Skoliose-Info-Forum

Hey, ich habe einen genetisch bestätigten "Compound-heterozygoten Morbus Wilson". Daraus folgen extreme neurologische Probleme wie Dystonie, Dysarthrie und Dysphagie. Ich kann nur kurze Strecken laufen, sonst nehme ich meinen Rollstuhl. Habe Schmerzen im Rücken und beim Laufen in der rechten Hüfte. ...

ist keine ganzaufnahme dabei
nur lws und hws

ne hab sie leider nicht

ja es wurden auch seitliche gemacht.
der ortho hat 6x physio auffgeschrieben, meinte es sei nicht dramatisch

und was kann man da machen ?

keine ahnung

knackiges update. so leute ich hatte ja im juni n termin ausgemacht bei doc hofmann in leonberg. den musst ich leider platzen lassen weil ich zu der zeit wiedermal (yippi) in der klinik lag. dafür war ich spontan bei nem ortho in münchen (/dr carl -> Pasing) hab geröntgt, minimale skoliose... schmer...

Ja. Wieso sollte es nicht?
Kann auch noch Single dazu schreiben

Doc Hoffmann darf fragen

Oh man...

Ich hab gerade diesen vorbeuge Test gemacht ob ich nen rippenbuckel hab. und ... ja ...
ist der sehr effektiv?

hab am 3.6. erst den termin bei dr. hoffman in leonberg ...

meint ihr ich kriege ein korsett, hab irgendwie schon bissel schiss...

gruß
phill

Name: Philipp Müller Alter: 20 Diagnose: Morbus Wilson (Kupferspeicherkrankheit) Symtome: erhöhter Muskeltonus  Verkrampfungen in Gliedern (Spastik) Verwaschene Sprache (nuscheln) bedingt durch eine Art Lähmung in der Kiefermuskulatur Konzentrations-Schwierigkeiten Die Krankheit ist bei mir mit 20 ...

naja der text wäre auch für freunde. ich hasse es wenn die leute immer fragen "bist du im suff oder warum redest du so komisch?" oder ähnliches. ja leider der termin erst im juni.. naja jetzt im april gehts erstmal ab nach newyork *freu* eine woche städte tour !! hoffe der flug geht mit den rückensc...

Wegen Morbus Wilson bin ich ja schon in Behandlung. Nehme 6 Tabletten jeden Tag .... :( Aber die Rücken schmerzen plagen mich schon ganz schön heftig Ich habe mir überlegt ob ich n Text wo alles über mich und die Krankheit drin steht schreibe soll den ich ausdrucken kann jedem der es wissen will in ...

Danke. Das beschissene ist immer alles von vorne erklären zu müssen weil es eben so selten ist das es kaum ein Arzt kennt. Und wenn doch dann eher ein Neurologe... Ich hoffe einfach das der Dr Hoffmann sich ein bisschen über die Problematik bei Morbus Wilson informiert. Hab auch große sprach Problem...

Ich weiß schon ziemlich viel über den morbus.
habe trotzdem mal n termin bei dr.hoffmann gemacht.
Der meinte gleich ich soll alte röntgenaufnahmen mitbringen um den verlauf der skoliose zu sehen.
ich glaub der hat nicht ganz gepeilt das ich sowas noch nicht habe, weil ich noch nie beim orthopäden war.

Ja die spasmen sind vermehrt im rechten arm. das problem ist das dieser gendefekt so selten ist das es kaum spezialisten gibt. in amerika ist die forschung da schon viel weiter... (in deutschland ca. 3000 MW fälle bei einer population von 80mio). also keiner weiß wirklich was passieren kann es gibt ...

sorry wegen der wenigen infos war aufm sprung. Zu mir: Bin der Philipp , 20 Jahre alt. Ich habe einen seltenen Gendefekt namens Morbus Wilson (Kupferspeicherkrankeit) Dadurch leide in an krämpfen in den Gliedern und neurol. Problemen. Heute waren die Schmerzen so krass, dass ich zu einer Akupunktur ...

ich war grad bei meiner heilpraktikerin.
die meinte das meine hüfte krum sei und meine rechte schulter höher ist als die linke.
außerdem sind die schultern zu weit vorne.

leide an starken rückenschmerzen.

Hilfe?