skoliose und dann

[sylvia41]

hallo ihr lieben,
es geht um meine tochter die hat eine wirbelsäulen skoliose von knapp 57 grad.nun hab ich den stress.......
wir beziehen hartz4,und es fallen mir demense kosten an.fahrkarte 23,80 euro.wir hatten nun gestern das gespräch in der klinik,worauf ich gefragt wurde,ob ich die zeit vor und nach der op dableiben möchte,ich sagte ja.(bin alleinerziehend)der kindesvater will ihr/uns nicht beistehen.so ein bett im gästezimmer kostet 28 euro pro tag m.frühstück.die klinik versucht das nun über die krankenkasse einzureichen,und der arzt meint,das es von vorteil wäre,wenn ich da blieb(bessere heilung,sellische u.psychische unterstützung.und wir haben 3 stunden fahrtweg mit öffentl.verkehrsmitteln.die arge sagt "wir zahlen nichts"-die krankenkasse sagt"wir zahlen nur die OP,und die fahrtkosten hin zur stat.aufnahme,und den tag der entlassung.meine tochter muss 14 tage da bleiben,und nach 14 tagen muss eventuell noch eine Op folgen-am brustwirbel.ich weiss nicht wovon ich das zahlen soll.und frecherweise sagt die arge auch noch-ich weiss nicht ob das so geht.sie müßen sich ortsabwesend bei der arbeitsvermittlung melden-und eigentlich stehen ihnen keine leeistung für die zeit zu......kann mir da wer helfen.....

[minimine]

Hallo Sylvia,

erstmal herzlich Willkommen hier im

Wie alt ist deine Tochter denn und wie weit ist die Klinik von eurem Wohnort entfernt bzw. wo soll sie denn operiert werden?

Ich denke, ob die Krankenkasse deinen begleitenden Aufenthalt zahlen wird, wird vom Alter deiner Tochter abhängen. Das Problem mit den Hartz4-Leistungen könnte man vielleicht mit einer Krankschreibung von dir lösen, also dass du dich quasi vom Hausarzt für diese Zeit krank schreiben lässt. Weiß aber nicht, ob das mit den Leistungen dann funktioniert.

Ansonsten würde ich da auch mal an den VDK oder einem anderen Sozialverband denken, der euch da sicher weiterhelfen kann.

LG
Minimine

[minimine]

-Off-Topic-

Hallo Sylvia,

ich hab mal deine Antwort-Versuche gelöscht. Du kannst auf den Beitrag antworten, indem du links unten auf Antworten gehst.

LG
Minimine

[sylvia40]

sie ist 12 jahre alt.wir wohnen in oldenburg bei bremen,und müßen immer zur seepark klinik in debstedt.mit dem auto wär kein problem da fährt man so ca 1,5 stunden.nun hab ich aber keinen führerschein und somit auch kein auto.gestern waren wir um 8 uhr los,und waren um 11.45 uhr da.....horror pur.

es kommen ja noch etliche dinge auf einem zu......

sie darf 3-4 monate nicht in die schule----mal schauen ob sie da irgendwie nen lehrer nach hause bekommt

die psychische und seelische betreuung.....

ich muss diese zeit und situation alleine meistern,egal wie....

[minimine]

Hallo Sylvia,

kann euch denn euer Orthopäde nicht attestieren, dass deine Begleitung absolut notwendig ist? Argumentieren könntest du auch damit, dass die Fahrtkosten ja auch übernommen werden müssten, und das werden sie bei einem stationären Aufenthalt. Ein zwölfjähriges Kind würde ich bei so einem großen Eingriff auch niemals allein ins Krankenhaus lassen.

Aber noch ein anderes Thema. Bist du dir sicher, dass diese Klinik auf Skoliose-Operationen spezialisiert ist? Ich habe eben mal im TK-Klinikführer nachgesehen und habe die da nicht gefunden. Wieviele Skoliose-OP´s machen die denn im Jahr und nach welcher Methode soll deine Tochter operiert werden?
Gerade bei euch im Norden hättest du doch sicherlich bessere Alternativen an OP-Kliniken: Neustadt/Holstein, Hamburg, Bremen oder auch Cuxhaven.
Schau auch mal hier: OP-Kliniken

Weiterhin wäre zu überlegen, ob nicht nochmal ein hochkorrigierendes Korsett angepasst werden sollte, sie ist ja erst 12 Jahre alt, da ist sicherlich noch was rauszuholen.
Hat sie schon ein Korsett getragen und war sie schonmal zur Reha?

die psychische und seelische betreuung.....

ich muss diese zeit und situation alleine meistern,egal wie....

Oh je, ich kann verstehen, dass das an den Nerven zehrt.
Hier im Forum findest du immer ein offenes Ohr.

LG
Minimine

[Silas]

Hallo Sylvia,

wollt ihr es nicht erst einmal konservativ mit Korsett und Krankengymnastik nach Schroth versuchen?

Das wäre leider u.U. auch mit Fahrtkosten verbunden, da bei einer so schweren Skoliose nur ein Erfahrener Experte als Korsettbauer Erfolg verspricht.

Ihr müsstet dazu regelmäßig nach Hamburg fahren (nächstgelegener Experte).

Mich verwundert die Aussage, dass Deine Tochter nach der OP 3-4 Monate der Schule fern bleiben soll. Weißt Du, ob Deine Tochter nach der OP ein Korsett tragen muss, d.h. die Implantate nicht primärstabil sind?

An Deiner Stelle würde ich mir noch eine 2. Meinung einholen, die nächstgelegene Klinik mit einem erfahrenen und guten Wirbelsäulenchirurgen ist die Roland Klinik in Bremen mit Dr. Fekete.

Viele Grüße,
Silas

[sylvia40]

ich wurde von unserem orthopäden direkt an diese klinik verwiesen.....

nein ein korsett hatte sie nicht,und auch keine reha....

mir wurde dringend geraten das die op jetzt schnell durchgeführt wird,weil sie schon erhebliche nebenwirkungen
bzw.begleiterscheinungen hat......schmerzen in den beinen,kopfschmerzen,und bekommt sehr schlecht luft
sie hat auch zusätzlich asthma....

an dieser klinik werden solche op s im jahr ca 10mal durchgeführt
der chefarzt sagte früher waren solche op s an der tagesordnung
diese klinik seepark klinik debstedt soll mit den besten ruf haben bei solch einem eingriff

ja und wegen dem ausfall mit der schule,weil das bei ihr schon soweit vorangeschritten ist-die bandscheiben sind schon fast weg gescheuert.......

sie soll stangen und schrauben bekommen,stabilität der wirbelsäule

[Silas]

ich wurde von unserem orthopäden direkt an diese klinik verwiesen.....

... was noch lange nichts über die Qualität aussagt.

nein ein korsett hatte sie nicht,und auch keine reha....

mir wurde dringend geraten das die op jetzt schnell durchgeführt wird,weil sie schon erhebliche nebenwirkungen
bzw.begleiterscheinungen hat......schmerzen in den beinen,kopfschmerzen,und bekommt sehr schlecht luft
sie hat auch zusätzlich asthma....

Schnelles Handeln ist auf jeden Fall erforderlich, die Frage ist, ob es gleich die entgültigste Lösung sein muss.

an dieser klinik werden solche op s im jahr ca 10mal durchgeführt
der chefarzt sagte früher waren solche op s an der tagesordnung

10x ist quasi nichts und was früher war ist nicht wirklich maßgeblich, eine solche OP würde ich nur von einem Chirurgen durchführen lassen, der darin regelmäßige Praxis hat.

diese klinik seepark klinik debstedt soll mit den besten ruf haben bei solch einem eingriff

Das ist definitiv so nicht richtig!
Außer Bremen sind in Eurem Großgebiet Neustadt/Holstein, Kiel, Hamburg erfahrene Skoliose-OP-Kliniken.

ja und wegen dem ausfall mit der schule,weil das bei ihr schon soweit vorangeschritten ist-die bandscheiben sind schon fast weg gescheuert.......

Punkt 1:
Das wäre bei einer so jungen Patienten mit diesem Skoliosegrad höchst unwahrscheinlich, es sei denn es gibt eine weitere Grunderkrankung

Punkt 2:
Diese Aussage ist total unlogisch. Bei einer Skoliose-OP werden die Bandscheiben in der Versteifungsstrecke i.d.R. vollständig entfernt, die Wirbelgelenkflächen so "angeschliffen", Zwischenwirbelräume mit Knochenspan aufgefüllt, damit eine Knöcherne Durchbauung der ehemaligen Gelenkfläche stattfindet.

sie soll stangen und schrauben bekommen,stabilität der wirbelsäule

Das ist schon klar, aber benötigt sie nach der OP eine Korsettnachbehandlung oder darf sie gleich ohne nach Hause?

Nach allem, was Du schreibst, möchte ich Dir dringendst zu einer Zweitmeinung raten, ihr tut Euch keinen Gefallen, wenn ihr eine so komplizierte OP bei einem Chirurgen durchführen lasst, der weniger als 1 OP im Monat durchführt. Das sollte einem Spezialisten überlassen werden, um eine optimale Korrektur zu erreichen und die Gefahr des Auftretens von Komplikationen zu verhindern.

[sloopy]

Hallo Sylvia,

ich würde die OP nicht überstürzen und mir unbedingt eine zweite Meinung einholen. Führend ist die Klinik in Skoliose-Ops sicher nicht, andere Kliniken machen solche Operationen täglich. Zwei empfehlenswerte Möglichkeiten wären Hamburg oder Neustadt/Holstein, dort arbeiten wirkliche Spezialisten, die tägliche Routine haben.

Und wieso sind die Bandscheiben fast weggescheuert? 57° sind ja nun auch "nicht sooo viel"?

Gruß, sloopy

[sylvia40]

mensch wenn ich das alles wüßte................
ich dreh noch durch

ich versuche telefonisch die ganze zeit bei der roland klinik jemanden zu erreichen......

ihr habt recht ich hol mir ne 2 te meinung...hab nämlich auch schiss,das was schiefgeht.......

[minimine]

Hallo Sylvia,

eine zweite und wenn nötig sogar eine dritte Meinung ist bei so einem großen Eingriff nie verkehrt.

Klar ist sie mit 57° in der OP-Indikation. Man könnte nun dennoch versuchen mit einem hochkorrigierenden Korsett was gut zu machen, aber wenn sie tatsächlich bereits Atemprobleme und Probleme mit den Beinen hat, dann ist eine OP evtl. besser.

Aber bitte definitiv nicht in einer Klinik, die so wenig Eingriffe durchführt, womöglich sogar noch ein veraltetes System verwendet. Die Komplikationsrate in spezialisierten Kliniken ist gering, aber in nicht-spezialisierten Kliniken wohl definitiv höher und das muss einfach nicht sein.

Halt uns doch bitte auf dem Laufenden, wenn du dort jemanden erreicht hast, ja.

LG
Minimine

[sloopy]

Hallo Sylvia,

hier mal ein paar Infos, unsere Linkliste funktioniert leider noch nicht.

# Schön Kliniken, Klinikum Neustadt, Holstein - http://www.schoen-kliniken.de/Kliniken/ ... punkte.htm
Skoliose-Operationen; Leitender Arzt: Prof. Dr. Henry Halm

# Asklepios Klinik St. Georg, Hamburg - http://www.asklepios.com/klinik/default ... &did3=4644
Skoliose-Operationen; Leitender Chefarzt: PD Dr. Thomas Niemeyer

# Lubinius Clinikum, Kiel - http://www.skoliose.de
Skoliose-Operationen; Leitender Arzt: Prof. Dr. Christof Hopf

# St. Franziskus Hospital, Münster - http://www.sfh-muenster.de/de/medizinis ... urgie.html
Wirbelsäulenchirurgie, Chefarzt Prof. Dr. med. Ulf Liljenqvist

# SRH Klinikum, Karlsbad-Langensteinbach - http://www.klinikum-karlsbad-langenstei ... h/673.html
Wirbelsäulenchirurgie, Chefarzt Prof. Dr. med. Jürgen Harms

Das sind die "wahren Spezialisten".

LG, sloopy

[sylvia40]

hab jetzt in der roland klinik jemanden erreicht......
bieten mir auch nen gesprächstermin an,ende oktober,
nur das krankenhaus bietet keine mitaufnahme der mutter an.so ein mist.

ich schaue gleich mal in den links der anderen kliniken......erst einmal recht herzlichen dank,das ihr euch soviel zeit nehmt


woher wißt ihr soviel darüber? seid ihr auch ärzte????

[sloopy]

woher wißt ihr soviel darüber? seid ihr auch ärzte????

Nein, es gibt nur ein paar wenige Ärzte, die hier mitschreiben, die erkennt man aber an ihrem Usernamen als Arzt (z.b. Dr. Steffan, Dr. Trobisch). Alle anderen sind betroffene Skoliose( oder Hyperkyphose)patienten, die sich teils schon sehr lange mit der Thematik beschäftigen. Bei Skoliose ist es wichtig, eine gewisse Eigenkompetenz zu entwickeln, sonst ist man den (teils sehr unwissenden) Ärzten hilflos ausgeliefert.

LG, sloopy

[minimine]

Hallo Sylvia,

nein, wir sind keine Ärzte (außer Dr. Steffan, Dr. Trobisch und Dr. Geiger, die hier sporadisch mitschreiben).
Aber wir sind selbst Patienten, die zum Teil schon recht lange Leidenswege hinter sich bringen mussten, eben weil sie früher nicht die Möglichkeit solcher Informationsquellen hatten. Unser Wissen basiert also auf eigene Erfahrungen und den Erzählungen hier im Forum bzw. auch von Bekannten mit Skoliose, die man z.B. bei Reha-Aufenthalten kennenlernt.

Ich finde es super, dass du dich informierst und nicht blauäugig der OP in irgendeiner Klinik zustimmst.
Und keine Sorge, es mag jetzt wie ein riesiger Berg an Informationen erscheinen, aber mit der Zeit wirst auch du dich zurechtfinden.

Wenn die Klinik dich nicht mit aufnimmt, vielleicht gibt es in der Nähe eine günstige Pension oder Jugendherberge, in der du Übernachten könntest. Ich würde das Problem mit der Kostenübernahme auf jeden Fall mit dem Klinik-Arzt besprechen, er kann sicherlich mit einem Attest o.ä. die Notwendigkeit bescheinigen.

LG
Minimine

[sylvia40]

naja immerhin gehts ja um die op meiner tochter.und ich bin eh skeptisch was operationen angeht.naja und noch skeptischer war ich dann nach seiner aussage-das solche op nur ca 10 mal im jahr vorkommt......naja ich versuche mal bei weiteren kliniken termine zu bekommen...............
ich melde mich soweit ich mehr weiss......
bis dahin vielen lieben dank

[Silas]

Natürlich wäre es für Dich und Deine Tochter angenehmer, wenn Du dabei bist.

Wichtiger ist aber, dass ihr von einem guten Chirurgen betreut werdet, als Mutter kannst Du ohnehin nur sehr wenig tun und Deine Tochter versteht sicher, dass Deine finanzielle Situation eine ständige Begleitung nicht erlaubt.

Die meisten Teenies meistern ihre OP und das ganze Drumherum wesentlich besser als wir besorgten Erwachsenen uns das so vorstellen, also, nur Mut!

[Detta]

Hallo Sylvia,

ich bin Mutter einer 14-jährigen Tochter. Sie wurde im Juli in Münster operiert. Es ist wirklich ganz wichtig, dass ihr zu einen erfahrenen Chirurgen geht. Allein während unserem 3-wöchigen Klinikaufenthalt haben wir dort 7 weitere Patienten mit Skoliose-OPs kennengelernt.

Leider kann ich die Worte von Silas nicht so bestätigen. Es ist schon sehr wichtig f als Mutter für dein Kind da zu sein. Die OP ist kein Spaziergang und deine Tochter ist erst 12. Du solltest versuchen, eine Bescheinigung vom Arzt zu bekommen, dass die Begleitung notwendig macht.

Meine Tochter geht übrigens seit letzter Woche Montag (1. Schultag nach den Ferien) wieder den ganzen Tag zur Schule.

LG Katrin

[Gast]

hallo detta
die klinik hat angeboten das ich da bleibe.
deshalb reichen die das auch bei der krankenkasse mit ein,da die das da für dringend erforderlich halten.
doch die arbeiten mit der neusten technik,hab mich auch informiert.steht auch auf der seite der seeparkklinik debstedt.

[Silas]

doch die arbeiten mit der neusten technik,hab mich auch informiert.steht auch auf der seite der seeparkklinik debstedt.

Ja klar besonders "aussagekräftig", wenn das ganze in keinster Weise konkretisiert wird. Die katholische Kirche war offiziell auch bis in die '90er der Meinung, die Sonne drehe sich um die Erde...