Skoliose-Info-Forum

Hallo sirod,

versuche doch mal beim Skoliose-Op.Info Forum etwas über deine Diagnose in Erfahrung zu bringen.

Da sind viele Langzeitoperierte User aktiv.

LG
raider-twix

Hallo Daniela, danke für deine aufmunternden Worte. Die Idee mit den Motivierenden Sprüchen auf dem Spiegel finde ich echt gut. Die Impfung gegen Lungenentzündung hat uns noch kein Arzt vorgeschlagen und die prophylaxtische Impung gegen Grippe ist ja auch nicht "die" Lösung. Wünsche dir viel Erfolg ...

hallo robinho, meine Tochter ist jetzt 14 Jahre alt. hallo Silas, sie wird in Neustadt operiert und Prof Halm wird aufgrund der Problematik auch nur von hinter operieren damit das Herz und die Lunge nicht zusätzlich belastet werden. Ihr größtes Problem beim atmen war der Druck auf dem Brustbein. Ich...

Hallo minimine, ja du hast Recht. Meine Tochter hat auch das Marfan Syndrom. Ich weiß auch nicht warum mein Post als Gast eingestellt wurde. Der Lungenarzt sagte das die kleinere Lunge natürlich von der Verformung durch die Skoliose ist. Wäre auch nicht das Problem. Was bei ihr echt krass ist, ist d...

Hallo Balu,

sind die Messungen von dem gleichen Arzt?

Ist zwischendurch nicht mal eine Kontrolle erfolgt?

So wie man öfters liest, gibt es auch schon mal Messfehler oder durch weniger gute Röntgenbilder ungenaue Angaben.

LG
raider-twix

Hallo zusammen und ein frohes, gesundes neues Jahr, hier die Fakten von meiner Tochter. Wir waren im Dezember in Leonberg zum Röntgen. Rahmouni wollte eine Aufnahme ohne Korsett. Dann der Schock, 60 und 45 Grad. Herr Hoffmann fragte ob wir über eine OP reden sollen. Meine Tochter weinte und beteuert...

@ Karina Das gibt ja Hoffnung. Wie viele Jahre hast du dein Korsett getragen ? @ Uli Hatte deine Tochter keine Probleme mit ihrem Korsett ? Hat Rahmouni bei euch spezielle Pelotten rein gemacht? Ich habe hier schon mal gelesen das es weichere gibt. Obwohl ja alle durch den Druck schon hart werden. A...

Hallo Dalia,
danke für deine prompte Rückmeldung.

Auf mich machte der Arzt schon einen kompetenten Eindruck. Es war der Priv. Doz. Dr. med. Urs von Deimling, Chefarzt Orthopädie Asklepios Klinik Sankt Augustin.
Er begründete seine Aussagen damit das Skoliosen von Marfan-Patienten sehr rigide sind.

Hallo, ich hatte am Wochenende die Gelegenheit einem Vortrag über die orthopädischen Aspekte bei Marfan zu verfolgen. Dieser Vortrag wurde von einem Kinderorthopäden gehalten der sinngemäß sagte, dass eine Skoliose beim Marfanpatienten nicht mit einem Korsett begradigt werden kann. Ich bin jetzt tot...

Hallo zusammen, meine Tochter hat seit der letzten Aufpellotierung des Korsetts am Rücken einen Knubbel der ihr große Schmerzen bereitet. Da sie zur Zeit in Bad Sobernheim ist, hat Dr Weiß sich den Rücken angeschaut. Er sagt der Knubbel sei ein verknöcherter Bluterguss. Das Korsett müßte umgearbeite...

Hallo Hanti, ja..., habe viel um die Ohren in letzter Zeit und kaum noch Zeit mal zu lesen oder schreiben. Janina schafft es immer noch nicht ihr Korsett zum schlafen anzuziehen und dementsprechend hat sie auch keine guten Tragzeiten. Aber sie kann es tragen und auch einige Stunden eng stellen. Am 1...

Hallo an alle also..., es ist wohl so gut wie sicher das meine Tochter Marfan hat. Wir müßen noch das Ergebnis der Genuntersuchung abwarten, der Humangenetiker sagte jedoch, wir bekommen noch vor der Kur bescheid. Wir werden dann auch in die Uniklinik nach Aachen fahren, da gibt es eine spezielle Ma...

Hallo zusammen, meine Tochter (12 Jahre) fährt vom 12.11 bis zum 17.12 in Kur. Wer ist sonst noch in dieser Zeit da? Leider kann sie sich noch nicht dazu aufraffen selber hier was zu schreiben. Vielleicht meldet sich trotzdem jemand und lernt vorher schon mal andere Mädels kennen die ähnliche Proble...

Hallo Twinddaddy, wenn ich etwas genauere Informationen habe wie es bei meiner Tochter aussieht, komme ich gerne auf dein Angebot zurück. Janina ist schon 12 Jahre alt und die Füßchen haben schon eine respektable Größe von Schuhgröße 41. :urrg: Sie sollte auch Einlagen tragen jedoch finde ich dann ü...

Hallo, wir waren am 21.08. nochmals bei Rahmouni. Die Tragezeit war ja maximal 1 Std. Nachdem er meiner Tochter nochmals erklärt hat wozu sie das Korsett tragen soll und warum auch der Druck notwendig ist, hat sie sich entschieden das Korsett doch wieder zu tragen. Sein Angebot es einfach bei ihm in...

Hallo Hanti,

als ich die neuen Röntgenbilder meiner Tochter der Physiotherapeutin gezeigt habe, ist mir auch aufgefallen das ganz weit oben ein neuer Bogen hinzugekommen ist.

Werde nächste Woch Rahmouni mal danach fragen.

Liebe Grüße

raider-twix

Hallo Hanti, danke für deine lieben Worte. Ich weiß echt nicht so genau was es ist bei Janina. Sie jammert in einem durch und liegt fast nur auf dem Sofa wenn sie das Korsett trägt. Wenn sie bei der KG ist, kann sie dann doch im Korsett alles machen. Das mit dem Besuch ist ja eine klasse Idee. Würde...

Ja sicher,danke für den Hinweis.



raider-twix

Hallo ariane95,


Herzlichen Glückwunsch zu deinem Geburtstag

Hallo Hanti,

wie geht es euch?
Das Korsett habt ihr doch schon, oder?
Hoffe das deine Tochter hat nicht so große Probleme hat wie meine Janina.

LG
raider-twix