Meine Zwillinge haben Skoliose

[Momo]

Hallo,

auch ich bin neu hier und möchte mich erst einmal bei allen bedanken, die dieses Forum eingerichtet haben und bei allen Mitgliedern, die ihre Erfahrungen zur Verfügung stellen. Ich bin zwar selber nicht betroffen, habe aber Zwillingstöchter (14Jahre), bei denen bei einer Lungenröntgenaufnahe im Oktober letzten Jahres eine Skoliose festgestellt wurde. Inzwischen hatten wir nach langem Suchen und Warten einen Termin bei einer Orthopädin (Feb 2014). Sie verordnete Schroth KG und überwies uns gleich an die Skoliosprechstunde in der Charité (Berlin). Dort erhielten wir letzte Woche die Bestätigung: unsere Erstgeborene hat eine S-Krümmung von 46° und 38° Cobb, der zweite Zwilling "nur" von 18° und 22°Cobb. Es wurde für beide eine Korsett-Therapie verordnet und eine Wiedervorstellung in sechs Monaten vereinbart. Für Lena, wurde bereits jetzt eine OP Ende des Jahres in Aussicht gestellt (ohne dass sie über starke Rückenschmerzen klagt) und für Sally, die körperlich noch nicht so weit entwickelt ist wie ihre Zwillingsschwester, das Tragen des Korsetts über 3 bis 4 Jahre. Von einer Reha in Sobernheim, die uns die Physiotherapeutin empfohlen hatte, wusste der Arzt nichts. Ich versuche nun, den Reha-Antrag über die Orthopädin zu stellen.

Nach diesem Schock habe ich angefangen im Internet zu recherchieren, bin dabei auf dieses Forum gestossen und beginne langsam zu begreifen, was diese Erkrankung für meine Mädels bedeutet. Natürlich bin ich verunsichert und mir stellen sich immer mehr Fragen, auf die ich hoffentlich in diesem Forum Antworten erhalte.

Zum einen hat jemand Erfahrungen mit der Skoliosesprechstunde der Charité und dem Korsettbauer der Fa. Gottinger, die uns dort empfohlen wurde? Aufgrund der Beiträge scheint es Glückssache zu sein, einen guten Korsettbauer zu finden. Wird die Wirkung des Korsetts vom Korsettbauer geprüft oder wird das erst in sechs Monaten in der Skoliosesprechstunde sein - was ja wohl dann sehr spät wäre.
Zum anderen ist es sinnvoll, noch eine weitere Meinung bzgl. einer OP einzuholen? Wenn ja, bei wem? Dann habe ich noch von der neuen OP Methode ApiFix gelesen. Würde sich diese bei einer S Verkrümmung (eine genauere Bezeichnung der Skoliose haben wir nicht erhalten - oder wieder vergessen) auch anwenden lassen? Wenn ja, gibt es außer in Köln eine Klinik, die diese Methode anwendet?
Last but not least, könnte die Skoliose meiner Mädchen die Folge eines bisher nicht erkannten MARFAN Syndroms sein, an dem mein Mann seit Jahren erkrankt ist. Er leidet auch an einem nicht therapierbaren Muskelschwund (Atrophie und Dystrophie), was ja möglicherweise auch eine Ursache für Skoliose sein kann. Diese Erkrankungen meines Mannes kamen in der Skolisesprechstunde nicht zur Sprache. Der Arzt geht von einer idiopathischen Skoliose aus, trotz der Sagitalnahtsynostose, die meine Kinder bei ihrer Geburt hatten. Wird eine andere Therapie bei einer nicht idiopathischen Skoliose angewandt?

Ich weiss, das sind ganz schön viele Fragen auf einmal, aber ich kann im Moment eigentlich kaum an etwas anderes denken und versuche, die bestmögliche Therapie für meine Zwillis zu finden. Meine Mädels haben die Diagnose sehr tapfer aufgenommen und wollen die verordnenten Therapien durchstehen. Darauf bin ich sehr stolz und hoffe, dass das Korsett nicht alle guten Vorsätze zunichte macht.

LG Momo

[Tammi]

Hallo Momo,
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Ich weiß jetzt nicht, wie gut der Korsettbauer ist, der mit der Charité zusammenarbeitet, aber wenn ihr auf Nummer sicher gehen wollt, würde ich die Korsett-Rezepte einfordern und damit zu Cctec (ebenfalls in Berlin) gehen.
Gerade Lena braucht nämlich ein wirklich gutes Korsett, wenn ihr eine OP vermeiden wollt. Wenn sie das dann noch gut trägt, werded ihr eine OP bei ihr wahrscheinlich auch vermeiden können .
Mit Marfan kenne ich mich nicht aus, vielleicht kann da jemand anders was dazu schreiben. Ein Korsett wäre aber auch bei Marfan notwendig.
Ein definitiv empfehlenswerter Arzt in Berlin ist übrigens Dr. Wilke, der auch mit Cctec zusammen arbeitet .
Mit dem Reha-Antrag seid ihr schonmal auf dem richtigen Weg, aber es sollte auf jeden Fall eine gute Begründung für die Klinikwahl draufstehen .

Viel Glück und LG
Tammi

[Momo]

Hallo Tammi,

vielen Dank für Deine Infos. Deine Empfehlungen wurden auch schon von einem anderen Forumsmitglied bestätigt. Wir werden daher Morgen versuchen so schnell wie möglich eine Termin bei Dr. Wilke zu bekommen und die Korsetts bei cctec machen zu lassen. Hoffentlich unterstützt Dr. Wilke unseren Reha-Antrag. Welche Klinik ist denn vorzuziehen Bad Sobernheim oder Bad Salzungen? Wir wollten eigentlich beide Kliniken benennen und die nehmen, bei der wir schneller einen Termin bekommen, oder ist das keine gute Idee. Welche Begründungen für die Klinikwahl kannst Du/könnt Ihr empfehlen?

LG Momo

[Tammi]

Hallo Momo,

von der Therapie sind beide Kliniken zwar leicht verschieden, aber gleich gut . In Bad Salzungen ist die Wartezeit in der Regel kürzer. Ich habe keinen direkten Vergleich der Kliniken, weil ich noch nie in Bad Sobernheim war und von dort nur weiß, was ich gehört bzw. gelesen habe.
In Bad Sobernheim wird etwas mehr Schroth gemacht, in Bad Salzungen gibt es dafür Ausdauer- und Krafttraining unter Anleitung von Therapeuten in Schroth-Korrekturen. In BaSa ist es wohl auch etwas lockerer und die Lage ist auf jeden Fall schöner und auch fast direkt in der Stadt. In Bad Salzungen gehört immer ein Therapeut zu einer Gruppe, in Bad Sobernheim wechselt der Gruppentherapeut jede Woche. In beiden Kliniken ist man bei der 1. Reha die 1. Woche in der Einführungsgruppe, wo man die Grundlagen und die wichtigsten Übungen beigebracht bekommt. Danach wird man nach Skoliose-Muster in eine Gruppe eingeordnet.
Der Therapieerfolg wird in beiden Kliniken gleich sein . Wenn du noch Fragen hast, kannst du die gerne stellen. Ich hatte in Bad Salzungen immer sehr viel Therapieerfolg, sowohl physisch als auch psychisch (es tut unglaublich gut, mal nicht alleine zu sein mit der Skoliose und dem Korsett ) und auch sehr viel Spaß .

Edit: Ich würde in die Begründung reinschreiben, dass nur in diesen beiden Kliniken die erforderliche Menge an Schroth gemacht wird. In BaSa sind es 20h reines Schroth in der Woche, also wäre es z.B. gut, reinzuschreiben, dass min. 20h in der Woche rein an Schroth notwendig sind für einen guten Erfolg und dass die Reha notwendig ist, um eine Verschlechterung der Skoliose aufzuhalten und somit eine OP zu vermeiden.

LG
Tamm

[domomoe]

hallo Momo,

Stell deine Zwillinge doch mal einem HNC-Therapeuten vor.
ich bin sicher, dass HNC (Human neuro cybrainetics) meiner Tochter geholfen hat.

Februar 2013 Diagnose Skoliose mit 16 Jahren? Cobb-Winkel 18 (oben) und 47 grad? Sie hat dann ein Korsett bekommen und Kg nach Schroth.
das Korsett hat sie nur nachts ca. 2 -5 Stunden getragen. irgendwann haben wir aufgehört Druck zu machen. Eine Freundin hat uns angeboten unsere Tochter mit HNC zu therapieren (ihrer Meinung nach, dass einzig Erfolg versprechende. Aber das meint jeder Arzt oder Therapeut von sich)
Wir hatten nichts zu verlieren und haben die Behandlung angefangen.
Februar 2014: Röntgen bei Dr. Hoffmann
21 Grad (leider), 23 !!!! Grad und 6 Grad (wurde vorher nicht gemessen).
Wir sind sehr glücklich und hoffen, dass es sich noch weiter verbessert. Aber erstmal ist die Hauptsache! dass sie aus der op-Indikation raus ist!

LG und gib die Hoffnung nicht auf.
Domomoe

[Sylviebxl]

Hallo Momo
ich kenne das Marfan-Syndrom nicht aber mein Sohn hat ein unbekanntes Syndrom mit Muskelatrophie und starker Hypotonie und seine Skoliose hing bestimmt damit zusammen: die Therapie bestand trotzdem aus einem Korsett (nichts anderes aber dafür ein gutes).
Die meisten Ärzte hätten ihn übrigens auch operieren wollen (bei seinen 53°) und einer hat sogar zugegeben, er hätte nie gedacht, man könne eine solche Verbesserung mit einem Korsett erzielen (er sah das ursprüngich Röngtenbild und das Kind selber, nach nicht mal 1J Korsett). Nur sind wir da aufgrund langjähriger Erfahrung ziemlich "resistent" gegen invasive ärztliche Empfehlungen
Viel Glück und alles gute für Deine Töchter: lustig ist es nicht, ein Korsett zu tragen, aber sie scheinen schon die richtige Einstellung dazu zu haben!
LG