Atemnot! was nun? Maskenbeatmung?

[Cariace]

Hey hey,

Zurzeit habe ich wieder starke Atemprobleme. Es kommt und geht...

Meine Lunge war durch die Skoliose eingequetscht, sodass ich seit 7 Jahren zwei Titanstängchen im Rücken trage.

Trotzdem habe ich noch oft Atemnot (da ich zudem noch eine Muskelerkrankung habe).. Besonders wenn ich mich aufrege bleibt mir die Luft weg.

Kennt ihr dass?

Mein Arzt hat mir nun eine Maskenbeatmung vorgeschlagen. Das Gerät trägt man in der Nacht und es soll angeblich helfen.

Hat das jemand schonmal probiert?? Kennt ihr noch andere Möglichkeiten?


Viele liebe Grüße, Cari

[Dalia]

Ich habe gerade nachts auch manchmal das Gefühl, keine Luft zu bekommen, aber bei mir ist das Lungenvolumen o.k. Lass dein Atem- bzw. Lungenvolumen doch mal überprüfen. Oder ist das schon erfolgt? Vielleicht ist die Atemnot auch vor allem psychisch bedingt und kann durch Krankengymnastik verbessert werden.

[Cariace]

Danke für deine Antwort Dalia,

Ich denke auch dass ein Großteil psychisch bedingt ist, da es meistens vorkommt, wenn ich mich aufrege.

Das Lungenvolum wurde auch getestet, ich habe definitiv zu wenig davon. nur 40 %

Naja, die Lunge wurde durch die Skoliose zum Großteil eingequetscht. Nach meiner Op müsste es dann eigentlich ganz weg sein. Aber leider hab ich es noch ab und zu,

Ich werde es mal wieder mit KG probieren.

Viele Grüße

Cari

[Tomma]

Welcher Arzt hat dir die Maskenbeatmung vorgeschlagen?
Hat dich ein Lungenfacharzt und Allergologe mal richtig durchgecheckt?
Hast du Allergien oder Asthma?
All das sollte vorher genauestens abgeklärt sein, bevor über eine Form der Beatmung nachgedacht wird.

Wie trainierst du dein Atemvolumen (Vitalkapazität)? Betreibst du Ausdauersport? Schon regelmäßiges Fahrrad fahren kann viel bewirken.
Machst du Atemübungen?

Ich kann mir dein niedriges Lungenvolumen nicht mit deiner Operation erklären. Du bist doch nach der Operation fast gerade oder nicht?
Ich habe trotz Operation noch viel mehr Restgrade (ca. 80° und 50° nach Cobb) und habe eine höhere Vitalkapazität als du, nämlich 50%, und allergiebedingtes Asthma und leide nicht an Atemnot.

Versuch, die Ursache deiner Atemnot herauszufinden.

[Pirat1988]

Hey cariace

Also ich mutmaße jetzt nur, aber aufgrund deiner Beschreibung: Masken die man nachts trägt sind eher zur Behandlung von Schlafapnoe Patienten gedacht.

Außerdem gebe ich zu Bedenken, dass du ja nachts keine Atemnot hast oder?

Atemnot bei Aufregung und Belastung und niedrige Lungenfunktion könnten Anzeichen einer Lungenerkrankung sein. Du solltest, dass meiner Einschätzung nach von einem Lungenfacharzt und deinem Orthopäden absprechen.

Aber eine Maskenbeatmung ist ja nur eine Symptombehandlung und keine ursächliche Therapie

LG Pirat

[Nangala]

Hallo Cari,

du schreibst, dass du eine Muskelerkrankung hast. Welche denn (SMA, Myopathy, FSHD, o.ä?), bzw. wie wirkt sich die aus?
Ich selber bin auch Muskelkrank, habe ein sehr geringes (ca 10% mit eigener Kraft) Lungenvolumen, und mir wurden vor 6 Jahren ebenfall Stäbe eingepflanzt, in der Hoffnung, dass sich mein LuVo wieder erholt. Hat es aber nicht.
Ich weiß ja nicht, wie stark deine Muskelerkrankung ist (meine ist sehr stark - hab schon Probleme 500g anzuheben, sitz im E-Rolli), aber ich denke, das hängt alles zusammen. Deine Skoliose ist doch mit sicherheit auch neuromuskulär und nicht idiopatisch, oder?
Deshalb funktioniert bei uns vielles nicht wie die Orthopäden sich das vorstellen...

Bei mir ist es z.B. so, dass ich keine neuen Muskeln aufbauen kann - LuFu trainieren bringt bei mir also nichts.
Vor 10 Jahren, bei einem Krankenhausaufenthalt wegen einer Lungenentzündung, wurde festgestellt, dass ich nächtliche Sättigungsabfälle hatte. Daraufhin bekam ich die nächtliche Maskenbeatmung.
Die Idee bei dir, ist, deine Atemmuskulatur in der Nacht zu entlasten, damit sie für den nächsten Tag fit ist.
Was passiert denn, wenn du dich aufregst? Bekommst du richtig Atemnot, oder hast du das Gefühl nicht genug Luft zu bekommen? Wenn du dich aufregst, willst du dann laut schreien und kannst nicht lauter werden als sonst?
Sprichst du 'normalerweise' leiser als andere? Bist du tagsüber häufig müde?

Ich bin gespannt auf deine Antworten,
LG Gloria

[Thomas]

Masken die man nachts trägt sind eher zur Behandlung von Schlafapnoe Patienten gedacht.

Das stimmt so nicht ganz. CPAP-Masken gegen Schlafapnoe unterstützen nicht die eigentliche Atmung, sondern bauen im Rachenraum einen (ständigen) Überdruck auf, was dazu führt, dass die Atemwege frei bleiben. Die eigentliche Atemarbeit muss bei CPAP-Patienten trotzdem selbsstätig durchgeführt werden.

Wirkliche Beatmungsmasken unterstützen die Atmung aktiv. Das ist etwas vollkommen anderes.

Gruß Thomas

[Cariace]

Heey

Wow, Danke für eure vielen Antworten.

Meine Lunge wurde voll und ganz gecheckt. Da ist alles in Ordnung bis auf die wenige Lungenkapazität. Also kann ich eine Lungenkrankheit schonmal ausshließen.

Ich habe eine Myopathy (Malygne Hyperthemie) neuromuskulär, wie du dir schon gedacht hast, Gloria.
Wie bist du denn mit der Maskenbeatmung zurecht gekommen? Hat es dir geholfen?? Wie gehst du mit der Muskelerkrankung um?
Ich habe wirklich dass Gefühl bei Aufregung keine Luft mehr zu bekommen. Müde bin ich auch, seeehr müde. Aber laut reden und schreien kann ich schon. Nahts habe ich keine Atemnot.

Trainieren tu ich dass Lungenvolum eigentlich nur mit schwimmen und Radl fahren (ein bisschen Kraftsport) Gibt es da denn noch andere Möglichkeiten? Ich habe was von einer Schroth Therapie gelesen, jemand Erfahrung?


vlg cari

[Nangala]

Hey Cari,

Wie bist du denn mit der Maskenbeatmung zurecht gekommen? Hat es dir geholfen?? Wie gehst du mit der Muskelerkrankung um?

Als ich die Beatmung bekam, war ich 7 Jahre alt und hatte überhaupt kein Problem mich daran zu gewöhnen. Ich sollte sie am ersten Abend eigentlich bloß eine Stunde auflassen, bin dann aber direkt damit eingeschlafen. Einige Freundinnen haben das auch mal ausprobiert - eine mochte das Gefühl überhaupt nicht, die andere fands total toll
Inzwischen kann ich ohne Beatmung nicht mehr liegen, bzw. im liegen fällt mir das Atmen so schwer, dass ich mich halt nur noch mit Beatmung hinlege.
Ich weiß nicht mehr wie es mir ging bevor ich die Beatmung bekam, aber ich glaube, es war schon ein Unterschied wie ich tagsüber drauf war.

Meine Muskelerkrankung gehört zu mir. Ich konnte noch nie laufen. Meine Gedanken, meine Entwicklung, mein Verhaltem, all das wird von der "Behinderung" beeinflusst. Deshalb gehe ich immer offen mit meiner Erkrankung um (ein Beispiel; ich war im Urlaub und stand in der Gegend rum, als ein kleiner Junge kam und mich "anstarrte". Ich habe ihm hallo gesagt, worauf hin er sich getraut hat Fragen zu stellen. Ich hab sie ihm beantwortet und er ist zufrieden wieder weggegangen.).
Wie wirkt sich deine Behinderung in deinem Alltag aus? Merkst du in bestimmenten Situationen das du eine Muskelerkrankung hast?

Ich habe wirklich dass Gefühl bei Aufregung keine Luft mehr zu bekommen. Müde bin ich auch, seeehr müde.

Vielleicht musst du dich mal direkt vor einem Artz aufregen, damit der das besser einschätzen kann?
Also gegen die Müdigkeit kann die Beatmung durchaus helfen. Vorausgesetzt du bist deshalb müde, weil sich dein Körper in der Nacht nicht erholen kann, weil er so viel Energie in die Atmung steckt (das passiert unterbewusst, du merkst davon also nichts).
Hast du eine Maskenbeatmung schon mal ausprobiert? Vielleicht solltest du das tatsächlich mal machen?!
Wichtig sind dann natürlich noch die Einstellungen. Wenn sich die Beatmung komisch anfühlt (z.B. weh tut oder es sich anfühlen als könntest du nicht einatmen o.ä.), stimmen die Einstellungen nicht. Am Anfang muss man da etwas rumprobieren

Vielleicht wäre Atemtherapie was für dich? Wobei du dich auch fragen solltest ob deine Myopathy sowas zulässt, aber du sagst ja, das du auch ein bisschen Kraftsport machst, dann denke ich, sollte Atemtherapie kein Problem sein.

Hoffe ich konnte deine Fragen beantworten,
LG Gloria