Skoliose-Info-Forum

Hallo! Auf meinen von sloopy zitierten Textauszug möchte ich doch kurz noch etwas antworten, weil er aus dem Zusammenhang gerissen worden ist. Es ist oben in meinem Text nachzulesen, dass es UNSERE THEORIE ist, dass manches Mal ein Korsett nichts nützt. Ich weiß nicht, was daran "gefährlich" sein so...

Hallo liebe Forumsteilnehmer! Nach langer Zeit (ich glaube zuletzt 2008) - und weil nachgefragt wurde - melde ich mich mal wieder, um über Lara zu berichten. Lara ist jetzt 17 J., hat Arnold Chiari I, Syringomyelie, Skoliose ca. 80°, seit 4 Jahren kein Korsett mehr und es geht ihr gut! Sie hat Spaß ...

Guten Morgen, es geht mir ganz sicher nicht darum, Streit zu forcieren oder "Altes" aufzuwärmen -für uns sind diese Dinge sehr aktuell-, aber eben so sicher darum, im Gespräch und Austausch über diese schwierigen Themen zu bleiben, um auch für uns "weiter" zu kommen! Ich hoffte, dass wäre der Sinn d...

Hallo ihr alle! Habe lange nicht mehr im forum gestöbert und stoße nun auf diese geballte Menge von Beiträgen, die bei mir sehr gemischte Gefühle hervorrufen: Von Erschrecken, Befremden über Erstaunen bis zu Hoffnungsschimmer. Achtung, ist ein längeres Schreiben! Gerne möchte ich euch einige meiner ...

Hallo zusammen, stimmt, ich habe mich lange nicht "sehen" lassen, was u.a. daran liegt, dass ich etwas resigniert habe, was die Infos zu Syrinx in Kombination mit Skoliose angeht. Im Grunde kann uns momentan keiner so richtig weiterhelfen: Die Skoliosespezialisten kümmern sich nur um die Skoliose, d...

Hallo, es geht doch nicht um Werbung in diesem Forum, sondern lediglich um Erfahrungsaustausch bzw. Infos und es kann ja wohl nicht angehen, dass dieses als "Werbung" tituliert wird! Jede/r hat das Recht über das zu berichten (freie Meinungsäußerung), was ihr/ihm widerfahren ist und sich auf eine fü...

Hallo Anett, mit welcher Methode hat man bei dir denn die Blockaden gelöst? Wir lassen unsere Tochter regelmässig mit Osteopathie und Cranio-Sacraler- Therapie behandeln, weil sie (auch durchs Korsett) immer wieder mal Blockaden hat; diese müssen nicht unbedingt immer in der Wirbelsäule sitzen, z.B....

Hallo zusammen! Ich wusste doch, es muss hier im forum noch mehr Menschen mit der Kombination Skoliose und Syrinx geben. Die Dunkelziffer soll recht hoch sein, weil nicht bei jeder Skoli eine Kernspintomographie gemacht wird (ist sehr teuer, aber die einzige Möglichkeit, die Syrinx und ACM sicher zu...

Weiss irgendjemand von euch, ob es vergleichbare Kliniken wie Sobernheim und Bad Salzungen für Skoliotiker im näheren Ausland gibt?
Es grüsst euch
loewin16

Danke liebe Dalia, dass du dich für uns einsetzt! Ich hatte beschlossen, den Beitrag von Manuela einfach auf der Sachebene zu hören und nicht als Kritik, weil ich das Ziel des Einwurfes tatsächlich nicht verstanden habe. Darum habe ich nachgefragt, aber ja leider keine Antwort erhalten bisher. Da wi...

Hallo Manuela, ich weiss nicht, was du mir mit diesem Beitrag sagen willst?!? Aber noch mal zur Erläuterung: Wir glauben sicher nicht, dass es "einfach so" gehen wird, schön wär´s! Ich habe doch geschrieben, dass wir erst die verschiedenen Massnahmen erfragen werden. Leider geht alles rund um diese ...

Hallo ihr Lieben, eure Anteilnahme (auch die Energien der stillen) tut uns gut. Ausserdem habe ich hier im forum (und auch sonst im Leben) die Erfahrung gemacht, dass sich immer wieder eine neue Tür auftut, wenn wir es brauchen, und wenn es nur duch den kleinsten Hinweis oder ein winziges Wort so is...

Die super kompetente, liebe "Syrinx-Frau" Monika hat mir erklärt: Die Korrektur durch das Korsett ist aufgrund des Befundes der Syringohydromyelie (deren Ursache bei Lara wiederum eine Arnold-Chiari-Malformation ist) im Bereich der Brustwirbelkörper (wer sich interessiert, kann auf syrinx-info.de al...

Hallo stonewoman,
ich habe auf dein Anraten Kontakt zu Syrinx, bzw. Monika Wiese aufgenommen. Das war im Augenblick das Beste, was uns passieren konnte.
Danke für diesen Hinweis!!!
loewin16

Hallo emmalou, danke für deine Antwort. Es gibt in der Tat nur wenige Kassen, die für die Begleitperson zahlen, z.B. die Tkk Essen. Ich könnte aber für das Verfahren, dass bei uns diesbezüglich gegen unsere private Krankenversicherung läuft, noch einige andere konkrete Beispiele brauchen, da sich da...

Hallo, wollte noch eine weitere Sorte Korsetthemden erwähnen, mit der unsereLara total super zurecht kommt: Firma Basko, Coolmax T-Shirt aus Mikrofaser: Preis pro Stück 30.-. Das hört sich jetzt sehr teuer an, aber Lara braucht nur 2-3 Stück davon, sie lassen sich super waschen, trocknen extrem schn...

Hallo Katja, wie kommen die Ärzte denn darauf, daß deine Skoliose nicht mit der Syrinx zusammenhängt? Ich finde diese Überlegungen schon sehr interessant, weil sich die eine oder andere Skoli so erklären liesse. Was heisst denn wohl "zarte" Syrinx? Ich habe gelesen, dass gar nicht die Grösse der Syr...

Vielen Dank für Ihre Antwort, Dr. Steffan. Sie haben sicher recht, dass man nicht immer vom Schlimmsten oder Schwierigsten ausgehen kann. Das Problem bei der Skoliose sehe ich aber darin, dass erstmal überhaupt nicht wirklich nach einer Ursache gesucht wird. Vielleicht hat das ja damit zu tun, dass ...

Hallo Dr. Steffan, jetzt haben Sie mir ja schon an dieser Stelle geantwortet (ich hatte mit einem neuer Titel direkt bei Ihnen nach gefragt,) vielen Dank! Die Syrinx sitzt bei C3 / C4 (die Skoliose thorakal, 47°) und machte unseres Wissens bisher keine weiteren klinischen Symptome, aber eine Sache i...

Hallo Dr. Steffan, ich wende mich heute einmal direkt an Sie und wollte fragen, ob Sie mir etwas zu Syrinx als Ursache für die Skoliose schreiben können und darüber, ob die Korsettversorgung dann noch richtig ist?!? Vielleicht ist das ja so allgemein nicht möglich, aber über eine Rückmeldung würde s...