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von Nangala
So, 02.10.2011 - 21:17
Forum: Operation
Thema: Massive Probleme nach VEPTR- Implantation!!!
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Zugriffe: 8351

Re: Massive Probleme nach VEPTR- Implantation!!!

Hallo olmejo, ich kann mich nicht mehr an die erste Zeit nach der OP erinnern. Ich glaube aber, dass ich mich schon recht häufig gedreht habe und nicht so lange auf einer Stelle liegen konnte. Bzw. konnte und kann ich besser auf dem Rücken liegen als auf der Seite... Mich wundert es allerdings, dass...
von Nangala
Sa, 01.10.2011 - 20:37
Forum: Operation
Thema: Massive Probleme nach VEPTR- Implantation!!!
Antworten: 15
Zugriffe: 8351

Re: Massive Probleme nach VEPTR- Implantation!!!

Hallo Minimine, Würde es denn so einfach gehen, das Implantat wieder zu entfernen? So weit ich weiß, ist es kein Problem die VEPTR-Stäbe wieder zu entfernen. Die sind ja anders befestingt als 'normalen' Versteifungs-Implantate. :) Und wenn ich mich richtig erinnere (bin mir aber nicht sicher :/ ) hi...
von Nangala
Sa, 01.10.2011 - 20:30
Forum: Operation
Thema: Massive Probleme nach VEPTR- Implantation!!!
Antworten: 15
Zugriffe: 8351

Re: Massive Probleme nach VEPTR- Implantation!!!

Hallo olmejo, ich selber habe vor mitlerweile 6 Jahren meine VEPTR-Stäbe bekommen. Damals war ich 11 Jahre alt und hatte auch schon einige Jahre erfolgloser Korsetttherapie hinter mir. Ich war im Altonaer Kinderkrankenhaus bei Dr. Stücker. Nach der OP war ich einige Wochen im Krankenhaus (ich glaube...
von Nangala
Mi, 17.08.2011 - 17:35
Forum: Skoliose allgemein
Thema: Atemnot! was nun? Maskenbeatmung?
Antworten: 8
Zugriffe: 5583

Re: Atemnot! was nun? Maskenbeatmung?

Hey Cari, Wie bist du denn mit der Maskenbeatmung zurecht gekommen? Hat es dir geholfen?? Wie gehst du mit der Muskelerkrankung um? Als ich die Beatmung bekam, war ich 7 Jahre alt und hatte überhaupt kein Problem mich daran zu gewöhnen. Ich sollte sie am ersten Abend eigentlich bloß eine Stunde aufl...
von Nangala
Di, 16.08.2011 - 11:18
Forum: Skoliose allgemein
Thema: Atemnot! was nun? Maskenbeatmung?
Antworten: 8
Zugriffe: 5583

Re: Atemnot! was nun? Maskenbeatmung?

Hallo Cari, du schreibst, dass du eine Muskelerkrankung hast. Welche denn (SMA, Myopathy, FSHD, o.ä?), bzw. wie wirkt sich die aus? Ich selber bin auch Muskelkrank, habe ein sehr geringes (ca 10% mit eigener Kraft) Lungenvolumen, und mir wurden vor 6 Jahren ebenfall Stäbe eingepflanzt, in der Hoffnu...
von Nangala
Mi, 23.03.2011 - 16:10
Forum: Erfahrungsaustausch und -berichte
Thema: Korsett-Therapie schwachsinnig, teuer und nutzlos???
Antworten: 149
Zugriffe: 186862

Re: Korsett-Therapie schwachsinnig, teuer und nutzlos???

Ich habe dieses Thema in den letzten Tagen aufmerksam verfolgt und möchte sagen: :goodpost:! Wenn sich diesen Grundsatz mehr und mehr Ärzte (alle werden das wohl nicht hinbekommen ;)) zu Herzen nähmen würden, gäbe es wohl auch nicht so viele unzufriedene Patienten. Außerdem könnte man (vielleicht au...
von Nangala
Mi, 02.03.2011 - 14:48
Forum: Operation
Thema: anstehende operation im altonaer kinderkrankenhaus (hamburg)
Antworten: 22
Zugriffe: 10446

Re: anstehende operation im altonaer kinderkrankenhaus (hamb

Hallo seedi, um auf deine Frage zu antworten; ja, ich habe Erfahrung mit dem AKK. Ich wurde dort von Dr. Stücker und Dr Mladenow schon mehrfach operiert. Ich habe Dr Stücker allerdings nicht so erlebt, als wollte er jeden in der Op-Indikation liegenden sofort operieren. Meiner Meinung nach, ist es k...
von Nangala
Do, 03.02.2011 - 11:25
Forum: Korsett-Therapie
Thema: Korsett und Muskelschwäche
Antworten: 5
Zugriffe: 4430

Re: Korsett und Muskelschwäche

Hallo Maxima, ich bin erst seit Dienstag wieder zu Hause (habe 81 Tage im KKH verbracht), deshalb antworte ich dir (erst) jetzt. Ich habe ebenfalls eine Muskelschwäche, konnte aber nie laufen. Meine Skoliose wurde auch schon früh (mit 6/7 Jahren) entdeckt. Ich habe dann mehrere Jahre mit Korsetts ru...
von Nangala
Do, 18.11.2010 - 20:12
Forum: Operation
Thema: Bodo's Kyphose-Op mit Halo
Antworten: 45
Zugriffe: 36847

Re: Bodo's Kyphose-Op mit Halo

Hallo, ich möchte jemanden der in Kontakt mit Bodo steht, bitten ihm gaaanz liebe Grüße von mir zu bestellen! Ich befinde mich grade in der "selben" Situation wie Bodo. An mir ist ebenfalls gerade ein Halo befestigt - allerdings erst seit 4 Tagen und ohne Release (und anderes KKH). Aber das Gefühl "...
von Nangala
Do, 11.11.2010 - 12:24
Forum: Schwangerschaft mit Wirbelsäulenverkrümmung
Thema: Dr. Steffan
Antworten: 8
Zugriffe: 10426

Re: Dr. Steffan

Hallo Lisa, entschuldige bitte, dass ich mich hier so einmische... Waere es egoistisch im Fall einer hohen Wahrscheinlichkeit trotzdem Kinder zu bekommen? Wie kommst du auf diesen Gedanken? Skoliose lässt sich doch behandeln. Vor allem wenn sie früh erkannt wird. Du müsstest also nur immer mal auf d...
von Nangala
Mo, 01.11.2010 - 22:29
Forum: About
Thema: Wir feiern Geburtstag- das SIF wird 9 Jahre alt!
Antworten: 29
Zugriffe: 22395

Re: Wir feiern Geburtstag- das SIF wird 9 Jahre alt!

Auch von mir ein herzliches :birthday: ! Ich kann mich den anderen nur anschließen: Das Forum ist Klasse :biggthumpup: Und somit natürlich auch du Sloopy, Mutter aller selbstbewussten, gut informierten Skoliotiker :grinsevil: . Ich bin zwar noch nicht lange hier, aber mein Wissen über Skoliose hat s...
von Nangala
So, 31.10.2010 - 18:19
Forum: Operation
Thema: "Schiefer Kopf" - Halswirbelsäulenskoliose?!
Antworten: 13
Zugriffe: 9777

Re: "Schiefer Kopf" - Halswirbelsäulenskoliose?!

Hallo Clementine, ein Korsett mit Halo (Halo-Veste) bekomme ich zum Glück nicht. Ich werde erstmal im liegen von den Gewichten "geärgert" ;), aber wenn der OT des AKK es hinbekommt kann ich auch mit Halo in meinem Rolli sitzen. Ich habe auch schon gehört, dass die Halo-Extensiontherapie gar nicht so...
von Nangala
Sa, 30.10.2010 - 11:50
Forum: Operation
Thema: "Schiefer Kopf" - Halswirbelsäulenskoliose?!
Antworten: 13
Zugriffe: 9777

Re: "Schiefer Kopf" - Halswirbelsäulenskoliose?!

Hallo ihr zwei,

vielen Dank für die guten Wünsche. Die kann ich gut gebrauchen ;)
Ich hab jetzt übrigens den Termin - am 15.11. ist meine "Krönung"... :) :/ :|

Liebe Grüße
Gloria
von Nangala
Do, 28.10.2010 - 16:54
Forum: Operation
Thema: "Schiefer Kopf" - Halswirbelsäulenskoliose?!
Antworten: 13
Zugriffe: 9777

Es ist soweit...

Hallo... ich habe mich hier ja lange nicht mehr gemeldet... Das lag zum einen daran, dass ich nicht wusste was ich Silas antworten sollte :verlegen: , und zum anderen, dass meine Schmerzen in den Wochen von den Sommerferien bis zu den Herbstferien fast weg waren. Letzte Woche Montag ging dann die Sc...
von Nangala
Do, 14.10.2010 - 13:35
Forum: About
Thema: Neues Forum- neues Logo! Eure Kreativität ist gefragt!
Antworten: 79
Zugriffe: 84829

Re: Neues Forum- neues Logo! Eure Kreativität ist gefragt!

sloopy hat geschrieben:
Clementine hat geschrieben:Das "S" bei Kleo könnte man noch "Zeichungstechnisch" mit Wirbelkörpern ergänzen !!
Das klingt vielversprechend!!!
Find ich auch :top:
Vielleicht könnte man das I ebenfalls als WS darstellen? Dann wäre das so in der Art Vorher (S)/Nachher (I) :D

LG Gloria
von Nangala
Mo, 11.10.2010 - 19:38
Forum: Korsett-Therapie
Thema: Korsett oder kein Korsett?
Antworten: 10
Zugriffe: 3544

Re: Korsett oder kein Korsett?

Hallo Caro, dass ich Korsetts getragen habe ist zwar schon ne Weile her (um genau zu sein 5 Jahre), aber ich denke ich kann dir trotzdem etwas weiterhelfen. Stimmt es, dass man seine normalen Klamotten nicht darüber anziehen kann? Nein, das stimmt so nicht. Du musst letztendlich individuell gucken, ...
von Nangala
Mo, 11.10.2010 - 14:56
Forum: Operation
Thema: OPs gut überstanden
Antworten: 13
Zugriffe: 5399

Re: OPs gut überstanden

Hallo Katrin, glückwunsch zur gelungenen OP. Auf dem gesamten Rücken ist sie noch sehr berührungsempfindlich, aber das gibt sich sicher noch. Ich drück euch dafür die Daumen. Meine OP ist schon einige Jahre her und ich bin immernoch sehr berührungsempfindlich, obwohl es immerhin etwas besser geworde...
von Nangala
Di, 17.08.2010 - 17:29
Forum: Operation
Thema: "Schiefer Kopf" - Halswirbelsäulenskoliose?!
Antworten: 13
Zugriffe: 9777

Hallo, @minimine Danke für die Tipps, ich werde sie mal mit meiner Mutter besprechen. Der Link war einigermaßen interessant, da ich nun mal einige Bilder gesehen und einige Informationen mehr habe. Am liebsten würde ich mal mit jemandem reden der in einer ähnlichen Situation steckt wie ich, also bei...
von Nangala
So, 15.08.2010 - 17:01
Forum: Operation
Thema: Erfahrung mit der VEPTR-OP-Methode
Antworten: 40
Zugriffe: 36933

Hallo, @Nangala: Welche Möglichkeiten hat man da nun an deiner HWS was zu machen?? Ich habe dazu ein neues Thema aufgemacht: "Schiefer Kopf" - Halswirbelsäulenskoliose?! Naja, der VEPTR wird ja klassischerweise bei Kleinkindern eingebaut. Wenn man denen sagt puste so doll wie es geht in ein Rohr, da...
von Nangala
So, 15.08.2010 - 16:46
Forum: Operation
Thema: "Schiefer Kopf" - Halswirbelsäulenskoliose?!
Antworten: 13
Zugriffe: 9777

"Schiefer Kopf" - Halswirbelsäulenskoliose?!

:halloatall: Hallo, ich habe hier ja schon von mir berichtet und angedeutet das ich ein (weiteres) "Problem" mit meiner Halswirbelsäule habe. Ich denke mein "schiefer Kopf" kommt davon, dass meine Muskeln meinen Kopf einfach nicht halten können. Wie auch immer... mein Hals "knickt" aufjedenfall ab. ...