? sollte ich auch mal zu dr. Hoffmann und Ramouri oder so gehen?? ich hab allerdings angst vor dem Korsett. ich gestehe, ich fand vor euren berichten die Aussicht auf eine helfende OP nicht so dramatisch wie täglich das Korsett an mein um hilfe schreiendes Kind anbringen zu müssen. und dann ansehen zu müssen wie es sich damit ganz anders bewegt als meine 4 jährige wendige tochter..

aber dann schreibt ihr Skoliosen von 20,30 oder 40 grad .. in meinem bericht steht was von 60 grad??? segmentale Skoliose von 60, segmentale Kyphose von 70 grad... ?

was denkt ihr? bin ich gut aufgehoben bei meiner jährlichen krankenhaus-Vorstellung und 3-wöchtentlichem osteopathen und wöchentlicher physio?? oder soll ich eure Adressen angehen? mit Drohung eines korsetts

lieben gruss und danke schon mal!

[Tammi]

Hallo sagerl,

.
Eine Skoliose von 60° und eine Kyphose von 70°sind schon ziemlich viel, insbesondere in dem Alter, dein Sohn wächst noch sehr viel und Osteopathie hilft nur gegen eventuelle Beschwerden, die Verkrümmug wird sich dadurch nicht aufhalten lassen.
Ich würde dir raten, den Weg zu Dr. Hoffmann und Rahmouni zu gehen. Wenn es ein Korsett geben sollte, musst du versuchen, es ihm gegenüber positiv darzustellen, denn sonst wird er sich schwer dran gewöhnen und nach der Eingewöhnung kommen kleine Kinder meist gut klar. Wenn du ihn operieren lässt, ist er dauerhaft in der Bewegung eingeschränkt, ein Korsett kann er ausziehen bzw. irgendwann auch komplett abschulen. Dr. Hoffmann und Rahmouni haben sehr viel Erfahrung, auch mit Kleinkindern, und können gut mit ihnen umgehen. Wenn du einen Termin ausmachen solltest, unbedingt das Alter und die Gradzahlen betonen, die Verschlechterungsgefahr in dem Alter ist sehr hoch, je früher der Termin, desto besser.

LG
Tammi

[kiki68]

hallo sagerl,

ich bin ebenfalls betroffene Mutter. Als bei uns vor 2 Jahren die Diagnose erstellt wurde, konnte ich mich mit dem Korsett Gedanken auch so gar nicht anfreunden. Die Eingewöhnung ans Korsett ging dann aber erstaunlich flott und inzwischen ist es fast eine zweite Haut. Natürlich wünscht man sich immer wieder, dass das eigenen Kind kein Korsett tragen muss. Aber leider ist es halt so, dass dieser Wunsch nicht in Erfüllung geht, und so muss man halt das Beste draus machen.

Fakt ist aber, dass auch der beste Osteopath kein Skoliose aufhalten oder verbessern kann. Er kann die Begleiterscheinungen sicherlich minimieren, aber das trägt nichts zur eigentlichen Behandlung bei. Da hilft nur der Kontakt zu einem wirklich guten Orthopäden. Schau dich hier im Forum um, da werden einige Spezialisten genannt. Mit einer jährlichen Krankenhausvorstellung bist du, wenn man rasches Wachstum und die aktuell schon hohe Gradzahl vor Augen hat, definitiv nicht gut aufgestellt. Da passiert in der Zwischenzeit einfach zu viel Wachstum, um zeitnah reagieren zu können. Meine Tochter hat ebenfalls eine hohe Gradzahl, und wir sind ca. 1/4 jährlich zur Kontrollbehandlung unterwegs.

Im Korsett wird sich dein Kind übrigends sehr gut bewegen können, da wird der Vergleich zu deiner Tochter kaum auffallen.

[sagerl]

Hallo ihr Lieben,

Danke euch. Ihr erschreckt mich zwar aber vielleicht ist das auch gut so sagt mal, muss es der Dr Hoffmann in Stuttgart sein oder kennt ihr auch einen guten in München? Hier ist nämlich auch ein "skoliose Spezialist". Aber natürlich fahr ich gern nach Stuttgart wenn der der beste ist. Will nur nicht von Arzt zu Arzt rennen,haben schon genug durch...

[Tammi]

Hallo sagerl,

in München scheint es 2 Orthopäddn zu geben, die sich auch gut mit Skoliose auskennen, allerdings weiß ich nicht, wie gut mit Fehlbidungen, insbesonder bei Kleinkindern. Beide kennen allerdings Rahmouni, mit dem auch Dr. Hoffmann zusammen arbeitet, und haben ihn, so weit ich weiß, auch schon empfohlen. Bei eurer Situation und der Tatsache, dass ihr im Süden Deutschlands sohnt, würde ich euch, wenn ihr auf Nummer sicher gehen wollt, definitiv empfehlen, zu Rahmouni als OT zu gehen.

LG
Tammi

[sagerl]

Ja das dachte ich auch. Aber Dr Hoffmann oder lieber ein Orthopäde in München... Mein Gefühl nach diesem Forum sagt mir lieber Dr Hoffmann, der wird hier ständig erwähnt.. hab ja nix davon wenn ich ne zweite Meinung bekomme auf die ich dann wieder nix geben kann...

[Kaffeetrinker]

Wenn du eh zu Rahmouni gehen musst dann , dann kannste auch gleich zu Dr. Hoffmann gehen, da würde ich keine Experimente machen

Bei den Werten läufts auf jeden Fall auf ein Korsett hinaus, da hilft auch kein Osteopath oder sonstige Wunderheiler die auf der Welt rumlaufen.

[charlihatflockelieb]

Hallo
Entschuldigt bitte das ich das jetzt do frage, aber wie soll den ein 1 jahriges Kind ein Korsett tragen.
Das es notwendig ist sehe ich auch. Aber sind die Korsis dann anders als welche für größere Kinder/Jugendliche oder bloß viel kleiner?
Lg Charli

[Tammi]

Aber sind die Korsis dann anders als welche für größere Kinder/Jugendliche oder bloß viel kleiner?

Schau mal hier, Charli. http://www.rahmouni.de/skoliose/kinderversorgung.htm
Ich habe auch schon mal selber ein kleines Kind (2-3 Jahre) mit Korsett bei Rahmouni gesehen.

LG
Tammi

[sagerl]

Hallo, ich hab nun einen Termin bei Dr Hoffmann am 4. September.. bin gespannt! Sie meinte dass sie das dann schon regeln mit einem zeitgleichen Termin beim korsettbauer... Soll ich mich drauf verlassen? Oder dort lieber mal extra anrufen? Kann ja nix schaden

Liebe grüsse und danke euch!

[Raven]

Hallo
Entschuldigt bitte das ich das jetzt do frage, aber wie soll den ein 1 jahriges Kind ein Korsett tragen.
Das es notwendig ist sehe ich auch. Aber sind die Korsis dann anders als welche für größere Kinder/Jugendliche oder bloß viel kleiner?
Lg Charli

Hallo Charli,

ich kenne eine junge Frau, die bereits als Baby - noch vor dem ersten Geburtstag - ein Korsett hatte. Mit Korsett hat sie dann krabbeln, laufen... zu einer ganz normalen Zeit gelernt. Die kleinen Korsetts sind eben kleiner und an die Körperform des Kindes angeformt, wie man das auch für größere Kinder macht. Auch das Babykorsett ging von den Schultern bis zu den Hüften, war aus Kunststoff, bunt.

Viele Grüße
Raven

[charlihatflockelieb]

Hallo
Danke schön Tammi und Raven. Ich konnte mir das überhaupt nicht vorstellen.

@sagerl Ich wünsche euch viel Durchhaltevermögen

Lg Charli

[sagerl]

Nochmal ich ich hatte den thread hier von einer manu durchgelesen,die ein ähnliches Problem mit ihrer Tochter hatte. Und in dem thread hat sie auch geschrieben dass sie einen behinderten Antrag gestellt hatte für ihr Kind der bewilligt worden ist. Wie sehr ihr das? Habt ihr das gemacht? Ist das empfehlenswert? Ich hab Angst dass dann mein Kind für immer den Stempel "behindert" trägt...

[sagerl]

Hallo wieder. War gestern in "unserem" Krankenhaus beim röntgen um den Verlauf zu checken. Arzt meinte,es hätte sich unterhalb der fehlwirbel eine nach innen gedrehte mulde ergeben,wo die Wirbelsäule normalerweise einen Buckel formt,also raus kommt. Aber normal,weil der Körper die fehlstellung kompensiert. Röntgen Bild hat ergeben dass sich die skoliose nicht verschlechtert hat. Er meinte nochmal dass Korsett in diesem oberen berreich nichts nutzt,da müsste man ja ein Korsett haben was die halswirbel mit einschliesst. Dr. Hoffmann kannte er Nicht,er hat mich nun zu Prof Cornelius wimmer in die schön-Klinik weitergeschickt in vogtareuth. Er meinte,die operieren so was und ich soll mich dort vorstellen, damit die den Verlauf weiterbeurteilen. Er meinte auch wir sollen uns schon mal auf ne op einstellen, es ist wahrscheinlich dass uns die irgendwann blüht wenn Jonas älter ist. Die Beurteilung unseres Falles haben sie übrigens noch weiter an einen Spezialisten in Köln gegeben, einen Prof eysel. Sei der Spezialist in dem Bereich und könnte Jonas auch operieren, wenn's soweit kommt. Vorteil hier: unsere neurochirurgin,die echt gut ist,würde dann hochfahren und die op mitmachen, da ja Jonas noch diese anhaftung am rückenmark hat..

Kennt ihr einen der Namen?

[minimine]

Hallo Sagerl,

herzlich willkommen hier im

Also bevor du an eine OP denkst, bitte hole dir unbedingt die Meinung eines wirklich konservativ arbeitenden Arztes ein. Warte also erst mal den Termin bei Dr. Hoffmann ab.
Sicher kann es sein, dass die OP irgendwann mal auf euch zukommt, vielleicht lässt sie sich aber auch vermeiden. Einen Versuch ist es allemal wert.
Von Vogtareuth gibt es hier einige Erfahrungsberichte, es ist aber halt eine OP-Klinik. Die Erfahrungsberichte mit den Korsetts von dort sind eher so naja...

Was das Thema Behinderung angeht, lasst euch doch mal beraten.

[Sylviebxl]

Hallo Sagerl,
zum Thema OP und Vogtareuth: mein Sohn hat ein Korsett von Rahmouni 4,5J getragen, im Moment trägt er keins mehr; nachdem er es ca. 1J hatte, waren wir in Vogtareuth wg. was anderes aber der Orthopäde erschrak beim Anblick des Rückens unseres Sohnes und behaarte darauf seinen Kollegen, Chirurgen dazu zu rufen. Beim Anblick des urpsrunglichen Röntgenbildes (das wir dabei hatten), meinter der "das müsse man aber operieren" aber er war ehrlich genug, nachdem er den (damals) aktuellen Zustand gesehen hat, zuzugegeben, er hätte nie geglaubt, man könne soviel mit einem Korsett erreichen und er empfiehl uns doch so weiterzumachen, da es offensichtlich funktionierte.
Aber selber, wäre er ganz offensichtlich nie auf die Idee gekommen, es mit einem Korsett zu versuchen.

60° sind viel, aber mein Sohn hatte 53° und H. Rahmouni hat ihn inzwischen ziemlich gerade gebogen, obwohl einige anderen Baustellen das nicht unbedingt einfach machten. Wartet den Termin mit ihm ab, es lohnt sich.
LG

[sagerl]

Vielen Dank für eure Tipps und Erfahrungsberichte. Ich hab nochmal das Forum durchstöbert nach Prof Eysel in Köln und Vogareuth, und wie mir scheint, schneidet Prof Eysel bzw die Kölner Uni Klinik nicht so gut ab, aber Vogareuth scheint ganz ok zu sein, was ich so von Euch finden konnte, auch von dir, Sylviebxl. Natürlich werde ich den Termin bei Dr. Hoffmann lassen, auch wenn mein Orthopäde da seeeehr skeptisch war Interneterfahrungsberichte... er kennt ihn nicht... aber ich finde auch, dass ich einen konservativen Arzt noch hören sollte. Aber ich werde denke ich dennoch Vogareuth ebenfalls aufsuchen, auch für die Zukunkft. Falls die Rückenmark-Anhaftung ein Problem ergeben sollte, werden wir um eine OP nicht drum rum kommen, aber ich hoffe ebenfalls dass das nie der Fall sein wird oder eben so spät wie möglich. Aber da finde ich, hat mein Orthopäde recht, wenn ich schon mal in Vogareuth Jonas vorgestellt habe, dann kennen sie seinen Verlauf und er ist kein "Fremder" dort.

Vielen Dank euch